Forwarded from Muscular Dystrophy New News (Mohammad AM)
فرآیند توسعه دارو برای بیماریهای نادر مانند LGMD2A/R1
۱) کشف: معمولاً در آزمایشگاه آغاز می شود، جایی که محققان به دنبال به دست آوردن بینش جدید در مورد یک فرآیند بیماری هستند. با درک خوب این بیماری، محققان می توانند سعی کنند ترکیباتی را ایجاد کنند که اثرات بیماری را هدف قرار دهد. گاهی اوقات، داروهایی که برای یک بیماری ساخته شده‌اند، ممکن است نویدبخش درمان بیماریهای دیگر باشند.
۲) مطالعات پیش بالینی: محققان ترکیبات امیدوارکننده ای را برای یافتن دوزی که ایمن و موثر است آزمایش می کنند. این مطالعات معمولاً در مدل های حیوانی بیماری انجام می شود.
۳) آزمایشات بالینی: آزمایشات بالینی دارو را در انسان آزمایش می کند. کارآزمایی‌های فاز 1 کوچک هستند و هدف آن تعیین میزان تحمل دارو است. کارآزمایی‌های فاز 2 دارو را در گروه بزرگ‌تری از افراد آزمایش می‌کنند تا ببینند آیا مؤثر است یا خیر. کارآزمایی‌های فاز 3 گروه بزرگ‌تری از افراد را آزمایش می‌کنند تا ایمنی و اثربخشی داروی جدید را تأیید کنند. برای بیماری های نادر، گاهی اوقات می توان این مراحل را با هم ترکیب کرد.
۴) بررسی نظارتی: اگر آزمایش‌های بالینی موفقیت‌آمیز باشد، می‌توان دارو را برای تأیید به یک آژانس نظارتی مانند سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) یا آژانس دارویی اروپا (EMA) ارسال کرد.
آژانس نظارتی هنگام تصمیم گیری در مورد تایید شدن آن برای بازاریابی، تمام داده های آزمایشی را، بررسی می کند. در صورت تایید، آژانس نظارتی، سازنده دارو را، ملزم خواهد کرد که به نظارت بر ایمنی داروی جدید ادامه دهد. تولید دارو برای بیماری های نادر فرآیندی طولانی و پرهزینه است.
ممکن است یک دهه یا بیشتر طول بکشد و میلیون‌ها دلار هزینه داشته باشد، و برخی از داروهای کاندید در این مسیر شکست می‌خورند.
۱) کشف: معمولاً در آزمایشگاه آغاز می شود، جایی که محققان به دنبال به دست آوردن بینش جدید در مورد یک فرآیند بیماری هستند. با درک خوب این بیماری، محققان می توانند سعی کنند ترکیباتی را ایجاد کنند که اثرات بیماری را هدف قرار دهد. گاهی اوقات، داروهایی که برای یک بیماری ساخته شده‌اند، ممکن است نویدبخش درمان بیماریهای دیگر باشند.
۲) مطالعات پیش بالینی: محققان ترکیبات امیدوارکننده ای را برای یافتن دوزی که ایمن و موثر است آزمایش می کنند. این مطالعات معمولاً در مدل های حیوانی بیماری انجام می شود.
۳) آزمایشات بالینی: آزمایشات بالینی دارو را در انسان آزمایش می کند. کارآزمایی‌های فاز 1 کوچک هستند و هدف آن تعیین میزان تحمل دارو است. کارآزمایی‌های فاز 2 دارو را در گروه بزرگ‌تری از افراد آزمایش می‌کنند تا ببینند آیا مؤثر است یا خیر. کارآزمایی‌های فاز 3 گروه بزرگ‌تری از افراد را آزمایش می‌کنند تا ایمنی و اثربخشی داروی جدید را تأیید کنند. برای بیماری های نادر، گاهی اوقات می توان این مراحل را با هم ترکیب کرد.
۴) بررسی نظارتی: اگر آزمایش‌های بالینی موفقیت‌آمیز باشد، می‌توان دارو را برای تأیید به یک آژانس نظارتی مانند سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) یا آژانس دارویی اروپا (EMA) ارسال کرد.
آژانس نظارتی هنگام تصمیم گیری در مورد تایید شدن آن برای بازاریابی، تمام داده های آزمایشی را، بررسی می کند. در صورت تایید، آژانس نظارتی، سازنده دارو را، ملزم خواهد کرد که به نظارت بر ایمنی داروی جدید ادامه دهد. تولید دارو برای بیماری های نادر فرآیندی طولانی و پرهزینه است.
ممکن است یک دهه یا بیشتر طول بکشد و میلیون‌ها دلار هزینه داشته باشد، و برخی از داروهای کاندید در این مسیر شکست می‌خورند.
Forwarded from انجمن دیستروفی ایران
☑️☑️☑️☑️☑️☑️☑️☑️☑️☑️☑️☑️
✔️شش گام برای داشتن ذهنیت مثبت
گفتکوی درونی مثبت
با خودتان مثبت صحبت کنید و گفتگوهای درونی خود را کنترل کنید. از عبارات تاکیدی مثبت، اول شخص و در زمان حال مانند «من خودم را دوست دارم!» «من می توانم!» «من احساس فوق العاده خوبی دارم!» و «من مسئولیت پذیرم!» استفاده کنید.
۹۵ درصد احساسات شما با گفتگو های دورنی خودتان، درطول روز شکل می گیرد. واقعیت تلخ این است که اگر عمدا و آگاهانه با خودتان، مثبت و سازنده صحبت نکنید، ناخودآگاه به چیزهای ناراحت کننده که باعث نگرانی و عصبانیت می شود، فکر می کنید. به موارد خوب و دلخواه فکر کنید و جملات تاکیدی مثبت استفاده کنید.
ذهن شما مثل یک باغچه است. اگر در آن، گل نکارید و از آن مراقبت نکنید، علف های هرز بدون هیچ تلاشی در آن رشد می کنند.
تجسم مثبت
شاید قدرتمندترین توانایی شما، توانایی «تجسم» و دیدن اهدافتان است، به طوری که انگار همین الان به تحقق رسیده اند. تصویری هیجان انگیز و واضح از اهداف و زندگی ایده آل تان بسازید و بارها و بارها آن را در ذهن مرور کنید. تمام پیشرفت های شما در زندگی، با بهبود بخشیدن به تصویرهای ذهنی شروع می شوند. هر چه بیشتر خود مطلوبتان را در درون تان ببینید، در دنیای خارج همان خواهید بود.
افراد مثبت اندیش
انتخاب درست کسانی که با آن ها زندگی می کنید، کار می کنید و تعامل دارید، بیشتر از هر عامل دیگری بر احساسات و موفقیت شما تاثیر می گذارد. همین امروز تصمیم بگیرید که با افراد برنده ، مثبت، شاد، خوش بین و کسانی که در زندگی اهداف بزرگ دارند معاشرت کنید.
به هر قیمتی از افراد منفی دوری کنید. این افراد، سرچشمه اصلی بیشتر ناراحتی های زندگی هستند. مصمم شوید که از هم اکنون، دیگر افراد منفی و اضطراب آور را به زندگی تان راه ندهید.
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
✔️شش گام برای داشتن ذهنیت مثبت
گفتکوی درونی مثبت
با خودتان مثبت صحبت کنید و گفتگوهای درونی خود را کنترل کنید. از عبارات تاکیدی مثبت، اول شخص و در زمان حال مانند «من خودم را دوست دارم!» «من می توانم!» «من احساس فوق العاده خوبی دارم!» و «من مسئولیت پذیرم!» استفاده کنید.
۹۵ درصد احساسات شما با گفتگو های دورنی خودتان، درطول روز شکل می گیرد. واقعیت تلخ این است که اگر عمدا و آگاهانه با خودتان، مثبت و سازنده صحبت نکنید، ناخودآگاه به چیزهای ناراحت کننده که باعث نگرانی و عصبانیت می شود، فکر می کنید. به موارد خوب و دلخواه فکر کنید و جملات تاکیدی مثبت استفاده کنید.
ذهن شما مثل یک باغچه است. اگر در آن، گل نکارید و از آن مراقبت نکنید، علف های هرز بدون هیچ تلاشی در آن رشد می کنند.
تجسم مثبت
شاید قدرتمندترین توانایی شما، توانایی «تجسم» و دیدن اهدافتان است، به طوری که انگار همین الان به تحقق رسیده اند. تصویری هیجان انگیز و واضح از اهداف و زندگی ایده آل تان بسازید و بارها و بارها آن را در ذهن مرور کنید. تمام پیشرفت های شما در زندگی، با بهبود بخشیدن به تصویرهای ذهنی شروع می شوند. هر چه بیشتر خود مطلوبتان را در درون تان ببینید، در دنیای خارج همان خواهید بود.
افراد مثبت اندیش
انتخاب درست کسانی که با آن ها زندگی می کنید، کار می کنید و تعامل دارید، بیشتر از هر عامل دیگری بر احساسات و موفقیت شما تاثیر می گذارد. همین امروز تصمیم بگیرید که با افراد برنده ، مثبت، شاد، خوش بین و کسانی که در زندگی اهداف بزرگ دارند معاشرت کنید.
به هر قیمتی از افراد منفی دوری کنید. این افراد، سرچشمه اصلی بیشتر ناراحتی های زندگی هستند. مصمم شوید که از هم اکنون، دیگر افراد منفی و اضطراب آور را به زندگی تان راه ندهید.
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
انجمن دیستروفی ایران
💟فیلم عشق جریان دارد #انجمن_دیستروفی_ایران @IMDA2016
.
فیلم «عشق جریان دارد!» بر اساس یک داستان واقعی مربوط به ۲۰ سال پیش ساخته شده است که در آن یک پدر ۵۹ ساله به نام «نگو ایی کیونگ»، تصمیم گرفت شغل خود را به عنوان راننده کامیون در یک شرکت چوب رها کند تا دخترش را هر روز به مدرسه ببرد.
فداکاری‌ها و تلاش‌های او امروز نتیجه داد وقتی که دید دخترش که از آتروفی عضلانی-نخاعی (SMA) رنج می‌برد، مدرک خود را پس از اتمام کارشناسی ارشد در اقتصاد و تجارت از دانشگاه مالزی ساراواک (UNIMAS) دریافت کرد.
دختر او، نیوک پینگ، ۲۸ ساله، با این معلولیت به دنیا آمد، معلولیتی که به دلیل آن نمی توانست حرکت کند و مجبور بود به ویلچر تکیه کند.
«من نمی توانم راه بروم و دستانم حتی نمی توانند چیزی بیش از ۵ کیلوگرم را حمل کنند. برای من و خانواده ام خیلی سخت بود.»
نیوک پینگ گفت: «ما چالش‌های زیادی را پشت سر گذاشته بودیم و نمی‌توانم به خاطر بیاورم که چند بار می‌خواستم تسلیم شوم.
وقتی من به سال ششم رسیدم، پدرم شغل خود را به عنوان راننده کامیون در یک کارخانه چوب در سیبو ترک کرد. مادرم دیگر نمی‌توانست من را بلند کند، زیرا من خیلی سنگین شده بودم.»
نیوک پینگ گفت که از آن زمان، پدرش برای کسب درآمد و به دلیل وقت گذاشتن برای فرزندانش شروع به فروش کوئیه در بازار و کافی شاپ ها کرد.
نیوک پینگ در میان ۴۲۷۶ فارغ التحصیل در مراسم بیستمین گردهمایی یونیماس که امروز آغاز می شود، حضور داشت.
هنگامی که از نگو خواسته شد درباره احساس خود نسبت به موفقیت دخترش اظهار نظر کند، نگو تلاش می کرد تا جلوی اشک هایش را بگیرد.
او در حالی که اشک هایش را پاک می کرد، گفت: «خوشحالم، اما وقتی به این فکر می کنم که رسیدن به این مرحله چقدر سخت است و چه دشواری هایی که دخترم با آن روبه رو بوده است، هنوز هم بسیار ناراحت می شوم.»
«نیوک پینگ» همچنین از UNIMAS به دلیل بهبود امکانات برای دانش آموزان معلول خود تمجید کرد.
تدوین و ترجمه: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
فیلم «عشق جریان دارد!» بر اساس یک داستان واقعی مربوط به ۲۰ سال پیش ساخته شده است که در آن یک پدر ۵۹ ساله به نام «نگو ایی کیونگ»، تصمیم گرفت شغل خود را به عنوان راننده کامیون در یک شرکت چوب رها کند تا دخترش را هر روز به مدرسه ببرد.
فداکاری‌ها و تلاش‌های او امروز نتیجه داد وقتی که دید دخترش که از آتروفی عضلانی-نخاعی (SMA) رنج می‌برد، مدرک خود را پس از اتمام کارشناسی ارشد در اقتصاد و تجارت از دانشگاه مالزی ساراواک (UNIMAS) دریافت کرد.
دختر او، نیوک پینگ، ۲۸ ساله، با این معلولیت به دنیا آمد، معلولیتی که به دلیل آن نمی توانست حرکت کند و مجبور بود به ویلچر تکیه کند.
«من نمی توانم راه بروم و دستانم حتی نمی توانند چیزی بیش از ۵ کیلوگرم را حمل کنند. برای من و خانواده ام خیلی سخت بود.»
نیوک پینگ گفت: «ما چالش‌های زیادی را پشت سر گذاشته بودیم و نمی‌توانم به خاطر بیاورم که چند بار می‌خواستم تسلیم شوم.
وقتی من به سال ششم رسیدم، پدرم شغل خود را به عنوان راننده کامیون در یک کارخانه چوب در سیبو ترک کرد. مادرم دیگر نمی‌توانست من را بلند کند، زیرا من خیلی سنگین شده بودم.»
نیوک پینگ گفت که از آن زمان، پدرش برای کسب درآمد و به دلیل وقت گذاشتن برای فرزندانش شروع به فروش کوئیه در بازار و کافی شاپ ها کرد.
نیوک پینگ در میان ۴۲۷۶ فارغ التحصیل در مراسم بیستمین گردهمایی یونیماس که امروز آغاز می شود، حضور داشت.
هنگامی که از نگو خواسته شد درباره احساس خود نسبت به موفقیت دخترش اظهار نظر کند، نگو تلاش می کرد تا جلوی اشک هایش را بگیرد.
او در حالی که اشک هایش را پاک می کرد، گفت: «خوشحالم، اما وقتی به این فکر می کنم که رسیدن به این مرحله چقدر سخت است و چه دشواری هایی که دخترم با آن روبه رو بوده است، هنوز هم بسیار ناراحت می شوم.»
«نیوک پینگ» همچنین از UNIMAS به دلیل بهبود امکانات برای دانش آموزان معلول خود تمجید کرد.
تدوین و ترجمه: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟درخواست فعال کردن زیرنویس برنامه‌های تلویزیونی برای استفاده افراد ناشنوا و کم‌شنوا
جناب آقای دکتر پیمان جبلی
رئیس محترم سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی ایران
سلام.
ما جمعی از حامیان حقوق افراد ناشنوا و کم‌شنوا از شما می‌خواهیم امکان فعال کردن زیرنویس به همه برنامه‌های تلویزیونی را فراهم کنید تا اعضای خانواده بزرگ ناشنوا نیز بتوانند همسان با بینندگان شنوا، از برنامه‌های سیمای ملی بهره‌مند شوند.
هرچند آمار دقیقی از تعداد اعضای جامعه ناشنوا و کم‌شنوا در ایران وجود ندارد، اما بر اساس تخمین مراکز پژوهشی، ۳ تا ۵ درصد از شهروندان ایران ناشنوا و کم‌شنوا هستند که متأسفانه دهه‌هاست از برنامه‌های تلویزیونی محروم مانده‌اند. آنها فقط در حد چند نوبت اخبار ناشنوایان یا حضور مترجم زبان اشاره در برخی برنامه‌ها توانسته‌اند از درصد کمی از محتوای برنامه‌ها بهره‌مند شوند. این در حالی‌ست که تحقیقات زیادی نشان داده است که دسترسی محدود افراد ناشنوا به برنامه‌های تلویزیونی، روی کیفیت و کمیت زندگی، رشد شخصی و استقلال آنها اثرات زیانباری به جا می‌گذارد؛ همچنان که در دوران همه‌گیری کووید، دسترسی نداشتن این گروه بزرگ به آخرین خبرها و هشدارهای حیاتی، آنها را به مراتب آسیب‌پذیرتر از افراد شنوا کرد و خسارت‌های جبران‌ناپذیری به خانواده‌های ناشنوا وارد آورد.
از سوی دیگر، بر اساس ماده ۲۱ قانون حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۹۶)، «سازمان صدا و سیمای ایران مکلف است.... نسبت به زیرنویس فیلم‌ها و برنامه‌های شبکه‌های مختلف سیما، استفاده از رابط ناشنوایان و نیز پخش توصیف شنیداری فیلم‌ها جهت افراد نابینا اقدام نماید.» با اجرای این بند قانونی و امکان دسترسی برابر به محتوای برنامه‌های تلویزیونی، گوشه‌ای از حقوق افراد ناشنوا تأمین و سیمای «ملی» یک گام به هدف تعریف‌شده خود نزدیک‌تر خواهد شد.
💟دوستان عزیز لطفا با امضای این کارزار حامی دوستان کم شنوا و ناشنوا باشید.
https://www.karzar.net/80998
#انجمن_دیستروفی_ایران
#مطالبه_گر_باشیم
#منفعل_نباشیم
@IMDA2016
جناب آقای دکتر پیمان جبلی
رئیس محترم سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی ایران
سلام.
ما جمعی از حامیان حقوق افراد ناشنوا و کم‌شنوا از شما می‌خواهیم امکان فعال کردن زیرنویس به همه برنامه‌های تلویزیونی را فراهم کنید تا اعضای خانواده بزرگ ناشنوا نیز بتوانند همسان با بینندگان شنوا، از برنامه‌های سیمای ملی بهره‌مند شوند.
هرچند آمار دقیقی از تعداد اعضای جامعه ناشنوا و کم‌شنوا در ایران وجود ندارد، اما بر اساس تخمین مراکز پژوهشی، ۳ تا ۵ درصد از شهروندان ایران ناشنوا و کم‌شنوا هستند که متأسفانه دهه‌هاست از برنامه‌های تلویزیونی محروم مانده‌اند. آنها فقط در حد چند نوبت اخبار ناشنوایان یا حضور مترجم زبان اشاره در برخی برنامه‌ها توانسته‌اند از درصد کمی از محتوای برنامه‌ها بهره‌مند شوند. این در حالی‌ست که تحقیقات زیادی نشان داده است که دسترسی محدود افراد ناشنوا به برنامه‌های تلویزیونی، روی کیفیت و کمیت زندگی، رشد شخصی و استقلال آنها اثرات زیانباری به جا می‌گذارد؛ همچنان که در دوران همه‌گیری کووید، دسترسی نداشتن این گروه بزرگ به آخرین خبرها و هشدارهای حیاتی، آنها را به مراتب آسیب‌پذیرتر از افراد شنوا کرد و خسارت‌های جبران‌ناپذیری به خانواده‌های ناشنوا وارد آورد.
از سوی دیگر، بر اساس ماده ۲۱ قانون حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۹۶)، «سازمان صدا و سیمای ایران مکلف است.... نسبت به زیرنویس فیلم‌ها و برنامه‌های شبکه‌های مختلف سیما، استفاده از رابط ناشنوایان و نیز پخش توصیف شنیداری فیلم‌ها جهت افراد نابینا اقدام نماید.» با اجرای این بند قانونی و امکان دسترسی برابر به محتوای برنامه‌های تلویزیونی، گوشه‌ای از حقوق افراد ناشنوا تأمین و سیمای «ملی» یک گام به هدف تعریف‌شده خود نزدیک‌تر خواهد شد.
💟دوستان عزیز لطفا با امضای این کارزار حامی دوستان کم شنوا و ناشنوا باشید.
https://www.karzar.net/80998
#انجمن_دیستروفی_ایران
#مطالبه_گر_باشیم
#منفعل_نباشیم
@IMDA2016
www.karzar.net
امضا کنید: کارزار درخواست فعال کردن زیرنویس برنامه‌های تلویزیونی برای استفاده افراد ناشنوا و کم‌شنوا
ما جمعی از حامیان حقوق افراد ناشنوا و کم‌شنوا از شما می‌خواهیم امکان فعال کردن زیرنویس به همه برنامه‌های تلویزیونی را فراهم کنید تا اعضای خانواده بزرگ ناشنوا نیز بتوانند همسان با بینندگان شنوا، از برنامه‌های سیمای ملی بهره‌مند شوند.
💟سال گذشته حمید طریقی حسینی، رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور به خبرگزاری تسنیم گفته بود از بین ۱۰۰ هزار مدرسه در کشور تنها ۲۰ هزار مدرسه می‌توانند پذیرای دانش‌آموزان معلول جسمی و حرکتی باشند.
این گفته‌ها به معنی آن است که ۸۰ درصد مدارس کشور برای حضور دانش‌آموزانی با ویلچر یا آنها که از وسایل توانبخشی بهره می‌برند، مناسب‌سازی نشده است.
نبود مناسب‌سازی مدارس در سال‌های گذشته باعث شده است بسیاری از دانش‌آموزان معلول جسمی و حرکتی به خصوص در شهرهای کوچک و مناطق دور افتاده از تحصیل محروم یا مجبور به ترک تحصیل شوند.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به ایسکانیور گفته است:«۸۰ درصد کودکان مبتلا به دیستروفی به دلیل نامناسب بودن مدارس ترک تحصیل کرده‌اند.»
به گفته حیدری کودکان دارای معلولیت اجازه تحصیل در مدارس عادی را دارند اما مدیر مدرسه می‌گوید که خانواده باید با هزینه خود بالابر و امکانات را لازم را برای مدرسه تهیه کنند. بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند.
لینک مصاحبه ایسکانیوز
https://www.iscanews.ir/news/1190262/
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#مطالبه_گر_باشیم
@IMDA2016
این گفته‌ها به معنی آن است که ۸۰ درصد مدارس کشور برای حضور دانش‌آموزانی با ویلچر یا آنها که از وسایل توانبخشی بهره می‌برند، مناسب‌سازی نشده است.
نبود مناسب‌سازی مدارس در سال‌های گذشته باعث شده است بسیاری از دانش‌آموزان معلول جسمی و حرکتی به خصوص در شهرهای کوچک و مناطق دور افتاده از تحصیل محروم یا مجبور به ترک تحصیل شوند.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به ایسکانیور گفته است:«۸۰ درصد کودکان مبتلا به دیستروفی به دلیل نامناسب بودن مدارس ترک تحصیل کرده‌اند.»
به گفته حیدری کودکان دارای معلولیت اجازه تحصیل در مدارس عادی را دارند اما مدیر مدرسه می‌گوید که خانواده باید با هزینه خود بالابر و امکانات را لازم را برای مدرسه تهیه کنند. بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند.
لینک مصاحبه ایسکانیوز
https://www.iscanews.ir/news/1190262/
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#مطالبه_گر_باشیم
@IMDA2016
Iran Student Correspondent Association
ترک تحصیل ۸۰ درصد کودکان مبتلا به دیستروفی / درخواست عجیب مدیر مدرسه از خانواده‌ها؛ خودتان بالابر نصب کنید
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: کودکان دارای معلولیت اجازه تحصیل در مدارس عادی را دارند اما مدیر مدرسه می‌گوید که خانواده باید با هزینه خود بالابر و امکانات را لازم را برای مدرسه تهیه کنند. بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند.
💟اطلاعیه مهم:
به تازگی افرادی به عنوان معاونت های درمان دانشگاههای علوم پزشکی شهرهای مشهد و اصفهان با بیماران تماس گرفته و اطلاعاتی از آنان پرسیده و فرمهایی را به بهانه ستاره دار کردن بیماری خاص، تکمیل کرده اند.
انجمن دیستروفی ایران اسامی تمامی اعضای خود را چندین ماه پیش طی نامه رسمی به اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت ارائه داده است و ستاره دار شدن در مراحل نهایی می باشد و در هفته آینده جهت قرار گرفتن اعضا در لیست بیماریهای خاص، روال اداری آن را اطلاع رسانی خواهیم کرد.
پس لطفا تا اطلاع رسانی انجمن دیستروفی ایران به هیچ عنوان به صورت انفرادی و بدون هماهنگی فرمی را پر نفرمایید و اطلاعاتتان را در دسترس دیگران قرار ندهید. عواقب هر گونه سواستفاده از اطلاعات شما برعهده خودتان میباشد.
انجمن دیستروفی ایران هیچگونه شعبه و نمایندگی در هیچ شهری ندارد.
ضمنا اطلاعات اعضا همیشه در نزد انجمن محرمانه است تا مورد سواستفاده از طرف متخصصین و غیر متخصصین واقع نشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
به تازگی افرادی به عنوان معاونت های درمان دانشگاههای علوم پزشکی شهرهای مشهد و اصفهان با بیماران تماس گرفته و اطلاعاتی از آنان پرسیده و فرمهایی را به بهانه ستاره دار کردن بیماری خاص، تکمیل کرده اند.
انجمن دیستروفی ایران اسامی تمامی اعضای خود را چندین ماه پیش طی نامه رسمی به اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت ارائه داده است و ستاره دار شدن در مراحل نهایی می باشد و در هفته آینده جهت قرار گرفتن اعضا در لیست بیماریهای خاص، روال اداری آن را اطلاع رسانی خواهیم کرد.
