بیایید برایتان قصه‌ای بگویم. قصه که نه. می‌خواهم راوی ماجرایی از زندگی دوست عزیزم، رامک‌حیدری باشم.

رامک تردید داشت. بله بگوید یا رد کند؟ بگذارد زندگی مثل همه سال‌های تنهایی‌اش در خلوت خودش به همین منوال بگذرد؛ یا دل به دریا بزند و تا فرصتی برای زندگی هست، طعم عشق و داشتن همراه را بچشد؟
رامک همه زندگی‌اش را جنگیده است؛ از مبارزه با بیماری #دیستروفی گرفته تا جنگیدن با #نگرش‌های_غلط جامعه به شرایط زیستی او، تا #موانع بی‌شماری که همیشه سر راه #ویلچرش بوده و هست. او دو دهه پیش تصمیم گرفت انجمنی برای همنوعانش ایجاد کند. پس از گذر از هزار و یک سختی، #انجمن_دیستروفی_ایران را در سال ۱۳۸۵ ثبت کرد؛ آشیانی برای ۲۵۰۰ عضو.
اما حالا جبهه‌ای دیگر به مبارزه‌های رامک اضافه شده بود: #حق_ازدواج؛ جنگیدن برای این که بگوید: «تجربه زندگی مشترک حق من است؛ حتی اگر شرایطی متفاوت از دیگران داشته باشم.»
نور #عشق روی زندگی‌رامک افتاده و قلبش را گرم کرده بود. اما کسانی می‌گفتند:
«تو #شرایط_ازدواج را نداری!»
«می‌خواهی #ازدواج کنی که طرف #خدمتکارت باشد؟»
«چطوری می‌خواهی از پس کارهای خانه بربیایی؟»
«طرف فردا خسته می‌شود، رهایت می‌کند!»
گویی بر این باور بودند که چون رامک روی #ویلچر می‌نشیند، نمی‌تواند #عشق را بفهمد.
گویی تجربه #معلولیت یعنی «نیازمندی به خدمات‌رسانی دیگران»!
گویی مسئولیت #خانه‌داری فقط با #زن است و #مرد تنها باید گیرنده خدمات باشد.
گویی فقط معلولیت است که عامل #خیانت می‌شود.
شب‌ها سایه تردیدها روی خلوت رامک می‌افتاد و حرف‌های دیگران به ذهنش هجوم می‌آورد:
«آیا می‌توانم از پس #زندگی_مشترک و وظایفم برآیم؟ نکند راست می‌گویند؟»
اما رامک یاد گرفت که باید با تردیدهای خودش نیز بجنگد. اگر اساس این رابطه بر عشق و #تفاهم استوار است، دیگر چه جای #تردید؟ در شریک زندگی‌اش معیارهایی دیده بود که مطمئنش می‌کرد او قلب رامک را خوانده است، فکرها و کارها و تلاش‌های رامک را برای بهترکردن زندگی دیگران می‌فهمد و ستایش می‌کند، خودش عضو خانواده بزرگ دیستروفی است و می‌داند قرار است با چه کسی پیمان زندگی ببندد.
او #رسولِ خوبی‌های رامک شده بود.

صبح روزی تابستانی، وقتی نور خورشید روی صورتش افتاد، رامک فهمید که تصمیمش را گرفته است.
ویلچرش را مانند ماشین عروس تزیین کرد و عروسِ زیبای قصه ما شد.

از طرف خودم و همه کسانی که به #حقوق_افراد_دارای_معلولیت باور دارند، ازدواج #رامک_حیدری، رئیس انجمن دیستروفی ایران را به ایشان و همسرشان تبریک می‌گویم و برای‌شان شادی و آرامش در کنار هم آرزو دارم.

