Forwarded from انجمن دیستروفی ایران (Ram Ram)
💟انجمن دیستروفی ایران آماده دریافت فطریه،کفاره روزه،صدقه و ردمظالم شما روزه داران گرامی درعید سعید فطر برای بیماران نیازمند می باشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
🌸هزاران آفرین بر جانت ای ماه
🌸روان عاشقان قربانت ای ماه
🌸مبارک باد ماه عشق بازان
🌸که بنشینند در ایوانت ای ماه
🌸مبارک باد عید روزه داران
🌸نکویان جهان مهمانت ای ماه
🌸عید سعید فطر بر عاشقان مبارک باد🌸
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
🌸روان عاشقان قربانت ای ماه
🌸مبارک باد ماه عشق بازان
🌸که بنشینند در ایوانت ای ماه
🌸مبارک باد عید روزه داران
🌸نکویان جهان مهمانت ای ماه
🌸عید سعید فطر بر عاشقان مبارک باد🌸
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟گزارش مشکلات بیماران اس ام ای فردا ۹ خرداد ساعت ۱۴ در اخبار شبکه یک سیما
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟گزارش روز جمعه ۹ خرداد از شبکه یک سیما؛ اخبار ساعت ۱۴ ؛ درخصوص بیماری اس ام ای
قابل ذکر است که در گزارش ویرایش شده به دلیل کوتاه شدن مدت زمان آن بسیاری از نکات و مشکلات گفته شده حذف شدند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
قابل ذکر است که در گزارش ویرایش شده به دلیل کوتاه شدن مدت زمان آن بسیاری از نکات و مشکلات گفته شده حذف شدند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟کاور ویلچر💟
یکی از مشکلاتی که اکثرمعلولین عزیز با آن دست به گریبان هستند، ورود با ویلچر از بیرون به داخل منزل و تردد روی فرش است به دلیل وجود آلودگی در لاستیکهای ویلچر.
با کاور لاستیک ATS این مشکل قابل حل میباشد.
این محصول از پارچه کیفیت بالا و مقاوم دوخته شده و براحتی قابل نصب روی انواع ویلچر میباشد
ثبت سفارش کوثرمدار
شماره تماس 09123126192
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
یکی از مشکلاتی که اکثرمعلولین عزیز با آن دست به گریبان هستند، ورود با ویلچر از بیرون به داخل منزل و تردد روی فرش است به دلیل وجود آلودگی در لاستیکهای ویلچر.
با کاور لاستیک ATS این مشکل قابل حل میباشد.
این محصول از پارچه کیفیت بالا و مقاوم دوخته شده و براحتی قابل نصب روی انواع ویلچر میباشد
ثبت سفارش کوثرمدار
شماره تماس 09123126192
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟با سلام. کلیه کودکان عزیز عضو انجمن دیستروفی ایران که مایل به نمایش هنرهایشان در صفحه اینستاگرام سرکار خانم ویدا شریفی میباشند لطفا عکس و یا فیلمی از آثار هنری خود را به آدرس تلگرام سرکار خانم کنعانی به نشانی @ladykiddo ارسال نمایند. ضمنا اگر ارسال آثار تا آخر خردادماه انجام پذیرد بدون قرعه کشی برنده جایزه نیز خواهند شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 اطلاعات جدید شرکت Roche در خصوص داروی Risdiplam و اثر آن بر نوزادان ، کودکان و بزرگسالان !
13 ژوئن 2020 (شنبه ۲۴ خرداد ۱۳۹۹)
شرکت Roche داده های جدیدی منتشر کرده است که نشان می دهد که با مصرف Risdiplam ، پس از ۲۴ ماه ، عملکرد حرکتی در افراد بین ۲ تا ۲۵ سال به طور قابل توجهی بهبود می یابد ، این شامل هم بیماران نوع ۲ و هم نوع ۳ می شود. علاوه بر این ، همچنین بیمارانی که قبلا به مدت ۱۲ ماه تحت درمان بوده اند ، در آنها تولید پروتئین SMN سریع صورت گرفته و سطح پایداری داشته است !
داده های Roche هیجان انگیز است و نشان می دهد که درمان با Risdiplam چقدر اثربخش است ، و دلگرم کننده تر داده های مربوط به اثربخشی آن بر بیماران نوع ۳ است که برای آینده و تایید آن برای این گروه خوب است. در لینک زیر می توانید بیانیه مطبوعاتی کامل را که مربوط به کنفرانس (مجازی) سالانه Cure SMA که از ۸ تا ۱۲ ژوئن (۱۹ تا ۲۳ خرداد) برگزار گردیده است را مطالعه کنید.
مترجم: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
https://www.treatsma.uk/2020/06/roche-release-new-data-on-infants-children-and-adults/
13 ژوئن 2020 (شنبه ۲۴ خرداد ۱۳۹۹)
شرکت Roche داده های جدیدی منتشر کرده است که نشان می دهد که با مصرف Risdiplam ، پس از ۲۴ ماه ، عملکرد حرکتی در افراد بین ۲ تا ۲۵ سال به طور قابل توجهی بهبود می یابد ، این شامل هم بیماران نوع ۲ و هم نوع ۳ می شود. علاوه بر این ، همچنین بیمارانی که قبلا به مدت ۱۲ ماه تحت درمان بوده اند ، در آنها تولید پروتئین SMN سریع صورت گرفته و سطح پایداری داشته است !
داده های Roche هیجان انگیز است و نشان می دهد که درمان با Risdiplam چقدر اثربخش است ، و دلگرم کننده تر داده های مربوط به اثربخشی آن بر بیماران نوع ۳ است که برای آینده و تایید آن برای این گروه خوب است. در لینک زیر می توانید بیانیه مطبوعاتی کامل را که مربوط به کنفرانس (مجازی) سالانه Cure SMA که از ۸ تا ۱۲ ژوئن (۱۹ تا ۲۳ خرداد) برگزار گردیده است را مطالعه کنید.
مترجم: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
https://www.treatsma.uk/2020/06/roche-release-new-data-on-infants-children-and-adults/
TreatSMA
Roche release new data on infants, children and adults
Roche have released new data which shows that Risdiplam significantly improves motor function after 24 months in people between the ages of 2 and 25 years, this includes both type 2 and type 3 patients. In addition the data also…
💟 مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با سورپرس مطرح کرد؛
بی تفاوتی مسئولان نسبت به بیماران دیستروفی/ خدمات توانبخشی دیستروفی‌ها پرهزینه است
رامک حیدری با بیان اینکه داروهای بیماران دیستروفی گران است و تحت پوشش بیمه نیست، گفت: خدمات توانبخشی نظیر آبدرمانی و کاردرمانی بسیار پر هزینه بر هست و اکثر بیماران از این خدمات حمایتی که سبب جلوگیری از پیشرفت بیماری می‌شود محروم هستند.
گروه اجتماعی سورپرس: دیستروفی یک نوع بیماری است که فرد به مرور عضلات و ماهیچه هایش را از دست می دهد و چربی جایگزین آن می‌شود. و حتی فرد توانایی انجام دادن کارهای شخصی اش را از دست می دهد. بدون شک با آگاهی و اطلاع رسانی و مشاوره ژنتیک و انجام آزمایش ژنتیک در صورت لزوم پیش از ازدواج و بارداری در خانواده‌های مبتلا می‌توان از تولد نوزاد مبتلا جلوگیری کرد.
در این خصوص و برای آگاهی بیشتر با بیماری دیستروفی، خبرنگار سورپرس به سراغ خانم مهندس رامک حیدری مدیر انجمن دیستروفی ایران رفته است، که در ادامه این گفت و گو تقدیم مخاطبان می‌شود:
لطفا برای خواندن کامل این گزارش بر روی لینک زیر بزنید.
https://soorpress.com/?p=27069
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
بی تفاوتی مسئولان نسبت به بیماران دیستروفی/ خدمات توانبخشی دیستروفی‌ها پرهزینه است
رامک حیدری با بیان اینکه داروهای بیماران دیستروفی گران است و تحت پوشش بیمه نیست، گفت: خدمات توانبخشی نظیر آبدرمانی و کاردرمانی بسیار پر هزینه بر هست و اکثر بیماران از این خدمات حمایتی که سبب جلوگیری از پیشرفت بیماری می‌شود محروم هستند.
گروه اجتماعی سورپرس: دیستروفی یک نوع بیماری است که فرد به مرور عضلات و ماهیچه هایش را از دست می دهد و چربی جایگزین آن می‌شود. و حتی فرد توانایی انجام دادن کارهای شخصی اش را از دست می دهد. بدون شک با آگاهی و اطلاع رسانی و مشاوره ژنتیک و انجام آزمایش ژنتیک در صورت لزوم پیش از ازدواج و بارداری در خانواده‌های مبتلا می‌توان از تولد نوزاد مبتلا جلوگیری کرد.
در این خصوص و برای آگاهی بیشتر با بیماری دیستروفی، خبرنگار سورپرس به سراغ خانم مهندس رامک حیدری مدیر انجمن دیستروفی ایران رفته است، که در ادامه این گفت و گو تقدیم مخاطبان می‌شود:
لطفا برای خواندن کامل این گزارش بر روی لینک زیر بزنید.
https://soorpress.com/?p=27069
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
سورپرس
بی تفاوتی مسئولان نسبت به بیماران دیستروفی/ خدمات توانبخشی دیستروفی‌ها پرهزینه است - سورپرس
گروه اجتماعی سورپرس: دیستروفی یک نوع بیماری است که فرد به مرور عضلات و ماهیچه هایش را از دست می دهد و چربی جایگزین آن می‌شود. و حتی فرد توانایی انجام دادن کارهای شخصی اش را از دست می دهد. بدون شک با آگاهی و اطلاع رسانی و مشاوره ژنتیک و انجام آزمایش ژنتیک…
✅ یک جوان ایرانی در بین ۱۰ فرد تأثیرگذار دنیا
💟 سازمان غیر انتفاعی «کمیته بین المللی جوانان» (JCI) وحید رجبلو را به عنوان یکی از ۱۰ جوان تأثیرگذار در سراسر جهان در فهرست ۲۰۲۰ میلادی خود انتخاب کرده است.
💟 وحید رجبلو یک کار آفرین ایرانی با ۹۸ درصد معلولیت است که استارت آپ توانیتو را توسعه داده است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟 سازمان غیر انتفاعی «کمیته بین المللی جوانان» (JCI) وحید رجبلو را به عنوان یکی از ۱۰ جوان تأثیرگذار در سراسر جهان در فهرست ۲۰۲۰ میلادی خود انتخاب کرده است.
💟 وحید رجبلو یک کار آفرین ایرانی با ۹۸ درصد معلولیت است که استارت آپ توانیتو را توسعه داده است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
1593534574page 04.pdf
284.8 KB
💟یادداشت مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران درخصوص بی تفاوتی مسئولان نسبت به بیماران دیستروفی در روزنامه مردم سالاری مورخ ۱۱ تیرماه ۱۳۹۹
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟در عصر کرونا هر چهره ای با ماسک زیباتر است!
انجمن دیستروفی ایران نیز به پویش شبکه کمک پیوست.
«ماسک بزنیم»
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
انجمن دیستروفی ایران نیز به پویش شبکه کمک پیوست.
«ماسک بزنیم»
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران
با سلام و احترام
بدینوسیله به استحضار اعضای محترم میرساند که دفتر انجمن به آدرس زیر نقل مکان نموده است و شماره تماس های دفتر نیز تغییر کرده است:
اما با توجه به شرایط شیوع کرونا خواهشمنداست حتی الامکان مراجعه حضوری نداشته باشید و همکاران ما بصورت تلفنی پاسخگوی شما عزیزان هستند.
ادرس: میدان شهدا. خیابان پیروزی. خیابان منتظری. بالاتر از کوچه تابنده دوست. نرسیده به پارک خیام. پلاک ۲۷. طبقه همکف
36607093
36607995
36606448
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
با سلام و احترام
بدینوسیله به استحضار اعضای محترم میرساند که دفتر انجمن به آدرس زیر نقل مکان نموده است و شماره تماس های دفتر نیز تغییر کرده است:
اما با توجه به شرایط شیوع کرونا خواهشمنداست حتی الامکان مراجعه حضوری نداشته باشید و همکاران ما بصورت تلفنی پاسخگوی شما عزیزان هستند.
ادرس: میدان شهدا. خیابان پیروزی. خیابان منتظری. بالاتر از کوچه تابنده دوست. نرسیده به پارک خیام. پلاک ۲۷. طبقه همکف
36607093
36607995
36606448
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
عید قربان
با نماز و عبادتش
با ذکر و دعایش
با قربانى و صدقات و احسانش
بسترى براى جارى ساختن
مفهوم عبودیت و بندگیست
این عید بندگی
بر شما مبارک🌸🍃
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
با نماز و عبادتش
با ذکر و دعایش
با قربانى و صدقات و احسانش
بسترى براى جارى ساختن
مفهوم عبودیت و بندگیست
این عید بندگی
بر شما مبارک🌸🍃
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
تائید دومین دارو برای درمان بیماران DMD با یک جهش ژنی خاص
🔹فانا: داروی Viltepso (viltolarsen) شرکت NS Pharma در فرم تزریقی برای درمان بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) با یک جهش ژنی خاص تائیدیه تسریع شده سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) را دریافت کرد
🔹این دارو، دومین داروی تائید شده از سوی FDA برای درمان بیماران مبتلا به DMD با این جهش ژنی خاص است
🔹تقریبا ۸٪ از بیماران مبتلا به DMD دارای این جهش ژنی خاص هستند
🔹تخمین زده می‌شود از هر ۳۶۰۰ نوزاد پسر در جهان یکی مبتلا به DMD باشند. هرچند در موارد بسیار نادر این اختلال ژنتیکی ممکن است دختران را هم درگیر کند
🔹جهش ژنی خاص که تائیدیه داروی Viltepso مربوط به آن بوده، به شرح زیر است:
a confirmed mutation of the DMD gene that is amenable to exon 53 skipping
🔴جزئیات بیشتر در زیر:
https://bit.ly/2PLayU6
@phanair
🔹فانا: داروی Viltepso (viltolarsen) شرکت NS Pharma در فرم تزریقی برای درمان بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) با یک جهش ژنی خاص تائیدیه تسریع شده سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) را دریافت کرد
🔹این دارو، دومین داروی تائید شده از سوی FDA برای درمان بیماران مبتلا به DMD با این جهش ژنی خاص است
🔹تقریبا ۸٪ از بیماران مبتلا به DMD دارای این جهش ژنی خاص هستند
🔹تخمین زده می‌شود از هر ۳۶۰۰ نوزاد پسر در جهان یکی مبتلا به DMD باشند. هرچند در موارد بسیار نادر این اختلال ژنتیکی ممکن است دختران را هم درگیر کند
🔹جهش ژنی خاص که تائیدیه داروی Viltepso مربوط به آن بوده، به شرح زیر است:
a confirmed mutation of the DMD gene that is amenable to exon 53 skipping
🔴جزئیات بیشتر در زیر:
https://bit.ly/2PLayU6
@phanair
💟 ای آرامش بخشان روح و جان و تن روزتان گرامی باد، آنگاه که دردمندی سلامت خود را بازیابد آنگاه که دستی به نشان شکر به آسمان بلند شود ملائک تو را می‌ستایند.
🌸روز پزشک گرامی باد🌸
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
🌸روز پزشک گرامی باد🌸
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟 به مناسبت گرامیداشت روز پزشک
تهیه و تنظیم کننده: مریم عاملی
گوینده: مریم عاملی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
تهیه و تنظیم کننده: مریم عاملی
گوینده: مریم عاملی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport