💟به اطلاع همه دوستان و اعضای محترم می رساند: انجمن دیستروفی ایران هیچگونه گروه تلگرامی رسمی ندارد و مسئولین آن عضو هیچ گروهی منتسب به دیستروفی ها نمی باشند. این اطلاعیه جهت شفاف سازی و جلوگیری از سواستفاده از اسامی مسئولین انجمن صادر شده است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💛🧡❤️مسابقه- مسابقه❤️🧡💛
نامه به پدر و یا مادر خود بنویسید و در مسابقه شرکت کنید.
دوستان عزیز عضو انجمن دیستروفی ایران:
با نوشتن یک نامه به والدین خود در مسابقه شرکت کرده و در صورت برنده شدن، جایزه نفیس دریافت کنید.
لطفاً متن نامه در صفحه آ۴ و در حد یک صفحه بوده و عکس آنرا تا تاریخ ۱۰ اسفند ماه به تلگرام انجمن به شماره 09364492606 ارسال نمایید.
یادتان نرود پایین نامه شماره تماس، سال تولد و نام خود را مرقوم فرمایید.
نامه برتر در جشن پایان سال انجمن توسط اقای سرورپور قرائت میشود و جایزه نفیس ارسال خواهد شد.
ضمناً داوری مسابقات برعهده استاد ایمان سرورپور خواهد بود. و نامه برگزیده با ذکر نام نویسنده توسط ایشان در تلویزیون قرائت خواهد شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
نامه به پدر و یا مادر خود بنویسید و در مسابقه شرکت کنید.
دوستان عزیز عضو انجمن دیستروفی ایران:
با نوشتن یک نامه به والدین خود در مسابقه شرکت کرده و در صورت برنده شدن، جایزه نفیس دریافت کنید.
لطفاً متن نامه در صفحه آ۴ و در حد یک صفحه بوده و عکس آنرا تا تاریخ ۱۰ اسفند ماه به تلگرام انجمن به شماره 09364492606 ارسال نمایید.
یادتان نرود پایین نامه شماره تماس، سال تولد و نام خود را مرقوم فرمایید.
نامه برتر در جشن پایان سال انجمن توسط اقای سرورپور قرائت میشود و جایزه نفیس ارسال خواهد شد.
ضمناً داوری مسابقات برعهده استاد ایمان سرورپور خواهد بود. و نامه برگزیده با ذکر نام نویسنده توسط ایشان در تلویزیون قرائت خواهد شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 اعضا محترم انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
با سلام و احترام
به استحضار می رساند، سرکار خانم احراری به مدت یک ماه است که با عنوان "نماینده انجمن دیستروفی در استان خراسان رضوی" شروع به فعالیت نموده است. ضمن تشکر از زحمات ایشان، از اعضای محترم انجمن ساکن در استان خراسان رضوی تقاضا میشود با ایشان همکاری نموده و درخواستهای خود را از طریق خانم احراری پیگیری نمایند.
🔴 در پایان، از خیرین محترم خواهشمندیم که کمکهای خود را تنها از طریق شماره حسابها و شماره کارتهای انجمن دیستروفی، انجام دهند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
با سلام و احترام
به استحضار می رساند، سرکار خانم احراری به مدت یک ماه است که با عنوان "نماینده انجمن دیستروفی در استان خراسان رضوی" شروع به فعالیت نموده است. ضمن تشکر از زحمات ایشان، از اعضای محترم انجمن ساکن در استان خراسان رضوی تقاضا میشود با ایشان همکاری نموده و درخواستهای خود را از طریق خانم احراری پیگیری نمایند.
🔴 در پایان، از خیرین محترم خواهشمندیم که کمکهای خود را تنها از طریق شماره حسابها و شماره کارتهای انجمن دیستروفی، انجام دهند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Forwarded from مولن روژ
یک کار خوب👌
محمد رضا کلائی شهردار مشهد دستور داد قبل از افتتاح میدان راه‌آهن مشهد، افراد دارای معلولیت از میدان بازدید کنند و تایید کنند که هیچ مشکلی برای استفاده از همه امکانات و عبور و مرور در میدان ندارند.
از این کارها بیش باد!
𝕋𝕙𝕖
@Moulin_Rouge
محمد رضا کلائی شهردار مشهد دستور داد قبل از افتتاح میدان راه‌آهن مشهد، افراد دارای معلولیت از میدان بازدید کنند و تایید کنند که هیچ مشکلی برای استفاده از همه امکانات و عبور و مرور در میدان ندارند.
از این کارها بیش باد!
𝕋𝕙𝕖
@Moulin_Rouge
💟 به اطلاع کلیه اعضای محترم میرساند پیرو اطلاعیه های پزشکان برای سلول درمانی انواع دیستروفی ها و SMA، تنها در صورتی این طرحها به صورت تحقیقاتی مورد تایید میباشد که از وزارت بهداشت و دانشگاه هاي علوم پزشكي دولتي تاییديه اجرای طرح را داشته باشد و در بيمارستان هاي دولتي و تحت نظارت دانشگاههاي علوم پزشكي انجام پذیرد.
بنابراین هرگونه طرح دیگری با هر عنوانی مورد تایید نبوده و انجمن دیستروفی ایران موکدا به اعضای محترم توصیه میکند که قبل از انجام هر نوع سلول درمانی با انجمن مشورت نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
بنابراین هرگونه طرح دیگری با هر عنوانی مورد تایید نبوده و انجمن دیستروفی ایران موکدا به اعضای محترم توصیه میکند که قبل از انجام هر نوع سلول درمانی با انجمن مشورت نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 بررسی ژن Myonexus برای ژن درمانی MYO-102 بیماری لیمب گردل تیپ 2D
اين مقاله راجع به بيماري ليمب گردل و تاثير ژن درماني در درمان اين بيماري است. limb girdle يك بيماري است كه از نقص ژن alpha-sarcoglycan حاصل ميشود اين ژن سبب استحكام و بقاي فيبرهاي عضلاني ميشود كه در صورت فقدان ان باعث ايجاد التهاب و ضعف پيشرونده و كاهش قدرت عضلاني اندام هاي تحتاني ميگردد و نهايتا توانايي راه رفتن را از بيمار سلب ميكند .
MYO-102 يك نوع ژن درماني است كه سبب بقاي ژن alpha-sarcoglycan ميشود كه در نهايت قدرت عضلاني بيماران را بهبود ميبخشد . مطالعات ثابت كرده اند كه اين درمان ايمني داشته و طول اثر ان ٦ ماه ميباشد.
انواع نادرتري از بيماري limb girdle كه از نقص ژن هاي ديگر حاصل ميشوند هم با درمانهاي MYO-103 for LGMD 2C, MYO-201 for LGMD 2B, and MYO-301 for LGMD 2L در حال بررسي هستند تا با درمانهاي پيش رو سطح كيفيت زندگي بيماران در اينده ارتقا يابد.
مترجم: دکتر شقایق حشمت
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
اين مقاله راجع به بيماري ليمب گردل و تاثير ژن درماني در درمان اين بيماري است. limb girdle يك بيماري است كه از نقص ژن alpha-sarcoglycan حاصل ميشود اين ژن سبب استحكام و بقاي فيبرهاي عضلاني ميشود كه در صورت فقدان ان باعث ايجاد التهاب و ضعف پيشرونده و كاهش قدرت عضلاني اندام هاي تحتاني ميگردد و نهايتا توانايي راه رفتن را از بيمار سلب ميكند .
MYO-102 يك نوع ژن درماني است كه سبب بقاي ژن alpha-sarcoglycan ميشود كه در نهايت قدرت عضلاني بيماران را بهبود ميبخشد . مطالعات ثابت كرده اند كه اين درمان ايمني داشته و طول اثر ان ٦ ماه ميباشد.
انواع نادرتري از بيماري limb girdle كه از نقص ژن هاي ديگر حاصل ميشوند هم با درمانهاي MYO-103 for LGMD 2C, MYO-201 for LGMD 2B, and MYO-301 for LGMD 2L در حال بررسي هستند تا با درمانهاي پيش رو سطح كيفيت زندگي بيماران در اينده ارتقا يابد.
مترجم: دکتر شقایق حشمت
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
دوست دارم
دلم
میگیره
بی تو
#بی_هوا
@AminRostami_Music
💟تقدیم به شما دوستان جاااان
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
دلم
میگیره
بی تو
#بی_هوا
@AminRostami_Music
💟تقدیم به شما دوستان جاااان
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💜🧡قابل توجه دوستان عزیز🧡💜
منتظر نامه های شما به پدر و یا مادرتان هستیم. فقط تا آخر هفته فرصت باقیست.
جایزه مسابقه یک عدد سکه پارسیان
ارسال نامه به شماره تلگرام انجمن
0936 449 2606
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
منتظر نامه های شما به پدر و یا مادرتان هستیم. فقط تا آخر هفته فرصت باقیست.
جایزه مسابقه یک عدد سکه پارسیان
ارسال نامه به شماره تلگرام انجمن
0936 449 2606
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀🥀
من احساس می كنم كه در آسمانهای برين، فرشتگان هنگامی كه با يكديگر نجوا می كنند،
در بينِ كلماتِ آتشينِ عشقِ خويش، نمی توانند كلمه ای بيايند كه به پایِ نام"مادر" مقدس باشد!
ادگار الن پو🌿
❤️
روز مادر مبارک
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
من احساس می كنم كه در آسمانهای برين، فرشتگان هنگامی كه با يكديگر نجوا می كنند،
در بينِ كلماتِ آتشينِ عشقِ خويش، نمی توانند كلمه ای بيايند كه به پایِ نام"مادر" مقدس باشد!
ادگار الن پو🌿
❤️
روز مادر مبارک
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟جشن پایان سال انجمن دیستروفی ایران
✅جمعه ۱۷ اسفند. از ساعت ۱۴ الی ۱۸
✅سالن همایش سرای محله زرگنده
✅با حضور عموهای فتیله و فرزاد حسنی
✅با حضور امین رستمی و خانواده مرحوم حسین محب اهری
✅با سخنرانی پر انرژی ایمان سرورپور
✅با اجرای زیبای شاهنامه خوانی توسط کودکان
✅با آموزشهایی از کاردرمانی
✅لطفا جهت شرکت در جشن یا با شماره های انجمن تماس گرفته و یا به تلگرام انجمن پیام دهید.
66577857
66577861
09364492606
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
✅جمعه ۱۷ اسفند. از ساعت ۱۴ الی ۱۸
✅سالن همایش سرای محله زرگنده
✅با حضور عموهای فتیله و فرزاد حسنی
✅با حضور امین رستمی و خانواده مرحوم حسین محب اهری
✅با سخنرانی پر انرژی ایمان سرورپور
✅با اجرای زیبای شاهنامه خوانی توسط کودکان
✅با آموزشهایی از کاردرمانی
✅لطفا جهت شرکت در جشن یا با شماره های انجمن تماس گرفته و یا به تلگرام انجمن پیام دهید.
66577857
66577861
09364492606
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟جشن پایان سال انجمن دیستروفی ایران (یادواره مرحوم حسین محب اهری) در تاریخ ۱۷ اسفند ماه در سالن سرای محله زرگنده با حضور هنرمندان، اعضای انجمن و مسئولین و هیات مدیره برگزار گردید.
در این جشن ایمان سرورپور سخنران انگیزشی انجمن به ایراد سخنرانی پیرامون توانایی فردی پرداختند.
گروه شاهنامه خوانی کودکان، داستان نوروز در شاهنامه را به زیبایی اجرا کردند.
در این جشن پسر هنرمند فقید و همیار انجمن، آقای حسین محب اهری صحبت نمودند و لوح یادبودی مزین به عکس حسین محب اهری به ایشان (به نمایندگی از خانواده) تقدیم گردید.
در این میان برندگان مسابقه نامه به پدر یا مادر توسط آقای سرورپور اعلام و قطعاتی از نامه شان قرائت گردید.
در پایان از همه هنرمندان و متخصصان عزیزی که برای برگزاری مراسم یاور انجمن بودند تقدیر بعمل آمد.
و در نهایت روزی شاد و به یاد ماندنی برای مبتلایان و خانواده هایشان رقم خورد.
شایان ذکر است که کلیه هماهنگی های لازم برای سالن سرای محله زرگنده از طریق شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر انجام پذیرفت که جا دارد از جناب آقای خدایی دبیر محترم شبکه نهایت تشکر را بنماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
در این جشن ایمان سرورپور سخنران انگیزشی انجمن به ایراد سخنرانی پیرامون توانایی فردی پرداختند.
گروه شاهنامه خوانی کودکان، داستان نوروز در شاهنامه را به زیبایی اجرا کردند.
در این جشن پسر هنرمند فقید و همیار انجمن، آقای حسین محب اهری صحبت نمودند و لوح یادبودی مزین به عکس حسین محب اهری به ایشان (به نمایندگی از خانواده) تقدیم گردید.
در این میان برندگان مسابقه نامه به پدر یا مادر توسط آقای سرورپور اعلام و قطعاتی از نامه شان قرائت گردید.
در پایان از همه هنرمندان و متخصصان عزیزی که برای برگزاری مراسم یاور انجمن بودند تقدیر بعمل آمد.
و در نهایت روزی شاد و به یاد ماندنی برای مبتلایان و خانواده هایشان رقم خورد.
شایان ذکر است که کلیه هماهنگی های لازم برای سالن سرای محله زرگنده از طریق شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر انجام پذیرفت که جا دارد از جناب آقای خدایی دبیر محترم شبکه نهایت تشکر را بنماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟همایش پایان سال انجمن دیستروفی ایران (یادواره هنرمند فقید حسین محب اهری)
عکس از خشایار رهنمون، مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
عکس از خشایار رهنمون، مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟همایش پایان سال انجمن دیستروفی ایران (یادواره هنرمند فقید حسین محب اهری)
عکس از خشایار رهنمون، مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
عکس از خشایار رهنمون، مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟همایش پایان سال انجمن دیستروفی ایران (یادواره هنرمند فقید حسین محب اهری)
عکس از خشایار رهنمون، مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
عکس از خشایار رهنمون، مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016