💟 روز پزشک بر تمامی طبیبان فرزانه و جامعه پزشکی تلاشگر ایرانی، خصوصا پزشکان محترم انجمن دیستروفی ایران مبارک باد.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟به نظر می‌رسد که ژن‌درمانی، جایگزین پروتئین گمشده در بیماران دیستروفی عضلانی دوشن می‌شود

منتشر شده در 19 ژوئن 2018
با توجه به نتایج ارائه‌شده توسط شرکت داروسازی Sarepta Therapeutics در رویداد سرمایه‌گذاری امروز، به نظر رسیده است که در یک آزمایش ژن‌درمانی، تولید پروتئین عضله ساز در سه پسر جوان با دیستروفی عضلانی دوشن ، به طرز چشمگیری افزایش‌یافته است.
جری آر مندل، محقق اصلی در مرکز ژن‌درمانی موسسه تحقیقاتی بیمارستان ملی کودکان می‌گوید: «ما فکر می‌کنیم این روش برای درمان بیماری دیستروفی بسیار مهم است.»
متخصصان بیرونی که داده‌های فوربز را بازبینی کرده‌اند می‌گویند که آن‌ها امیدوارکننده هستند، هرچند این اطلاعات برای کنفرانس یا نشریات مورد بررسی قرار نگرفته‌اند. رون کریستال، رئیس بخش داروسازی ژنتیک درWeill Cornell Medicine، می‌گوید: «به‌واسطه‌ی سال‌ها فعالیت تحقیق بالینی در این زمینه، یاد گرفته‌ام که محتاط باشم، اما فکر می‌کنم این کار دلگرم‌کننده است».
این داده‌ها نه‌تنها برای سارپتا، بلکه برای دو شرکت دیگر که در توسعه ژن‌درمانی برای دیستروفی دوشن رقابت می‌کنند نیز مسلم و قطعی هستند. این دو شرکت عبارتند از Solid Biosciences که سرمایه‌گذار آن فردی است که فرزندش به دیستروفی دوشن مبتلا است و غول دارویPfizer  می باشد.
 
مترجم: روشنک بانی

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

برای مطالعه ادامه مطلب بر روی لینک زیر بزنید.

http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/999-به-ن

🔸مدارک لازم جهت ثبت نام مبتلایان در انجمن دیستروفی ایران:

1) فتوکپی از صفحه ی اول شناسنامه.

2) دو قطعه عکس 3 در 4

3) فتوکپی از کارت ملی .

4) 100000تومان حق عضویت که باید به حساب انجمن واریز شود و فیش واریزی ارسال شود.

5) فتوكپي از آزمایش خون که آنزیم CPK در آن مشخص شده باشد .

6) فتوكپي از نوار عصب و عضله یا همانNCV & EMG .

7) فتوكپي از بیوبسی یا نمونه برداری از عضله( در صورتیکه انجام داده اید) .

8) فتوكپي از آزمایش ژنتیک ( در صورتیکه انجام داده اید) .

9) معرفی نامه از پزشک متخصص مغز واعصاب

لطفا شماره تلفن منزل به همراه کد شهر و شماره موبایل خود را به همراه آدرس دقیق و کدپستی در برگه نوشته و به همراه مدارک ارسال نمایید.

شماره حساب های انجمن : 

0107225315006 نزد بانک صادرات بنام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی و قابل واریز در کلیه شعب این بانک.
شماره كارت بانك صادرات: 
6037691990065047

02-01062391-006 نزد بانک پارسیان شعبه صدرا بنام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی و قابل واریز در کلیه شعب این بانک.
شماره كارت بانك پارسيان:
 6221061080005350

2658100106648251 نزد بانک پاسارگاد شعبه 17 شهریور بنام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی و قابل واریز در کلیه شعب این بانک.
 
ضمنا از کسانی که توان مالی پرداخت حق عضویت را ندارند، هزینه ای دریافت نمی شود.

آدرس دفتر انجمن ديستروفي: 
تهران، میدان شهدا. خیابان پیروزی. خیابان منتظری. بالاتر از کوچه تابنده دوست. نرسیده به پارک خیام. پلاک ۲۷. طبقه همکف

شماره های تماس:
36607093
36607995
36606448
ساعت کاری دفتر:
شنبه تا چهارشنبه 10 صبح الی 3:30 بعدازظهر

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

🍃"نادعلــیاً"به هوای نجف
✨یادحـرم برده قرارم ز کف

🍃باز هوای نجـفم آرزوست
✨مهر عـلی در دو جهان آبروست

🍃 " عیدسعید غدیر " بر تمامی شما
✨ خوبان مبارک

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🏃🏃‍♀️موسسه ورزش های استقامتی نیلوفر آبی به مناسبت روز جهانی صلح ، مسابقه دوی استقامت و پیمایش ویلچر رانی برای خانم ها و آقایان دور دریاچه شهدای خلیج فارس برگزار می کند.
@Radiotavan

🏃🏃‍♀️موسسه ورزش های استقامتی نیلوفر آبی به مناسبت روز جهانی صلح ، مسابقه دوی استقامت و پیمایش ویلچر رانی برای خانم ها و آقایان دور دریاچه شهدای خلیج فارس برگزار می کند.

♿️ به منظور ایجاد اتحاد و ارتقا مشارکت های اجتماعی از کلیه علاقمندان (به خصوص افراد دارای معلولیت) صمیمانه دعوت می شود تا در این مسابقه شرکت نمایند.

👩‍👩‍👧‍👦نکته: افراد دارای معلولیت که از ویلچر استفاده می کنند می توانند برای پیمایش از همراه خود و یا از همراهان ما کمک بگیرند.

⏰زمان شروع مسابقه: جمعه 16 شهریور ماه ساعت ۸ صبح

🏝مکان: تهران - پارک چیتگر - دریاچه شهدای خلیج فارس

✅لینک ثبت‌نام
http://iranmarathon.com/running-peace

✅جهت رزرو رایگان افراد دارای معلولیت به همراه خانواده لطفا با شماره ذیل تماس حاصل فرمایید:
09192166759☎️

🤝بدینوسیله از همه عزیزان خواهشمندم ما را در اطلاع رسانی این برنامه فرهنگی و ورزشی یاری نمایید و این پیام را در کانال ها و گروه های خود قرار دهید
@Radiotavan

🌀 در آسمان کسی نمی‌پرسد معلولیت داری؟؟
#گزارشی از تجربیات پر هیجان سعید ضروری

اوج هیجان با رفتینگ و پرواز با پاراگلایدر و مادر موتور و غواصی و سقوط آزاد و غار نوردی و‌...😳

🌠 @Radiotavan

✅بخشنامه پرداخت کل هزینه کرد #آزمایشات_ژنتیک معلولان و خانواده‌های دارای فرزند معلول

⚖️@dscampaign

💟 آقای دکتر غلامرضا زمانی (فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال) امشب (پنجشنبه ۱۵ شهریور ساعت ۲۰) مهمان گفتگوی خبری اخبار علمی و فرهنگی شبکه ۴ می باشند.
موضوع گفتگو: بیماری SMA و مشکلات این بیماران
با ما همراه باشید برای تماشای این گزارش خبری
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟گزارش خبری "بررسی وضعیت مبتلایان به SMA در ایران" با حضور آقای دکتر غلامرضا زمانی
این برنامه ۱۵ شهریور ساعت ۲۰ از اخبار علمی و فرهنگی شبکه ۴ پخش گردید.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 در تاریخ ۱۵ شهریور فیلم مستند "رویای فوتبال" به کارگردانی سهراب کویر برای پیشکسوتان ورزش و جمعی از خیرین در سالن اجتماعات خاقانی به نمایش درآمد.
در این مراسم که با حضور پيشكسوتان ورزش كشور :
استاد ناصر عظيمي
استاد تقي عسگري
استاد علي شكوري
استاد هوشنگ بابائي
قائم مقام اتحاديه فوتبال كشور :
مهدي محمدنبي
همراه بود پس از نمایش فیلم آقای محمد نبی به نمایندگی از ورزشکاران پیشکسوت به بیان سخنرانی پرداختند و پیام آقای کیروش سرمربی محترم تیم ملی فوتبال ایران را برای جمع پخش نمودند.
سپس جناب آقای سهراب کویر کارگردان محترم فیلم سخنرانی نمودند و به بیان مشکلات بیماران در ایران و امکانات بیماران در انگلیس پرداختند.
پس از آن سرکار خانم کویر مدیر محترم کمپین دوشن ضمن بیان مشکلات از حاضرین خواستند که به هر نحو ممکن همیار دوشن باشند.
همچنین سرکار خانم کیانی زاده هنرمند طنزپرداز توانا خاطرات خود را با برادرش که مبتلا به دوشن بود تعریف نمودند.
در ادامه سرکار خانم جهان دوست مجری توانمند مراسم با اجرای زیبای شاهنامه خوانی همه را تحت تاثیر اشعار زیبای فردوسی قرار دادند.
سپس گردنبند زیبایشان را که توسط کودک بیمار رایان ساخته شده بود به مزایده گذاشته و با مبلغ ۱ میلیون ۵۰۰ هزار تومان همت عالی فروخته تا هزینه آن کمکی به کمپین دوشن باشد.
بدینوسیله از کلیه عزیزانی که در برپایی این نمایش شرکت داشتند کمال تشکر را نموده و از مسئولین محترم سالن خاقانی برای در اختیار گذاشتن امکانات نهایت تشکر را مینماییم.
عکاس: خشایار رهنمون- مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟مراسم نمایش فیلم "رویای فوتبال" در تاریخ ۱۵ شهریور ماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟مراسم نمایش فیلم "رویای فوتبال" در تاریخ ۱۵ شهریور ماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟مراسم نمایش فیلم "رویای فوتبال" در تاریخ ۱۵ شهریور ماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟مراسم نمایش فیلم "رویای فوتبال" در تاریخ ۱۵ شهریور ماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp