💟وضعیت معیشتی پیمان جان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن از روستای تازه آباد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟وضعیت معیشتی پیمان جان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن از روستای تازه آباد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016
انجمن دیستروفی ایران
💟گزارشی از وضعیت یکی از بیماران دوشنی در منطقه زلزله زده استان کرمانشاه: ✅طبق گزارشاتی که از گروه امداد و نجات واصل نمودم یکی از مبتلایان به دوشن به نام پیمان که 21 ساله، دانشجو و از روستای تازه آباد است در چادر زندگی میکند. از آنجا که از اعضای انجمن نبوده…
💟با یاری خداوند متعال و با همکاری خیرین و نماینده انجمن در استان کرمانشاه، یک عدد کانکس مناسب برای پیمان جان تهیه گردید. مراتب ارسال و تعبیه آن به اطلاع دوستان خواهد رسید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟معلولیت محدودیت نیست:
اولین سمینار روانشناسی مختص والدین
"ایجاد انگیزه برای تبدیل محدودیت به فرصتها در زندگی"
✅با سخنرانی جناب آقای دکتر علی منصوری
✅29 آذر از ساعت 14 الی 16
سبلان شمالی، خیابان محسن آزادی، حیابان مطلب نژاد، پلاک 87، سرای محله سبلان، طبقه پنجم.
✅سمینار مختص والدین می باشد. لطفا جهت ثبت نام برای شرکت در سمینار با دفتر انجمن تماس بگیرید:
66577857-66577861
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
اولین سمینار روانشناسی مختص والدین
"ایجاد انگیزه برای تبدیل محدودیت به فرصتها در زندگی"
✅با سخنرانی جناب آقای دکتر علی منصوری
✅29 آذر از ساعت 14 الی 16
سبلان شمالی، خیابان محسن آزادی، حیابان مطلب نژاد، پلاک 87، سرای محله سبلان، طبقه پنجم.
✅سمینار مختص والدین می باشد. لطفا جهت ثبت نام برای شرکت در سمینار با دفتر انجمن تماس بگیرید:
66577857-66577861
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
🔴۴۱۶۵۱؛ خط ویژه پاسخگویی به سوالات دارویی بیماران
🔹خط تلفن ویژه اطلاعات دارویی داروخانه‌های مرکزی و فوق تخصصی (تک‌نسخه‌ای) هلال‌احمر به‌منظور اطلاع‌رسانی به‌‌روز و پاسخگویی به بیماران و مراجعان به این داروخانه‌ها و همچنین تکریم و رفاه آنان با شماره ۴۱۶۵۱ راه‌اندازی شد.
www.phana.ir/fa/doc/news/11193
@phanair
🔹خط تلفن ویژه اطلاعات دارویی داروخانه‌های مرکزی و فوق تخصصی (تک‌نسخه‌ای) هلال‌احمر به‌منظور اطلاع‌رسانی به‌‌روز و پاسخگویی به بیماران و مراجعان به این داروخانه‌ها و همچنین تکریم و رفاه آنان با شماره ۴۱۶۵۱ راه‌اندازی شد.
www.phana.ir/fa/doc/news/11193
@phanair
💟 دفتر انجمن دیستروفی ایران در ایرانشهر افتتاح شد.
امروز 27 آذرماه دفتر انجمن دیستروفی در ایرانشهر با همت و مدیریت آقای دکتر عفت نژاد متخصص نورولوژی در سرای سمنهای سلامت مکران افتتاح گردید.
طبق پیگیریهای به عمل آمده از جانب آقای دکتر تمام خانه های بهداشت روستاها موظف شده اند تا موارد مشکوک به دیستروفی را جهت انجام آزمایشات تشخیصی به آقای دکتر عفت نژاد ارجاع دهند.
طبق توافق به عمل آمده با دانشگاه علوم پزشکی انجام آزمایشات خون و نوار عصب عضله آنها به صورت رایگان صورت میپذیرد.
بدین وسیله از زحمات جناب دکتر عفت نژاد نهایت قدردانی را نموده و برایشان آرزوی موفقیت در این راه را داریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
امروز 27 آذرماه دفتر انجمن دیستروفی در ایرانشهر با همت و مدیریت آقای دکتر عفت نژاد متخصص نورولوژی در سرای سمنهای سلامت مکران افتتاح گردید.
طبق پیگیریهای به عمل آمده از جانب آقای دکتر تمام خانه های بهداشت روستاها موظف شده اند تا موارد مشکوک به دیستروفی را جهت انجام آزمایشات تشخیصی به آقای دکتر عفت نژاد ارجاع دهند.
طبق توافق به عمل آمده با دانشگاه علوم پزشکی انجام آزمایشات خون و نوار عصب عضله آنها به صورت رایگان صورت میپذیرد.
بدین وسیله از زحمات جناب دکتر عفت نژاد نهایت قدردانی را نموده و برایشان آرزوی موفقیت در این راه را داریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟 دفتر انجمن دیستروفی ایران در سرای سمنهای سلامت مکران در شهرستان ایرانشهر افتتاح شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 دفتر انجمن دیستروفی ایران در سرای سمنهای سلامت مکران در شهرستان ایرانشهر افتتاح شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Forwarded from مشارکت‌های اجتماعی و خیرین سلامت
در لینک زیر بخوانید:
دفتر انجمن دیستروفی ایران در ایرانشهر افتتاح شد
https://goo.gl/qvXMsf
👇👇👇
@NGObehda
دفتر انجمن دیستروفی ایران در ایرانشهر افتتاح شد
https://goo.gl/qvXMsf
👇👇👇
@NGObehda
Forwarded from Behzisti.ir
🔶 نمایندگان پارلمان در صحن علنی (۲۸ آذر ۹۶) مجلس کلیات لایحه حمایت از حقوق معلولان را با ۱۹۵ رأی موافق، ۲ رأی مخالف و یک رأی ممتنع از مجموع ۲۲۵ نماینده حاضر در جلسه تصویب کردند.
☑️ @Behzisti_org
☑️ @Behzisti_org
Forwarded from انجمن دیستروفی ایران (Ram Ram)
💟معلولیت محدودیت نیست:
اولین سمینار روانشناسی مختص والدین
"ایجاد انگیزه برای تبدیل محدودیت به فرصتها در زندگی"
✅با سخنرانی جناب آقای دکتر علی منصوری
✅29 آذر از ساعت 14 الی 16
سبلان شمالی، خیابان محسن آزادی، حیابان مطلب نژاد، پلاک 87، سرای محله سبلان، طبقه پنجم.
✅سمینار مختص والدین می باشد. لطفا جهت ثبت نام برای شرکت در سمینار با دفتر انجمن تماس بگیرید:
66577857-66577861
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
اولین سمینار روانشناسی مختص والدین
"ایجاد انگیزه برای تبدیل محدودیت به فرصتها در زندگی"
✅با سخنرانی جناب آقای دکتر علی منصوری
✅29 آذر از ساعت 14 الی 16
سبلان شمالی، خیابان محسن آزادی، حیابان مطلب نژاد، پلاک 87، سرای محله سبلان، طبقه پنجم.
✅سمینار مختص والدین می باشد. لطفا جهت ثبت نام برای شرکت در سمینار با دفتر انجمن تماس بگیرید:
66577857-66577861
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟شب عاشقان بی‌دل چه شبی دراز باشد
💟تو بیا کز اول شب در صبح باز باشد
شب یلدا بر همگی شما عزیزان مبارک
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟تو بیا کز اول شب در صبح باز باشد
شب یلدا بر همگی شما عزیزان مبارک
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟چه خوب است در شب یلدا از کسانی یاد کنیم که کسی را ندارند.
✅در این شب عزیز، سرکار خانم زهرا کریمی مدیر امور خیرین انجمن به دیدار خانواده ای در شهر قم رفته که مادر و پسر دچار دیستروفی هستند و دوتایی با هم زندگی میکنند. برایشان آجیل شب یلدا برده است و دلشان را شاد کرده است.
برای ایشان آرزوی سلامتی داریم و قدردانشان هستیم.
✅به یاد دیستروفی هایی باشیم که نمیتوانند از منزل خارج شوند.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
✅در این شب عزیز، سرکار خانم زهرا کریمی مدیر امور خیرین انجمن به دیدار خانواده ای در شهر قم رفته که مادر و پسر دچار دیستروفی هستند و دوتایی با هم زندگی میکنند. برایشان آجیل شب یلدا برده است و دلشان را شاد کرده است.
برای ایشان آرزوی سلامتی داریم و قدردانشان هستیم.
✅به یاد دیستروفی هایی باشیم که نمیتوانند از منزل خارج شوند.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
http://dl.payamneshan.com/FalYalda.html
💟با کلیک لینک فوق
فال حافظ بگیرید...
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟با کلیک لینک فوق
فال حافظ بگیرید...
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
Forwarded from کمیته SMA (Ram Ram)
💟دختر گل ما کیانا یک پتیشن بین المللی برای درخواست کاهش قیمت اسپینرازا طراحی کرده است.
برای امضای آن کافی است که به لینک زیر رفته و اسم و ایمیل و کامنت خود را به فارسی یا انگلیسی بگذارید:
#کمپین_ملی_SMA
@SMAsupport
https://www.change.org/p/biogen-idec-demand-biogen-to-half-the-price-of-spinraza-life-saving-treatment-for-sma-worldwide
برای امضای آن کافی است که به لینک زیر رفته و اسم و ایمیل و کامنت خود را به فارسی یا انگلیسی بگذارید:
#کمپین_ملی_SMA
@SMAsupport
https://www.change.org/p/biogen-idec-demand-biogen-to-half-the-price-of-spinraza-life-saving-treatment-for-sma-worldwide
Change.org
Sign the Petition
Demand Biogen to reduce the price of Spinraza [Life-saving treatment for SMA] Worldwide
Forwarded from کمیته SMA (Ram Ram)
ترجمه متن نوشته شده برای درخواست (پتیشن) از شرکت بایوژن جهت کاهش قیمت اسپینرازا:
تقاضای جهانی از بايوژن (شرکت دارویی در آمريكا) جهت کاهش قيمت اسپينرازا [ درمان نجات دهنده براى بيماران SMA]
اسم من كيانا است.من ٢٤ سال دارم.
فوق لیسانس فیلمسازی هستم و بطور آماتور در زمينه موسيقى فعاليت دارم و به عنوان یکی از ٣٠ زن نمونه زير سن ٣٠ سال در اسكاتلند در سال ٢٠١٧ برگزیده شده ام.
من همچنین بیماری به نام SMA دارم [آتروفی عصبی - عضلانی] که باعث تضعیف عضلاتم شده است. من در مورد SMA در این ویدیو توضیح داده ام.
[برای دیدن ویدیو روی کلمه here کلیک کنید].
برای اولین بار در تاریخ SMA، ما یک درمان تایید شده توسط FDA [سازمان غذا و داروی آمریکا] برای بیماری SMA داریم.
دارویی که اثبات شده که نجات دهنده و بهبود دهنده زندگی؛ برای آنهایی که به آن دسترسی داشته اند؛ بوده است.
این روش درمانی استفاده از داروی اسپینرازا است که هزینه آن در سال اول هفتصد و پنجاه هزار دلار و در سالهای متوالی بعد۳۵۰ هزار دلار است، برای کل زندگی بیمار؛ و یا تا زمانی که درمان دیگری پیدا شود.
در حالی که تعداد کمی [انگشت شماری] از کشورها، داروی اسپینرازا را در کشورشان مورد تایید قرار داده اند، هنوز بسیاری از کشورها دارو را نپذیرفته اند، و صدها هزار بیمار، به این دارو دسترسی ندارند. به قطع یقین، قیمت آن دلیل اساسی، [برای این عدم دسترسی] است.
ما در مرز دستیابی به موفقیت در درمانهای آینده برای SMA هستیم، اما اسپینرازا، تنها امید برای بسیاری از مردم است.
اسپینرازا، به عنوان گرانترین درمان قرن نامیده میشود،( یا) شاید در طول تاریخ. در حالی که تلاشهای این شرکت را برای این درمان و بهره برداری از این تکنولوژی، مورد قدردانی قرار میدهیم، لیکن ما موانع دسترسی بیماران نیازمند به این دارو را قبول نخواهیم کرد.
بایوژن سود [بهره مالی] از این دارو را، تاکنون بدست آورده است.
درحالی که، کودکان وبزرگسالان دارای SMA، از بین میروند، و هر دقیقه عملکرد حرکتی خودشان را از دست میدهند. ما فرصت زیادی نداریم (وقت برای ما مثل طلا است، بسیار پرارزش است).
معلومات پزشکی بایستی در خدمت مردم باشد و ما وارد قرنی میشویم که تکنولوژی برای بهبود و نجات زندگی را داریم. لیکن این تکنولوژی های خلاقانه، با برچسب قیمت خیلی بالا، وارد بازار می شوند.
من میدانم که ما یک راه حل و یک انتخاب داریم [ و آن امضای این عریضه نامه /درخواست است].
تقاضا میکنیم که (شرکت دارویی) بایوژن، که هر دوز از اسپینرازا را ۱۰۰۰۰ دلار (ده هزار دلار)، کاهش دهد. درحالی که این هنوز ارزان نیست، اما امکان دسترسی بیشتری و استفاده بهتر به آن را از منابع دولتی میدهد.
برای زندگی ما، برای شادکامی ما، و حق حرکت دادن دستها و پاهایمان، قیمتی وجود ندارد [ زندگی و امکان ایجاد حرکت در دستها و پاهایمان بسیار بسیار پر ارزشتر از آن است که بتوان قیمتی برای آن تعیین کرد]. اگر شما اهمیت این دارو را برای اشخاصی که شرایط من را دارند، میخواهید درک کنید، وب لاگ [blog] من را بخوانید.
در این مبارزه همراه من باشید، و این [مطلب] را امضا ِٕ کنید ، و آن را به اشتراک بگذارید.
#Spinraza4all
#کمپین_ملی_SMA
@SMAsupport
تقاضای جهانی از بايوژن (شرکت دارویی در آمريكا) جهت کاهش قيمت اسپينرازا [ درمان نجات دهنده براى بيماران SMA]
اسم من كيانا است.من ٢٤ سال دارم.
فوق لیسانس فیلمسازی هستم و بطور آماتور در زمينه موسيقى فعاليت دارم و به عنوان یکی از ٣٠ زن نمونه زير سن ٣٠ سال در اسكاتلند در سال ٢٠١٧ برگزیده شده ام.
من همچنین بیماری به نام SMA دارم [آتروفی عصبی - عضلانی] که باعث تضعیف عضلاتم شده است. من در مورد SMA در این ویدیو توضیح داده ام.
[برای دیدن ویدیو روی کلمه here کلیک کنید].
برای اولین بار در تاریخ SMA، ما یک درمان تایید شده توسط FDA [سازمان غذا و داروی آمریکا] برای بیماری SMA داریم.
دارویی که اثبات شده که نجات دهنده و بهبود دهنده زندگی؛ برای آنهایی که به آن دسترسی داشته اند؛ بوده است.
این روش درمانی استفاده از داروی اسپینرازا است که هزینه آن در سال اول هفتصد و پنجاه هزار دلار و در سالهای متوالی بعد۳۵۰ هزار دلار است، برای کل زندگی بیمار؛ و یا تا زمانی که درمان دیگری پیدا شود.
در حالی که تعداد کمی [انگشت شماری] از کشورها، داروی اسپینرازا را در کشورشان مورد تایید قرار داده اند، هنوز بسیاری از کشورها دارو را نپذیرفته اند، و صدها هزار بیمار، به این دارو دسترسی ندارند. به قطع یقین، قیمت آن دلیل اساسی، [برای این عدم دسترسی] است.
ما در مرز دستیابی به موفقیت در درمانهای آینده برای SMA هستیم، اما اسپینرازا، تنها امید برای بسیاری از مردم است.
اسپینرازا، به عنوان گرانترین درمان قرن نامیده میشود،( یا) شاید در طول تاریخ. در حالی که تلاشهای این شرکت را برای این درمان و بهره برداری از این تکنولوژی، مورد قدردانی قرار میدهیم، لیکن ما موانع دسترسی بیماران نیازمند به این دارو را قبول نخواهیم کرد.
بایوژن سود [بهره مالی] از این دارو را، تاکنون بدست آورده است.
درحالی که، کودکان وبزرگسالان دارای SMA، از بین میروند، و هر دقیقه عملکرد حرکتی خودشان را از دست میدهند. ما فرصت زیادی نداریم (وقت برای ما مثل طلا است، بسیار پرارزش است).
معلومات پزشکی بایستی در خدمت مردم باشد و ما وارد قرنی میشویم که تکنولوژی برای بهبود و نجات زندگی را داریم. لیکن این تکنولوژی های خلاقانه، با برچسب قیمت خیلی بالا، وارد بازار می شوند.
من میدانم که ما یک راه حل و یک انتخاب داریم [ و آن امضای این عریضه نامه /درخواست است].
تقاضا میکنیم که (شرکت دارویی) بایوژن، که هر دوز از اسپینرازا را ۱۰۰۰۰ دلار (ده هزار دلار)، کاهش دهد. درحالی که این هنوز ارزان نیست، اما امکان دسترسی بیشتری و استفاده بهتر به آن را از منابع دولتی میدهد.
برای زندگی ما، برای شادکامی ما، و حق حرکت دادن دستها و پاهایمان، قیمتی وجود ندارد [ زندگی و امکان ایجاد حرکت در دستها و پاهایمان بسیار بسیار پر ارزشتر از آن است که بتوان قیمتی برای آن تعیین کرد]. اگر شما اهمیت این دارو را برای اشخاصی که شرایط من را دارند، میخواهید درک کنید، وب لاگ [blog] من را بخوانید.
در این مبارزه همراه من باشید، و این [مطلب] را امضا ِٕ کنید ، و آن را به اشتراک بگذارید.
#Spinraza4all
#کمپین_ملی_SMA
@SMAsupport