مدافعين وطن
🎗من یک #همیاردیستروفی هستم

⁉️ تا به حال بچه هایی رو دیدید که توی بالا رفتن از پله ها مشکل دارن، یا خیلی ناگهانی زمین میخورن و بلند شدن سختشونه؟
⁉️ یا بچه هایی که توی دویدن و راه رفتن مشکل دارن و نسبت به هم سن و سال هاشون ضعیف تر به نظر میرسن؟
⁉️ یا بچه هایی که تو سن کم یا در اوج نوجوانی مجبورن #ویلچر رو قبول کنند چون دیگه نمیتونن درست راه برن؟

👫 خیلی از این بچه ها در کودکی هیچ مشکلی ندارن
راه میرن 🚶 میدون 🏃 و شادی میکنن 🙆🏻 و حتی ورزش میکنن 🚴

🙇 ولی روز به روز توان حرکتیشون کم میشه. به مرور ضعیف تر میشن چون هر روز بخشی از #عضلات بدن رو از دست میدن

🔴 ممکنه انحراف های شدید توی ستون فقرات پیدا کنن و ظاهر زیباشون رو از دست بدن!
🔴 ممکنه دچار مشکلات تنفسی بشن و بدون این که خیلی متوجه باشن خوب نفس نکشن!
🔴 ممکنه این بیماری توی همون خانواده تکرار بشه و فرزندان بعدی یا نسل های بعدی مبتلا به دنیا بیان چون نمیدونن این یک بیماری #ژنتیک هست!

📢 همه این ها برای اینه که اسم بیماری #دیستروفی یا #SMA رو کمتر شنیدیم.
📢 برای اینه که فکر میکنیم هر بیماری ای که درمان نداره باید رها بشه!
📢 چون خانواده هاشون رو آگاه نکردیم که خیلی سریع به پزشک و #توانبخشی مراجعه کنن...
📢 چون بهشون یاد نمیدیم چطور زندگی کنن. چطور از پیشرفت بیماریشون جلوگیری کنن...

اکثر بیماری های تحلیل عضلات دارویی ندارند ولی حالا برای یکی از انواع این بیماری ها یعنی SMA دارویی ساخته شده تا به #کودکsma زندگی ببخشه. از دولت و مسئولین مرتبط میخواهیم تا شرایط تامین یارانه ای و بیمه ای این داروی گرانقیمت را فراهم کنند.

به امید ساخته شدن دارویی برای همه بچه های #دیستروفی

شما هم #همیاردیستروفی باشید

کانال جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
https://telegram.me/dystrophy_society
وب سایت
https://mdairan.ir

هانیه شاگرد باهوش و پرتلاشیست که با وجود بیماری SMA امسال دیپلمشو با موفقیت و نمرات بالا به اتمام رسوند.

امیدوارم هرچه زودتر درمان او و بقیه هموطنان مبتلا به SMA با جدیت بیشتری پیگیری بشه. .
🌸لطفأ با انتشار ویدئو در کمک به این عزیزان سهیم باشیم🌸

#SMA #اس ام ای #اسپینرازا #spinraza #هانیه_رحیمیان
#رونوشت
@HaghNewss
https://t.me/HaghNewss/28621