💟به بهانه روز جهانی زن، بیان بخشی از مشکلات زنان دارای معلولیت:

انزوا در جامعه زنان معلول بیش از مردان است / معلولیت عقوبت گناه نیست


مصاحبه ایسکانیوز را با مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در همین رابطه از لینک زیر بخوانید:


https://www.iscanews.ir/news/1132905/

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟طبیعت یا عقوبت!؟
«معلولیت عقوبت گناه نیست»

همه‌ی ما دست کم یک بار فیلم‌ها یا سریال‌هایی با شخصیت‌های منفی دیده‌ایم. شخصیت‌هایی که به هر دلیلی با انجام اعمال ناپسند مثل ظلم به هم‌نوعان، قتل، جنایت و یا انجام هر کاری که باعث تنفر مخاطب می‌شود، شاید وسیله‌ای برای درس عبرت گرفتن مخاطب هستند. روزگاری را با انجام این اعمال می‌گذرانند و در عین حال خوش و خرم و شاید بی‌درد هستند. اما پایان داستان کاملا متفاوت رقم می‌خورد. موضوع مورد نظر من، انتهای داستان و عاقبت افرادی است که در ذهن مخاطب منفی و حتی مطرود هستند. تقریبا تمامی این شخصیت‌ها در پایان داستان اگر زنده مانده باشند، همگی یک سرنوشت تکراری و قطعی دارند، معلولیت!
تصویری که همیشه در مقابل مخاطب شکل می‌گیرد، شخصی است که با ظلم‌ها و نامردمی‌های بسیار در انتهای داستان، سکته یا تصادف کرده است و روی یک ویلچر نشسته و به کارهای بد خود فکر می‌کند!
از این قبیل داستان‌ها و شخصیت‌ها بسیار است و متاسفانه باعث شکل‌گیری طرز تفکر و اعتقاد وحشتناکی در جامعه و ذهن مخاطبانش می‌شود. تفکری که بر این باور است هرگونه معلولیت و نقص عضو، حاصل انجام گناهان کبیر و نابخشودنی توسط شخص معلول یا خانواده‌ی اوست!
باعث می‌شود من که یک شخص معلول یا توان‌خواه هستم، مخاطب جملات یا سوالاتی قرار بگیرم که حتی نقل آن‌ها باور کردنی نیست. باعث می‌شود معلولیت را به وضعیت حجاب و نماز و ایمان فرد مرتبط بدانند. این سوالات و جملات باعث می‌شود دوستان معلول من از ترس قضاوت یا تمسخر ماه‌ها خانه نشین شوند. باعث می‌شود پاسخ شیطنت کوچک یک کودک معلول در مدرسه، جمله‌ی خدا آهو را دیده و شاخ نداده باشد!
شخص معلول مانند درختی است که شاید فقط یک شاخه‌اش شکسته باشد یا برگی از آن افتاده باشد، اما به هر صورت در اصل وجود درخت، خللی ایجاد نمی‌شود.
معلولیت عقوبت گناه نیست. عذاب الهی یا فرجام اعمال غیرانسانی و حتی حاصل خشم خدا هم نیست!
اگر فقط کمی نگاهمان را عوض کنیم، به روشنی درمی‌یابیم که معلولیت اصلا چیز عجیب و خارج از طبیعت انسان نیست!
معلولیت هم فصلی از زندگی انسان روی زمین، بخشی از جامعه‌ی بشری و قسمتی از اتفاقات طبیعت است.
مانند افتادن یک برگ درخت، همین قدر طبیعی، همین قدر نزدیک!

نویسنده:
#فاطمه_کنهانی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟سال ۱۴۰۱ بر تمام هم میهنان ایران زمین مبارک و فرخنده باد.

با تشکر از عموهای فتیله سفیران عزیز انجمن دیستروفی ایران که حمایت خود را از بیماران اس ام ای اعلام نمودند.

به امید داشتن سالی پر از برکت و خوشی و سلامتی برای مردم سرزمین ایران

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟بهارتان مبارک

سال ۱۴۰۱ سالی نکو باشد برای تمام ایرانیان و جهان، پر از صلح و صفا و محبت.
خداوندا در این سال که تمام کره زمین را تازه میگردانی دل ما را نیز از کینه و نفاق و ریا پاک بگردان‌. جنگ و فقر را از جهان دور کن و کودکانمان را در امنیت و آسایش و سلامتی بزرگ بفرما.
خداوندا ما به اندازه عقل و فهم ناقصمان از تو میخواهیم، تو خودت به اندازه سخاوتت در سفره دل ما بهترینها را قسمتمان کن‌
الهی آمین پروردگار عالم

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟رمضان مبارک❤️

آیا بیماران دیستروفی و اس ام ای می توانند روزه بگیرند؟

ماه نزدیکی به خدا ماه رمضان مبارک در این ماه قصد همه بندگان خاص خدا قرب الهی هست.یکی از مظهرهای این ماه عزیز لب فرو بستن از خوردن و آشامیدن است، ولی دیگر مظهرهای این ماه دوری از گناهان و تلاش برای عبادت و تلاوت قرآن می باشد و خداوند متعال دیدگاه وسیعی در مقابل بندگانش قرار داده است و برای کسانی که به علت بیماری یا ضعف قادر به نخوردن و نیاشامیدن در طول روز نیستند یک راه آلترناتیو قرار داده است.

در مورد بیماران دیستروفی و اس ام ای نخوردن غذا و آب مضر است و میتواند باعث تحلیل بیشتر ماهیچه های فرد گردد کمبود آب باعث کاهش فشار خون و ضعف بیشتر ماهیچه ای میشود ضمنا برای کلیه های فرد ضرر دارد غذا نخوردن باعث کاهش قند خون شده و بدن را مجبور میکند برای تولید قند از پروتئینهای عضلات استفاده نماید علاوه بر این موارد ضعف حاصل از روزه امکان انجام ورزش و فیزیوتراپی یا کاردرمانی را برای بیماران محدود میکند.

نویسنده: دکتر فردین علی ملایری-متخصص تغذیه

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:

آموزش طراحی وب سایت با وردپرس
همه ی ما زمانی که کرونا شروع شد قدرت فضای مجازی بیشتر درک کردیم و متوجه شدیم که دنیا دارد به روز میشود.
همچنین متوجه شدیم که الان زمانی است که باید از ذهن و تخصص استفاده کنیم نه زور بازو!
یکی از حرفه هایی که داخل این عصر مجازی می تواند برای ما پول ساز باشد طراحی سایت است.
به همین دلیل انجمن برای بچه ها دوره ای در نظر گرفته است تا بتوانید در آینده کسب درآمد کنید و از این به روز رسانی جا نمانید .
دوره طراحی وب سایت با وردپرس

سرفصل های دوره :
۱. معرفی سایت ، هاست ، دامنه ، وردپرس
۲. خرید هاست و دامنه و ست کردن
۳. نصب وردپرس
۴. پیشخوان وردپرس
۵. ساخت و طراحی وبلاگ
۶. افزونه چیست
۷. صفحه ساز ها چیست
۸. ساخت اولین صفحه سایت
۹.معرفی انواع سایت
۱۰. ساخت یک سایت شرکتی
۱۱ . نحوه ساخت سایت فروشگاهی
۱۲. تحلیل وب سایت

این دوره توسط استاد بزرگوار جناب آقای مهندس رضا ادیمی برگزار میشود. این دوره در قالب هفت جلسه یک ساعته و به صورت آنلاین خواهد بود و در فضای مجازی واتساپ و گوگل میت برگزار میشود. ابزار مورد نیاز برای شرکت در دوره داشتن یک دستگاه کامپیوتر خانگی (pc) و یا یک دستگاه لبتاپ می باشد.


علاقمندان عضو انجمن دیستروفی میتوانند تا تاریخ ۲۷ فروردین ماه جهت ثبت نام در این دوره آموزشی با دفتر انجمن تماس بگیرند.

روزهای کاری، از ساعت ۹ تا ۱۵
۰۲۱-۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱-۳۶۶۰۷۰۹۳

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟دوست و همراه همیشه، رفیق روزهای تلخ و شیرین، مهربان و دلسوز بیماران، خانم ندا انیسی مهربان یادت همیشه در خاطر ماست. ماندنی بودی، هستی و خواهی بود.


ما ز بالاییم و بالا می رویم

ما ز دریاییم و دریا می رویم

ما از آن جا و از این جا نیستیم

ما ز بی‌جاییم و بی‌جا می رویم


کشتی نوحیم در طوفان روح

لاجرم بی‌دست و بی‌پا می رویم


خوانده‌ای انا الیه راجعون

تا بدانی که کجاها می رویم


همت عالی است در سرهای ما

از علی تا رب اعلا می رویم

(مراسم یادبود متعاقبا اعلام خواهد شد)

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#ندا_انیسی
#تسلیت
@IMDA2016
@SMAsupport

💟خشونت علیه معلولان، از خانه تا خیابان

گزارش ایسکانیوز را در این رابطه از لینک زیر بخوانید:

https://www.iscanews.ir/news/1135902/

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

🖤مراسم یادبود سرکار خانم ندا انیسی🖤

پنجشنبه ۲۵ فروردین ماه ساعت ۱۶ الی ۱۸ در دفتر انجمن دیستروفی ایران واقع در: میدان شهدا، محله صفا، خیابان منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷، طبقه همکف

(به دلیل شرایط کرونا مراسم در حیاط انجمن برگزار خواهد شد. لطفا پروتکل های بهداشتی را رعایت فرمایید)

پذیرای وجودتان برای این مراسم یادبود خواهیم بود.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟کلیپ مراسم خانم ندا انیسی🖤🖤🖤

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

❤️عید فطر مبارک❤️
طاعات همگی قبول درگاه باری تعالی
فطریه، کفاره و کمک های شما به انجمن دیستروفی ایران ویلچری میشود زیر پای کودکی که آرزوی مدرسه رفتن دارد. بالابری میشود برای بیماری که مادر و پدرش توان جسمی جابجایی ش را ندارند. دوایی میشود برای کودکی که پدرش توان خرید داروهای ماهیانه اش را ندارد. هزینه آزمایش ژنتیکی میشود برای مادری که باردار است و همه اش استرس این را دارد که نکند فرزند بعدی نیز دچار این بیماری باشد. و نهایتا دستگاه تنفسی میشود برای کودکی که دیگر توان نفس کشیدن ندارد.
از همیاران عزیزی که سالهاست کنارمان بودند سپاسگزاریم. دستتان را میبوسیم و ارج می نهیم کمک هایتان را...
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

مناسب سازی یا نامناسب سازی حمل و نقل عمومی!!!
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟برای حضور در جلسه با معاونت توانبخشی هلال احمر از سامانه مورد نظر درخواست ماشین دادم. دیروز به من اطلاع دادند که ماشین تعلق نگرفته است. مجبور شدم برای حفظ آبروی انجمن خودم را به ایستگاه بی آر تی رسانده تا بتوانم برای اولین بار با استفاده از اتوبوس بی آر تی خودم را به جلسه برسانم. چون برای بار دوم بود که معاون توانبخشی هلال احمر به بنده وقت ملاقات میداد. و سری قبل هم به دلیل عدم اختصاص ماشین سامانه مجبور به کنسل کردن جلسه شدم.
حدود یک ساعت در ایستگاه بی آر تی طالقانی منتظر بودم تا اتوبوسی که امکان استفاده را داشته باشد برسد که بتوانم سوار شوم. اولا اکثر راننده ها صفحه مربوطه را از جای مخصوص آن در اتوبوس را جدا کرده بودند .دوما راننده اتوبوسهای دیگری هم که داشتند زحمت باز کردن آن را بخود نمیدادند.
خلاصه بعد از کلی ایستادن در ایستگاه راننده یکی از اتوبوسها انسانیت به خرج داد و پیاده شد. آمد و گفت حتی اگر رمپ را هم باز کنم اتوبوس شلوغ است و جا برای ورود شما نمیشود. و زنان سرزمینم در بی آر تی ایستاده بودند و بی تفاوت تماشایم میکردند بدون اینکه به خودشان زحمت جابجایی دهند تا شاید ویلچر من هم جا شود...
با توجه به اینکه ما جمعیتمان رو به سمت پیری میرود چطور می توان زیرساختها را تغییر داد که همه با راحتی و با حقوق برابر از وسایل نقلیه عمومی استفاده کنند؟؟؟ مثل مردان و زنان مسن، مادران کالسکه بدست، افراد دارای معلولیت، افراد نابینا و کسانی که با چرخ دستی خرید میخواهند سوار شوند و ....
نکته مهمتر از بحث مناسب سازی فضای حمل و نقل عمومی، مسئله دیگری که امروز بشدت آزار دهنده بود فرهنگسازی حضور معلولین در اجتماع بود. تا اگر امثال من مشکل شلوغی اتوبوس را داشته باشیم همنوعانمان به خودشان زحمت دهند یا پیاده شوند یا خودشان را جمع و جور کنند به جای اینکه بایستند و تماشا بکنند.
با این تفاصیل در این شهر بزرگ که پایتخت ایران است و ایستگاههای مترو چندین طبقه پله دارند و اتوبوسهای بی آر تی که با ایستگاه مسافران فاصله ی نیم متری دارند چگونه میتوان رفت و آمد کرد؟؟؟
و اما....
همچنان این شهر جهت استفاده و تردد بسیار نامناسب است و هر روز نامناسب تر میشود تا افراد دارای معلولیت را بیشتر و بیشتر به انزوا بکشاند.
این داستان ادامه دارد ...

رامک حیدری
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport