💟در تاریخ ۴ خردادماه ۱۴۰۰ تیم فوتسال شهدای داراب فارس با حضور در جمع ۴ تیم برتر کشور در لیگ مناطق فوتسال امید های ایران موفق به صعود به لیگ دسته اول کشور شد.
💟نوید نیکبخت، عضو انجمن دیستروفی ایران، جوان ترین و باهوش ترین سرمربی کشور هدایت این تیم را به عهده دارد.
❤️به امید موفقیت های بیشتر برای نوید عزیز❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟نوید نیکبخت، عضو انجمن دیستروفی ایران، جوان ترین و باهوش ترین سرمربی کشور هدایت این تیم را به عهده دارد.
❤️به امید موفقیت های بیشتر برای نوید عزیز❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
سلام دوستان عزیز🍃
خانم تینا همیمی کارشناس ارشد روانشناسی بالینی، واقعیت درمانگر و یکی از اعضای انجمن دیستروفی هستند.
که در حوزه های روانشناسی فردی مثل: اضطراب، افسردگی، پذیرش بیماری و ارتقای کیفیت زندگی به شما عزیزان می توانند کمک کنند.
برای ارتباط با ایشان میتوانید از طریق اپلیکیشن پزشکت اقدام کنید.
https://pezeshket.com/get/
برای اینکه بتوانید بطور رایگان از اپلیکیشن پزشکت استفاده نمایید. لطفا ابتدا به شماره تلفن 09380708784 پیامک و یا تلگرام بزنید یا به پیج اینستاگرام ایشان به آدرس زیر دایرکت بدهید.
https://www.instagram.com/invites/contact/?i=livdb9m8566g&utm_content=fvl8z9d
جلسات مشاوره از طریق اپلیکیشن پزشکِت، بنا به درخواست شما به صورت متنی، صوتی، تلفنی و یا تصویری و رایگان خواهد بود. امیدوارم باهم قدمی برای افزایش سطح کیفیت زندگی برداریم🍃🌺
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
خانم تینا همیمی کارشناس ارشد روانشناسی بالینی، واقعیت درمانگر و یکی از اعضای انجمن دیستروفی هستند.
که در حوزه های روانشناسی فردی مثل: اضطراب، افسردگی، پذیرش بیماری و ارتقای کیفیت زندگی به شما عزیزان می توانند کمک کنند.
برای ارتباط با ایشان میتوانید از طریق اپلیکیشن پزشکت اقدام کنید.
https://pezeshket.com/get/
برای اینکه بتوانید بطور رایگان از اپلیکیشن پزشکت استفاده نمایید. لطفا ابتدا به شماره تلفن 09380708784 پیامک و یا تلگرام بزنید یا به پیج اینستاگرام ایشان به آدرس زیر دایرکت بدهید.
https://www.instagram.com/invites/contact/?i=livdb9m8566g&utm_content=fvl8z9d
جلسات مشاوره از طریق اپلیکیشن پزشکِت، بنا به درخواست شما به صورت متنی، صوتی، تلفنی و یا تصویری و رایگان خواهد بود. امیدوارم باهم قدمی برای افزایش سطح کیفیت زندگی برداریم🍃🌺
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
پزشکت
دانلود رایگان اپلیکیشن پزشکت
دریافت اپلیکیشن مشاوره آنلاین پزشکی پزشکت | نسخه اندروید | نسخه ای او اس | نسخه وب اپلیکیشن
💟لینک مصاحبه اختصاصی صفحه مسیر موفقیت با مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران
https://www.instagram.com/tv/CPbIaKXjYhu/?utm_medium=share_sheet
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
https://www.instagram.com/tv/CPbIaKXjYhu/?utm_medium=share_sheet
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟صعود نخستین نابینای آسیایی به قله اورست 👌🏻
یک مرد نابینای چینی به عنوان نخستین مرد نابینای آسیایی به قله اورست صعود کرد.
او سومین مرد نابینا در جهان است که بر قله اورست پا می گذارد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
یک مرد نابینای چینی به عنوان نخستین مرد نابینای آسیایی به قله اورست صعود کرد.
او سومین مرد نابینا در جهان است که بر قله اورست پا می گذارد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟همه آنچه که باید در مورد دیستروفی عضلانی نوع FSHD بدانیم:
https://www.instagram.com/tv/CPi4sNkpzmO/?utm_medium=share_sheet
با سپاس فراوان از آقای دکتر صالحی برای تهیه فیلم آموزشی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
https://www.instagram.com/tv/CPi4sNkpzmO/?utm_medium=share_sheet
با سپاس فراوان از آقای دکتر صالحی برای تهیه فیلم آموزشی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟راهمان را ادامه دهیم. ممکن است نفر اول نشویم ولی حتما میتوانیم نماد استقامت و ادامه دادن باشیم♥️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟آگهی کاندیداتوری در انتخابات هیات مدیره و یا بازرسین انجمن دیستروفی ایران:
بدینوسیله به اطلاع اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران میرساند این انجمن قصد دارد انتخابات هیات مدیره و بازرسین را در مجمع عمومی سالیانه برگزار نماید. لذا کلیه عزیزانی که طبق اساسنامه مایل به کاندید در انتخابات میباشند مقتضی است نسبت به ارسال مدارک زیر تا تاریخ ۳۱ خردادماه به دفتر انجمن اقدام نمایند:
۱. کپی شناسنامه و کارت ملی
۲. درخواست کتبی منوط به کاندیداتوری در هیات مدیره و یا بازرس
۳. رزومه فعالیت
۴. گواهی عدم سو پیشینه
ضمنا شرایط کاندیداتوری طبق اساسنامه انجمن به شرح زیر میباشد:
کلیه اعضای رسمی انجمن که حق عضویت سالیانه را پرداخت کرده اند دارای حق انتخاب کردن و انتخاب شدن هستند.
شرایط کاندیداتوری رسمی:
۱. کلیه اعضای انجمن که مایل به عضویت و فعالیت بر طبق اهداف و مفاد اساسنامه هستند. در خصوص بیماران کمتر از ۱۸ سال یکی از والدین به وکالت از بیمار میتوانند کاندید شوند.
۲. محققان و پزشکان متخصص در امر بیماری که به تایید هیات مدیره رسیده باشد.
۳. کلیه کسانی که به تشخیص مجمع عمومی به نحوی حمایتهای نقدی و یا غیر نقدی از اینگونه بیماران دارند.
ضمنا کاندیداها باید به شخصه در مجمع عمومی جهت رای گیری شرکت نمایند.
پ.ن. ضمنا به دلیل شرایط پاندمی کرونا انتخابات به صورت مجازی صورت میپذیرد.
شماره های تماس دفتر انجمن:
۳۶۶۰۷۹۹۵
۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
بدینوسیله به اطلاع اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران میرساند این انجمن قصد دارد انتخابات هیات مدیره و بازرسین را در مجمع عمومی سالیانه برگزار نماید. لذا کلیه عزیزانی که طبق اساسنامه مایل به کاندید در انتخابات میباشند مقتضی است نسبت به ارسال مدارک زیر تا تاریخ ۳۱ خردادماه به دفتر انجمن اقدام نمایند:
۱. کپی شناسنامه و کارت ملی
۲. درخواست کتبی منوط به کاندیداتوری در هیات مدیره و یا بازرس
۳. رزومه فعالیت
۴. گواهی عدم سو پیشینه
ضمنا شرایط کاندیداتوری طبق اساسنامه انجمن به شرح زیر میباشد:
کلیه اعضای رسمی انجمن که حق عضویت سالیانه را پرداخت کرده اند دارای حق انتخاب کردن و انتخاب شدن هستند.
شرایط کاندیداتوری رسمی:
۱. کلیه اعضای انجمن که مایل به عضویت و فعالیت بر طبق اهداف و مفاد اساسنامه هستند. در خصوص بیماران کمتر از ۱۸ سال یکی از والدین به وکالت از بیمار میتوانند کاندید شوند.
۲. محققان و پزشکان متخصص در امر بیماری که به تایید هیات مدیره رسیده باشد.
۳. کلیه کسانی که به تشخیص مجمع عمومی به نحوی حمایتهای نقدی و یا غیر نقدی از اینگونه بیماران دارند.
ضمنا کاندیداها باید به شخصه در مجمع عمومی جهت رای گیری شرکت نمایند.
پ.ن. ضمنا به دلیل شرایط پاندمی کرونا انتخابات به صورت مجازی صورت میپذیرد.
شماره های تماس دفتر انجمن:
۳۶۶۰۷۹۹۵
۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
با سلام
موارد عنوان شده در پایین به منظور رسیدن به اهداف مورد نظر در تجمع بیان می شود
۱- هدف از این تجمع فقط ورود دارو به کشور می باشد
۲- قرار بر انجام تجمع چند روزه تا حصول نتیجه مناسب است بدیهی است هر زمان احساس کردیم نتیجه ای دلخواه بدست آمد تجمع را خاتمه خواهیم داد
۳- تجمع در سکوت و بدون هیچ تنش و توهینی انجام خواهد شد دوستان عزیز لطفا به منظور رسیدن به اهدافمان صبور باشند(مخصوصا در شرایط حال حاضر که فضا به خاطر انتخابات کمی امنیتی است بر اعصاب خود مسلط بوده و مطمئن باشید با صبر و سکوت به نتیجه خواهیم رسید)
۴- بدلیل برگزاری تجمع در سکوت حتما هر شخص متنی را به صورت پلاکارد یا ... همراه داشته باشد که در آن به نیاز ورود دارو به کشور بدون هیچ توهین به شخص خاص یا نظام عنوان شده باشد و لطفا در زمان تجمع به هیچ وجه با ماموران نیروی انتظامی یا حراست وزارت بحث و جدل ننمایید
۵- هدف ما فقط صحبت با وزیر و یا دریافت یک جواب قانع کننده که جمع را قانع کند، می باشد و تا رسیدن به هدف در تجمع خواهیم ماند
۶- از رسانه ها برای پوشش این تجمع دعوت شده است لطفا در صورت مصاحبه رسانه ها با شما فقط از شرایط و مشکلات بیماری خود و یا فرزند خود و نیاز داروصحبت کنید
۷- دوستان در تلاش هستیم میان وعده ای به عنوان ناهار و همچنین آب و ملزومات دیگری همچون صندلی، ماسک هایی با شعار متحد تهیه گردد لذا دوستانی که تمایل به شرکت در تجمع را دارند حتما اسامی خود و تعداد همراهشان را برای بنده ارسال نمایند
۸- لطفا پروتکل های بهداشتی را رعایت نموده و حتما ماسک بزنید
۹- کسانی که تمایل دارند فرزند بیمار خود را با شرایط خاص به محل تجمع بیاورند امکان هماهنگی یک آمبولانس خصوصی و پرستار برای دو نفر در شهر تهران امکان پذیر است
۱۱- دوستان در زمان تجمع به صورت منظم ایستاده و خود را ملزم به حضور مستمر در محل تجمع نمایید چون پراکندگی و رفت و آمد دوستان تجمع را از حالت خود خارج خواهد کرد
۱۲- ساعت شروع تجمع را ۷ صبح انتخاب نمودیم چون تجربه قبلی نشان داد که وزارت به هیچ عنوان دوست ندارد تجمعی در زمان ورود و خروج پرسنل خود وجود داشته باشد چون باعث صحبت و جدل در کل ساختمان وزارت بهداشت در رابطه با دلایل تجمع خواهد شد که این برای ما بسیار مفید خواهد بود پس حتما راس ساعت مقرر حضور داشته باشید
۱۳- لطفا اگر به دنبال رسیدن به هدف هستید صحبت کردن با مسئولینی که برای شنیدن صحبت ها به میان تجمع می آیند را به ما بسپارید تا به امید خدا بهترین نتیجه حاصل شود
۱۴- هر کدام از دوستانی که برای تجمع تشریف می آورند نامه ای خطاب به وزیر بهداشت نوشته و از مشکلات بیمار خود و همچنین تقاضا برای ورود داروهای تایید شده بنویسید و در پایان آن امضا، آدرس ، شماره تماس و کدملی خود را نوشته تا در روز تجمع همه این نامه ها را به دبیرخانه وزارت تحویل داده و کد پیرگیری دریافت نماییم(ضمنا می توانید از همه دوستان و دیگر اعضای خانواده بخواهید چنین نامه ای با مشخصات خودشان نوشته و نامه را همراه خودتان در روز تجمع آورده تا ثبت نماییم)
آدرس مکان تجمع: تهران . شهرک غرب . بلوار ایوانکی شرقی. روبروی وزارت بهداشت
به امید دیدار در روز شنبه ۲۲ خردادماه ساعت ۷ صبح
موارد عنوان شده در پایین به منظور رسیدن به اهداف مورد نظر در تجمع بیان می شود
۱- هدف از این تجمع فقط ورود دارو به کشور می باشد
۲- قرار بر انجام تجمع چند روزه تا حصول نتیجه مناسب است بدیهی است هر زمان احساس کردیم نتیجه ای دلخواه بدست آمد تجمع را خاتمه خواهیم داد
۳- تجمع در سکوت و بدون هیچ تنش و توهینی انجام خواهد شد دوستان عزیز لطفا به منظور رسیدن به اهدافمان صبور باشند(مخصوصا در شرایط حال حاضر که فضا به خاطر انتخابات کمی امنیتی است بر اعصاب خود مسلط بوده و مطمئن باشید با صبر و سکوت به نتیجه خواهیم رسید)
۴- بدلیل برگزاری تجمع در سکوت حتما هر شخص متنی را به صورت پلاکارد یا ... همراه داشته باشد که در آن به نیاز ورود دارو به کشور بدون هیچ توهین به شخص خاص یا نظام عنوان شده باشد و لطفا در زمان تجمع به هیچ وجه با ماموران نیروی انتظامی یا حراست وزارت بحث و جدل ننمایید
۵- هدف ما فقط صحبت با وزیر و یا دریافت یک جواب قانع کننده که جمع را قانع کند، می باشد و تا رسیدن به هدف در تجمع خواهیم ماند
۶- از رسانه ها برای پوشش این تجمع دعوت شده است لطفا در صورت مصاحبه رسانه ها با شما فقط از شرایط و مشکلات بیماری خود و یا فرزند خود و نیاز داروصحبت کنید
۷- دوستان در تلاش هستیم میان وعده ای به عنوان ناهار و همچنین آب و ملزومات دیگری همچون صندلی، ماسک هایی با شعار متحد تهیه گردد لذا دوستانی که تمایل به شرکت در تجمع را دارند حتما اسامی خود و تعداد همراهشان را برای بنده ارسال نمایند
۸- لطفا پروتکل های بهداشتی را رعایت نموده و حتما ماسک بزنید
۹- کسانی که تمایل دارند فرزند بیمار خود را با شرایط خاص به محل تجمع بیاورند امکان هماهنگی یک آمبولانس خصوصی و پرستار برای دو نفر در شهر تهران امکان پذیر است
۱۱- دوستان در زمان تجمع به صورت منظم ایستاده و خود را ملزم به حضور مستمر در محل تجمع نمایید چون پراکندگی و رفت و آمد دوستان تجمع را از حالت خود خارج خواهد کرد
۱۲- ساعت شروع تجمع را ۷ صبح انتخاب نمودیم چون تجربه قبلی نشان داد که وزارت به هیچ عنوان دوست ندارد تجمعی در زمان ورود و خروج پرسنل خود وجود داشته باشد چون باعث صحبت و جدل در کل ساختمان وزارت بهداشت در رابطه با دلایل تجمع خواهد شد که این برای ما بسیار مفید خواهد بود پس حتما راس ساعت مقرر حضور داشته باشید
۱۳- لطفا اگر به دنبال رسیدن به هدف هستید صحبت کردن با مسئولینی که برای شنیدن صحبت ها به میان تجمع می آیند را به ما بسپارید تا به امید خدا بهترین نتیجه حاصل شود
۱۴- هر کدام از دوستانی که برای تجمع تشریف می آورند نامه ای خطاب به وزیر بهداشت نوشته و از مشکلات بیمار خود و همچنین تقاضا برای ورود داروهای تایید شده بنویسید و در پایان آن امضا، آدرس ، شماره تماس و کدملی خود را نوشته تا در روز تجمع همه این نامه ها را به دبیرخانه وزارت تحویل داده و کد پیرگیری دریافت نماییم(ضمنا می توانید از همه دوستان و دیگر اعضای خانواده بخواهید چنین نامه ای با مشخصات خودشان نوشته و نامه را همراه خودتان در روز تجمع آورده تا ثبت نماییم)
آدرس مکان تجمع: تهران . شهرک غرب . بلوار ایوانکی شرقی. روبروی وزارت بهداشت
به امید دیدار در روز شنبه ۲۲ خردادماه ساعت ۷ صبح
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
عزم خود جزم نما بر هدف والایت
مطمئن باش که ازکف ببرد بالایت
باصداقت ومتانت بپیوند به خلق
که هزاران خریدار، بخرد کالایت
دوستانی که قصد شرکت در تجمع را دارند حتما مشخصات خود و تعداد همراهان را سریعا برای بنده (@saeidazamian)به منظور انجام برنامه ریزی و هماهنگی های لازم و همچنین عضویت در گروه واتساپ مخصوص تجمع اعلام نمایند
با تشکر
مطمئن باش که ازکف ببرد بالایت
باصداقت ومتانت بپیوند به خلق
که هزاران خریدار، بخرد کالایت
دوستانی که قصد شرکت در تجمع را دارند حتما مشخصات خود و تعداد همراهان را سریعا برای بنده (@saeidazamian)به منظور انجام برنامه ریزی و هماهنگی های لازم و همچنین عضویت در گروه واتساپ مخصوص تجمع اعلام نمایند
با تشکر
💟آغاز تجمع خانواده های SMA برای مطالبه ورود دارو به کشور
امروز ۲۲ خرداد ۱۴۰۰ روبروی وزارت بهداشت
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
امروز ۲۲ خرداد ۱۴۰۰ روبروی وزارت بهداشت
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport