انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
💟اولین جلسه آموزشی «پیشگیری از بیماریهای ژنتیکی و آشنایی با دیستروفی ها» در سرای محله دبستان در منطقه ۷ شهرداری تشکیل گردید.
با سپاس فراوان از دکتر کامران بهادری، مشاور ژنتیک پزشکی، که مدرس این دوره از کلاسها هستند.
از سرکار خانم نظری، مدیر روابط عمومی انجمن نیز برای هماهنگی های لازم نهایت تشکر را مینماییم.
به امید اطلاع رسانی بیماری دیستروفی در اقصا نقاط ایران

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟دومین جلسه آموزشی «پیشگیری از بیماریهای ژنتیکی و آشنایی با دیستروفی ها» در سرای محله ارامنه در منطقه ۷ شهرداری تشکیل گردید.
با سپاس فراوان از دکتر کامران بهادری، مشاور ژنتیک پزشکی، که مدرس این دوره از کلاسها هستند.

به امید اطلاع رسانی بیماری دیستروفی در اقصا نقاط ایران

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟این ویدئو شامل مطالب ارزنده ای است:
-اعتماد به نفس و راحت سخن گفتن کودک و القای این حس در دیگر بچه های با این مشکل که می توانند راحت صحبت کنند

-آموزش به جامعه که چگونه با یک معلول مواجه شوند و اینکه سخن گفتنشان با وی و پرسش از مشکلش ناراحت کننده نیست بلکه خوشحالش می کند ولی صرفا به او خیره نشوند و ...

-بیان مشکلات شهری برای تردد با ویلچر که پیش از این در کانال در موردش صحبت زیاد شد در خصوص سد معبر و ...

-آموزش به همشاگردی ها و همکاران برای داشتن تعامل و همکاری : کمک کردن و کمک خواستن

امید است با ارتقای آموزش کودکان، بتوانیم روحیه مطالبه گری را در آنها به طور پایدار داشته باشیم. و اعتقاد داریم که آموزش درست باید از پایه های ابتدایی و در سالهای نخست زندگی شروع شود. پس در نهایت میتوان به داشتن جامعه ای ایمن در آینده امیدوار بود.

ترجمه و تدوین: جناب آقای سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from روز + نامه - نگین حسینی (Negin Hosseini)
هفت خوانِ آزمایش پیش از ازدواج برای افراد دارای معلولیت

این روزها در کارگاهی حقوقی – اجتماعی، با حضور عده‌ای از دانش‌آموختگان حقوق و #وکلای_دارای_معلولیت و غیرمعلول و نیز جمعی از #کنشگران حوزه حقوق افراد دارای معلولیت، مشغول به تدریس و یادگیری شخصی هستم. در پایان شب چهارم، یکی از خانم‌های گروه که از فعالان باتجربه حوزه معلولیت است، خبر داد که در حالی در کارگاه حضور پیدا کرده که همان شب مراسم نامزدی‌اش بوده. با خوشحالی جشن آنلاین کوچکی گرفتیم و برای او آرزوی خوشبختی کردیم.
چند روز بعد، عروس خانم گفت که برای انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج، با مشکلی مواجه شده است.

یک قانون نانوشته وجود دارد: همیشه ساده‌ترین کارها برای افراد دارای معلولیت به دشوارترین آنها تبدیل می‌شود، زیرا جامعه‌ی غیرمعلول‌سالار، خودش را با حقوق و نیازهای معلولیت منطبق نکرده است. یکی از همین مشکلات، انجام #آزمایش_پیش_از_ازدواج است. به زوج‌های جوان فهرستی از آزمایشگاه‌های ازدواج داده می‌شود که فقط باید به یکی از آن مراکز مراجعه کنند. عروس ما خبر داد که هیچ کدام از این مراکز #مناسب_‌سازی نشده‌اند؛ یعنی راه‌های ورودی آنها فقط پله دارد، از #رمپ خبری نیست و بدتر این که هیچ کدام #توالت_فرنگی و دستشویی مناسب‌سازی شده برای افرادی که از #ویلچر، عصا، واکر و سایر لوازم توانبخشی استفاده می‌کنند، ندارند! یعنی مراکز درمانی که طبیعتا محل مراجعه هزاران فردی هستند که بطور موقت یا دائمی، شرایط جسمی متفاوتی را تجربه می‌کنند، حتی برای مراجعان خودشان هم مناسب‌سازی نشده‌‌اند‌!
مناسب‌سازی عمومی به کنار. حتی در موضوع ازدواج و معرفی مراکز آزمایش، پیش‌فرضِ جامعه‌ی غیرمعلول‌سالار این است که افراد دارای معلولیت که اصلا ازدواج نمی‌کنند (چون اساسا حق ازدواج ندارند)، پس نیازی به گنجاندن دستکم چند مرکز مناسب‌سازی شده در فهرست آزمایشگاه‌ها نیست.
از طرف دیگر، الزام حضور ناظر در زمان انجام آزمایش هم به این پیچیدگی اضافه کرده زیرا آزمایش باید فقط در آزمایشگاه و با حضور ناظر انجام شود. به این ترتیب، امکان انجام آزمایش در منزل نیز وجود ندارد.

هرچند هنوز افراد دارای معلولیت با موانع زیادی برای ازدواج مواجه هستند، این بدان معنا نیست که آنها #ازدواج نمی‌کنند. آمار دقیقی در این زمینه نیست اما بر اساس مشاهدات شخصی‌ام، میزان ازدواج افراد دارای معلولیت (نسبت به دو دهه قبل) بیشتر شده است.

انجمن‌های معلولیت باید موضوع دسترس‌ناپذیریِ مراکز آزمایشگاهیِ قبل از ازدواج را در کشور پیگیری کنند. افراد غیرمعلول هم کنار نکشند و با گزارشِ مناسب‌نبودن مراکز و معابر عمومی، مطالبه‌گری کنند.

#نگین_حسینی
💟به ما گفتند که شکایتتان را از مراکز بهداشت آزمایشهای پیش از ازدواج که هیچ کدام مناسب سازی نشده اند به مرکز بهداشت شمال تهران ببرید.
ما هم به مرکز بهداشت شمال تهران مراجعه کردیم. خودتان قضاوت کنید!!!

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#سد_معبر_چیست
@IMDA2016
@SMAsupport
💟کارگاه هم اندیشی چالش حضور افراد دارای معلولیت در جامعه
در تاریخ ۲۳ مردادماه ۱۴۰۱ دو کارگاه هم اندیشی در رده های سنی جوانان و کودکان در سرای محله ارامنه با همکاری شهرداری ناحیه ۵ منطقه ۷ تشکیل و به شرح زیر در کارگاهها بحث و تبادل نظر صورت پذیرفت:
۱- در کارگاه صبح که با حضور جوانان دچار معلولیت بود چالش حضورشان در سه دسته بحث گردید: دانشگاهها، حمل و نقل عمومی، مراکز درمانی
۲- در کارگاه بعد از ظهر که با حضور کودکان دچار معلولیت تشکیل گردید چالش حضورشان در دو دسته بحث شد: مدارس و مراکز تفریحی

در نهایت رفتارهای خوب و بد برای هر دسته نوشته شد و جمع بندی گردید. که هر کدام از این رفتارها میتواند به صورت مجزا به صورت کلیپ آموزشی ساخته شده و به جامعه آموزش داده شود.
هدف از اجرای این کارگاهها بالا بردن حس مسئولیت پذیری اجتماعی و طوفان فکری برای نحوه آموزش جامعه به منظور پذیرش افراد دارای معلولیت در جامعه بود که در ادامه تمام نکات یادداشت شده میتواند منابع خوبی برای آموزش جامعه باشد.

از کلیه افراد شرکت کننده در کارگاهها نهایت تشکر را مینماییم.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport