Ail, il neo direttore Biallo: “Tra le priorità, offrire ad ogni malato, in tutta Italia, le stesse possibilità di cura”
https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/ail-il-neo-direttore-biallo-tra-le-priorita-offrire-ad-ogni-malato-deve-avere-le-stesse-possibilita-di-cura-in-tutta-italia/
Il neo eletto direttore generale dell’Ail, Gaetano Biallo, in un’intervista a Sanità Informazione, racconta i principali obiettivi che intende perseguire durante il suo incarico: dall’equità di accesso alle cure, alla diffusione dell’innovazione, fino al sostegno della ricerca scientifica ed il coinvolgimento dei pazienti nei tavoli decisionali
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Il neo eletto direttore generale dell’Ail, Gaetano Biallo, in un’intervista a Sanità Informazione, racconta i principali obiettivi che intende perseguire durante il suo incarico: dall’equità di accesso alle cure, alla diffusione dell’innovazione, fino al sostegno della ricerca scientifica ed il coinvolgimento dei pazienti nei tavoli decisionali
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Il caldo estremo aumenta le nascite pretermine
https://www.sanitainformazione.it/ambiente/il-caldo-estremo-aumenta-le-nascite-pretermine/
Uno studio condotto dalla Monash University su oltre due milioni di nascite a Sydney in un arco di 20 anni ha rilevato che le donne incinte esposte al caldo intenso, durante il primo trimestre di gravidanza, hanno un rischio più alto di partorire prima del tempo. La ricerca, pubblicata sulla rivista JAMA Pediatrics, rivela inoltre l'importanza dell'accessibilità a spazi verdi per contenere l'impatto del cambiamento climatico sulla salute
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Neuroblastoma: con il protocollo PREME cure “su misura” per i pazienti pediatrici
https://www.sanitainformazione.it/salute/neuroblastoma-con-il-protocollo-preme-cure-su-misura-per-i-pazienti-pediatrici/
Offrire ai piccoli pazienti con neuroblastoma, il tumore più comune in età pediatrica, terapie personalizzate più efficaci. E' questo l'obiettivo di PREME, il primo protocollo prospettico multicentrico italiano di medicina di precisione focalizzato su questa forma di cancro
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Rare diseases Day, RaraMente: in un numero speciale i progressi per i pazienti e le sfide future
https://www.sanitainformazione.it/salute/rare-diseases-day-raramente-in-un-numero-speciale-i-progressi-per-i-pazienti-e-le-sfide-future/
Gemmato: “Abbiamo raggiunto tutti insieme una serie di importanti traguardi, con una roadmap identificata nel Testo Unico sulle malattie rare”
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Giornata mondiale delle malattie rare, da Aibws e Aimp due cartoni animati contro la paura del camice bianco
https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-da-aibws-e-aimp-due-cartoni-animati-contro-la-paura-del-camice-bianco/
'Prelievo con il sorriso' ‘Biwy e i dottori' sono due cartoni animati che aiutano i piccoli pazienti a non avere paura di esami specialistici e visite mediche. In particolare, il primo parla degli esami del sangue, il secondo del rapporto con i medici, attraverso la voce della protagonista Biwy, una simpatica farfalla
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Oblio oncologico, istituito un tavolo ministeriale per il rispetto della legge
https://www.sanitainformazione.it/politica/oblio-oncologico-schittulli-lilt-istituito-un-tavolo-ministeriale-di-cui-sono-componente/
Il presidente della Lilt: “Il ministro della Salute Orazio Schillaci ha ritenuto necessario costituire un gruppo di lavoro per l'individuazione delle patologie per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli previsti dagli articoli delle legge 193 del 2023 sull'oblio oncologico”
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Malattie rare, una rete per quelle senza nome: “In un caso su tre trovata la diagnosi”
https://www.sanitainformazione.it/salute/malattie-rare-una-rete-per-quelle-senza-nome-in-un-caso-su-tre-trovata-la-diagnosi/
Il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare 'Aldo e Cele Daccò' di Ranica (Bergamo), dell'Istituto Mario Negri Irccs, è stato il primo, più di 30 anni fa, a occuparsi di patologie orfane. Il bilancio del progetto
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Epilessie rare, il 40% ha una diagnosi genetica. LICE: “Fondamentale la diagnosi precoce”
https://www.sanitainformazione.it/salute/epilessie-rare-il-40-ha-una-diagnosi-genetica-lice-fondamentale-la-diagnosi-precoce/
Quasi cinque persone ogni 10mila nella popolazione generale soffrono di epilessie associate a malattie rare. Fondamentale la diagnosi precoce con un approccio personalizzato e multidisciplinare
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Sistema immunitario: quello dei neonati non è immaturo, funziona solo diversamente da quello degli adulti
https://www.sanitainformazione.it/salute/sistema-immunitario-quello-dei-neonati-non-e-immaturo-funziona-solo-diversamente-da-quello-degli-adulti/
Brian Rudd, autore della ricerca: "Il nostro articolo dimostra che le cellule T neonatali non sono compromesse, sono semplicemente diverse da quelle degli adulti e queste differenze probabilmente riflettono il tipo di funzioni che sono più utili nelle diverse fasi della vita"
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Brian Rudd, autore della ricerca: "Il nostro articolo dimostra che le cellule T neonatali non sono compromesse, sono semplicemente diverse da quelle degli adulti e queste differenze probabilmente riflettono il tipo di funzioni che sono più utili nelle diverse fasi della vita"
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Boom di visite “private” negli ospedali pubblici: oltre una su dieci la paga il cittadino
https://www.ilsole24ore.com/art/boom-visite-private-ospedali-pubblici-oltre-su-dieci-paga-cittadino-AFFx7PsC
Dopo il Covid complici anche le liste d’attesa che si sono allungate a dismisura gli italiani tornano a spendere di tasca propria scegliendo di pagare le prestazioni in libera professione
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Dopo il Covid complici anche le liste d’attesa che si sono allungate a dismisura gli italiani tornano a spendere di tasca propria scegliendo di pagare le prestazioni in libera professione
Sindrome di Wiskott-Aldrich, nuova sfida per Telethon
https://www.ilsole24ore.com/art/sindrome-wiskott-aldrich-nuova-sfida-telethon-AFapRpsC
Si tratta della seconda terapia genica abbandonata dall’industria di cui la Fondazione non profit si fa carico affinché arrivi ai pazienti che ne hanno bisogno
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Si tratta della seconda terapia genica abbandonata dall’industria di cui la Fondazione non profit si fa carico affinché arrivi ai pazienti che ne hanno bisogno
Case della Comunità, al via la consultazione pubblica di cittadini, pazienti e professionisti
https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/case-della-comunita-al-via-la-consultazione-pubblica-di-cittadini-pazienti-e-professionisti/
Fino al 24 marzo 2024, compilando un questionario online, cittadini, pazienti e professionisti potranno esprimere il proprio parere, offrendo un contributo al Gruppo di Lavoro sulle Case della Comunità promosso e coordinato da Agenas
L'articolo Case della Comunità, al via la consultazione pubblica di cittadini, pazienti e professionisti (https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/case-della-comunita-al-via-la-consultazione-pubblica-di-cittadini-pazienti-e-professionisti/) sembra essere il primo su Sanità Informazione (https://www.sanitainformazione.it/).
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Fino al 24 marzo 2024, compilando un questionario online, cittadini, pazienti e professionisti potranno esprimere il proprio parere, offrendo un contributo al Gruppo di Lavoro sulle Case della Comunità promosso e coordinato da Agenas
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Acufene: in Italia ne soffrono 4 milioni di persone, in arrivo nuovo trattamento “multimodale sincrono”
https://www.sanitainformazione.it/salute/acufene-in-italia-ne-soffrono-4-milioni-di-persone-in-arrivo-nuovo-trattamento-multimodale-sincrono/
Vengono chiamati suoni "fantasma", fastidiosi rumori che nella realtà non esistono. A percepirli, con conseguenze più o meno gravi sulla qualità della vita, sono le persone che soffrono di acufene. Si stima che nel mondo siano ben 749 milioni le persone che ne soffrono, mentre circa 4 milioni in Italia. Non c'è una cura definitiva per l'acufene, ma è in arrivo la prima “terapia multimodale sincrona” che migliora sensibilmente la qualità della vita
L'articolo Acufene: in Italia ne soffrono 4 milioni di persone, in arrivo nuovo trattamento “multimodale sincrono” (https://www.sanitainformazione.it/salute/acufene-in-italia-ne-soffrono-4-milioni-di-persone-in-arrivo-nuovo-trattamento-multimodale-sincrono/) sembra essere il primo su Sanità Informazione (https://www.sanitainformazione.it/).
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Vengono chiamati suoni "fantasma", fastidiosi rumori che nella realtà non esistono. A percepirli, con conseguenze più o meno gravi sulla qualità della vita, sono le persone che soffrono di acufene. Si stima che nel mondo siano ben 749 milioni le persone che ne soffrono, mentre circa 4 milioni in Italia. Non c'è una cura definitiva per l'acufene, ma è in arrivo la prima “terapia multimodale sincrona” che migliora sensibilmente la qualità della vita
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Sinusite, potrebbe aumentare il rischio di malattie reumatiche. Lo studio
https://www.sanitainformazione.it/salute/sinusite-potrebbe-aumentare-il-rischio-di-malattie-reumatiche-lo-studio/
I risultati dello studio della Mayo Clinic di Rochester su quasi 1800 pazienti: una storia di sinusite si associa a un rischio del 40% maggiore di qualsiasi nuova diagnosi di malattia reumatica, con l'associazione più forte per le malattie reumatiche autoimmuni sistemiche
L'articolo Sinusite, potrebbe aumentare il rischio di malattie reumatiche. Lo studio (https://www.sanitainformazione.it/salute/sinusite-potrebbe-aumentare-il-rischio-di-malattie-reumatiche-lo-studio/) sembra essere il primo su Sanità Informazione (https://www.sanitainformazione.it/).
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I risultati dello studio della Mayo Clinic di Rochester su quasi 1800 pazienti: una storia di sinusite si associa a un rischio del 40% maggiore di qualsiasi nuova diagnosi di malattia reumatica, con l'associazione più forte per le malattie reumatiche autoimmuni sistemiche
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Diabete, Benini (FAND): “Serve una rete di assistenza nazionale: Fascicolo Sanitario Elettronico e Farmacia dei Servizi sono due elementi imprescindibili per la sua costituzione”
https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/diabete-benini-fand-serve-una-rete-di-assistenza-nazionale-fascicolo-sanitario-elettronico-e-farmacia-dei-servici-sono-due-elementi-imprescindibili-per-la-sua-costituzione/
Il Presidente Nazionale FAND: “La prima esigenza comune a tutte le persone con diabete è quella di ricevere un’educazione terapeutica, ovvero una formazione e un’informazione adeguata sulla propria malattia, offerta da un team diabetologico esperto”
L'articolo Diabete, Benini (FAND): “Serve una rete di assistenza nazionale: Fascicolo Sanitario Elettronico e Farmacia dei Servizi sono due elementi imprescindibili per la sua costituzione” (https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/diabete-benini-fand-serve-una-rete-di-assistenza-nazionale-fascicolo-sanitario-elettronico-e-farmacia-dei-servici-sono-due-elementi-imprescindibili-per-la-sua-costituzione/) sembra essere il primo su Sanità Informazione (https://www.sanitainformazione.it/).
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Il Presidente Nazionale FAND: “La prima esigenza comune a tutte le persone con diabete è quella di ricevere un’educazione terapeutica, ovvero una formazione e un’informazione adeguata sulla propria malattia, offerta da un team diabetologico esperto”
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Malattie rare: l’Associazione Famiglie GNAO1 lancia un bando di ricerca da 100mila euro
https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/malattie-rare-lassociazione-famiglie-gnao1-lancia-un-bando-di-ricerca-da-100mila-euro/
Circa 100 mila euro per la ricerca. È quanto l’Associazione Famiglie GNAO1 ha stanziato nel suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1. L'annuncio arriva alla viglia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, promuove il suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1
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Circa 100 mila euro per la ricerca. È quanto l’Associazione Famiglie GNAO1 ha stanziato nel suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1. L'annuncio arriva alla viglia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, promuove il suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1
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Malattia rare, Lega del Filo d’oro: “Nel 2023 ne è affetto il 44% dei sordociechi”
https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/malattia-rare-lega-del-filo-doro-nel-2023-ne-e-affetto-il-44-dei-sordociechi/
Il direttore tecnico scientifico della Fondazione Lega del Filo d'Oro: "Oggi le malattie rare sono diventate tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale”
L'articolo Malattia rare, Lega del Filo d’oro: “Nel 2023 ne è affetto il 44% dei sordociechi” (https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/malattia-rare-lega-del-filo-doro-nel-2023-ne-e-affetto-il-44-dei-sordociechi/) sembra essere il primo su Sanità Informazione (https://www.sanitainformazione.it/).
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Il direttore tecnico scientifico della Fondazione Lega del Filo d'Oro: "Oggi le malattie rare sono diventate tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale”
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Malattie rare in età pediatrica, oltre il 40% coinvolge il sistema nervoso
https://www.sanitainformazione.it/advocacy-e-associazioni/malattie-rare-in-eta-pediatrica-oltre-il-40-coinvolge-il-sistema-nervoso/
I neuropsichiatri infantili in prima linea nella presa in carico e nel trattamento delle sindromi rare con disabilità complesse
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I neuropsichiatri infantili in prima linea nella presa in carico e nel trattamento delle sindromi rare con disabilità complesse
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Ipercolesterolemia, ora è possibile ‘spegnere’ il gene difettoso senza modificare il DNA
https://www.sanitainformazione.it/salute/ipercolesterolemia-ora-e-possibile-spegnere-il-gene-difettoso-senza-modificare-il-dna/
Dimostrata per la prima volta in vivo l’efficacia di un approccio terapeutico avanzato che spegne geni patologici con meccanismi detti epigenetici, da effettuare una sola volta nella vita. Il primo studio, pubblicato su Nature, su un gene responsabile di ipercolesterolemia, ma la strategia potrebbe servire anche per altre malattie
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Giornata Malattie Rare, Fimp in prima linea per un’adeguata gestione socio-assistenziale
https://www.sanitainformazione.it/salute/giornata-malattie-rare-fimp-in-prima-linea-per-unadeguata-gestione-socio-assistenziale/
D'Avino (Fimp): "Per i giovani pazienti con malattie rare il miglioramento della prognosi rappresenta un obiettivo primario, da perseguire attraverso l’implementazione di adeguati modelli di presa in carico integrati, in cui il Pediatra di Famiglia riveste un ruolo centrale per la sua capacità di intercettare i bisogni assistenziali del bambino malato e dell’intero il nucleo familiare”
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