مهندس سینا رحمانی از اعضای قدیمی انجمن و مبتلا به SMA که موسس انجمن ندای امید در شهرستان تاکستان هستند و دانشجوی ارشد مهندسی نرم افزار میباشند. 👆👆👆👆👆👆
@IMDA2016
@IMDA2016
Transfer_from_bed_to_wheelchair.webm
30.2 MB
برای آشنایی با طرز کار دستگاه حمل بیمار، فیلم زیر را دانلود و مشاهده نمایید.
@IMDA2016
@IMDA2016
قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی
باتوجه به این که مقرر شده است برای جابجایی بیماران (تحت پوشش بهزیستی) در منزل تعداد محدودی بالابر برقی پرتابل و سقفی به طوراقساطی اختصاص داده شود، لذا از اعضای محترم انجمن دیستروفی خواهشمند است در صورت نیاز جهت ثبت نام با دفتر انجمن تماس بگیرند.
شرایط واگذاری بالابرها:
از دم قسط با بهره ناچیز و اقساط سه ساله
ضمنا چک ضمانت از شخص خریدار دریافت میگردد.
شماره های تماس:66577857 66577861
ساعت کار: از شنبه تا چهارشنبه از ساعت 9 الی 15
@IMDA2016
باتوجه به این که مقرر شده است برای جابجایی بیماران (تحت پوشش بهزیستی) در منزل تعداد محدودی بالابر برقی پرتابل و سقفی به طوراقساطی اختصاص داده شود، لذا از اعضای محترم انجمن دیستروفی خواهشمند است در صورت نیاز جهت ثبت نام با دفتر انجمن تماس بگیرند.
شرایط واگذاری بالابرها:
از دم قسط با بهره ناچیز و اقساط سه ساله
ضمنا چک ضمانت از شخص خریدار دریافت میگردد.
شماره های تماس:66577857 66577861
ساعت کار: از شنبه تا چهارشنبه از ساعت 9 الی 15
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
سخنان مهم رییس جمهور درباره گورخواب ها و نامه اصغر فرهادی
@IMDA2016
@IMDA2016
مترجم: دکتر قارویی
9 نوع از شایع ترین انواع دیستروفی ها:
1_ دوشنDMD: شایع ترین نوع است و بالای 50 درصد موارد را شامل می شود. این بیماری در سنین 3 تا 5 سالگی تشخیص داده می شود و به سرعت رشد می کند بطوری که در اوایل دهه دوم، بیمار از راه رفتن ناتوان می شود و در سنین بیست تا سی سالگی قلب و ریه را نیز تحلیل میبرد.
2- بکرBecker نوع ضعیف تر بیماری است که سیر آرام تری دارد.
علایم بین سنین 11 تا 25 ظاهر می شود و نیاز به ویلچر دیرتر است
بکر و دوشن فقط در پسر ها دیده می شوند.
3 _ میوتونیکMyotonic: این بیماری پسر ها و دختر ها را به یک اندازه درگیر می کند. علایم درگیری چشم و قلب در سن بیست تا سی سالگی ظاهر می شود.
4_ دیستروفی مادرزادیCMD:
پسر ها و دختر ها رو مبتلا می کند.
از سن دو سالگی تشخیص داده میشود و علایم از مرگ در بچگی تا علایم ناتوانی مختصر متفاوت است که شامل درگیری مغز، انحنای ستون فقرات و اشکال در بلع و تنفس است.
5- امری دریفوس Emery-Dreifuss
پسر و دختر رو مبتلا می کند. دو نوع متفاوت دارد که از سنین ده سالگی موجب کوتاه شدن عضلات، قفل شدن آرنج و اشکال در شانه می شود.بیمارانی که از بیست سالگی علایم آن ها شروع می شود بیشتر دچار اختلالات تنفسی و قلبی می شوند.
6_ فاسیو اسکاپلو هومرال:FSHD
هر دو جنس را مبتلا می کند. و علایم شامل اختلال در باز و بسته کردن چشم، لبخند زدن، بلع و درگیری عضلات کتف و بازو می باشد.
علایم از بیست سالگی شروع می شود ولی گاهی تا 40 سالگی، بیماران بی علامت اند
7_ لیمب گیردلLGMD
هر دو جنس رو درگیر می کند. علایم از سنین کوچکی تا جوانی ممکن است شروع شود و در نهایت بیمار قادر به راه رفتن نخواهد بود.
8_ دیستالDistal
در سنین 40 تا 60 سالگی ظاهر می شود و درگیری انتهای اندام های فوقانی و تحتانی رو میدهد و موجب اختلال در باز شدن انگشت ها می شود و سیر آن کند است.
9_ چشمی حلقی:
در سنین 40 تا 50 سالگی است و با درگیری عضلات چشم و حلق و درگیری تنفسی و قلبی می دهد و هر دو جنس رو مبتلا می کند.
@IMDA2016
9 نوع از شایع ترین انواع دیستروفی ها:
1_ دوشنDMD: شایع ترین نوع است و بالای 50 درصد موارد را شامل می شود. این بیماری در سنین 3 تا 5 سالگی تشخیص داده می شود و به سرعت رشد می کند بطوری که در اوایل دهه دوم، بیمار از راه رفتن ناتوان می شود و در سنین بیست تا سی سالگی قلب و ریه را نیز تحلیل میبرد.
2- بکرBecker نوع ضعیف تر بیماری است که سیر آرام تری دارد.
علایم بین سنین 11 تا 25 ظاهر می شود و نیاز به ویلچر دیرتر است
بکر و دوشن فقط در پسر ها دیده می شوند.
3 _ میوتونیکMyotonic: این بیماری پسر ها و دختر ها را به یک اندازه درگیر می کند. علایم درگیری چشم و قلب در سن بیست تا سی سالگی ظاهر می شود.
4_ دیستروفی مادرزادیCMD:
پسر ها و دختر ها رو مبتلا می کند.
از سن دو سالگی تشخیص داده میشود و علایم از مرگ در بچگی تا علایم ناتوانی مختصر متفاوت است که شامل درگیری مغز، انحنای ستون فقرات و اشکال در بلع و تنفس است.
5- امری دریفوس Emery-Dreifuss
پسر و دختر رو مبتلا می کند. دو نوع متفاوت دارد که از سنین ده سالگی موجب کوتاه شدن عضلات، قفل شدن آرنج و اشکال در شانه می شود.بیمارانی که از بیست سالگی علایم آن ها شروع می شود بیشتر دچار اختلالات تنفسی و قلبی می شوند.
6_ فاسیو اسکاپلو هومرال:FSHD
هر دو جنس را مبتلا می کند. و علایم شامل اختلال در باز و بسته کردن چشم، لبخند زدن، بلع و درگیری عضلات کتف و بازو می باشد.
علایم از بیست سالگی شروع می شود ولی گاهی تا 40 سالگی، بیماران بی علامت اند
7_ لیمب گیردلLGMD
هر دو جنس رو درگیر می کند. علایم از سنین کوچکی تا جوانی ممکن است شروع شود و در نهایت بیمار قادر به راه رفتن نخواهد بود.
8_ دیستالDistal
در سنین 40 تا 60 سالگی ظاهر می شود و درگیری انتهای اندام های فوقانی و تحتانی رو میدهد و موجب اختلال در باز شدن انگشت ها می شود و سیر آن کند است.
9_ چشمی حلقی:
در سنین 40 تا 50 سالگی است و با درگیری عضلات چشم و حلق و درگیری تنفسی و قلبی می دهد و هر دو جنس رو مبتلا می کند.
@IMDA2016
ميان آفتاب هاي هميشه
زيبايي تو
لنگري ست.
نگاهت
شکست ستم گري ست.
و چشمانت
با من گفتند
که فردا
روز دیگریست.
(احمد شاملو)
@IMDA2016
زيبايي تو
لنگري ست.
نگاهت
شکست ستم گري ست.
و چشمانت
با من گفتند
که فردا
روز دیگریست.
(احمد شاملو)
@IMDA2016
داروی اسپین رازا برای درمان بیماران SMA مورد تایید FDA قرار گرفت
نوشته شده توسط دکنر فردین علی ملایری در 09 دی 1395.
اسپین رازا spinraza نام تجاری داروی nusinersen میباشد که روز ۲۳ دسامبر توسط سازمان غذا و داروی آمریکا FDA مورد تایید قرار گرفته و ادعا شده است که بر انواع بیماری SMA و در تمامی سنین موثر است و باعث بهبودی نسبی علایم بیماری و نه درمان قطعی بیماری میشود.
این اطلاعات از سایت www.curesma.org برگرفته شده است. مکانیسم اثر این دارو بر اساس اتصال دارو به اگزون شماره هفت ژن SMA 2 و ایجاد یک پروتئین کامل تر میباشد.
صحت و سقم این خبر بعهده سایت فوق می باشد. روند توزیع این دارو در ایران طبق معمول زمان بر هست و تابع ساز و کارهای وزارت بهداشت و درمان و معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت و درمان می باشد که طبعا زمان بر و طولانی می باشد امیدواریم که هر چه زودتر و با قیمت مناسب در اختیار بیماران هموطن ما قرار گیرد.
@IMDA2016
نوشته شده توسط دکنر فردین علی ملایری در 09 دی 1395.
اسپین رازا spinraza نام تجاری داروی nusinersen میباشد که روز ۲۳ دسامبر توسط سازمان غذا و داروی آمریکا FDA مورد تایید قرار گرفته و ادعا شده است که بر انواع بیماری SMA و در تمامی سنین موثر است و باعث بهبودی نسبی علایم بیماری و نه درمان قطعی بیماری میشود.
این اطلاعات از سایت www.curesma.org برگرفته شده است. مکانیسم اثر این دارو بر اساس اتصال دارو به اگزون شماره هفت ژن SMA 2 و ایجاد یک پروتئین کامل تر میباشد.
صحت و سقم این خبر بعهده سایت فوق می باشد. روند توزیع این دارو در ایران طبق معمول زمان بر هست و تابع ساز و کارهای وزارت بهداشت و درمان و معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت و درمان می باشد که طبعا زمان بر و طولانی می باشد امیدواریم که هر چه زودتر و با قیمت مناسب در اختیار بیماران هموطن ما قرار گیرد.
@IMDA2016