💟نفرات برتر مسابقات بوچیا هیئت شمال‌شرق استان تهران معرفی شدند
هیئت ورزش‌های جانبازان و توان‌یابان شمال‌شرق استان تهران مسابقات بوچیا این استان را برگزار کرد.
به گزارش روابط عمومی فدراسیون ورزش‌های جانبازان و توان‌یابان، هیئت شمال‌شرق استان تهران با حمایت فدراسیون و کمیته ملی پارالمپیک و به مناسبت گرامیداشت هفته دفاع مقدس و شهدای آتش‌نشان و در راستای استعدادیابی، مسابقات بوچیا این استان را با حضور ۸۵ ورزشکار زیر ۲۳ سال را در سالن ۲۲ بهمن برگزار کرد که نتایج آن به شرح زیر است:
کلاس Bc1
مقام اول: اهورا منصوری
مقام دوم: برزین سوداگری
مقام سوم: محمد جواد شیرازی
 کلاس Bc2
مقام اول: امیرعلی رستمی
مقام دوم: یاسین نگهبان
مقام سوم: نورا هدایی
کلاس Bc3
مقام اول: محمد صادق توسلی
مقام دوم: هانا رحمتی نیا
مقام سوم: حسین فرزام
کلاس Bc4
مقام اول: امیرمهدی هنرمند
مقام دوم: امیرعباس قنبری
مقام سوم: علیرضا شهاب تالی

پ.ن. هانا رحمتی نیا، امیرعباس قنبری، علیرضا شهاب تالی عضو تیم بوچیای انجمن دیستروفی ایران می باشند.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#ورزش
#بوچیا
@IMDA2016

@bocciadystrophy


https://irisfd.ir/%d9%86%d9%81%d8%b1%d8%a7%d8%aa-%d8%a8%d8%b1%d8%aa%d8%b1-%d9

💟مسابقات استعدادیابی جوانان بوچیای تهران مورخ ۷ مهرماه ۱۴۰۵ با حضور تیم جوانان بوچیای انجمن دیستروفی ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#ورزش
#بوچیا
@bocciadystrophy
@IMDA2016

💟اطلاعیه رسمی انجمن دیستروفی ایران:
موضوع: اطلاع‌رسانی درباره وضعیت پروژه تحقیقاتی موسوم به DMD ANKA و ادعاهای مطرح ‌شده درباره کاربرد آن در درمان دیستروفی عضلانی دوشن (DMD)                    مخاطبان: خانواده‌های محترم بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و سایر بیماری‌های عضلانی
با سلام و احترام
با توجه به طرح مطالب و انتشار برخی فیلم‌ها و گزارش‌ها در رسانه‌ها و گروه‌های غیررسمی درباره پروژه تحقیقاتی موسوم به DMD ANKA و ادعاهای مطرح‌شده درباره کاربرد درمانی آن، انجمن دیستروفی ایران در راستای مسئولیت اطلاع‌رسانی، حمایت از حقوق بیماران و پیشگیری از انتشار اطلاعات تأیید نشده، ضروری می‌داند توضیحات زیر را به اطلاع خانواده‌های محترم برساند.
۱. وضعیت علمی و مستندات پروژه:
بر اساس اطلاعات و پیگیری‌های انجام‌شده، برای ارزیابی علمی و ایمنی این پروژه، ارائه مستندات معتبر و کامل، از جمله اطلاعات مربوط به مطالعات پیش‌بالینی و حیوانی، ضروری بوده است. حسب اطلاعات موجود، مستندات مورد درخواست به‌صورت کامل در اختیار مراجع مربوط قرار نگرفته و در نتیجه، مستندات لازم برای تأیید ورود پروژه به مراحل مطالعات انسانی فراهم نشده است، درصورتی که شروع هر پروژه درمانی نیازمند ارائه مستندات کامل و اخذ کد اخلاق از مراجع ذی ربط میباشد.
مطالعات پیش‌بالینی معتبر، ارزیابی ایمنی، تعیین ماهیت و مشخصات دقیق فرآورده مورد مطالعه و طی مراحل قانونی و اخلاقی، از پیش‌شرط‌های اساسی آغاز مطالعات انسانی هستند. صرف انتشار فیلم، گزارش رسانه‌ای یا روایت‌های فردی نمی‌تواند جایگزین شواهد علمی معتبر و ارزیابی مستقل شود.
۲. وضعیت پروژه در ترکیه و ایران:
بر اساس اطلاعات و پیگیری‌های انجام‌شده، مستندات رسمی کافی مبنی بر تأیید پروژه و اجرای مطالعات انسانی آن در ترکیه در دسترس قرار نگرفته است. همچنین، بر اساس اطلاعات موجود، مستندات و مجوزهای لازم برای ورود این پروژه به مرحله مطالعات انسانی در ایران فراهم نشده است.بنابراین، تا زمان ارائه مستندات معتبر و اخذ تأییدیه‌های رسمی از مراجع ذی‌صلاح، این پروژه نباید به‌عنوان یک روش درمانی تأییدشده یا دارای اثربخشی اثبات‌شده معرفی شود.
۳. ضرورت توجه به حقوق و سلامت بیماران:
خانواده‌های بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن، به دلیل ماهیت پیشرونده بیماری و محدودیت‌های موجود در گزینه‌های درمانی، شایسته دریافت اطلاعات دقیق، شفاف و قابل راستی‌آزمایی هستند.
انتشار فیلم‌ها، گزارش‌ها یا روایت‌های فردی، به‌تنهایی اثبات‌کننده ایمنی، اثربخشی یا قابلیت استفاده درمانی یک فرآورده نیست. همچنین، پیش از هرگونه تصمیم‌گیری درمانی، پرداخت هزینه یا مشارکت در یک طرح پیشنهادی، ضروری است وضعیت رسمی مجوزها، مشخصات دقیق فرآورده، پروتکل مطالعه، تأییدیه کمیته اخلاق و مجوزهای قانونی مربوط بررسی شود.
انجمن توصیه می‌کند خانواده‌ها از تصمیم‌گیری بر اساس اطلاعات منتشرشده در منابع غیررسمی یا ادعاهای فاقد پشتوانه علمی قابل ارزیابی خودداری کنند و اطلاعات مربوط به روش‌های درمانی جدید را از مراجع علمی و رسمی پیگیری کنند.
۴. جایگاه و مسئولیت انجمن دیستروفی ایران:
پروژه‌های تحقیقاتی دارویی و درمانی، از مرحله مطالعات پیش‌بالینی تا کارآزمایی‌های انسانی، باید در چارچوب ضوابط علمی، اخلاقی و قانونی مربوط بررسی و اجرا شوند. ارزیابی مستندات و صدور مجوزهای لازم نیز بر عهده مراجع علمی و قانونی ذی‌صلاح است و انجمن هیچ دخالتی در این خصوص ندارد.انجمن دیستروفی ایران، به‌عنوان یک نهاد مدنی حامی بیماران، از پژوهش‌های علمی معتبر و روش‌های درمانی ایمن و مبتنی بر شواهد حمایت می‌کند؛ بااین‌حال، حمایت کلی از پیشرفت‌های علمی به معنای تأیید یا تضمین یک پروژه تحقیقاتی مشخص نیست.
تا زمانی که هویت و مشخصات دقیق فرآورده، مستندات علمی و پیش‌بالینی، نتایج ارزیابی‌های مربوط و وضعیت قانونی پروژه به‌طور رسمی روشن نشده باشد، انجمن نمی‌تواند آن را به‌عنوان یک روش درمانی معتبر و تأییدشده معرفی و توصیه نماید.
این موضع‌گیری بر اساس ضرورت رعایت اصول علمی، اخلاق پژوهش، مقررات قانونی و صیانت از سلامت بیماران اتخاذ شده است و هدف آن جلوگیری از شکل‌گیری انتظارات درمانی بر پایه اطلاعات تأییدنشده است.

۵. مسیر پیگیری و درخواست از مراجع ذی‌صلاح:
هرگونه پیگیری درباره امکان ورود پروژه تحقیقاتی موسوم به DMD ANKA به مراحل اجرایی و مطالعات انسانی، مستلزم ارائه مستندات علمی و پیش‌بالینی کامل به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جمهوری اسلامی ایران و بررسی آن‌ها توسط مراجع علمی، تخصصی و قانونی ذی‌صلاح است.ورود این پروژه به مرحله اجرایی و انجام مطالعات انسانی، منوط به ارائه مستندات علمی و پیش‌بالینی کامل، بررسی و تأیید آن‌ها توسط مراجع ذی‌صلاح و اخذ مجوزهای قانونی لازم از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جمهوری اسلامی ایران است.مجددا" تاکید میگردد انجمن هیچگونه دخالتی در طی مراحل آن ندارد.
بدیهی است هرگونه تصمیم درباره امکان اجرای پروژه و آغاز مطالعات انسانی باید بر اساس نتایج بررسی‌های علمی، رعایت اصول اخلاق پژوهش و اخذ مجوزهای قانونی مربوط اتخاذ شود.انجمن دیستروفی ایران نیز در چارچوب وظایف حمایتی و قانونی خود، پیگیر شفافیت اطلاعات و دسترسی خانواده‌ها به اطلاعات رسمی و قابل استناد خواهد بود.
سخن پایانی:
انجمن دیستروفی ایران ضمن درک کامل نگرانی‌ها و امیدهای خانواده‌های محترم، تأکید می‌کند که امید به دستیابی به درمان‌های جدید باید همواره با مسئولیت‌پذیری علمی، شفافیت اطلاعات و حفاظت از سلامت بیماران همراه باشد.
بیماران و خانواده‌های آنان حق دارند درباره هر روش درمانی پیشنهادی، اطلاعاتی دقیق، مستند و قابل راستی‌آزمایی دریافت کنند. ازاین‌رو، از خانواده‌های محترم درخواست می‌شود اخبار و ادعاهای مربوط به روش‌های درمانی جدید را از منابع رسمی و معتبر پیگیری کرده و پیش از هرگونه اقدام درمانی، از وضعیت قانونی و علمی روش موردنظر اطمینان حاصل کنند.

با احترام،
دکترغلامرضازمانی
رئیس هیئت ‌مدیره انجمن
دکتر رامک حیدری                                                                              
مدیرعامل انجمن

تاریخ: ۲۴ مهر ۱۴۰۵

رونوشت جهت استحضار:
1. معاونت محترم درمان وزارت  بهداشت،درمان و آموزش پزشکی
2. دفتر مدیرکل محترم حراست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
3.     سرکار خانم دکتر هداوند، اداره ثبت بیماری‌ها