💟در ادامه پیگیری های شما عزیزان، نامه ها از طرف نمایندگان محترم مجلس به سازمان غذا و دارو ارسال میگردند. ضمن تشکر از جناب آقای پژمان فر، نماینده محترم مشهد و کلات، امید است که با پیگیری های بیشتر عزیزان زودتر قضیه داروی بیماران SMA به نتیجه برسد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

https://sharghdaily.com/fa/Main/Detail/301222/%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%C2%AB%D8%A7%D8%B3%E2%80%8C%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%DB%8C%C2%BB-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D9%87%D9%85%D9%87-%DA%A9%D8%B4%D9%88%D8%B1%D9%87%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%AC%D8%B2-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86!

تجمع بیماران SMA به منظور رفع موانع ورود دارو به کشور

زمان:

از یکشنبه ۷ آذرماه ساعت ۸ تا ۱۶ تا رسیدن به نتیجه دلخواه

مکان:

تهران - خیابان مجاهدین اسلام - ضلع شمالی مجلس - روبروی بیمارستان معیری

عزیزان توجه داشته باشید که این تجمعات برای ما اهمیت فراوانی داشته و نیازمند حضور و همکاری حداکثری شماست

لذادوستانی که تمایل دارند در این تجمع شرکت کنند حضور خود را به منظور برنامه ریزی های مورد نیاز به بنده اعلام فرمایند

با سلام
موارد عنوان شده در پایین به منظور رسیدن به اهداف مورد نظر در تجمع بیان می شود

۱- هدف از این تجمع فقط ورود دارو به کشور می باشد

۲- قرار بر انجام تجمع چند روزه تا حصول نتیجه مناسب است بدیهی است هر زمان احساس کردیم نتیجه ای دلخواه بدست آمد تجمع را خاتمه خواهیم داد(دوستان لطفا برای رسیدن به هدف صبور بوده و خود را برای چند روز سخت آماده نمایید مطمئنا در صورت داشتن وجود نفراتی با اراده مصمم، فقط با وعده های عملی تجمع را ترک خواهیم کرد )

۳- تجمع در سکوت و بدون هیچ تنش و توهینی انجام خواهد شد دوستان عزیز لطفا به منظور رسیدن به اهدافمان صبور باشند(دلایل تجمع سکوت را بارها خدمت شما عرض نموده ام)

۴- بدلیل برگزاری تجمع در سکوت در صورت نیاز هر شخص متنی را به صورت پلاکارد یا ... همراه داشته باشد که در آن به نیاز ورود دارو به کشور بدون هیچ توهین به شخص خاص یا نظام عنوان شده باشد(البته پلاکاردهای قبلی نیز موجود است) و لطفا در زمان تجمع به هیچ وجه با ماموران نیروی انتظامی بحث و جدل ننمایید

۵- از رسانه ها برای پوشش این تجمع دعوت شده است لطفا در صورت مصاحبه رسانه ها با شما فقط از شرایط و مشکلات بیماری خود و یا فرزند خود و نیاز داروصحبت کنید

۶- پشتوانه ما در صحبت با مجلس شما عزیزان هستید و در صورت سست شدن و خستگی این پیغام را به ما خواهید داد که باید با هر وعده ای تجمع را به پایان ببریم چون عزیزان یک به یک بدون خداحافظی تشریف خواهند برد

۷- دوستان در تلاش هستیم میان وعده ای به عنوان ناهار و همچنین آب و ملزومات دیگری همچون صندلی تهیه گردد لذا دوستانی که تمایل به شرکت در تجمع را دارند حتما اسامی خود و تعداد همراهشان را برای بنده ارسال نمایند

۸- لطفا پروتکل های بهداشتی را رعایت نموده و حتما ماسک بزنید

۹- کسانی که تمایل دارند فرزند بیمار خود را با شرایط خاص به محل تجمع بیاورند امکان هماهنگی یک آمبولانس خصوصی و پرستار برای دو نفر در شهر تهران امکان پذیر است

۱۱- دوستان در زمان تجمع به صورت منظم ایستاده و فراموش نکنیم به چه منظور تجمع نموده ایم

۱۲- ساعت شروع تجمع را ۸ صبح برگزار خواهد شد پس حتما راس ساعت مقرر حضور داشته باشید

۱۱- لطفا اگر به دنبال رسیدن به هدف هستید صحبت کردن با مسئولینی که برای شنیدن صحبت ها به میان تجمع می آیند را به ما بسپارید تا به امید خدا بهترین نتیجه حاصل شود

۱۲- لطفا وسایل شخصی مورد نیاز خود را همراه داشته باشید (ماسک ، لباس گرم، چتر،....) همچنین برای اسکان خود برنامه ریزی نمایید

آدرس مکان تجمع:
تهران - خیابان مجاهدین اسلام - ضلع شمالی مجلس - روبروی بیمارستان معیری

عزیزان توجه داشته باشید که این تجمعات برای ما اهمیت فراوانی داشته و نیازمند حضور و همکاری حداکثری شماست

به امید دیدار در روز یکشنبه ۷ آذر ماه ساعت ۸ صبح

لطفا دوستان عزیزی که مایل به شرکت در تجمع میباشند جهت هماهنگی با آقای اعظمیان تماس بگیرند:
@saeidazamian

💟 با سلام و احترام
بدینوسیله به استحضار میرساند به مناسبت روز جهانی معلولین قرار است نمایشگاهی از آثار هنری مددجویان عزیز در روز چهارشنبه ۱۰ آذرماه از ساعت ۱۰ صبح الی ۲ بعدازظهر در خیابان ملاصدرا توسط سازمان صدا و سیما برگزار شود.
علاقمندان می توانند آثار هنری خود را اعم از نقاشی، صنایع دستی و ... را تا روز دوشنبه ۸ آذر به دفتر انجمن ارسال نمایند.
لطفا جهت هماهنگی هر چه سریعتر با دفتر انجمن تماس بگیرید و عکس اثار خود را به شماره واتساپ انجمن 09364492606 ارسال نمایید.
ضمنا این نمایشگاه صرفا جهت نشان دادن توانمندی مددجویان می باشد و جنبه فروش ندارد.
02136607093
02136607995

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟دیروز ۷ آذر خانواده های SMA برای بار دوم روبروی مجلس تجمع کردند.
آنها خواستار اختصاص بودجه اخیر مجلس برای صرفا دارو هستند. وزارت بهداشت عنوان کرده است که بجای دارو بودجه را صرف خدمات خواهد کرد که مورد اعتراض خانواده های SMA می باشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟دیروز ۷ آذر خانواده های SMA برای بار دوم روبروی مجلس تجمع کردند.
آنها خواستار اختصاص بودجه اخیر مجلس برای صرفا دارو هستند. وزارت بهداشت عنوان کرده است که بجای دارو بودجه را صرف خدمات خواهد کرد که مورد اعتراض خانواده های SMA می باشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport