🌹 برگرفته از کانال دوست خوبمان سمیرا علیپور:
دوست قشنگم، تو انسان كاملي نيستي، من هم نيستم، ما سعي ميكنيم تا جايي كه ميتوانيم درست عمل كنيم اما اشتباهات و خطاهايي هم داريم.
جسمت كامل نيست و شبيه مدلها نيستي، من هم.
در بدنت آثاري از دردها باقيمانده و شكل دست و پاهايت را غير عادي كرده است. در بعضي قسمتها اثرهايي از جاي زخم و شايد بخيه ديده ميشود. هيچ وقت از بودنشان خجالت نكش. اينها نشان دهنده اين است كه تو قدرتمندانه موفق شده اي با دردهايي مبارزه كني و پيروز شوي. اينها نشان ميدهد لبخند و خنده تو از سر بي دردي نيست. تو يك انسان شجاعي.
روي صورتت چينهايي است كه نشان ميدهد آدم بي تفاوت و بي احساسي نبوده اي. خنديده اي و گريه كرده اي. عصباني يا غمگين شده اي.
وقتي كسي را دوست داري، ميتواني با تمام قلبت دوست بداري و چنين افرادي اندكند.
چه اهميت دارد اگر ديگران جسمت را مسخره كنند يا ناديده ات بگيرند يا فراموشت كنند. تو به تنهايي به اندازه تمام آدمهاي روي زمين مي ارزي.
دوست دوست داشتني ام، يادت باشد اگر تنهاترين انسان هم شدي، خودت را دوست داشته باش و به خودت ببال. به انسانهاي كم قدر اجازه نده كه گوهر گرانبهاي وجودت را با اميال پست و زودگذرشان به بازي بگيرند.
شجاع و قوي باش و در سخت ترين شرايط هم صورت زيبا و مهربانت را به لبخند مزين كن و تلاش كن بهترين خودت باشي.
#پل_رویایی
😇💪
@pole_royaee

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 بدین وسیله از کلیه عزیزانی که تا کنون عضو انجمن دیستروفی نشده اند تقاضا میشود با ارسال مدارک در انجمن عضو شوند. بدیهی است هرگونه پیگیری از مقامات دولتی در صورتی ثمربخش خواهد بود که آمار مبتلایان به دیستروفی کاملتر باشد.
جهت عضو شدن در انجمن میتوانید با شماره های زیر تماس گرفته و مدارک را جویا شوید.
شماره های تماس: 66577857 و 66577861
ساعات کار: روزهای شنبه تا چهارشنبه. از ساعت نه صبح تا سه بعد از ظهر.
@IMDA2016

💟 روز جمعه بیست و هشتم مهرماه سرکار خانم ناخدا نماینده انجمن در استان فارس به دیدار تعدادی از مبتلایان به دیستروفی رفتند و پای صحبتشان نشستند.
جدای بیان مشکلاتی از قبیل کاردرمانی، آبدرمانی و ... به بیان مشکلاتشان در خصوص رفت و آمد و شرکت در کلاسهای آموزشی پرداختند.
با سپاس فراوان از سرکار خانم ناخدا که با وجود مشکلات خودشان، با همت بلندشان برای رفع مشکلات همنوعانشان قدمی بزرگ برداشته اند.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم مریم ناخدا نماینده انجمن دیستروفی در استان فارس از خانم شهلا جعفرپور توانمند دیستروفی شیراز (اس ام ای)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم مریم ناخدا از خانم لیلا جعفرپور توانمند دیستروفی شیراز(اس ام ای)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم ناخدا از اقای امیرفرهادیان فرد توانمند دیستروفی (دوشن)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم ناخدا از اقای امیرفرهادیان فرد توانمند دیستروفی (دوشن)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم ناخدا از اقای علی مشیری توانمند دیستروفی (دوشن)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید انجمن ديستروفي از توانمندان
دیستروفی (دوشن)ايران
@IMDA2016
@dystrophy_fars

براي ارتباط با ادمين
@STar8840
@Noroozi_F

🌐كانال اخبار ستاد سمن ها

@samansetad

‍ 💟💟💟 دیستروفی عضلانی چیست؟

#دیستروفی عضلانی از بیماریهای ژنتیک بوده که در آن براثر نقص ژن عضلات بدن تحلیل رفته و منجر به معلولیت جسمی حرکتی میشود.
دیستروفی ها بیش از چهل نوع مختلف هستند و نحوه وراثت و پیشرفت بیماری در انواع آن متفاوت است. در #نوع دوشن که شایع ترین نوع است #نوع وراثت وابسته به جنس است. یعنی دختران ناقل نسلهای بعد هستند و پسران درگیر بیماری. #در نوع لیمب گردل که از نوع اتوزومال مغلوب هست اکثرا در اثر ازدواج فامیلی به نسل بعد انتقال می یابد.
#برای تشخیص اولیه فردی که دچار دیستروفی است ابتدا با مراجعه به پزشک مغز و اعصاب، و سنجش آنزیمهای درون سلولی از طریق آزمایش خون ساده و گرفتن نوار عصب و عضله میتوان تشخیص داد که دچار این بیماری هست یا نه. سپس برای تشخیص قطعی و مشخص شدن نوع آن آزمایش ژنتیک توصیه میگردد.
#در حال حاضر درمان قطعی برای دیستروفی ها وجود ندارد. ولی آبدرمانی و کاردرمانی در تمام مراحل بیماری برای کند کردن روند پیشرفت بیماری توصیه میشود. از قرصهای کمکی میتوان به دفلازاکورت، کوکیوتن و ال کارنیتین اشاره کرد که باید تحت نظر پزشک متخصص تجویز گردد. تست ریه و قلب برای بیماران حداقل سالی دو مرتبه توصیه میگردد.
سن بروز بیماری بستگی به نوع دیستروفی دارد. در بعضی انواع سن بروز دیرتر و در بعضی حتی در ماههای اول تولد قابل تشخیص است.
#در مواردی که بیمار دیستروفی در خانواده و فامیل وجود دارد بهتر است زوجهای جوان قبل از بارداری به مشاور ژنتیک مراجعه کنند و اگر احتیاج به انجام تست ژنتیک داشته باشند انجام دهند. #در دوران بارداری تا قبل از هفته هجدهم اگر جنین درگیر بیماری دیستروفی باشد به طور قانونی قابل سقط میباشد.
انجمن دیستروفی ایران پاسخگوی تمام سوالات
شما می باشد.

