💟انجمن دیستروفی ایران با همکاری خانم دکتر احساسات وطن طرح سنجش تراکم استخوان کودکان دوشن زیر ۱۸ سال را آغاز کرده است.
💟اهمیت اجرای این طرح چیست؟
متاسفانه با توجه به ماهیت بیماری دیستروفی عضلانی دوشن که منجر به ضعف قدرت عضلانی و کاهش توانایی حرکتی بیماران می شود و از طرفی مصرف برخی داروها این افراد بسیار مستعد پوکی استخوان و کاهش تراکم استخوانها و بنابراین عوارض ناشی از آن مانند شکستگی هستند لذا جهت پیشگیری از وقوع عوارض با شناسایی زودرس بیماران در طی مدت یکماه تعداد نه نفر از بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن با مراجعه به مرکز طبی کودکان به طور رایگان تحت بررسی های تشخیصی لازم شامل اسکن تراکم استخوان و گرافی ستون فقرات و آزمایش خون قرار گرفتند و باتوجه به نتایج بررسی ها اقدامات درمانی مورد نیاز توصیه و تجویز گردید.
💟بدین وسیله از خانواده های محترم تقاضامندیم جهت بهبود وضعیت جسمی کودکانشان، در این طرح همکاری نموده و شرکت نمایند.
پ.ن. بدین وسیله از حسن نیت و همکاری سرکار خانم دکتر احساسات وطن نهایت تشکر را می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟اهمیت اجرای این طرح چیست؟
متاسفانه با توجه به ماهیت بیماری دیستروفی عضلانی دوشن که منجر به ضعف قدرت عضلانی و کاهش توانایی حرکتی بیماران می شود و از طرفی مصرف برخی داروها این افراد بسیار مستعد پوکی استخوان و کاهش تراکم استخوانها و بنابراین عوارض ناشی از آن مانند شکستگی هستند لذا جهت پیشگیری از وقوع عوارض با شناسایی زودرس بیماران در طی مدت یکماه تعداد نه نفر از بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن با مراجعه به مرکز طبی کودکان به طور رایگان تحت بررسی های تشخیصی لازم شامل اسکن تراکم استخوان و گرافی ستون فقرات و آزمایش خون قرار گرفتند و باتوجه به نتایج بررسی ها اقدامات درمانی مورد نیاز توصیه و تجویز گردید.
💟بدین وسیله از خانواده های محترم تقاضامندیم جهت بهبود وضعیت جسمی کودکانشان، در این طرح همکاری نموده و شرکت نمایند.
پ.ن. بدین وسیله از حسن نیت و همکاری سرکار خانم دکتر احساسات وطن نهایت تشکر را می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟مجامع عمومی انجمن دیستروفی ایران در تاریخ ۲۱ تیرماه به صورت مجازی برگزار گردید.
💟مجمع عمومی عادی به طور فوق العاده با دستورکار تعیین هیات مدیره جدید و بازرس، تصویب ترازهای مالی سالهای ۹۷ و ۹۸ و استماع گزارش مدیرعامل و بازرس تشکیل گردید و به شرح زیر نتایج اعلام گردید:
✅اعضای اصلی هیات مدیره: دکتر سیداحمد سیدمهدی (با ۴۶ رای)، دکتر غلامرضا زمانی (با ۴۳ رای)، رامک حیدری (با ۴۳ رای)، ندا انیسی (با ۴۲ رای)، سعید اعظمیان (با ۲۶ رای)
✅اعضای علی البدل هیات مدیره: افسانه آقازاده و دکتر مرتضی حیدری
✅بازرس اصلی: آزاده ندایی، بازرس علی البدل: سکینه مهدوی
✅تراز مالی سالهای ۹۷ و ۹۸ مورد تصویب قرار گرفت.
