انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
💟اجرای گروه موسیقی دانوش در تالار رودکی. دوم و سوم آذرماه.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟 قابل توجه اعضای محترم
یکی از دوستان قصد فروش تخت زیر را دارد که جهت انجام فیزیوتراپی و کاردرمانی بسیار مناسب می باشد.

قیمت: 500000 تومان

لطفا جهت خرید با شماره زیر تماس بگیرید.

09121592586
خانم تيمورى
@IMDA2016
فروش
ویلچربرقی نو داخل کارتن مدل بتا 25
ساخت شرکت فراتک
قیمت شرکت: 3950000 تومان
قیمت فروش: 3700000 تومان

09109063134

@IMDA2016
‍ 📚 معرفی کتاب «ام. اس.»+فایل صوتی

آقای مسعود روانبخش که از اعضای فعال انجمن می باشند و خود مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی بکر هستند و مترجم و ناشر کتاب دیستروفی عضلانی می باشند، اینبار کتابی در مورد بیماری MS ترجمه کرده اند.
به ایشان دست مریزاد می گوییم و به وجودشان افتخار می کنیم.

🔸قرار گرفتن زود هنگام در معرض نور خورشید (حتی پیش از تولد) ممکن است در احتمال ابتلای افراد به ام. اس. نقش داشته باشد. متولدین ماه نوامبر در نیمکره شمالی، در مقایسه با متولدین ماه‌های دیگر سال، کمتر در معرض خطر ابتلا به ام. اس. هستند، شاید به این دلیل که مادرانشان در دوران بارداری بیشتر در معرض نور خورشید (و بنابراین ویتامین د ) بوده‌اند.

@IMDA2016
🆔 @rooydadfarhangi
👉https://goo.gl/fFpzZh
💟شما دچار ضعف عضلانی پیشرونده شدید ، یعنی دیستروفی دارید ، عضلات به مرور ضعیف میشن و قدرت راه رفتن ، غذا خوردن وو.... از دست میدید . این جمله ها ، جمله هایی بود که با مراجعه به مطب پزشکان مختلف می شنیدم . باورش سخت بود ، خیلی سخت .
من که دختر پر جنب و جوشی بودم . چرا ؟ من از سکون و تنبلی بیزار بودم ، چرا ؟ چرا؟ و چراهای بسیار .
در کنار بهت و ناباوری گاهی روحیه خودم رو میباختم که الیته طبیعی بود.
اما این سرآغاز چالش من بود با سرنوشت با بیماری .

چراغی در دستم، چراغی در برابرم . من به جنگ سیاهی می روم.

انسانها در تعریف شخصیت به دو دسته برزگر (کشاورز) و جنگجو تقسیم بندی میشن . با توجه به ویژگیهای رفتاری ، من در گروه جنگجو قرار میگرفتم .

به جای تسلیم شدن باید می جنگیدم . حریف بسیار سرسختی داشتم . سال به سال توانَش بیشتر میشد و من با اراده تر از قبل

زمین خوردنهای پی در پی ، بخاطر نداشتن تعادل .
گویی هر بار زمین خوردن ، من رو جسورتر میکرد .

قرار شد روی ویلچیر بنشیم ، نشستم
چون اگر نمی نشستم یعنی باخته بودم . روی ویلچیر نشستن فقط ظاهر ماجرا بود . من و ما (دوستانم )مشکلات زیااااادی داریم


خارج از ایران هم درمانی نیست .اما دلیلی برای سکون نبود ، آب درمانی ، کار درمانی ، یوگا وووو

کلاسهای مدیتیشن ، انرژی درمانی ، نقاشی (گر چه دستانم ضعیف شده بود)


امروز روز سوم دسامبر روز جهانی ناتوانی (معلولیت) هست ، امروز رو گرامی میداریم و بعد از گذشت بیست سال از شروع تا امروز میگویم:

این ما هستیم که برای زندگی خود تصمیم میگیریم نه بیماری و مشکلات .
امروز کاری کن ، نگذار آرام آرام بمیری

امروز بهانه ای شد تا از حمایتهای بی دریغ پدر و مادر ، خواهران عزیزم . که دشواری راه رو بر من هموار کردند . قدر دانی کنم .

و همسرم .
که به تنگ نظران نشان داد که انتخاب و ازدواجی که بر اساس روحیات و شخصیت مثبت صورت بگیره ، میتونه اهمیت جسم و ظاهر رو کمرنگ کنه .
نویسنده: ژیلا محبی. به بهانه روز جهانی معلولین
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
روز جهانی توانیاب بر تمام تلاشگران این عرصه مبارک باد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 ترانه "خدا" با صدای هادی کاظمی
تقدیم به بچه های دیستروفی
به مناسبت روز جهانی توانیابان
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Khoda
Hadi Kazemi
🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵
💟 ترانه "خدا" با صدای هادی کاظمی
تقدیم به بچه های دیستروفی
به مناسبت روز جهانی توانیابان
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟انجمن ديستروفي ايران ،به مناسبت روز معلولين اقدام به برگزاري همايش با عنوان آشنايي با ديستروفي عضلاني براي اشنايي اهالي سرای محله ارامنه در منطقه سبلان از شهر تهران نمود.


✅اين برنامه با سخنراني جناب آقاي دكتر محمد غفوري مقدم ،متخصص ژنتيك باليني و بيماري هاي ارثي در روز شنبه مورخه ١١ آذر ماه ساعت ١٠ صبح با هدف پيشگيري از بيماري هاي ژنتيكي و فرهنگ سازي جامعه و خانواده براي ارتباط با فرد معلول برگزار شد.


✅سرفصلهاي سخنراني اقاي دكتر غفوري مقدم: آشنايي با ديستروفي عضلاني،انواع ديستروفي،كاردرماني ورزش درماني و فيزيوتراپي ،آموزش و ضرورت انجام مشاوره و
آزمايش ژنتيك قبل از ازدوج بود.


✅پس از سخنراني ايشان سركارخانم نظري مدير روابط عمومي انجمن ديستروفي عضلاني ايران در خصوص انجمن و برنامه هاي ان و چگونگي مشاركت عزيزان وعضويت ايشان صحبت نمودند.

✅با سپاس فراوان از سرکار خانم فرج پور مدیر محترم سرای محله ارامنه که میزبان این نشست بودند.

#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟سخنرانی جناب آقای دکتر غفوری مقدم در همایش آموزشی سرای محله ارامنه
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟سخنرانی جناب آقای دکتر غفوری مقدم در همایش آموزشی سرای محله ارامنه
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟سخنرانی جناب آقای دکتر غفوری مقدم در همایش آموزشی سرای محله ارامنه
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟سخنرانی جناب آقای دکتر غفوری مقدم در همایش آموزشی سرای محله ارامنه
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟سخنرانی سرکار خانم نظری مدیر روابط عمومی انجمن در همایش آموزشی سرای محله ارامنه
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟سخنرانی سرکار خانم نظری مدیر روابط عمومی انجمن در همایش آموزشی سرای محله ارامنه
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
⭐️ بیماران دیستروفی استان تهران از تخفیف خدمات کلينيک توانبخشي يادمان بهره مند می شوند

از آنجا که دریافت خدمات توانبخشی یکی از ضروریات زندگی بیماران دیستروفی است و یافتن مرکزی با کادری مجرب یکی از دغدغه های مبتلایان و خانواده هایشان بوده است.

لذا انجمن دیستروفی قراردادی را با کلينيک توانبخشي يادمان منعقد کرده است که طی آن از تاریخ  مرداد ماه 96 لغايت شهريور ماه 98 بیماران انجمن دیستروفی ساکن در سراسر استان تهران با ارائه کارت عضویت خود و یا ارائه نامه انجمن با تخفیف 40% میتوانند از خدمات کاردرمانی،فیزیوتراپی،گفتاردرمانی،اختلال بلع و ارتوپدي این مرکز بهره مند گردند.

آدرس: شهرک غرب-بلوار پاکنژاد-بين دريا و دادمان-مرکز فیزیوتراپی، کاردرمانی ،گفتاردرمانی و درمان اختلال بلع “یادمان“
 
شماره هاي تماس:
 88591358- 88591523-
88074196-88088541

@IMDA2016
💟روز جهانی داوطلب بر همه انسانهای ارزشمندی که زندگی دیگران را بر خود ترجیح داده اند مبارک باد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟به بهانه روز جهانی داوطلب:

✅کارداوطلبانه چه منفعتی دارد؟

کار داوطلبانه یکی از بهترین و ارزشمندترین تجربه‌های زندگی هر فرد به شمار می آید که با انگیزه و علاقه انجام می شود.
کار داوطلبانه اثرات مهمی بر جامعه بر جا می گذارد و یک پدیده اقتصادی پردامنه است .
سازمان هایی که از این نوع کار بهره می برند، خدمات اجتماعی و بهداشتی، آموزش و کار ، عملیات نجات، خدمات فرهنگی، تفریحی، دینی و بسیاری دیگر از این موارد است که افراد یک جامعه می توانند در زمان فراغت به آنها کمک کنند .
این افراد سهم قابل ملاحظه ای در رفاه اقتصادی و بهبود کیفیت زندگی و ترویج خوبی در جامعه دارند.
این نوع کار هیچگونه منفعت مالی ندارد و در عوض احساس ارزشمند بودن و احترام به وجود می آورد.همچنین فعالیت های داوطلبانه باعث کشف و پیشرفت مهارت ها ی فردی و اجتماعی شده و به افراد انگیزه ، هدف و مثبت اندیشی را هدیه می دهد.

ادامه را بخوانید:
http://telegra.ph/Volunteer-11-09

#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🎥 ببینید|
🔻این قسمت: استیون هاوکینگ
🔹معلولیت و محدودیت را برای معلولین تبدیل به محرومیت نکنید!
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016