www.dystrophy.ir

66577857 , 66577861☎️

🆔@IMDA2016

براي ارتباط با ادمين
@STar8840
@Noroozi_F

📡كانال اخبار ستاد سمن ها

@samansetad

درودبرشماخوبان وقت همه ی شمامهربان خوش٬ بایاری خدای خوبیهاامروزدرتاریخ۳۰/۷/۹۶باحمایت وهمکاری مسوولین وبرادران دلسوزاقادکترسالاری مسوول تربیت بدنی شیرازواقامختارنورافشان مسوول استخریادگارامام توانستیم یک سانس درهفته ازاستخریادگارامام رابطوررایگان به توانمندان دیستروفی اختصاص دهیم ٬عزیزان توانمنددیستروفی که به اب درمانی نیازدارندمحبت کنندمدارکشان رابرای بنده بفرستند
به امیدسلامتی شماخوبان

خانم مریم ناخدانماینده انجمن دیستروفی استان فارس

شنبه 96/7/29
یک عدد بالابر از کمکهای نقدی همیاران توسط کمپین خریداری و به مهدی جان تحویل داده شد .
با تشکر از همیاران
@duchennecamp

پرداختن به روانشناسی موفقیت، موانع و مشکلات پیش روی معلولین و ...در برنامه «حال خوب» با حضور سعید ضروری و دکتر امیر مسعود رستمی - روانشناس
https://www.aparat.com/v/ndv9z

@iadt_adventure

این کوچولوی تراكئوستومى و كت دان شده امروز فضای نت پزشکی را روشن کرده است...

سرش را می‌شویند و برق شیطنت و شور زندگى از چشمانش می‌بارد.

این روی زیبای پزشکی است! 😍
🍏 @azsintasin

دوشنبه 96/08/01
یک عدد تخت با تشک از کمکهای نقدی همیاران توسط کمپین
خریداری شد.
به مهدی جان تحویل داده شد.
با تشکر از همیاران
@duchennecamp

⛔️ اطلاعیه
متاسفانه مدتی است کانالی به نام "جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی" برخی از فعالیتهای #انجمن دیستروفی ایران را به نام خود منتشر می نماید. به اطلاع کلیه اعضا میرساند که این کانال غیر رسمی بوده و در صورت مشاهده تکرار این موضوع انجمن حق شکایت خود را از طریق مراجع قانونی از ایشان و گردانندگان کانال محفوظ میدارد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@dystrophy_fars
@MDBOmid2016
@duchennecamp
@SMAsupport

درودبرخوبان وقت همه ی خوبان خوش

متنی که درکانال جامعه حمایت ازبیماران عضلانی گذاشته اندصحت نداردخانم ناخداازمدیران این کانال نخواسته اندکه مطلب درکانالشان بگذارندچندبارتاکیدکردن مطلب بایدحذف شودمتاسفانه توجه نکردندخوبانی که به اب درمانی دراستان فارس نیازدارندفقط باخانم ناخداهماهنگ کنند

شماره تماس خانم ناخدا۰۹۰۲۶۷۷۱۰۸۱

به امیدموفقیت

💟 بیست و هفت اکتبر، روز جهانی کاردرمانی مبارک.
به امید تحت پوشش بیمه قرار گرفتن خدمات کاردرمانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🔹حقایقی که هر خانواده ای که فرزند بیمار دارد باید بداند.

این نوشته برای والدین و کسانی ست که با کودکانی سر و کار دارند که سلامتی آنان با یک بیماری تهدید شده است. این متن به والدین کمک خواهد کرد که چگونه با دیگر فرزندان سالم خود در خصوص فرزند بیمار صحبت کنند و چگونه بر روی رفتار آنان تاثیرگذار باشند. امیدواریم پس از مطالعه، نگرانی ها و دلواپس های شما در خصوص صحبت با دیگر اعضای خانواده درباره فرزند بیمار از بین برود.

دانلود مقاله از فایل زیر
مترجم: هانیه ضیائی
مورخ: 4 آبان 96

انجمن دیستروفی ایران

@IMDA2016

حقایقی که هر خانواده ای که فرزند بیمار دارد باید بداند.
مترجم:هانیه ضیائی
4 آبان 96
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016