💟با سلام. به اطلاع کلیه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران میرساند که طرح سلول درمانی با سلولهای بنیادی برای بیماران دیستروفی در حد یک طرح تحقیقاتی بوده و به معنای درمان نمی باشد.
هیات مدیره انجمن دیستروفی طرح سلول درمانی را تایید و یا تکذیب نمیکند و شرکت کردن اعضا در این طرح کاملا اختیاری بوده و انجمن هیچگونه توصیه و یا مشاوره ای در این زمینه ندارد. بنابراین دفتر انجمن به هیچ عنوان پاسخگوی سوالات شما عزیزان در این خصوص نیست.
ضمنا دقت بفرمایید که اخذ هرگونه هزینه ای برای شرکت در اینگونه طرحها، اگر در قالب طرح تحقیقاتی باشد خلاف قانون است. و اگر در راستای درمان باشد، باید تاییدیه های لازم جهت درمان را از سازمان غذا و دارو اخذ نماید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

نخستین داروی اختلال ژنتیکی نادر آتاکسی فردریش تائید شد

🔹فانا: سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) روز سه‌شنبه داروی شرکت رئاتا فارماسوتیکالز را برای درمان یک اختلال ژنتیکی نادر که باعث آسیب پیشرونده به سیستم عصبی می‌شود، تائید کرد

🔹داروی Skyclarys (omaveloxolone) برای درمان اختلال آتاکسی فردریش تائید شده که تخمین زده می‌شود حدود ۵۰۰۰ نفر در آمریکا به آن مبتلا باشند

🔹آتاکسی فردریش یک اختلال عصبی عضلانی است که باعث ضعف عضلانی و از دست دادن هماهنگی می‌شود و می‌تواند منجر به بسته شدن بیماران به صندلی چرخدار در اواسط ۲۰ سالگی و مرگ زودرس شود

🔹قیمت این دارو برای هر بیماران سالانه حدود ۴۲۵ هزار دلار تخمین زده شده است

🔹نتیجه یک مطالعه نشان داد بیمارانی که این دارو مصرف کردند در مقایسه با دارونما، بهبودی در عملکردهای عصبی مانند صحبت کردن، بلعیدن و ایستادن را نشان دادند/رویترز و رئاتا
@phanair

❤️سال نو مبارک❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

ادعای عجیب مرتضوی/جمعیت معلولان ایران رو به کاهش است!

🔹فانا: درحالی‌که جامعه معلولان کشور طی چند هفته گذشته و به ویژه پس از ادغام ردیف بودجه معلولان با سازمان بهزیستی در قانون بودجه ۱۴۰۲ کل کشور، اعتراضات خود را چه در فضای مجازی و چه به صورت تجمع مطرح کرده‌اند، صولت مرتضوی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی بدون ارائه هیچ آمار و ارقام دقیقی مدعی شد که اقدامات خوبی در حوزه پیشگیری، بهداشت و درمان در حال انجام است که باعث شده جمعیت معلولان رو به کاهش برود!
www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/47113
@phanair

💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران:
بنا به درخواست اعضا مبنی بر برگزاری کلاس کمکهای اولیه به صورت آنلاین، با توافق صورت گرفته با آموزشگاه فنی و حرفه ای آزاد سوانح طبیعی، مقرر شد تا دوره اختصاصی به صورت آنلاین برای اعضای انجمن دیستروفی ایران برگزار گردد. این دوره شامل سرفصلهای زیر میباشد:

-روشهای باز کردن راه هوایی تنفسی

-جلوگیری از خونریزی و بانداژ زخم

-ارزیابی مصدوم و انجام معاینات اولیه مصدوم

-جلوگیری از انتقال عفونت و بیماریهای واگیردار

-کنترل شکستگی و آسیب های عضلانی و آتل بندی

-روشهای بررسی مدیریت صحنه حادثه و مدیریت آن

-انجام صحیح احیای قلبی- ریوی و کنترل علایم حیاتی

💟اطلاعات دقیق کلاسها در پوستر می باشد.
لطفا علاقمندان به شرکت در این کلاسها در روزهای کاری از ساعت ۹ صبح تا ۱۵ بعد از ظهر با دفتر انجمن دیستروفی ایران تماس گرفته و ثبت نام نمایند. مهلت ثبت نام تا تاریخ ۲۰ فروردین می باشد.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 با سلام، به اطلاع میرساند با توجه به پر نشدن ظرفیت کلاس آنلاین کمکهای اولیه، ثبت نام آن تا آخر فروردین ماه تمدید شد. شروع کلاسها در اردیبهشت ماه خواهد بود که متعاقبا ساعت و روزهای آن به اطلاع عزیزان خواهد رسید.
علاقمندان جهت ثبت نام میتوانند در روزهای کاری از ساعت ۹ الی ۱۵ با شماره های دفتر تماس بگیرند.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟با سلام، پیرو اطلاعیه های قبلی به اطلاع میرساند تاریخ و ساعت برگزاری کلاسهای آنلاین کمکهای اولیه به شرح زیر می باشد:
روزهای ۱۶، ۲۰، ۲۳ و ۲۴ اردیبهشت
از ساعت ۱۴ الی ۱۸
علاقمندان جهت ثبت نام تا آخر فروردین ماه فرصت دارند تا با شماره های دفتر تماس بگیرند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

❤️عید فطر مبارک❤️
طاعات همگی قبول درگاه باری تعالی
فطریه، کفاره و کمک های شما به انجمن دیستروفی ایران ویلچری میشود زیر پای کودکی که آرزوی مدرسه رفتن دارد. بالابری میشود برای بیماری که مادر و پدرش توان جسمی جابجایی ش را ندارند. دوایی میشود برای کودکی که پدرش توان خرید داروهای ماهیانه اش را ندارد. هزینه آزمایش ژنتیکی میشود برای مادری که باردار است و همه اش استرس این را دارد که نکند فرزند بعدی نیز دچار این بیماری باشد. و نهایتا دستگاه تنفسی میشود برای کودکی که دیگر توان نفس کشیدن ندارد.
از همیاران عزیزی که سالهاست کنارمان بودند سپاسگزاریم. دستتان را میبوسیم و ارج می نهیم کمک هایتان را...
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

فیروز نادری، دانشمند پیشین «ناسا»، در صفحه فیسبوک خود از فلج شدن خود در پی یک حادثه خبر داد. او نوشته است: «من ضربان قلب پایین ناگهانی داشتم که باعث شد از حال بروم و سرم به دیوار برخورد کند و یکی از مهره‌های گردنم جابجا و نخاعم آسیب ببیند و از گردن به پایین فلج شوم.» 

آقای نادری افزوده است که عمل جراحی‌اش اول خردادماه انجام شده و دوران نقاهتش چهار تا پنج ماه طول خواهد کشید.

قابل توجه مسئولین محترم:
حادثه در یک قدمی ماست و هر لحظه ممکن است دچار معلولیت شویم.
شرایط زندگی برای معلولین را در ایران بهتر کنید.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

لطفا اگر عضوی از زنان کارآفرین هستید و یا دغدغه انها را دارید این کارزار را امضا بفرمایید.

🗓۲۰ ژوئن روز جهانی FSHD
📣واقعیتهایی درباره بیماری فاسیواسکاپولوهیومرال (FSHD):
دیستروفی عضلانی FSHD یک اختلال ژنتیکی است که در آن عضلات صورت، شانه ها و قسمت بالای بازوان بیشتر از همه درگیر میشوند. که در فارسی به معنای بیماری دیستروفی عضلانی صورتی، کتفی و بازویی میباشد. از آنجا که این بیماری به آرامی پیشرفت میکند و به ندرت قلب و سیستم تنفسی را درگیر میکند، یک بیماری تهدیدکننده برای زندگی به شمار نمی آید. اکثر افراد مبتلا به این بیماری طول عمر عادی دارند.
اما چه عاملی باعث این بیماری میشود؟
این بیماری همیشه با یک نقص ژنتیکی همراه است که به کوتاهتر شدن بیش از حد معمول قطعه DNA در کروموزوم ۴ می انجامد. این قطعه بخشی از یک ژن خاص نیست. اما با این وجود به نظر می رسد که در پردازش درست ماده ژنتیکی مداخله میکند. بروز این بیماری معمولا در افراد بالغ میباشد. اما ممکن است هنگام انتقال به نسل آینده از شدت بیشتری برخوردار شده و در نسل بعدی در دوران کودکی بروز پیدا کند.
بیماری FSHD چگونه قابل تشخیص است؟
در این نوع بیماری مانند بقیه انواع دیستروفی ها افزایش آنزیم CPK اتفاق می افتد که با ازمایش خون قابل اندازه گیریست. البته تست تشخیصی نوار عصب و عضله (EMGCV) نیز به تشخیص بهتر این بیماری کمک میکند که معمولا علاوه بر عضلات بدن روی عضلات صورت نیز انجام میشود. ولی تشخیص دقیق و نهایی این بیماری تنها با آزمایش ژنتیک NGS امکان پذیر میباشد.
ایا درمانی برای این بیماری وجود دارد؟
خیر. ولی انجام کارهای توانبخشی از جمله فیزیوتراپی، کاردرمانی و آب درمانی میتواند روند پیشرفت این بیماری را کند نماید. در آینده نزدیک، ژن درمانی درمان تمام بیماریهای ژنتیکی خواهد بود.
آیا بیماری به نسل بعد انتقال پیدا میکند؟
نوع وراثتی این بیماری از نوع اتوزومال غالب میباشد. در این نوع وراثت امکان ابتلای زن و مرد هر دو وجود دارد. و فردی که جهش را از پدر یا مادر مبتلای خود به ارث میبرد بیمار خواهد شد. احتمال انتقال بیماری به فرزند یک به دو میباشد. یعنی ۵۰ درصد. اما به دلیل ماهیت کاملا تصادفی وراثت ژنها، ممکن است در بعضی از پدران و مادران مبتلا، همه فرزندان سالم باشند و یا برعکس همه دچار بیماری شوند. این یعنی امکان ابتلای ۵۰ درصد برای هر نوبت بارداری است.
روز جهانی FSHD روزیست برای اطلاع رسانی عموم مردم در مورد این بیماری. لطفا در به اشتراک گذاشتن این پست ما را یاری فرمایید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
https://www.instagram.com/p/Ctrui8zSuOg/?igshid=MTc4MmM1YmI2Ng==

.
💟روز جهانی FSHD ، بیستم ژوئن:
امروز روزیست برای اطلاع رسانی جهانی درخصوص بیماری فاسیواسکاپولوهیومرال (FSHD) که یکی از انواع شایع دیستروفی های عضلانی میباشد. نماد اصلی این بیماری لبخند است زیرا عضلات صورت نیز درگیر شده و خندیدن مصنوعی به نظر میرسد. البته تنها صورت درگیر نمیشود. بلکه عضلات کتف و بازوها و در سنین بالاتر عضلات پا قدرت خود را از دست میدهند. از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر ممکن است درگیر این بیماری باشد که به طور تقریبی یک میلیون نفر در سراسر دنیا از این بیماری رنج میبرند. این روز با تکه های نارنجی پرتقال شناخته شده است. در این روز انجمنها در سراسر دنیا با پوشیدن لباسهای نارنجی و گاز زدن به تکه های پرتقال و در حال خندیدن سعی میکنند علایم نمود این بیماری را اطلاع رسانی کنند.
اما چرا ۲۰ ژوئن؟
در این روز دو برادر به نامهای مارکو و ساندرو بیویانو از یک جزیره کوچک در سواحل سیسیل قدمهای بزرگی را در جهت آگاه سازی مردم دنیا درخصوص این بیماری برداشتند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@dystrophy_iran
https://www.instagram.com/p/Ctr5BZrhjAU/?igshid=MTc4MmM1YmI2Ng==