💟سلامتی حق من است.
تجمع خانواده های SMA روبروی وزارت بهداشت در اعتراض به نبودن دارو. شنبه ۲۲ خرداد ۱۴۰۰.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
تجمع خانواده های SMA روبروی وزارت بهداشت در اعتراض به نبودن دارو. شنبه ۲۲ خرداد ۱۴۰۰.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟کودکان تیزهوش SMA آینده سازان این مملکت هستند. دارو نیاز دارند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from اعتمادآنلاین
🔻تجمع چندین‌باره بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان روبه‌روی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
🔹تجمع‌کنندگان، مستقیما نمکی، وزیر بهداشت را مخاطب قرار داده‌اند و مطالبه اصلی آنها موافقت این وزارتخانه با ورود داروی این بیماری به کشور است.
🔹تنها در ۳ سال اخیر، یکصد کودک مظلوم به دلیل ممانعت وزارت بهداشت با ورود این دارو به کشور، آسمانی شده‌اند!
🔹آیا این بار و با این تجمع، گوش کسی در این وزارتخانه که متولی سلامت تک‌تک افراد کشور است، بدهکار مطالبه این خانواده‌ها هست یا نه؟!/ اعتمادآنلاین
#اجتماعی
@EtemadOnline
🔹تجمع‌کنندگان، مستقیما نمکی، وزیر بهداشت را مخاطب قرار داده‌اند و مطالبه اصلی آنها موافقت این وزارتخانه با ورود داروی این بیماری به کشور است.
🔹تنها در ۳ سال اخیر، یکصد کودک مظلوم به دلیل ممانعت وزارت بهداشت با ورود این دارو به کشور، آسمانی شده‌اند!
🔹آیا این بار و با این تجمع، گوش کسی در این وزارتخانه که متولی سلامت تک‌تک افراد کشور است، بدهکار مطالبه این خانواده‌ها هست یا نه؟!/ اعتمادآنلاین
#اجتماعی
@EtemadOnline
Forwarded from اقتصاد آنلاین
#الواقتصادآنلاین
تجمع چندین‌باره بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان روبه‌روی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
@aloeghtesadonline
@eghtesadonline
تجمع چندین‌باره بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان روبه‌روی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
@aloeghtesadonline
@eghtesadonline
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
تجمع دوباره بیماران SMA جلوی وزارت بهداشت/چرا دستور نمکی پیگیری نشد؟!
🔹فانا: امروز شنبه ۲۲ خرداد ماه جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها جلوی وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار رسیدگی به مشکلاتشان به ویژه در حوزه دارو شدند
🔹مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با "فانا" با اشاره به اینکه تاکنون سه داروی SMA تائیدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دریافت کرده‌اند، گفت: با وجود دستور وزیر بهداشت برای پیگیری تامین داروهای موردنیاز بیماران SMA، معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو تاکنون هیچ اقدامی در این زمینه انجام نداده‌اند
🔹رامک حیدری افزود: به دنبال تجمعات سال قبل بیماران SMA، وزیر بهداشت دستور پیگیری مشکلات این بیماران را به مشاور خود داد که در این راستا جلساتی با شرکت‌های داروسازی، بیمه‌ها و خیرین برگزار شد و نهایتا قیمت‌هایی که از شرکت‌های داروسازی گرفته شد بسیار مناسب و متفاوت از قیمت‌های جهانی بود. گزارش این پیگیری‌ها به وزیر ارائه و وی دستور پیگیری را به معاونت درمان و سازمان غذا و دارو داد اما از اول خرداد تاکنون هیچ کاری در این زمینه انجام نشده است
@phanair
🔹فانا: امروز شنبه ۲۲ خرداد ماه جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها جلوی وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار رسیدگی به مشکلاتشان به ویژه در حوزه دارو شدند
🔹مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با "فانا" با اشاره به اینکه تاکنون سه داروی SMA تائیدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دریافت کرده‌اند، گفت: با وجود دستور وزیر بهداشت برای پیگیری تامین داروهای موردنیاز بیماران SMA، معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو تاکنون هیچ اقدامی در این زمینه انجام نداده‌اند
🔹رامک حیدری افزود: به دنبال تجمعات سال قبل بیماران SMA، وزیر بهداشت دستور پیگیری مشکلات این بیماران را به مشاور خود داد که در این راستا جلساتی با شرکت‌های داروسازی، بیمه‌ها و خیرین برگزار شد و نهایتا قیمت‌هایی که از شرکت‌های داروسازی گرفته شد بسیار مناسب و متفاوت از قیمت‌های جهانی بود. گزارش این پیگیری‌ها به وزیر ارائه و وی دستور پیگیری را به معاونت درمان و سازمان غذا و دارو داد اما از اول خرداد تاکنون هیچ کاری در این زمینه انجام نشده است
@phanair