انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
💟درخواست فعال کردن زیرنویس برنامه‌های تلویزیونی برای استفاده افراد ناشنوا و کم‌شنوا
جناب آقای دکتر پیمان جبلی
رئیس محترم سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی ایران
سلام.
ما جمعی از حامیان حقوق افراد ناشنوا و کم‌شنوا از شما می‌خواهیم امکان فعال کردن زیرنویس به همه برنامه‌های تلویزیونی را فراهم کنید تا اعضای خانواده بزرگ ناشنوا نیز بتوانند همسان با بینندگان شنوا، از برنامه‌های سیمای ملی بهره‌مند شوند.
هرچند آمار دقیقی از تعداد اعضای جامعه ناشنوا و کم‌شنوا در ایران وجود ندارد، اما بر اساس تخمین‌ مراکز پژوهشی، ۳ تا ۵ درصد از شهروندان ایران ناشنوا و کم‌شنوا هستند که متأسفانه دهه‌هاست از برنامه‌های تلویزیونی محروم مانده‌اند. آن‌ها فقط در حد چند نوبت اخبار ناشنوایان یا حضور مترجم زبان اشاره در برخی برنامه‌ها توانسته‌اند از درصد کمی از محتوای برنامه‌ها بهره‌مند شوند. این در حالی‌ست که تحقیقات زیادی نشان داده است که دسترسی محدود افراد ناشنوا به برنامه‌های تلویزیونی، روی کیفیت و کمیت زندگی، رشد شخصی و استقلال آنها اثرات زیانباری به جا می‌گذارد؛ همچنان که در دوران همه‌گیری کووید، دسترسی نداشتن این گروه بزرگ به آخرین خبرها و هشدارهای حیاتی، آن‌ها را به مراتب آسیب‌پذیرتر از افراد شنوا کرد و خسارت‌های جبران‌ناپذیری به خانواده‌های ناشنوا وارد آورد.
از سوی دیگر، بر اساس ماده ۲۱ قانون حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۹۶)، «سازمان صدا و سیمای ایران مکلف است.... نسبت به زیرنویس فیلم‌ها و برنامه‌های شبکه‌های مختلف سیما، استفاده از رابط ناشنوایان و نیز پخش توصیف شنیداری فیلم‌ها جهت افراد نابینا اقدام نماید.» با اجرای این بند قانونی و امکان دسترسی برابر به محتوای برنامه‌های تلویزیونی، گوشه‌ای از حقوق افراد ناشنوا تأمین و سیمای «ملی» یک گام به هدف تعریف‌شده خود نزدیک‌تر خواهد شد.

💟دوستان عزیز لطفا با امضای این کارزار حامی دوستان کم شنوا و ناشنوا باشید.
https://www.karzar.net/80998

#انجمن_دیستروفی_ایران
#مطالبه_گر_باشیم
#منفعل_نباشیم
@IMDA2016
💟سال گذشته حمید طریقی حسینی، رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور به خبرگزاری تسنیم گفته بود از بین ۱۰۰ هزار مدرسه در کشور تنها ۲۰ هزار مدرسه می‌توانند پذیرای دانش‌آموزان معلول جسمی و حرکتی باشند.

این گفته‌ها به معنی آن است که ۸۰ درصد مدارس کشور برای حضور دانش‌آموزانی با ویلچر یا آنها که از وسایل توانبخشی بهره می‌برند، مناسب‌سازی نشده است.

نبود مناسب‌سازی مدارس در سال‌های گذشته باعث شده است بسیاری از دانش‌آموزان معلول جسمی و حرکتی به خصوص در شهرهای کوچک و مناطق دور افتاده از تحصیل محروم یا مجبور به ترک تحصیل شوند.

رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به ایسکانیور گفته است:«۸۰ درصد کودکان مبتلا به دیستروفی به دلیل نامناسب بودن مدارس ترک تحصیل کرده‌اند.»

به گفته حیدری کودکان دارای معلولیت اجازه تحصیل در مدارس عادی را دارند اما مدیر مدرسه می‌گوید که خانواده باید با هزینه خود بالابر و امکانات را لازم را برای مدرسه تهیه کنند. بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند.

لینک مصاحبه ایسکانیوز
https://www.iscanews.ir/news/1190262/

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#مطالبه_گر_باشیم
@IMDA2016
💟اطلاعیه مهم:
به تازگی افرادی به عنوان معاونت های درمان دانشگاههای علوم پزشکی شهرهای مشهد و اصفهان با بیماران تماس گرفته و اطلاعاتی از آنان پرسیده و فرمهایی را به بهانه ستاره دار کردن بیماری خاص، تکمیل کرده اند.
انجمن دیستروفی ایران اسامی تمامی اعضای خود را چندین ماه پیش طی نامه رسمی به اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت ارائه داده است و ستاره دار شدن در مراحل نهایی می باشد و در هفته آینده جهت قرار گرفتن اعضا در لیست بیماریهای خاص، روال اداری آن را اطلاع رسانی خواهیم کرد.
پس لطفا تا اطلاع رسانی انجمن دیستروفی ایران به هیچ عنوان به صورت انفرادی و بدون هماهنگی فرمی را پر نفرمایید و اطلاعاتتان را در دسترس دیگران قرار ندهید. عواقب هر گونه سواستفاده از اطلاعات شما برعهده خودتان میباشد.
انجمن دیستروفی ایران هیچگونه شعبه و نمایندگی در هیچ شهری ندارد.
ضمنا اطلاعات اعضا همیشه در نزد انجمن محرمانه است تا مورد سواستفاده از طرف متخصصین و غیر متخصصین واقع نشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟قابل توجه دوستان عزیزی که در مورد عضویت در انجمن دیستروفی ایران سوال پرسیده بودند.
مدارک مورد نیاز جهت ثبت نام را در عکس ملاحظه فرمایید. اگر سوالی هم داشتید شماره های دفتر انجمن به شرح زیر است:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
از شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۵
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی

@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟رو در رو با مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران
مصاحبه کننده: خشایار رهنمون، مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
📣 فراخوان

📢توجه     📢توجه

👩‍🦼دومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در سراسر ایران به مدت دوروز .


⛪️ مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور
آدرس :
تهران، منطقه 2، محله ایوانک، شهرک قدس (غرب)، میدان صنعت، خیابان ایوانک، خیابان فلامک جنوبی، خیابان سیمای ایران، ساختمان ستاد مرکزی
⏰ساعت: ۱۰ صبح
روز اول⚠️
سه شنبه ۷ شهریور
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
روز دوم⚠️
چهارشنبه ۸ شهریور⛪️ مکان
نهاد ریاست جمهوری
نشانی و آدرس: نهاد ریاست جمهوری، تهران، خیابان ولیعصر، پاستور، نرسیده به فلسطین

موضوع تجمع. اقدامات لازم برای ورود روش ژن درمانی به ایران

⚠️اگه برای حقت نجنگی، حقت رو از دست میدی

برای شرکت در تجمع لطفا به این شماره پیام بدهید.
09363015568
💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران

تعداد محدودی قرص به شرح زیر در دفتر انجمن موجود است. لطفا در صورت نیاز درخواست خود را از طریق سامانه شاد به شماره  ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ ارسال فرمایید.
-کوکیوتن ۱۰۰ میلی گرم
-کوکیوتن ۳۰ میلی گرم
-ال کارنیتین ۵۰۰ میلی گرم
-پروسکین (کلاژن) ۵۰۰ میلی گرم
-کلسیم+ویتامین د۳ روزانه
شماره های تماس انجمن جهت اطلاعات بیشتر:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۵

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟هم اکنون ۷ شهریورماه ۱۴۰۲ تجمع خانواده های دوشن روبروی وزارت بهداشت
آنها خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) به داخل کشور هستند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016