پس لطفا تا اطلاع رسانی انجمن دیستروفی ایران به هیچ عنوان به صورت انفرادی و بدون هماهنگی فرمی را پر نفرمایید و اطلاعاتتان را در دسترس دیگران قرار ندهید. عواقب هر گونه سواستفاده از اطلاعات شما برعهده خودتان میباشد.
انجمن دیستروفی ایران هیچگونه شعبه و نمایندگی در هیچ شهری ندارد.
ضمنا اطلاعات اعضا همیشه در نزد انجمن محرمانه است تا مورد سواستفاده از طرف متخصصین و غیر متخصصین واقع نشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟قابل توجه دوستان عزیزی که در مورد عضویت در انجمن دیستروفی ایران سوال پرسیده بودند.
مدارک مورد نیاز جهت ثبت نام را در عکس ملاحظه فرمایید. اگر سوالی هم داشتید شماره های دفتر انجمن به شرح زیر است:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
از شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۵
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
مدارک مورد نیاز جهت ثبت نام را در عکس ملاحظه فرمایید. اگر سوالی هم داشتید شماره های دفتر انجمن به شرح زیر است:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
از شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۵
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟رو در رو با مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران
مصاحبه کننده: خشایار رهنمون، مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مصاحبه کننده: خشایار رهنمون، مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
📣 فراخوان
📢توجه 📢توجه
👩🦼دومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در سراسر ایران به مدت دوروز .
⛪️ مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور
آدرس :
تهران، منطقه 2، محله ایوانک، شهرک قدس (غرب)، میدان صنعت، خیابان ایوانک، خیابان فلامک جنوبی، خیابان سیمای ایران، ساختمان ستاد مرکزی
⏰ساعت: ۱۰ صبح
روز اول⚠️
سه شنبه ۷ شهریور
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
روز دوم⚠️
چهارشنبه ۸ شهریور⛪️ مکان
نهاد ریاست جمهوری
نشانی و آدرس: نهاد ریاست جمهوری، تهران، خیابان ولیعصر، پاستور، نرسیده به فلسطین
موضوع تجمع. اقدامات لازم برای ورود روش ژن درمانی به ایران
⚠️اگه برای حقت نجنگی، حقت رو از دست میدی
برای شرکت در تجمع لطفا به این شماره پیام بدهید.
09363015568
📢توجه 📢توجه
👩🦼دومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در سراسر ایران به مدت دوروز .
⛪️ مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور
آدرس :
تهران، منطقه 2، محله ایوانک، شهرک قدس (غرب)، میدان صنعت، خیابان ایوانک، خیابان فلامک جنوبی، خیابان سیمای ایران، ساختمان ستاد مرکزی
⏰ساعت: ۱۰ صبح
روز اول⚠️
سه شنبه ۷ شهریور
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
روز دوم⚠️
چهارشنبه ۸ شهریور⛪️ مکان
نهاد ریاست جمهوری
نشانی و آدرس: نهاد ریاست جمهوری، تهران، خیابان ولیعصر، پاستور، نرسیده به فلسطین
موضوع تجمع. اقدامات لازم برای ورود روش ژن درمانی به ایران
⚠️اگه برای حقت نجنگی، حقت رو از دست میدی
برای شرکت در تجمع لطفا به این شماره پیام بدهید.
09363015568
💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران
تعداد محدودی قرص به شرح زیر در دفتر انجمن موجود است. لطفا در صورت نیاز درخواست خود را از طریق سامانه شاد به شماره ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ ارسال فرمایید.
-کوکیوتن ۱۰۰ میلی گرم
-کوکیوتن ۳۰ میلی گرم
-ال کارنیتین ۵۰۰ میلی گرم
-پروسکین (کلاژن) ۵۰۰ میلی گرم
-کلسیم+ویتامین د۳ روزانه
شماره های تماس انجمن جهت اطلاعات بیشتر:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۵
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
تعداد محدودی قرص به شرح زیر در دفتر انجمن موجود است. لطفا در صورت نیاز درخواست خود را از طریق سامانه شاد به شماره ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ ارسال فرمایید.
-کوکیوتن ۱۰۰ میلی گرم
-کوکیوتن ۳۰ میلی گرم
-ال کارنیتین ۵۰۰ میلی گرم
-پروسکین (کلاژن) ۵۰۰ میلی گرم
-کلسیم+ویتامین د۳ روزانه
شماره های تماس انجمن جهت اطلاعات بیشتر:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۵
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016