انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
💟رمضان مبارک❤️

آیا بیماران دیستروفی و اس ام ای می توانند روزه بگیرند؟

ماه نزدیکی به خدا ماه رمضان مبارک در این ماه قصد همه بندگان خاص خدا قرب الهی هست.یکی از مظهرهای این ماه عزیز لب فرو بستن از خوردن و آشامیدن است، ولی دیگر مظهرهای این ماه دوری از گناهان و تلاش برای عبادت و تلاوت قرآن می باشد و خداوند متعال دیدگاه وسیعی در مقابل بندگانش قرار داده است و برای کسانی که به علت بیماری یا ضعف قادر به نخوردن و نیاشامیدن در طول روز نیستند یک راه آلترناتیو قرار داده است.

در مورد بیماران دیستروفی و اس ام ای نخوردن غذا و آب مضر است و میتواند باعث تحلیل بیشتر ماهیچه های فرد گردد کمبود آب باعث کاهش فشار خون و ضعف بیشتر ماهیچه ای میشود ضمنا برای کلیه های فرد ضرر دارد غذا نخوردن باعث کاهش قند خون شده و بدن را مجبور میکند برای تولید قند از پروتئینهای عضلات استفاده نماید علاوه بر این موارد ضعف حاصل از روزه امکان انجام ورزش و فیزیوتراپی یا کاردرمانی را برای بیماران محدود میکند.

نویسنده: دکتر فردین علی ملایری-متخصص تغذیه

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟هیچوقت تسلیم نشو:
این شعار محمد میرزایی دانشجوی تربیت بدنی در هانوفر از حامیان بیماران اس ام ای ایران است که در دوی ماراتون آلمان شهر هانوفر شرکت کرده است. ایشان برای حمایت از بیماران اس ام ای جمله: «بیماران اس ام ای ایران تنها نیستند» را بر روی تی شرت خود چاپ کرده و امروز در دوی ماراتون شرکت نموده است. این مسابقه برنده ندارد. و تمام علاقمندان دورهم جمع میشوند تا در کنار هم مسافتی طولانی را بدوند.
از جناب میرزایی برای این حمایتشان از بیماران اس ام ای ایران نهایت تشکر را داریم و شعارشان را سرلوحه زندگیمان قرار میدهیم:
Never Give Up

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport
💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:

آموزش طراحی وب سایت با وردپرس
همه ی ما زمانی که کرونا شروع شد قدرت فضای مجازی بیشتر درک کردیم و متوجه شدیم که دنیا دارد به روز میشود.
همچنین متوجه شدیم که الان زمانی است که باید از ذهن و تخصص استفاده کنیم نه زور بازو!
یکی از حرفه هایی که داخل این عصر مجازی می تواند برای ما پول ساز باشد طراحی سایت است.
به همین دلیل انجمن برای بچه ها دوره ای در نظر گرفته است تا بتوانید در آینده کسب درآمد کنید و از این به روز رسانی جا نمانید .
دوره طراحی وب سایت با وردپرس

سرفصل های دوره :
۱. معرفی سایت ، هاست ، دامنه ، وردپرس
۲. خرید هاست و دامنه و ست کردن
۳. نصب وردپرس
۴. پیشخوان وردپرس
۵. ساخت و طراحی وبلاگ
۶. افزونه چیست
۷. صفحه ساز ها چیست
۸. ساخت اولین صفحه سایت
۹.معرفی انواع سایت
۱۰. ساخت یک سایت شرکتی
۱۱ . نحوه ساخت سایت فروشگاهی
۱۲. تحلیل وب سایت

این دوره توسط استاد بزرگوار جناب آقای مهندس رضا ادیمی برگزار میشود. این دوره در قالب هفت جلسه یک ساعته و به صورت آنلاین خواهد بود و در فضای مجازی واتساپ و گوگل میت برگزار میشود. ابزار مورد نیاز برای شرکت در دوره داشتن یک دستگاه کامپیوتر خانگی (pc) و یا یک دستگاه لبتاپ می باشد.


علاقمندان عضو انجمن دیستروفی میتوانند تا تاریخ ۲۷ فروردین ماه جهت ثبت نام در این دوره آموزشی با دفتر انجمن تماس بگیرند.

روزهای کاری، از ساعت ۹ تا ۱۵
۰۲۱-۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱-۳۶۶۰۷۰۹۳

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟دوست و همراه همیشه، رفیق روزهای تلخ و شیرین، مهربان و دلسوز بیماران، خانم ندا انیسی مهربان یادت همیشه در خاطر ماست. ماندنی بودی، هستی و خواهی بود.


ما ز بالاییم و بالا می رویم

ما ز دریاییم و دریا می رویم

ما از آن جا و از این جا نیستیم

ما ز بی‌جاییم و بی‌جا می رویم


کشتی نوحیم در طوفان روح

لاجرم بی‌دست و بی‌پا می رویم


خوانده‌ای انا الیه راجعون

تا بدانی که کجاها می رویم


همت عالی است در سرهای ما

از علی تا رب اعلا می رویم

(مراسم یادبود متعاقبا اعلام خواهد شد)

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#ندا_انیسی
#تسلیت
@IMDA2016
@SMAsupport
🖤مراسم یادبود سرکار خانم ندا انیسی🖤

پنجشنبه ۲۵ فروردین ماه ساعت ۱۶ الی ۱۸ در دفتر انجمن دیستروفی ایران واقع در: میدان شهدا، محله صفا، خیابان منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷، طبقه همکف

(به دلیل شرایط کرونا مراسم در حیاط انجمن برگزار خواهد شد. لطفا پروتکل های بهداشتی را رعایت فرمایید)

پذیرای وجودتان برای این مراسم یادبود خواهیم بود.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport
💟در تاریخ ۵ اردیبهشت ۱۴۰۱ جلسه ای با حضور خانم دکتر میرنقی در دفتر انجمن برگزار گردید و فعالیت کمیته لیمب گردل شروع شد. در ابتدا مقرر شد پرونده های بیماران توسط خانم دکتر بررسی گردد و موارد بدون تشخیص ژنتیکی با همیاری بهزیستی استان تهران پیگیری و ازمایش ژنتیک انجام شود. دسته بندی بیماران بر اساس تیپ بیماری انجام شود.
از کلیه عزیزانی که تاکنون عضو انجمن دیستروفی ایران نشده اند و یا بعد از عضویت ازمایش ژنتیک را انجام داده ولی هنوز به انجمن تحویل نداده اند، خواهشمند است در اسرع وقت نسبت به تکمیل پرونده و ثبت نام در انجمن اقدام کنند.
متذکر میشود که با عنایت به ژن درمانی در سالهای آتی، همکاری شما با انجمن دیستروفی ما را در جهت دسته بندی بهتر و داشتن آمار دقیقتر یاری خواهد کرد.
شماره های تماس انجمن جهت عضویت
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای کاری از ساعت ۹ تا ۱۵
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Forwarded from انجمن دیستروفی ایران (Ram Ram)
❤️عید فطر مبارک❤️
طاعات همگی قبول درگاه باری تعالی
فطریه، کفاره و کمک های شما به انجمن دیستروفی ایران ویلچری میشود زیر پای کودکی که آرزوی مدرسه رفتن دارد. بالابری میشود برای بیماری که مادر و پدرش توان جسمی جابجایی ش را ندارند. دوایی میشود برای کودکی که پدرش توان خرید داروهای ماهیانه اش را ندارد. هزینه آزمایش ژنتیکی میشود برای مادری که باردار است و همه اش استرس این را دارد که نکند فرزند بعدی نیز دچار این بیماری باشد. و نهایتا دستگاه تنفسی میشود برای کودکی که دیگر توان نفس کشیدن ندارد.
از همیاران عزیزی که سالهاست کنارمان بودند سپاسگزاریم. دستتان را میبوسیم و ارج می نهیم کمک هایتان را...
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟برای حضور در جلسه با معاونت توانبخشی هلال احمر از سامانه مورد نظر درخواست ماشین دادم. دیروز به من اطلاع دادند که ماشین تعلق نگرفته است. مجبور شدم برای حفظ آبروی انجمن خودم را به ایستگاه بی آر تی رسانده تا بتوانم برای اولین بار با استفاده از اتوبوس بی آر تی خودم را به جلسه برسانم. چون برای بار دوم بود که معاون توانبخشی هلال احمر به بنده وقت ملاقات میداد. و سری قبل هم به دلیل عدم اختصاص ماشین سامانه مجبور به کنسل کردن جلسه شدم.
حدود یک ساعت در ایستگاه بی آر تی طالقانی منتظر بودم تا اتوبوسی که امکان استفاده را داشته باشد برسد که بتوانم سوار شوم. اولا اکثر راننده ها صفحه مربوطه را از جای مخصوص آن در اتوبوس را جدا کرده بودند .دوما راننده اتوبوسهای دیگری هم که داشتند زحمت باز کردن آن را بخود نمیدادند.
خلاصه بعد از کلی ایستادن در ایستگاه راننده یکی از اتوبوسها انسانیت به خرج داد و پیاده شد. آمد و گفت حتی اگر رمپ را هم باز کنم اتوبوس شلوغ است و جا برای ورود شما نمیشود. و زنان سرزمینم در بی آر تی ایستاده بودند و بی تفاوت تماشایم میکردند بدون اینکه به خودشان زحمت جابجایی دهند تا شاید ویلچر من هم جا شود...
با توجه به اینکه ما جمعیتمان رو به سمت پیری میرود چطور می توان زیرساختها را تغییر داد که همه با راحتی و با حقوق برابر از وسایل نقلیه عمومی استفاده کنند؟؟؟ مثل مردان و زنان مسن، مادران کالسکه بدست، افراد دارای معلولیت، افراد نابینا و کسانی که با چرخ دستی خرید میخواهند سوار شوند و ....
نکته مهمتر از بحث مناسب سازی فضای حمل و نقل عمومی، مسئله دیگری که امروز بشدت آزار دهنده بود فرهنگسازی حضور معلولین در اجتماع بود. تا اگر امثال من مشکل شلوغی اتوبوس را داشته باشیم همنوعانمان به خودشان زحمت دهند یا پیاده شوند یا خودشان را جمع و جور کنند به جای اینکه بایستند و تماشا بکنند.
با این تفاصیل در این شهر بزرگ که پایتخت ایران است و ایستگاههای مترو چندین طبقه پله دارند و اتوبوسهای بی آر تی که با ایستگاه مسافران فاصله ی نیم متری دارند چگونه میتوان رفت و آمد کرد؟؟؟
و اما....
همچنان این شهر جهت استفاده و تردد بسیار نامناسب است و هر روز نامناسب تر میشود تا افراد دارای معلولیت را بیشتر و بیشتر به انزوا بکشاند.
این داستان ادامه دارد ...

رامک حیدری
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟من یک کارگر هستم
کارگری که با شرایط خاص‌ مشغول کار است.
طبق قانون حمایت از حقوق معلولین باید روزانه دو ساعت کمتر کار کنم.
طبق همین قانون باید سه درصد از سهمیه استخدامهای این مملکت را داشته باشم.
طبق همین قانون باید بازنشستگی پیش از موعد داشته باشم.
طبق همین قانون باید محیط کاری من مناسب سازی شده باشد.
ولی متاسفانه هیچ کدام از این موارد در سهم من از کار رعایت نشده است.
من معادل با افراد سالم کار میکنم و در برخی موارد حتی با درآمدی نصف حاضرم بمانم و کار کنم. چون از بیکاری می هراسم. چون هزینه های مستمر من بسیار زیاد است و بهزیستی هیچ کدام را پوشش نمیدهد.
من هم یک کارگر هستم اما با شرایطی خاص و حقوقی نابرابر....

روز کار و کارگر مبارک

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟بودجه بهزیستی صرف چه کارایی میشود؟ چرا بهزیستی شفاف سازی نمیکند؟
ناکارآمدی سازمان بهزیستی در حمایت از معلولین در همه زمینه ها به چشم میخورد. هیچ کس از عملکرد این سازمان راضی و خشنود نیست.
گزارش ایسکانیوز را در این رابطه از سایت زیر بخوانید:

https://www.iscanews.ir/news/1139603/

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
🔴ویلچرم را برای تهیه پول پیش خانه فروختم

✍رویا بابایی خبرنگار حوزه معلولان

🔻ویلچرم را برای تهیه پول پیش خانه فروختم و حالا در 60 سالگی مجبورم سنگینی بار معلولیتم را روی عصاهای فرتوتم بیاندازم. پس از شصت سال، داشتن یک اتاق اجاره‌ای برایم آرزوست، در تمام عمر به خوردن نان خالی قناعت کردم. پس آن همه مدیر و مسئول خدمتگزار با آن همه شعار و وعده‌های رنگین کجایند که ببینند من در سفره‌ام نان خالی هم ندارم؟

https://vrgl.ir/kkF7p


⚖@dscampaign | کمپین معلولان
💟کارگاه آموزشی «مطالبه گری اجتماعی با تمرکز بر طومارنویسی» در روز چهارشنبه ۲۱ اردیبهشت برگزار شد. در این کارگاه آموزشی که از طرف دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار گردید، نماینده انجمن دیستروفی ایران نیز شرکت کردند.
#مطالبه_گر_باشیم
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport