💟جایزه نفر دوم مسابقه نامه به پدر یا مادر تعلق میگیرد به آقای سعید محسنی.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟جایزه نفر سوم مسابقه نامه به پدر یا مادر تعلق میگیرد به آقای محمدمهدی گودرزی.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟قابل توجه دوستان عزیز
به اطلاع میرساند فردا پنجشنبه ساعت ۱۰ تا ۱۳ ظهر در نمایشگاه بین المللی کتاب رونمایی از چهار کتاب آقای مجید آشوری که از اعضای انجمن میباشند برگزار خواهد شد. بدین وسیله از عزیزان علاقمند دعوت میشود تا در این مراسم شرکت کنند.
با آرزوی موفقیت بیشتر برای آقای آشوری
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟بیاین با هم حیوانات را بشناسیم
کتاب اول آقای مجید آشوری
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟از آسمان تا زمین حیوانات دلنشین
کتاب دوم آقای مجید آشوری
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟ببین چقدر قشنگن حیوونا رنگارنگن
کتاب سوم آقای مجید آشوری
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟شناختن موجودات با اشعار حیوانات
کتاب چهارم مجید آشوری
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

یک نفس دور دنیا؛ ویدیویی حیرت انگیز از زوج فرانسوی #غواص که بدون اکسیژن، ته آبهای جهان غوطه ور شدند و جهانی زیبا و کشف نشده را نشان داده اند. بقیه در پست بعدی

#Onebreatharoundtheworld
@neginpaper

در مورد ویدیوی بالا: یک نفس دور دنیا

میدانم ویدیویی حجیم ارسال کرده‌ام که دانلود آن، به خصوص در ایران، کلی از حجم محدود اینترنت کاربران را استفاده می‌کند اما بعد فکر کردم می‌ارزد که هر کسی آن را تماشا کند.

این ویدیو را، با نام «یک نفس دور دنیا» زن و شوهر غواص فرانسوی (نِری و گوتیه) تهیه کرده‌اند. مرد، با حرکاتی جذاب و نمایش‌گونه، سفر حیرت‌انگیزش را ته دریاها و اقیانوس‌ها جلوی دوربین زن به نمایش می‌گذارد. هیچ کدامشان مخزن اکسیژن ندارند و اگرچه ویدیو در آبهای مختلف جهان تصویربرداری شده، هر دو برای هر سکانس پنج تا هفت دقیقه زیر آبهای سنگین، نفس حبس کرده‌اند. این روش غواصان حرفه‌ای است که بعضی از آنها، مثل آقای همین ماجرا، بیشتر از هفت دقیقه هم می‌توانند نفس خود را نگه دارند؛ روشی خطرناک که از فشار آب تا گم شدن یا مواجهه با خطرات، ممکن است آن را به سفری بی‌بازگشت برای غواص تبدیل کند.
تصاویری حیرت‌انگیز از جهان زیر آبهای موریتوس تا مکزیک و ژاپن تا وال‌هایی که مثل ستون‌های سنگی ته آب ایستاده‌اند و در حال تخم پراکنی هستند، همه و همه، هستیِ آبها و موجوداتش را، به گونه‌ای متفاوت از ویدیوهای رایج نشان می‌دهند و نفس را در سینه بیننده حبس می‌کنند. بماند آن دویدن های ته آب... همه هوش از سرم بُرده...

امیدوارم شما هم از تماشای این دنیای عجیب پر رمز و راز، حالی دیگرگونه پیدا کنید. من که چند روزی است درگیر این تصاویرم. ویدیو را از یوتیوب دانلود کردم. نشانی صفحه نشنال جئوگرافیک که اطلاعات بیشتری در این مورد این ویدیو و این زوج دارد:
https://on.natgeo.com/2LdTRBh

#Onebreatharoundtheworld
@neginpaper

شرکت سارپتا Sarapta و بیمارستان نیشنوایدNationwide توافق نامه ژن درمانی را امضا کردند

۸ می ۲۰۱۹
دکتر طریقه ساحنک Zarife Sahenk، مامور تامین مالی و سرمایه گذاری C3، به آزمایشات پیش کارآزمایی منجر می شود.
امروز شرکت سارپتا اعلام کرد که این قرارداد را با بیمارستان نیشنواید کودکان امضا کرده است که به سارپتا گزینه ای منحصر به فرد برای داوطلبی برای ژن درمانی نیشنواید جهت درمان نوع دیستروفی عضلانی موسوم به کمربند شانه ای لگنی (LGMD2A)، یا کالپینوپاتی می دهد.

این برنامه در حال حاضر در مرحله پیش کارآزمایی است که توسط دکتر زریفه ساحنک، متخصص مغز و اعصاب در بیمارستان کودکان نیشن واید، مدیر کل آسیب شناسی آسیب های عصبی آسیب شناسی بالینی و تجربی در موسسه تحقیقاتی بیمارستان کودکان نیسنواید و استاد کودکان، آسیب شناسی و مغز و اعصاب در کالج پزشکی دانشگاه ایالتی اوهایو رهبری و هدایت می شود.
ایمنی و اثربخشی این آزمایشات پیش کارآزمایی در تحویل ژن CAPN3 در سراسر بدن مدل موش مبتلا به لیمب گیره نوع ۲آ LGMD2A آزمایش می شود.
این نتایج، اگر مثبت باشد، گواه و اثبات داده های اصلی برای ژن CAPN3 در بیماران LGMD2A را فراهم می کند.
 
برنامه دكتر ساحنک بوسيله ائتلافي براي درمان كالپايين 3 (C3) تحت برنامه ابتكار ژن درمانی ما تامین وجه گردیده است.
سارپتا دارای پنج برنامه دیگر LGMD است که در LGMD2E، LGMD2D، LGMD2C، LGMD2B و LGMD2L کار می کنند. همانند این برنامه ها، برنامه LGMD2A برای انتقال درمان به عضله اسکلتی، از بردار rh74 استفاده می کند. نتایج اولیه مثبت از کارآزمایی بالینی LGMD2E این روش را برای سایر LGMD ها حمایت می کند.
 
دکتر جنیفر لوی Jennifer Levy، مدیر علمی C3، گفت: "ما هیجان زده هستیم که سارپتا، رهبر توسعه درمان های ژنتیکی برای بیماری های عصبی عضلانی نادر، LGMD2A را به خط لوله ی LGMD خود اضافه می کند." وی افزود:"ما افتخار می کنیم که از کار دکتر ساحنک حمایت کنیم و امیدواریم که این برنامه در نهایت به درمان افرادی که تحت تاثیر LGMD2A قرار گرفته اند منجر شود."
مترجم: محمد عاملی

💟 جوایز نامه به پدر یا مادر به برندگان مسابقه تقدیم گردید.
با آرزوی موفقیت های بیشتر برای همه عزیزان💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟اعلام همبستگی انجمن دیستروفی ایران از پویش ملی کنترل فشار خون:
عدم تحرک و ورزش باعث بالا رفتن غلظت خون و در نتیجه بالا رفتن فشار خون میشود.
انجمن دیستروفی ایران عضو شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر ضمن حمایت از این طرح ملی، از کلیه اعضای محترم دعوت به همکاری برای کنترل فشار خون می نماید. بدیهی است با یک اندازه گیری ساده میتوان از بروز خطرات ناشی از بالا رفتن فشار خون جلوگیری کرد. پس دوست عزیز:
آستینت را بالا بزن!
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_از_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
@Incda

💟تقدیر از انجمن دیستروفی ایران به عنوان انجمن برگزیده منطقه ۷ شهرداری:
در تاریخ ۲۴ اردیبهشت ماه پس از اتمام برپایی هفته سلامت در پارک اندیشه توسط سرای محله های منطقه ۷ شهرداری، از انجمن دیستروفی ایران به عنوان انجمن برگزیده منطقه ۷ توسط معاون فرهنگی اجتماعی سرکار خانم مهندس دولتی تقدیر به عمل آمد. و مقرر شد تا در برنامه های سال جدید همکاری بیشتری بین سرای محله ها و انجمن ها صورت پذیرد.
بدین وسیله از زحمات بی دریغ سرکار خانم فرجپور مسئول سرای محله ارامنه که در طول مدت این سالها حامی انجمن دیستروفی ایران بوده اند نهایت تقدیر و تشکر را مینماییم. همچنین از زحمات بی دریغ جناب آقای دکتر غفوری مقدم که در امر اطلاع رسانی بیماریهای ژنتیک به عموم جامعه گامهای موثری را برداشته اند نهایت تشکر را نموده و برای این دو عزیز آرزوی سلامتی و تندرستی داریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران آماده دریافت فطریه،کفاره روزه،صدقه و ردمظالم شما روزه داران گرامی درعید سعید فطر برای بیماران نیازمند می باشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

🌸دلها همه بهاران شد از شمیم باران
🌸مه رخ نموده امشب در عید روزه داران
🌸هر کس که در دعایش یادی کند ز یاران
🌸شیرین تر از عسل باد کامش به روزگاران

🌸عید سعید فطر مبارک
@IMDA2016

💟گفتگو با جناب آقای دکتر سیدمهدی رییس هیات مدیره انجمن، هم اکنون در رادیو گفتگو
موج ۱۰۳.۵
از ساعت ۶.۳۰ الی ۸
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟روز چهارشنبه ۱۵ خرداد رییس هیات مدیره انجمن جناب آقای دکتر سیداحمد سیدمهدی مهمان برنامه نجوای رستگاری از رادیو گفتگو بودند. جهت دریافت فایل صوتی این برنامه به لینک زیر مراجعه نمایید:
http://radio.iranseda.ir/epgarchivePart/?VALID=TRUE&ch=29&e=145484494

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

✅به منظور افزایش فعالیت فیزیکی در میان شهروندان همچنین اطلاع‌رسانی درمورد اثرات زیان‌بار مصرف دخانیات به مناسبت هفته بدون دخانیات شبکه ملی پیشگیری از بیماری‌های غیر واگیر با مشارکت شهرداری تهران یک برنامه پیاده‌روی همگانی را در روز پنجشنبه 98/03/30 در شهرک اکباتان تدارک دیده است.

✅از تمام اعضا دعوت به عمل می‌آید تا در این برنامه حضور به عمل رسانند.

✅ضمنا در کنار برنامه پیاده روی، برنامه ورزشهای دسته جمعی، مفرح و شادی در نظر گرفته شده است.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
🌐 @incda
💠www.incda.com
▶️ instagram.com/incda1397

💟قابل توجه اعضای محترم انجمن:
گزارشات مالی انجمن از سال ۹۳ تا سال ۹۷ در روی سایت انجمن به آدرس زیر قرار دارد. جهت مشاهده آدرس زیر را کلیک فرمایید:
https://www.dystrophy.ir/index.php/2019-03-19-15-58-31/2019-03-23-08-37-18

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟آئین نامه مالی انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران، از طریق وبسایت انجمن منتشر گردید.
علاقه‌مندان میتوانند جهت مطالعه و آگاهی از آئین‌نامه‌ مالی انجمن، به وبسایت انجمن مراجعه نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
https://www.dystrophy.ir/index.php/2019-03-19-15-58-31/2019-07-05-17-24-12