💟از اعضای محترم انجمن تقاضامندیم در راستای کمک به طرح پژوهشی، فرم زیر را پر کنید:
https://survey.porsline.ir/s/TuZSbYf

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده مجددا پس از اصلاحات به شورای نگهبان ارسال شد. متاسفانه هنوز در این طرح دو معضل اساسی محدودسازی غربالگری و نسخ قانون سقط درمانی به چشم میخورد.

انجمن دیستروفی ایران ضمن پیوستن به پویش دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین، از تمامی اعضای محترم و دوستداران سلامت جامعه، درخواست دارد که ضمن امضای این کارزار، مخالفت تاثیرگزار خود را در این مرحله در تاریخ قوانین کشور ثبت نمایید.


محدودیت و ممنوعیت غربالگری پیش از زایمان منجر به فاجعه ی انسانی، اجتماعی و حتی اقتصادی خواهد شد

به جمع امضا کنندگان کارزار (دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین و جلوگیری از تصویب برخی از مواد طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده) در لینک زیر، بپیوندید:

https://www.karzar.net/gharbalgari

#نه_به_محدودیت_غربالگری
#حق_غربالگری
#حق_نسل_سالم
#علم_و_جنین_سالم
#علم_در_خدمت_جنین_سالم
#علم_در_خدمت_سلامت_نسل
#جنین_سالم
#غربالگری
#غربالگری_جنین
#طرح_جوانی_جمعیت_و_حمایت_از_خانواده
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

🟢 یادداشتی از رویا بابایی؛

🔹جیب مردم‌ خالی‌است، آستین‌های لباس خودتان را بالا بزنید آقای نماینده

اخیرا لطف‌اله‌ سیاهکلی در یک کمپین‌ جمع‌آوری پول‌، از مردم خواسته تا با کمک‌های ۵۰ تا یکصد هزار تومانی‌ خود به تامین هزینه درمان‌ یک‌ کودک‌ مبتلا به اس‌ام‌ای‌ کمک‌ کنند.

این یادداشت دارای #فیلم است

🆔 @titrqazvin

🌐 مشروح یادداشت در پایگاه خبری #تیتر_قزوین👇👇
https://www.titrqazvin.ir/news/4365

💟 قابل توجه اعضای محترم تهرانی
واکسیناسیون در منزل:

دوستان عزیزی که به دلیل مشکلات ایاب و ذهاب هنوز موفق به تزریق واکسن نشده اند از فردا صبح می توانند در سامانه ثبت درخواست واکسیناسیون در منزل که به نشانی http://vaccine.sbmu.ac.ir
برای بیماران تهرانی راه اندازی شده است ثبت نام نمایند.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

بی‌مهری نمایندگان مجلس به خواست بیماران SMA و تجمع دوباره آنها در خانه ملت

بیماران SMA و خانواده های آنها بخاطر بی توجهی نمایندگان مجلس به خواسته های آنها از فردا یکشنبه یازدهم مهرماه 1400 در بهارستان تجمع می کنند.

گروه اجتماعی سورپرس: بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سول های شاخ قدامی نخاع بوجود می اید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند. این بیماری به سه تیپ مختلف تقسیم میشود. در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از ۲ سالگی فوت می‌کنند. اما در تیپ‌های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی و حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند.

متن کامل خبر در https://soorpress.com/?p=84645

@soorpress