#نگین_حسینی
@neginpaper

💟هر بار یک فیلم یا یک خبر تلخ از مراکز توانبخشی و نگهداری افراد دارای معلولیت منتشر شده و بعد از انجام بازرسی، صحت یا کذب بودن آن اطلاع رسانی می‌شود و در نهایت صاحب مرکز موارد مواخذه قرار گرفته و یا از او سلب امتیاز می شود.‌ اما در این میان اخبار و حوادث دیگری در این مراکز رخ می دهد که یا معلولان قادر به افشای آن نبوده و یا خانواده ها از افشا کردن آن خودداری کرده اند...
حالا اینکه مراکز توانبخشی روزانه و شبانه باید چه استادندارهایی را رعایت کنند، موضوع مهم دیگری است که شاید لابه لای این اخبار و اتفاقات تلخ، دستخوش فراموشی شده باشد. می خواهیم بدانیم با هر مخالفت، مقاومت و بیقراری افراد دارای معلولیت باید چگونه برخورد شود.

گزارش تصویری سمیه جاهد را در لینک زیر ببینید:

https://www.asriran.com/fa/news/853782/

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

🔴گشت ارشاد مدیران نمی خواهد سری به معلولان بزند؟ ماه ها در خانه ماندن فقط برای یک ویلچر/ دزدی از معلولان را هم به مشکلات شان اضافه کنید (فیلم)

🔻گران بودن و کم یاب شدن وسایل توانبخشی (ویلچر برقی، سمعک، عصا، واکر، بریس، باطری سمعک، باطری ویلچر برقی و... )باعث شده تا آمارسرقت این وسایل نیز روبه افزایش باشد.

🔻با آنکه بسیاری از افراد دارای معلولیت از نبود ویلچر ترک تحصیل کرده، خانه نشین شده و با مشکلات و چالش های بسیار زیادی روبه رو هستند اما مسئولان بهزیستی اعلام می کنند که مددجویی پشت نوبت دریافت ویلچر نبوده و در این ارتباط مشکل خاصی وجود ندارد.

🔻ویلچر تنها یکی از وسایل توانبخشی است که به خاطر قیمت بالای آن، توسط مددجویان خریداری نمی شود. در حال حاضر ویلچر برقی، سمعک، عصا، واکر، بریس، باطری سمعک، باطری ویلچر برقی و... همچنین هزینه های سرسام آور تعمیر ویلچر ساده و برقی از چالش های پیش روی افراد دارای معلولیت است.🔗

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
کارگاههای دوره ای مشاوره

اولین جلسه: شناخت هیجانات
با حضور مشاور ارشد خانواده سرکار خانم غایبی

زمان: جمعه ۲۰ آبان از ساعت ۱۰ الی ۱۲

شرایط ثبت نام: کلیه اعضای انجمن از ۱۵ سال به بالا میتوانند با تماس تلفنی ثبت نام کنند.

مکان: دفتر انجمن دیستروفی ایران، واقع در میدان شهدا، محله صفا، خیابان منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷، طبقه اول

شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران درگفتگو با روزنامه شرق:‌
صحبت از معلولان تنها برای یک روز
پرداختن به مشکلات حل‌نشده معلولان آن هم به مناسبت روز جهانی‌شان کمی دشوار است؛ چرا‌که آنها همیشه، هر روز و هر لحظه با این دغدغه‌ها زندگی می‌کنند و از اینکه تنها یک روز از سال به آنها اختصاص دارد و درباره‌شان اطلاع‌رسانی می‌شود، گله‌مند هستند. مشکلات معیشتی در میان افراد دارای معلولیت در این روزها و زمانه پرهزینه، بسیار زیاد و طاقت‌فرسا شده است. بسیاری از معلولانی که مشکل حرکتی چندانی ندارند یا حتی آنها که با موانعی برای تردد روبه‌رو هستند، از سر اجبار و ناچاری برای درآوردن لقمه‌ای نان، در ایستگاه‌های مترو، چهارراه و... دست‌فروشی یا حتی تکدی‌گری می‌کنند.
      
امرار معاش معلولان سخت و طاقت‌فرسا است
«رامک حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی ایران، در گفت‌وگو با «شرق» از اساسی‌ترین مشکلات معلولان حرف می‌زند «جمعیت زیر پوشش ما که با دیستروفی زندگی می‌کنند، از ساده‌ترین مشکلات مالی رنج می‌برند. دغدغه پول دارند. گرفتاری مالی دارند و در‌عین‌حال توان کار‌کردن هم ندارند. یک فرد عادی بعد از بی‌کار‌شدن دنبال شغل و کسب درآمد می‌رود. همین فرد بیشتر کار می‌کند تا برای سال آینده از عهده تأمین مخارج سنگین اجاره برآید. برایش این امکان وجود دارد که سال آینده به خاطر اجاره‌های سنگین رهن خانه، در یک منزل کوچک‌تر، طبقات بالا و بدون آسانسور زندگی کند؛ اما تمام این اختیارات برای یک فرد معلول جسمی-حرکتی یا ضایعه نخاعی وجود ندارد. آنها خودشان را وبال خانواده احساس می‌کنند و اگر تنها یا سرپرست خانواده باشند، مشکلات بیشتری دارند».
‌کاهش سطح مطالبه‌گری معلولان به مسائل معیشتی
شرایط به گونه‌ای است که دیگر از مشکلات اشتغال، ازدواج و فرهنگ‌سازی در حوزه معلولیت حرفی نمی‌توانیم بزنیم. پوشک، پوشینه، سوند، نلاتون، دستمال کاغذی و مرطوب، کیسه‌های دفع ادرار، زیرانداز معلولان و... آن‌قدر گران شده‌اند که دیگر مجبور هستیم درمورد این مسائل حرف بزنیم. سطح مطالبات ما بسیار تنزل پیدا کرده و به مسائل حیاتی و معیشتی رسیده است». این نکات را «حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی، مطرح کرده و ادامه می‌دهد: «وسیل یک‌بار‌ مصرف به دلیل گران‌بودن، برای چندین بار استفاده شده و معلول را درگیر زخم‌های بستر، عفونت و چند‌معلولیتی کرده است. تهیه ویلچر برای خانواده‌ها دشوار شده است. ویلچر‌ها در صورت تعمیرات و خراب‌شدن به هزینه می‌افتند و هزینه‌کردن دوباره در این زمینه برای بسیاری دشوار است. اینها مسائل مهم معلولانی است که زیر بار سنگین امرار معاش، بی‌صدا آزار می‌بینند.
رئیس انجمن دیستروفی ایران به حق پرستاری معلولان و خبرهای مرتبط با افزایش آن اشاره می‌کند «حق پرستاری اصولا باید به کسانی داده شود که خانواده از نظر جسمی توانایی نگهداری فرد معلول را ندارد. پدر یا مادر به سن پیری و از کار افتادگی رسیده‌اند. فرد معلول هم به سن 40‌سالگی رسیده است؛ در‌حالی‌که وقتی این موضوع در قانون نیز گنجانده شده است، به آن عمل نشده و تنها معلولان ضایعه نخاعی از این حق ناچیز برخوردار هستند. بسیاری از بیماران دیستروفی با مشکلات فاجعه‌باری دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند؛ اما حق پرستاری را دریافت نمی‌کنند».
‌افزایش میزان حق پرستاری با حذف ناعادلانه آن برای معلول دیگر
این فعال حوزه معلولان با اشاره به بهانه همیشگی نبود بودجه کافی در سازمان بهزیستی می‌افزاید: «بهزیستی حق پرستاری را به بهانه‌های مختلفی مثل دریافت مستمری از کمیته امداد و... از معلولانی حذف کرده و در ازای آن میزان حق پرستاری مابقی را افزایش کمی داده است. آن وقت اخبار آن را به صورت گسترده مطرح کرده و روی آن مانور می‌دهند. بهزیستی به‌عنوان تنها متولی امور معلولان، سازمان عریض و طویلی شده است که به جای حذف و کم‌کردن حق پرستاری و مستمری‌ها باید ابتدا از هزینه‌های بی‌مورد در درون خودش و از هزینه‌های حقوق و مزایای پرسنل کم کند. بهزیستی به تکه یخی تبدیل شده است که بودجه‌ها در آن، آن‌قدر دست به دست می‌شود و در نهایت خدمت یا بودجه مناسبی برای جمعیت و گروه هدف اصلی باقی نمی‌ماند».
«حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی، به‌عنوان یک فعال در حوزه معلولان که خودش با معلولیت دست‌و‌پنجه نرم می‌کند، پیشنهادی دارد: «بهزیستی گروه‌های هدف متفاوتی را تحت پوشش قرار داده است؛ به‌همین‌دلیل رسیدگی به مشکلات معلولان چندان در اولویت نبوده است. اینکه مسائل و مشکلات معلولان از دل این سازمان بیرون آمده و سازمان دیگری برای پیگیری مطالبات معلولان ایجاد شود، می‌تواند مفید باشد. سازمانی مطالبه‌گر که خواسته‌های جمعیت هدفش در دولت و مجلس محل بحث و بررسی بیشتری واقع شود.

ما هرگز از سازمان بهزیستی انتظار نداریم که درمورد افزایش بودجه با سازمان دولتی مربوطه بحث کند؛ چون هر دو از یک نهاد دولتی بوده و افزایش بودجه یا کاهش آن برای دولتی‌ها اهمیت چندانی ندارد. بهزیستی به سازمانی خموده و خنثی تبدیل شده است که چون سازوکار تنبیه یا تشویق در آن معنایی ندارد، مددکاران و کارشناسان هم در این حوزه به صورت قانونمند، هدفمند، رقابتی و مؤثر فعالیت نمی‌کنند».
ما نه‌تنها به مناسبت روز جهانی معلولان، بلکه در روزهای دیگری از سال هم درمورد مشکلات متعدد و همیشگی معلولان، پرونده و گزارش‌های متعددی منتشر کرده و مسائل گفته‌نشده زیادی را درمورد آنها به چالش کشیده‌ایم. اخبار، پرونده و گزارش‌ها را که بالا و پایین کرده، روایت‌ها را هم که مرور می‌کنیم، می‌بینیم که جز خبر افزایش ناچیز مستمری افراد دارای معلولیت، دستاورد و عملکرد افتخار‌آمیزی در عملکرد سازمان بهزیستی درباره این جمعیت پردغدغه ثبت نشده است. شاید وقت آن رسیده باشد که سازمان بهزیستی سراغ معلولانی برود که صحبت و خواسته‌های متعددی دارند و گوش شنوای معدود افراد دغدغه‌مند در این حوزه باشند. درهای ورودی سازمان بهزیستی، سازمان برنامه و بودجه، مجلس و حتی وزارت بهداشت را به روی انجمن‌های مردمی باز کنند تا شاید درصدی هرچند مختصر از دریای مشکلات‌شان کاسته شود.
پایان پیام در حوزه معلولان معنایی ندارد؛ بلکه همیشه آغاز پیام است.
 

متن کامل گزارش را در سایت زیر بخوانید:

https://www.sharghdaily.com/%D8%A8%D8%AE%D8%B4-%D8%B1%D9%88%D8%B2%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-100/863238-%D9%85%D8%B9%D9%84%D9%88%D9%84%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%B1-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%B1%D9%88%D8%B2-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D9%86%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF-%DA%86%D9%88%D9%86-%D8%BA%D9%85-%D9%86%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟هم اکنون تجمع بیماران اس ام ای برای تخصیص دارو روبروی وزارت مثلا بهداشت

یکشنبه ۲۰ آذرماه ۱۴۰۰

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport