💟مراسم نمایش فیلم "رویای فوتبال" در تاریخ ۱۵ شهریور ماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟‌ محرم امسال بیائید جور دیگری نذرهایمان را ادا کنیم.

گفته می شود ایرانی‌ها معادل2هزار میلیارد تومان غذای نذری در ماه محرم توزیع می‌کنند.امسال که هزینه های درمان و بیمارستان رفته بالا بیائید تبلیغ کنیم بخشی از این پول به جای اینکه هزینه قیمه و قورمه سبزی شود به دست بیمارانی برسد که برای درمان به ریال به ریال این پول نیاز دارند.

6221061080005350
کارت بانک پارسیان
6037691990065047
کارت بانک صادرات

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

‏میلیارد ها تومان خرج میکنیم
و نذری می دهیم
و در پایان آرزوی
شفای بیماری را داریم
که برای نداشتنِ پولِ درمان میمیرد...

6362 1470 1000 6441
کمک به بیماران SMA

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA201

⭐️قابل توجه اعضای محترم ساکن استان تهران *ویژه آب درمانی*

از آنجا که آب درمانی یکی از ضروریات زندگی بیماران دیستروفی است و یافتن مرکزی با کادری مجرب یکی از دغدغه های مبتلایان و خانواده هایشان بوده است.

لذا انجمن دیستروفی قراردادی را با مجموعه ورزشی یاران سلامت منعقد کرده است که طی آن از شهريور ماه 97 به مدت یکسال بیماران انجمن دیستروفی ساکن در سراسر استان تهران با ارائه نامه انجمن با تخفیف 40% بتوانند از خدمات آب درمانی آن مرکز بهره مند گردند.

آدرس:  سعادت آباد- بلوار دریا- خیابان صرافهاجنوبی-نبش کوچه ۲۳
 
شماره هاي تماس:
  88693485-09123443078

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قابل توجه اعضای ساکن تهران "واکسن آنفولانزا" از فردا توزیع میشود.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قابل توجه اعضای محترم تهرانی انجمن:
"واکسن آنفولانزا رسید"

لطفا جهت دریافت واکسن با ظرف یخ و کارت انجمن تشریف بیاورید.
از آنجا که واکسن آنفولانزا بیشتر از یک ساعت نمی تواند در هوای ازاد باشد، متاسفانه برای بیماران
شهرستانی نمیتوانیم ارسال کنیم
و این عزیزان می توانند از داروخانه ها تهیه نمایند.
ساعت کار دفتر: شنبه تا چهارشنبه 10 صبح الی 3 بعدازظهر
تلفن ها:
021-66577857,66577861
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

چند میلیارد هزینه‌ی یک دارو برای بیماران «اس ام اِی» | پایگاه خبری تحلیلی انصاف نیوز
در پی اعتراضات خانواده های اس ام ای روبروی وزارت بهداشت:
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
http://www.ensafnews.com/138015/%da%86%d9%86%d8%af-%d9%85%db%8c%d9%84%db%8c%d8%a7%d8%b1%d8%af-%d9%87%d8%b2%db%8c%d9%86%d9%87%e2%80%8c%db%8c-%db%8c%da%a9-%d8%af%d8%a7%d8%b1%d9%88-%d8%a8%d8%b1%d8%a7%db%8c-%d8%a8%db%8c%d9%85%d8%a7/

💟 با ما همراه باشید با گزارش اخبار رادیوی سراسری در مورد بیماری SMA
مصاحبه با خانم ندا انیسی عضو هیات مدیره انجمن دیستروفی
فردا (چهارشنبه ۱۱ مهر) ساعت ۸ صبح
موج FM
۹۰ مگاهرتز
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟مصاحبه سرکار خانم انیسی در برنامه پیک بامدادی رادیو سراسری
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟حضور انجمن دیستروفی ایران در نشست معاون مشارکت های اجتماعی سازمان امور اجتماعی وزارت کشور با نمایندگان سازمان های مردم نهاد عضو شبکه ملی NCDA
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

دوستان عزیز با عرض پوزش اطلاع دادند برنامه سندرم داون رفته رو آنتن
ان شاالله هر زمان قرار شد برنامه پخش شود اطلاع رسانی خواهیم کرد

🌐 در گفت‌وگو با ایسنا تشریح شد؛

✅ درخواست بودجه‌ای وزیر بهداشت برای چند بیماری‌ خاص

◀ در زمینه بودجه سال ۹۸ وزارت بهداشت، تنها خواهشی که دارم این است که آنچه را که سال گذشته برای وزارت بهداشت پیش‌بینی کردند، در سال ۹۸ هم ببینند، اما اعتبار مربوط به بیماران خاص را به طور ویژه مورد توجه قرار دهند

◀ در صدر این بیماران، مبتلایان به SMA هستند

◀ بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی هم باید مورد حمایت قرار گیرند، اما تاکنون هیچ اعتباری برایشان دیده نشده است

◀ بیماران مبتلا به MPS ، بیماران مبتلا به ام‌اس، بیماران پروانه‌ای و مبتلایان به سرطان حمایت جدی می خواهد و درخواست می کنم در سال آینده بودجه حمایت از این بیماران به صورت واقعی دیده شود

◀ اعتباری که هر سال برای بیمه‌های کشور می‌گذارند، کمتر از هزینه‌هایی است که بیمه‌ها متقبل می‌شوند

◀ هزینه‌های بیمه‌ها به صورت واقعی دیده شود

◀ بخش دیگری که درخواست می‌کنیم در بودجه‌ریزی به آن توجه شود، موضوع نیروی انسانی است

◀ بارها گفته ایم که ۱۰۰ هزار پرستار در کشور کمبود داریم

◀ من بهترین بیمارستان دنیا را در کشور ایجاد کنم، بهترین تجهیزات و پزشک را فراهم کرده و بهترین امکانات در کشور وجود داشته باشد، اما پرستار، کمک پرستار، ماما، گروه پیراپزشکی و... نباشند، حتما نارضایتی وجود خواهد داشت

◀ حوزه سلامت با جان مردم سروکار دارد و باید آنطور که شایسته است و مطابق با استانداردها دیده شود

http://yon.ir/wr5LR

https://t.me/webda/14189

💟 قابل توجه اعضای محترم
دوستان عزیز از امروز به مدت ۴ روز مستند دیستروفی از برنامه "پروانه شو" شبکه ۳ ساعت ۱۲ بعد از اذان ظهر پخش میگردد.
با ما همراه شوید برای تماشای این برنامه

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قسمت اول مستند "پروانه شو" درباره دیستروفی مورخ ۲۱ مهر ۹۷
پخش از شبکه سه سیما
قسمتهای بعدی در روزهای آتی بعد از اذان ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قسمت دوم مستند "پروانه شو" درباره دیستروفی مورخ ۲۲ مهر ۹۷
پخش از شبکه سه سیما
قسمتهای بعدی در روزهای آتی بعد از اذان ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قسمت سوم مستند "پروانه شو" درباره دیستروفی مورخ ۲۳ مهر ۹۷
پخش از شبکه سه سیما
قسمتهای بعدی در روزهای آتی بعد از اذان ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

مرکز ژن درمانی در بیمارستان شریعتی تهران تأسیس می شود

تهران- ایرنا- معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی گفت: بزرگترین و کاملترین ‏مرکز ژن درمانی کشور در بیمارستان شریعتی تهران تأسیس می‌شود.

به گزارش خبرنگار سلامت ایرنا، رضا ملک زاده روز پنجشنبه در هشتمین نشست کارشناسی مجمع انجمن‌های علمی گروه پزشکی ‏ایران افزود: ساخت یک مرکز ژن درمانی کامل نیاز به 50 میلیارد تومان بودجه دارد. ‏برای این موضوع به سراغ خیرین رفتیم و در حال حاضر به فکر تاسیس 6 مرکز ژن درمانی در کل کشور هستیم.
معاون وزیر بهداشت گفت: یکی از سرمایه‌گذاری‌های پر منفعت در حوزه سلامت، سرمایه‌گذاری در رشته ژن درمانی است که باید زیرساخت‌های آن ‏را به وجود بیاوریم. برای این موضوع در تلاش هستیم که مسئولان نیز به این موضوع توجه کنند.‏
معاون تحقیات و فناوری وزیر بهداشت با اشاره به تولیدات علمی پزشکی در کشور افزود: تولیدات علمی ایران در سال‌های ابتدایی انقلاب به خاطر شرایط جنگ و غیره بسیار کم بود. به مرور و به تازگی توانستیم ‏در منطقه از نظر تولیدات علمی نسبت به سایر کشورها در مقام بالاتری قرار بگیریم. از سال گذشته ایران صدرنشین ‏کشورهای اسلامی از نظر تولیدات علمی قرار گرفت.‏
وی افزود: استنادات به مقالات علمی ایران نیز افزایش یافته است. در بین 20 کشور برتر دنیا، ایران از نظر تولید علم در 6 ماهه ‏نخست سال 2018 رتبه پانزدهم را دارد.‏
ملک زاده ادامه داد: این دستاوردها در شرایطی محقق شده که هیچ وقت اعتبارات پژوهشی کشور از سهم نیم درصدی تولید ناخالص ‏ملی فراتر نرفته است.‏
معاون وزیر بهداشت گفت: ایران از نظر محقق و نیروی انسانی از دیدگاه کیفی از کشورهای منطقه شرایط بهتری دارد. 30 درصد تولیدات علمی کشور مربوط به رشته‌های پزشکی است و توانسته ایم شاخص‌های کیفی تولیدات علمی را در رشته‌های پزشکی بالاتر ببریم.‏
وی اظهار داشت: در دولت تدبیر و امید، حمایت از تاسیس 1100 شرکت دانش بنیان در حوزه سلامت با گردش مالی حدود 3 هزار ‏میلیارد در سال انجام شده است.‏
ملک زاده بیان کرد: البته چالش‌های جدی برای آینده وجود دارد. یکی از جاهایی که می‌تواند به تولید علم کمک کند، انجمن‌های ‏علمی هستند. یکی از اهداف ما در گذشته این بود که حتی امتحانات بورد را به انجمن‌های علمی واگذار کنیم. در اکثر کشورهای دنیا، ‏بسیاری از فعالیت‌ها بر عهده انجمن‌های علمی است.‏
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفت: ضریب نفوذ تلفن همراه در ایران بسیار بالاست و چیزی حدود 120 درصد از تمام ‏کشورهای منطقه از این لحاظ بالاتر هستیم. این موضوع می‌تواند بستر مناسبی برای برنامه ریزی در راستای سلامت دیجیتال باشد. ‏امروزه بسیاری از شرکت‌های بزرگ پزشکی و دارویی و صنعتی در جهان در این راستا سرمایه گذاری می‌کنند. یعنی می‌توان ‏بسیاری از کارهایی که به وسیله پزشکان انجام می‌شود را از طریق یک نرم افزار موبایلی ارائه کرد.
وی افزود: در ایران چیزی حدود 20 ‏درصد مردم رفلاکس معده دارند و به طور مثال در گوارش 80 درصد آندوسکوپی‌ها روی بیمارانی انجام می‌شود که رفلاکس دارند و ‏می‌توان گفت نیمی از این آندوسکوپی‌ها اضافی است.‏
وی افزود: وزارت بهداشت آمادگی دارد از شرکت‌های دانش بنیانی که توسط انجمن‌ها تشکیل می‌شود حمایت کند.‏
ملک زاده اظهار داشت: به طور مثال یکی از موضوعات بسیار مهم روز دنیا، ژن درمانی است که متاسفانه ایران در این زمینه ‏پیشرفت چندانی نداشته و طی سال‌های اخیر به دنبال فعال کردن این رشته در کشور هستیم. 
وی اضافه کرد: در بسیاری از کشورهای اروپایی، ‏زیرساخت‌ها و مقررات بکارگیری ژن درمانی ایجاد شده و حتی درمان هموفیلی با ژن درمانی نیز انجام می‌شود. درمان بیماران ‏تالاسمی نیز با ژن درمانی میسر است و باید به سمت این پیشرفت‌های جهانی حرکت کرد. چاره‌ای نداریم جز اینکه به ژن درمانی ‏توجه کنیم و باید از انجمن‌های علمی دعوت کرد که هر کدام با توجه به رشته خود به این موضوع وارد شوند.‏
اجتمام *9482‏ * 3063
انتهای پیام /* 
@IMDA2016

💟 قسمت چهارم مستند "پروانه شو" درباره دیستروفی مورخ ۲۵ مهر ۹۷
پخش از شبکه سه سیما
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قابل توجه اعضای محترم انجمن که نیاز به بالابر پرتابل دارند.

شرکت میثیا تجهیز با حمایت صندوق نوآوری و شکوفایی و لیزینگ پارسیان نسبت به فروش تعداد محدودی دستگاه جابجایی بیمار با 3.640.000 تومان تسهیلات با بازپرداخت 3 ساله توسط لیزینگ پارسیان اقدام می نماید.
۱. دستگاه با جک 8000 نیوتن تایواتی        
 پرداخت نقدی 1.600.000 تومان
۲.دستگاه با جک 6000 نیوتن لیناک دانمارک    
 پرداخت نقدی 2.000.000 تومان
۳.دستگاه با جک 8000 نیوتن لیناک دانمارک    
 پرداخت نقدی 2.600.000 تومان

🔹پرداخت اقساط با سود 9% سالانه می باشد.
🔹دستگاهها دارای گارانتی یک ساله و خدمات پس از فروش 10 ساله می باشد.
🔹یک عدد تشک حمل و هندست به صورت رایگان به همراه هر دستگاه میباشد. 
🔹داشتن چک برای ضامن و خریدار الزامیست.
🔹اخرین مهلت ثبت نام ۶ ابان ۹۷ می باشد.
🔹متقاضیان میتوانند از روز شنبه جهت ثبت نام با دفتر انجمن تماس بگیرند.
🔹ضمنا دوستان شهرستانی نیز میتوانند در صورت امکان یکبار مراجعه به تهران از این مزایا بهره مند گردند.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016