💟مجمع عمومی فوق العاده با دستور کار تغییر مکان انجمن از خیابان کارگر جنوبی به آدرس: میدان شهدا، خیابان پیروزی، خیابان منتظری، پلاک ۲۷، طبقه همکف تشکیل و مورد تایید قرار گرفت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟مجمع عمومی عادی به طور فوق العاده با دستورکار تعیین هیات مدیره جدید و بازرس، تصویب ترازهای مالی سالهای ۹۷ و ۹۸ و استماع گزارش مدیرعامل و بازرس تشکیل گردید و به شرح زیر نتایج اعلام گردید:
✅اعضای اصلی هیات مدیره: دکتر سیداحمد سیدمهدی (با ۴۶ رای)، دکتر غلامرضا زمانی (با ۴۳ رای)، رامک حیدری (با ۴۳ رای)، ندا انیسی (با ۴۲ رای)، سعید اعظمیان (با ۲۶ رای)
✅اعضای علی البدل هیات مدیره: افسانه آقازاده و دکتر مرتضی حیدری
✅بازرس اصلی: آزاده ندایی، بازرس علی البدل: سکینه مهدوی
✅تراز مالی سالهای ۹۷ و ۹۸ مورد تصویب قرار گرفت.
💟مجمع عمومی فوق العاده با دستور کار تغییر مکان انجمن از خیابان کارگر جنوبی به آدرس: میدان شهدا، خیابان پیروزی، خیابان منتظری، پلاک ۲۷، طبقه همکف تشکیل و مورد تایید قرار گرفت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟تفاهم نامه تعیین تکلیف مبالغ اهدایی کمپین دلارا به انجمن دیستروفی ایران
✅این تفاهم نامه طبق قرارداد منعقده (مورخ ۲۵ فروردین بین پدر دلارا جعفری و مدیر عامل انجمن) پس از انتقال کلیه وجوه کمپین دلارا به حسابهای انجمن (به مبلغ حدود ۴۳ میلیارد و ۵۴۸ میلیون تومان) در تاریخ ۲۹ تیرماه ۱۴۰۰ منعقد گردید.
این تفاهم نامه به دلیل اخذ داروی رایگان برای درمان دلارا با انجمن دیستروفی ایران تحت شرایط زیر نوشته شده است:
-طبق این قرارداد و با درخواست پدر دلارا کلیه وجوه باید صرف خرید دارو، تجهیزات و درمان بیماران SMA شود.
-هرگونه خرجکردی با نظارت پدر دلارا بوده و کلیه اسناد و مدارک مربوطه نیز به ایشان ارائه خواهد شد.
-هر زمان دلارا نیاز به درمانهایی دیگر داشته باشد انجمن متعهد به حمایت از ایشان میباشد.
-انجمن متعهد به تلاش برای ورود دارو می باشد.
✅ضمن تقدیر و تشکر از خیرین و مردم ایران (که با همیاری خود جان نه تنها دلارا دختر ایران زمین، بلکه جان بسیاری از کودکان ایران زمین را نجات داده اند)، انجمن دیستروفی ایران خود را امانتدار این مبلغ دانسته و متعهد میشود که تنها در راه صرفه و صلاح بیماران SMA بدون ایجاد تبعیض و ناعدالتی هزینه نماید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
✅این تفاهم نامه طبق قرارداد منعقده (مورخ ۲۵ فروردین بین پدر دلارا جعفری و مدیر عامل انجمن) پس از انتقال کلیه وجوه کمپین دلارا به حسابهای انجمن (به مبلغ حدود ۴۳ میلیارد و ۵۴۸ میلیون تومان) در تاریخ ۲۹ تیرماه ۱۴۰۰ منعقد گردید.
این تفاهم نامه به دلیل اخذ داروی رایگان برای درمان دلارا با انجمن دیستروفی ایران تحت شرایط زیر نوشته شده است:
-طبق این قرارداد و با درخواست پدر دلارا کلیه وجوه باید صرف خرید دارو، تجهیزات و درمان بیماران SMA شود.
-هرگونه خرجکردی با نظارت پدر دلارا بوده و کلیه اسناد و مدارک مربوطه نیز به ایشان ارائه خواهد شد.
-هر زمان دلارا نیاز به درمانهایی دیگر داشته باشد انجمن متعهد به حمایت از ایشان میباشد.
-انجمن متعهد به تلاش برای ورود دارو می باشد.
✅ضمن تقدیر و تشکر از خیرین و مردم ایران (که با همیاری خود جان نه تنها دلارا دختر ایران زمین، بلکه جان بسیاری از کودکان ایران زمین را نجات داده اند)، انجمن دیستروفی ایران خود را امانتدار این مبلغ دانسته و متعهد میشود که تنها در راه صرفه و صلاح بیماران SMA بدون ایجاد تبعیض و ناعدالتی هزینه نماید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
جناب اقای مجید و مهدی خانی کاوان
از شنیدن خبر فوت مادرتان بسیار متاثر شدیم
انجمن دیستروفی ایران این واقعه دردناک رو خدمت شما و خانواده محترم تان تسلیت عرض می نماید و از درگاه خداوند متعال برای شما و خانواده گرامی تان صبر جمیل مسالت داریم،
ما رو هم در غم عزیز از دست رفته تان شریک بدانید.
روابط عمومی انجمن دیستروفی ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
از شنیدن خبر فوت مادرتان بسیار متاثر شدیم
انجمن دیستروفی ایران این واقعه دردناک رو خدمت شما و خانواده محترم تان تسلیت عرض می نماید و از درگاه خداوند متعال برای شما و خانواده گرامی تان صبر جمیل مسالت داریم،
ما رو هم در غم عزیز از دست رفته تان شریک بدانید.
روابط عمومی انجمن دیستروفی ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟خانم جمیله رضازاده متولد سال ۶۴ هستند که از سال ۸۰ مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی شده اند. ایشان از سال ۹۴ با فدراسیون سوارکاری آشنا شدند و در رشته پارادرساژ که بنیان گذار آن خانم دکتر غزاله منتظم (رئیس محترم کمیته سوارکاری جانبازان و معلولان کشور) هستند، آغاز به فعالیت نمودند و در سال ۹۵ مقام سوم کشوری را در رشته پارادرساژ کسب کردند.
در این ویدئو می توانید مصاحبه ایشان را که ۱۴۰۰/۰۴/۲۵ از برنامه صبح و نشاط شبکه ۳ سیما پخش شد.ملاحظه نمایید.
افراد معلول و جانبازان عزيز مى توانند هم از طريق سايت فدراسيون سواركارى جمهورى اسلامى ايران و هم از طريق ارجاع به كلينك هاى توانبخشى به این رشته می توانند مراجعه نمایند و با دستور پزشك مربوط دستورات لازم در راه درمانى و روانپزشكى داده و به باشگاه هاي فعال در حوزه سواركارى افراد دچار معلوليت شروع به فعاليت نمايند.
شماره ارتباط با خانم دكتر غزاله منتظم
رئيس فدراسيون سواركارى جانبازان و معلولين كشور
09375017938
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
در این ویدئو می توانید مصاحبه ایشان را که ۱۴۰۰/۰۴/۲۵ از برنامه صبح و نشاط شبکه ۳ سیما پخش شد.ملاحظه نمایید.
افراد معلول و جانبازان عزيز مى توانند هم از طريق سايت فدراسيون سواركارى جمهورى اسلامى ايران و هم از طريق ارجاع به كلينك هاى توانبخشى به این رشته می توانند مراجعه نمایند و با دستور پزشك مربوط دستورات لازم در راه درمانى و روانپزشكى داده و به باشگاه هاي فعال در حوزه سواركارى افراد دچار معلوليت شروع به فعاليت نمايند.
شماره ارتباط با خانم دكتر غزاله منتظم
رئيس فدراسيون سواركارى جانبازان و معلولين كشور
09375017938
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟اولین جلسه هیات مدیره جدید انجمن دیستروفی ایران در تاریخ ۶ مردادماه ۱۴۰۰ تشکیل و به شرح زیر اتخاذ تصمیم گردید:
-دکتر غلامرضا زمانی به سمت رییس هیات مدیره انتخاب و قبول زحمت فرمودند.
-دکتر سیداحمد سیدمهدی به سمت نایب رییس هیات مدیره انتخاب و قبول زحمت فرمودند.
-خانم ندا انیسی به سمت خزانه دار انتخاب و قبول زحمت فرمودند.
-دکتر رامک حیدری به سمت مدیرعامل انتخاب و قبول زحمت فرمودند.
💟دیگر اعضای هیات مدیره و سمتها به صورت زیر می باشد:
-مهندس سعید اعظمیان عضو هیات مدیره و مدیر کمپین ملی SMA
-دکتر مرتضی حیدری رییس کمیته پژوهشی
-مهندس افسانه آقازاده مدیر کمپین ملی دوشن
برای همه این عزیزان که داوطلبانه در راستای بهبود زندگی بیماران تلاش میکنند، آرزوی موفقیت داشته و از خداوند متعال برایشان سلامتی آرزومندیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
-دکتر غلامرضا زمانی به سمت رییس هیات مدیره انتخاب و قبول زحمت فرمودند.
-دکتر سیداحمد سیدمهدی به سمت نایب رییس هیات مدیره انتخاب و قبول زحمت فرمودند.
-خانم ندا انیسی به سمت خزانه دار انتخاب و قبول زحمت فرمودند.
-دکتر رامک حیدری به سمت مدیرعامل انتخاب و قبول زحمت فرمودند.
💟دیگر اعضای هیات مدیره و سمتها به صورت زیر می باشد:
-مهندس سعید اعظمیان عضو هیات مدیره و مدیر کمپین ملی SMA
-دکتر مرتضی حیدری رییس کمیته پژوهشی
-مهندس افسانه آقازاده مدیر کمپین ملی دوشن
برای همه این عزیزان که داوطلبانه در راستای بهبود زندگی بیماران تلاش میکنند، آرزوی موفقیت داشته و از خداوند متعال برایشان سلامتی آرزومندیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟 قابل توجه اعضای محترم انجمن که عضو بهزیستی هستند:
نوبت دهی واکسن کرونا برای افراد دارای معلولیت با درجه شدید و خیلی شدید عضو بهزیستی آغاز گردید.
از همین لحظه در سامانه salamat.gov.ir امکان ثبت‌نام و دریافت آنی نوبت تزریق واکسن تمامی معلولان سراسر کشور با درجه شدید و خیلی شدید که کد ملی آنها از سوی سازمان بهزیستی به مرکز فناوری اطلاعات وزارت بهداشت ارسال شده فراهم شده است.
💟 محل، روز و ساعت دریافت واکسن توسط خود افراد انتخاب میشود و نیازی به انتظار برای دریافت نوبت نیست.
💟 ضمنا واکسن به افراد بالای ۱۸ سال تزریق میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
نوبت دهی واکسن کرونا برای افراد دارای معلولیت با درجه شدید و خیلی شدید عضو بهزیستی آغاز گردید.
از همین لحظه در سامانه salamat.gov.ir امکان ثبت‌نام و دریافت آنی نوبت تزریق واکسن تمامی معلولان سراسر کشور با درجه شدید و خیلی شدید که کد ملی آنها از سوی سازمان بهزیستی به مرکز فناوری اطلاعات وزارت بهداشت ارسال شده فراهم شده است.
💟 محل، روز و ساعت دریافت واکسن توسط خود افراد انتخاب میشود و نیازی به انتظار برای دریافت نوبت نیست.
💟 ضمنا واکسن به افراد بالای ۱۸ سال تزریق میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران
کودکان و نوجوانان عزیز عضو انجمن دیستروفی که مایل به شرکت در دوره های آموزشی آنلاین فوق میباشند لطفا از طریق دفتر انجمن نسبت به ثبت نام در دوره ها اقدام نمایند.
۱- دوره های فوق برای اعضای انجمن کاملا رایگان میباشد.
۲- به گروههای سنی مندرج در پوسترها دقت فرمایید. رده سنی کلی بین ۷ تا ۱۸ سال میباشد.
۳- ثبت نام حتما از طریق انجمن دیستروفی ایران صورت پذیرد.
شماره های تماس دفتر انجمن
۳۶۶۰۷۹۹۵
۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای کاری از شنبه تا چهارشنبه به جز روزهای تعطیل رسمی از ساعت ۹ صبح تا ۱۵ بعد از ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
کودکان و نوجوانان عزیز عضو انجمن دیستروفی که مایل به شرکت در دوره های آموزشی آنلاین فوق میباشند لطفا از طریق دفتر انجمن نسبت به ثبت نام در دوره ها اقدام نمایند.
۱- دوره های فوق برای اعضای انجمن کاملا رایگان میباشد.
۲- به گروههای سنی مندرج در پوسترها دقت فرمایید. رده سنی کلی بین ۷ تا ۱۸ سال میباشد.
۳- ثبت نام حتما از طریق انجمن دیستروفی ایران صورت پذیرد.
شماره های تماس دفتر انجمن
۳۶۶۰۷۹۹۵
۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای کاری از شنبه تا چهارشنبه به جز روزهای تعطیل رسمی از ساعت ۹ صبح تا ۱۵ بعد از ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport