💟بیانیه:
اولین همایش سراسری شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر INCDA با حضور نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران، رییس کمیسیون بهداشت مجلس، مقامات کشوری، سازمانهای مردم نهاد و نمایندگان سازمانهای ملی، عمومی و بین المللی در تاریخ ۲۷/ ۱۰/ ۹۷ از هشت صبح لغایت ۱۴ برگزار گردید. شرکت کنندگان در خصوص موارد ذیل گفتگو و با عنایت به اسناد بالادستی، برنامه بهداشت سازمان ملل و برنامه های جامع وزارت بهداشت در زمینه بیماریهای غیر واگیر، در خصوص موارد ذیل به توافق رسیدند که بیانیه آن به این شرح است:

۱. با عنایت به اهمیت موضوع سلامت آحاد جامعه در زمان حال و آینده بنابر اسناد بالادستی خاصه سند چشم انداز بیست ساله کشور که " باید جامعه ای سلامت و توانا داشته باشیم"  و همچنین اطلاع از آن که بیش از ۷۰ درصد مرگ و میر در کشور مربوط به بیماریهای غیر واگیر می باشد، شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر به عنوان بازوی کمکی در کنار دولت(وزارت بهداشت) و سازمانهای ذیربط برای تحقق برنامه جامع نظام سلامت در جمهوری اسلامی ایران پیشنهاد می کند؛ پیشگیری در مقابل درمان در اولویت ویژه در زمان تدوین بودجه سال آتی کشور در مجلس شورای اسلامی قرار گرفته و تامین منابع آن از طریق اعمال جدی مصوبات قبلی مجلس مبنی بر اخذ مالیات بر کالاهای آسیب رسان به ویژه دخانیات به عنوان عامل اصلی بروز بیماریهای غیرواگیر و مهم ترین فاکتور قابل مداخله و کنترل با بهره گیری از توصیه های کارشناسان بانک جهانی و سازمان بهداشت جهانی مبنی بر اخذ مالیات به میزان ۷۰ درصد قیمت خرده فروشی از محل صادرات و واردات اعمال گردد. 
۲. پوشش رسانه ای مناسب جهت ارتقای آگاهی و اطلاع رسانی موثر و عمومی در خصوص ترویج فرهنگ سبک زندگی سالم به کلیه آحاد جامعه توسط تمامی رسانه های جمعی خاصه صدا و سیما صورت گیرد.
۳. شفاف سازی، مسئولیت پذیری، پاسخگویی در ارتقای سلامت، انجام اقدامات پیشگیرانه و موثر در جهت کاهش مرگ و میر ناشی از بیماریهای غیرواگیر و ارجحیت سلامت در تمامی سیاستهای دولت مدنظر قرار گیرد.
۴. در پایان اعلام می دارد هر ساله این همایش با هدف جذب مشارکت سایر سازمانهای عمومی و مردم نهاد در عرصه سلامت و افزایش و ارتقای سطح مطالبه گری عموم مردم و تقویت تلاشهای حمایت طلبی برگزار و دبیرخانه دائمی آن در جمعیت مبارزه با استعمال دخانیات تشکیل می شود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

https://hrtc.ir

💟 برگزاری ششمین آزمون مشترک فراگیر دستگاههای اجرایی توسط جهاد دانشگاهی
افراد متقاضی با توجه به مدرک و رشته تحصیلی، توانایی ها، شرایط عمومی و اختصاصی، جنسیت، سن، شهر موردنظر و تعداد نفرات مورد نیاز، می توانند ثبت نام و در آزمون شرکت نمایند.
ضمنا سهمیه استخدامی 3درصد جهت معلولان وجود دارد.(آزمون و قبولی در آن الزامی است)
آدرس سایت در بالای پیغام، درج شده است
👆👆👆👆👆

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 ثبت‌نام ششمین آزمون استخدامی دستگاه‌های اجرایی کشور آغاز شد+ دانلود دفترچه
https://www.yjc.ir/fa/news/6793132

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

❌ توجه توجه ❌
قابل توجه اعضائ محترم انجمن دیستروفی و خیرین گرامی:
🚫فعالیت سرکار خانم زهرا ( میترا ) کویر زاده مسئول مبتلایان به دوشن و کمپین دوشن از ابتدای بهمن ۹۷ پایان یافته و از این زمان ایشان هیچگونه ارتباطی با انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ندارند .
هیئت مدیره انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟محققان موفق به غلبه به موانع موجود در ویرایش ژنی کریسپر در درمان بیماری دیستروفی عضلانی شدند

تکنیکی که امروزه بعنوان ویرایش ژنی تحت عنوان CRISPR (کریسپر) شناخته شده است انقلابی عظیم در درمان بیماریهای ارثی ژنتیکی ایجاد کرده است . هرچند که این ابزار بیشتر در درمانهای بیماریهای مزمن با طول درمان بالا قابل استفاده می باشد اما تیم تحقیقاتی به سرپرستی دکتر Dong Shen Duan در دانشکده پزشکی Missouri با کاربردی کردن تکنیک کریسپر و غلبه بر موانع موجود سعی در قابل استفاده نمودن این تکنیک در درمان انواع بیماریها کرده اند.
 
 
تکنیک ویرایش ژنی کریسپر الهام گرفته از سیستم ایمنی بدن موجودات در حین رویارویی با ویروسها و دفع آنها می باشد. این تکنیک محققان را قادر می سازد که توالی DNA سالم را جایگزین توالی DNA جهش یافته با ایجاد برشی که در آن ناحیه ایجاد می کنند انجام دهند. برهمین اساس محققانی چون Duan و همکارانش دردانشگاه MU و مرکز علوم پیشرفته در موسسه بین المللی سلامت و دانشگاه Duke در حال بررسی و مطالعه این روش درمانی جدید جهت اصلاح ژنی و درمان بیماری دیستروفی عضلانی دوشن هستند.
 
همانطور که می دانید بچه های مبتلا به دیستروفی عضلانی بعلت جهش در ژن مربوطه فاقد تولید پروتئینی بنام دیستروفین می باشند و همین امر باعث تضعیف عضلات انها می شود. تضعیف عضلات دراین بیماران منجر به کاهش یک سری توانایی ها از جمله راه رفتن و یکسری حرکات عضلانی می شود.
 
پروفسور Duan همراه همکارانش در دپارتمان میکروبیولوژی مولکولی و ایمونولوژی در مدرسه پزشکی اظهار می دارند که آز آنجایی که در این روش بخشی از DNA معیوب بریده می شود باید از اندازه و جایگاه دقیق توالی جهش یافته مطلع بود. هر برش اشتباه می تواند همراه با عوارض جانبی متعددی باشد. بعلت حساسیت این موضوع باید از مولکولهایی جهت نشانه گذاری استفاده کردند که با حساسیت بالایی محل مورد نظر را برش دهند. برهمین اساس محل برش بوسیله یکسری مولکولهایی بنام g-RNA ( RNA راهنما ) نشانه گذاری می شود.  g-RNA که یک RNA تک رشته ای می باشد به حالت کمپلکس با پروتئین Cas9 حالت عملکردی پیدا می کند.
 
بطورکلی سیستم CRISPR-Cas9 ابزار بسیار قدرتمندی برای برشهای اختصاصی در توالی DNA است که از دو جزء Cas9 و یک          RNA تک رشته ای بنام g-RNA تشکیل شده اند . این کمپلکس وظیفه شناسایی توالی های مورد نظر را دارند.
 
بعد از اتصال کامل دومین های اندونوکلئازی درون پروتئین Cas 9 فعال می شود و برش های دو رشته ای ایجاد می کند و این برشها توسط سیستم ترمیمی و DNA اصلاح شده پر می شود و باعث ایجاد توالی های جدیدی از DNA می شود که عملکرد متفاوتی نسبت به قبل خواهد داشت.

مترجم: ستایش موقرنیا
 
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
برای مطالعه ادامه مطلب بر روی لینک زیر کلیک کنید.

http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/genetics/1015-محققان-موفق-به-غلبه-به-موانع-موجود-در-ویرایش-ژنی-کریسپر-در-درمان-بیماری-دیستروفی-عضلانی-شدند

💟همکاری Sarepta و Aldevron در برنامه ژن درمان برای درمان ديستروفي مولكولي دوشن ‌و ديستروفي عضلات كمربند شانه ای و لگنی (LGMD)

‏Sarepta Therapeutics به یک همکاری طولانی مدت و استراتژیک با Aldevron وارد شده است تا برنامه ژن درمانیش را برای درمان دیستروفی مولکولی دوشن (DMD) و دیستروفی عضلانی کمربند شانه ای و لگنی (LIMMD) پیشبرد کند.
‏Aldevron، که محصولات بیولوژیکی را برای صنعت بیوتکنولوژی تولید می کند، مسئول تهیه DNA پلاسمید برای حمایت از خط ژن درماني سارپتا خواهد بود.

مایکل چامبرز، مدیر عامل شرکت و یکی از بنیانگذاران Aldevron، در يك مصاحبه مطبوعاتي گفت: بزرگترین رضایت ما در کمک به شرکت هایی است که تحقیقات آنها بر روی زندگی بیماران تأثیر می گذارد و ما مفتخریم که با همکاری Sarepta(یک شرکت که به گسترش و نجات جان انسان ها کمک می کند) به کار خود ادامه می دهد.
‏DNAپلاسمید یک مولکول دایره ای از DNA است که مورد استفاده قرار می گیرد تا بخش هاي خاصی از DNA را به سلول منتقل کند .در این مورد پلاسميد یک نسخه کاربردی از ژن معیوب بیماران است.

‏Aldevron متعهد شده است که پلاسمید های GMP را برای برنامه ژن درماني ديستروفي دوشن، برای سارپتا تولید کند.
‏GMP یک سیستم مقررات و دستورالعمل دارد، برای اطمینان از این كه محصولات به طور مداوم تولید و کنترل شده و مطابق با استانداردهای کیفیت است. Aldevron در زمینه تولید GMP تخصص دارد و برای اختراع سیستم GMP-Source، كه یک جایگزین سریعتر و ارزان قیمت برای تولید GMP است، شناخته شده است.

سارپتا در حال حاضر یک کارآزمایی بالینی ژن درماني با میکرو دیستروفین برای ديستروفي دوشن ،در فاز 1/2 (NCT03375164) در بیمارستان کودکان در کلمبوس اوهایو دارد.
در این كارآزمايي، درمان شامل یک ویروسی حامل (به نام rAAVrh74.MHCK7.micro-dystrophin) است که ارائه دهنده نسخه کوتاه تر اما کاربردی از ژن DMD (ژن معیوب در افراد مبتلا به DMD) است.این ژن کوتاهتر، دستورالعمل برای تولید یک فرم کوچکتر از پروتئین دیستروفین به نام میکرو دیستروفین را فراهم می کند که، با وجود کوتاه بودن، به درستی کار می کند.
یک دوز از اين درمان به خون 12 بیمار تزریق می شود که به دو گروه سنی تقسیم میشوند: 3 ماه تا 3 سال و 4 تا 7 سال.
در ژوئیه 2018، اين كارآزمايي باليني توسط اداره غذا و دارو ایالات متحده به دلیل نگرانی در مورد مواد خام مورد استفاده برای درمان متوقف شد و پس از رسیدگی به این مشکلات، مطالعه دوباره از سپتامبر آغاز شد و در حال حاضر ادامه دارد.
تا کنون، نتایج حاصل از این آزمایش نشان می دهد که بين کاندیدهای ژن درمانی ، اين درمان قادر به بهبود عملکرد پسران مبتلا به DMD، بدون ایجاد عوارض جانبی جدی است.

این شرکت همچنین توليد پلاسمید را برای نامزدهای ژن درمانی برای پنج نوع ديستروفي LGMD (LGMD2E، LGMD2D، LGMD2C، LGMD2B و LGMD2L) و همچنین براي برنامه های آتی سارپتا برای سایر بیماری های عضلانی و عصبی را ارائه می دهد.

داگ اینگرام، رییس و مدیر عامل شرکت سارپتا گفت: "یکی از بالاترین اولویت های ما، ایجاد یک زنجیره عرضه قوی و تولید در مقیاس بالا است که بتواند دسترسی بیماران به خط مشی های ژن درماني را تسريع بخشد و براي بيماران امیدوار کننده باشد."

مترجم: دکتر میترا مقدسپور

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟دیروز پنجشنبه مورخ ۲۵ بهمن ماه ۹۷ دومین نشست مشترک بین نماینده های بیماران SMA و مسئولین انجمن دیستروفی ایران برگزار شد. در این نشست، زمینه های همکاری مشترک و خدمت رسانی به بیماران مورد بررسی قرار گرفت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟دیروز پنجشنبه مورخ ۲۵ بهمن ماه ۹۷ دومین نشست مشترک بین نماینده های بیماران SMA و مسئولین انجمن دیستروفی ایران برگزار شد. در این نشست، زمینه های همکاری مشترک و خدمت رسانی به بیماران مورد بررسی قرار گرفت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟به اطلاع همه دوستان و اعضای محترم می رساند: انجمن دیستروفی ایران هیچگونه گروه تلگرامی رسمی ندارد و مسئولین آن عضو هیچ گروهی منتسب به دیستروفی ها نمی باشند. این اطلاعیه جهت شفاف سازی و جلوگیری از سواستفاده از اسامی مسئولین انجمن صادر شده است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💛🧡❤️مسابقه- مسابقه❤️🧡💛

نامه به پدر و یا مادر خود بنویسید و در مسابقه شرکت کنید.

دوستان عزیز عضو انجمن دیستروفی ایران:

با نوشتن یک نامه به والدین خود در مسابقه شرکت کرده و در صورت برنده شدن، جایزه نفیس دریافت کنید.
لطفاً متن نامه در صفحه آ۴ و در حد یک صفحه بوده و عکس آنرا تا تاریخ ۱۰ اسفند ماه به تلگرام انجمن به شماره 09364492606 ارسال نمایید.

یادتان نرود پایین نامه شماره تماس، سال تولد و نام خود را مرقوم فرمایید.

نامه برتر در جشن پایان سال انجمن توسط اقای سرورپور قرائت میشود و جایزه نفیس ارسال خواهد شد.

ضمناً داوری‌ مسابقات برعهده استاد ایمان سرورپور خواهد بود. و نامه برگزیده با ذکر نام نویسنده توسط ایشان در تلویزیون قرائت خواهد شد.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 اعضا محترم انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی

با سلام و احترام
به استحضار می رساند، سرکار خانم احراری به مدت یک ماه است که با عنوان "نماینده انجمن دیستروفی در استان خراسان رضوی" شروع به فعالیت نموده است. ضمن تشکر از زحمات ایشان، از اعضای محترم انجمن ساکن در استان خراسان رضوی تقاضا میشود با ایشان همکاری نموده و درخواستهای خود را از طریق خانم احراری پیگیری نمایند.

🔴 در پایان، از خیرین محترم خواهشمندیم که کمکهای خود را تنها از طریق شماره حسابها و شماره کارتهای انجمن دیستروفی، انجام دهند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

یک کار خوب👌

محمد رضا کلائی شهردار مشهد دستور داد قبل از افتتاح میدان راه‌آهن مشهد، افراد دارای معلولیت از میدان بازدید کنند و تایید کنند که هیچ مشکلی برای استفاده از همه امکانات و عبور و مرور در میدان ندارند.

از این کارها بیش باد!

𝕋𝕙𝕖
@Moulin_Rouge

💟 به اطلاع کلیه اعضای محترم میرساند پیرو اطلاعیه های پزشکان برای سلول درمانی انواع دیستروفی ها و SMA، تنها در صورتی این طرحها به صورت تحقیقاتی مورد تایید میباشد که از وزارت بهداشت و دانشگاه هاي علوم پزشكي دولتي تاییديه اجرای طرح را داشته باشد و در بيمارستان هاي دولتي و تحت نظارت دانشگاههاي علوم پزشكي انجام پذیرد.
بنابراین هرگونه طرح دیگری با هر عنوانی مورد تایید نبوده و انجمن دیستروفی ایران موکدا به اعضای محترم توصیه میکند که قبل از انجام هر نوع سلول درمانی با انجمن مشورت نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 بررسی ژن Myonexus برای ژن درمانی MYO-102 بیماری لیمب گردل تیپ 2D

اين مقاله راجع به بيماري ليمب گردل و تاثير ژن درماني در درمان اين بيماري است. limb girdle يك بيماري است كه از نقص ژن alpha-sarcoglycan حاصل ميشود اين ژن سبب استحكام و بقاي فيبرهاي عضلاني ميشود كه در صورت فقدان ان باعث ايجاد التهاب و ضعف پيشرونده و كاهش قدرت عضلاني اندام هاي تحتاني ميگردد و نهايتا توانايي راه رفتن را از بيمار سلب ميكند .
‏MYO-102 يك نوع ژن درماني است كه سبب بقاي ژن alpha-sarcoglycan ميشود كه در نهايت قدرت عضلاني بيماران را بهبود ميبخشد . مطالعات ثابت كرده اند كه اين درمان ايمني داشته و طول اثر ان ٦ ماه ميباشد.
انواع نادرتري از بيماري limb girdle كه از نقص ژن هاي ديگر حاصل ميشوند هم با درمانهاي MYO-103 for LGMD 2C, MYO-201 for LGMD 2B, and MYO-301 for LGMD 2L در حال بررسي هستند تا با درمانهاي پيش رو سطح كيفيت زندگي بيماران در اينده ارتقا يابد.

مترجم: دکتر شقایق حشمت

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

دوست دارم
دلم
میگیره
بی تو
#بی_هوا
@AminRostami_Music
💟تقدیم به شما دوستان جاااان
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💜🧡قابل توجه دوستان عزیز🧡💜
منتظر نامه های شما به پدر و یا مادرتان هستیم. فقط تا آخر هفته فرصت باقیست.
جایزه مسابقه یک عدد سکه پارسیان
ارسال نامه به شماره تلگرام انجمن
0936 449 2606
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀
من احساس می كنم كه در آسمانهای برين، فرشتگان هنگامی كه با يكديگر نجوا می كنند،
در بينِ كلماتِ آتشينِ عشقِ خويش، نمی توانند كلمه ای بيايند كه به پایِ نام"مادر" مقدس باشد!

ادگار الن پو🌿
❤️

روز مادر مبارک

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟جشن پایان سال انجمن دیستروفی ایران
✅جمعه ۱۷ اسفند. از ساعت ۱۴ الی ۱۸
✅سالن همایش سرای محله زرگنده
✅با حضور عموهای فتیله و فرزاد حسنی
✅با حضور امین رستمی و خانواده مرحوم حسین محب اهری
✅با سخنرانی پر انرژی ایمان سرورپور
✅با اجرای زیبای شاهنامه خوانی توسط کودکان
✅با آموزشهایی از کاردرمانی
✅لطفا جهت شرکت در جشن یا با شماره های انجمن تماس گرفته و یا به تلگرام انجمن پیام دهید.
66577857
66577861
09364492606
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟جشن پایان سال انجمن دیستروفی ایران
۱۷ اسفند ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016