This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟هم اکنون ۷ شهریورماه ۱۴۰۲ تجمع خانواده های دوشن روبروی وزارت بهداشت
آنها خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) به داخل کشور هستند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
آنها خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) به داخل کشور هستند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و درخواست واردات داروی Elevidys
🔹فانا: نماینده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) درباره دلایل تجمع این بیماران مقابل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: دو ماه پیش شرکت آمریکایی سارپتا دارویی به نام Elevidys را تولید کرد که مناسب کودکان چهار تا پنج ساله مبتلا به DMD است. قیمت این دارو سه میلیون دلار است و از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست داریم که آن را وارد کند
🔹ترغو افزود: ما می‌خواهیم کارآزمایی بالینی این دارو در ایران فعال شود. ما در این زمینه نامه‌های متعددی برای وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و مجلس ارسال کرده‌ایم اما هنوز پاسخی نگرفته‌ایم. خانواده‌ها نگران هستند که سن کودکانشان بگذرد و نتوانند دارو تهیه کنند
www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/50164
@phanair
🔹فانا: نماینده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) درباره دلایل تجمع این بیماران مقابل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: دو ماه پیش شرکت آمریکایی سارپتا دارویی به نام Elevidys را تولید کرد که مناسب کودکان چهار تا پنج ساله مبتلا به DMD است. قیمت این دارو سه میلیون دلار است و از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست داریم که آن را وارد کند
🔹ترغو افزود: ما می‌خواهیم کارآزمایی بالینی این دارو در ایران فعال شود. ما در این زمینه نامه‌های متعددی برای وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و مجلس ارسال کرده‌ایم اما هنوز پاسخی نگرفته‌ایم. خانواده‌ها نگران هستند که سن کودکانشان بگذرد و نتوانند دارو تهیه کنند
www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/50164
@phanair
💟تجمع روز دوم خانواده های دوشن روبروی نهاد ریاست جمهوری
متاسفانه بخاطر مسایل امنیتی مانع دست گرفتن بنر شدند و خانواده ها را به سمت پارک هدایت کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#الویدیس
#ژن_درمانی
#کمپین_ملی_دوشن
@IMDA2016
متاسفانه بخاطر مسایل امنیتی مانع دست گرفتن بنر شدند و خانواده ها را به سمت پارک هدایت کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#الویدیس
#ژن_درمانی
#کمپین_ملی_دوشن
@IMDA2016
💟تجمع امروز ۸ شهریور خانواده های دوشن روبروی ریاست جمهوری
آیندگان از شما به عنوان انسانهایی پرتلاش که برای گرفتن حق خود و فرزندانتان به پا خواستید و مطالبه کردید یاد خواهند کرد.
آفرین بر شما
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#منفعل_نباشیم
#دوشن
#کمپین_ملی_دوشن
#الویدیس
#elevidys
@IMDA2016
آیندگان از شما به عنوان انسانهایی پرتلاش که برای گرفتن حق خود و فرزندانتان به پا خواستید و مطالبه کردید یاد خواهند کرد.
آفرین بر شما
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#منفعل_نباشیم
#دوشن
#کمپین_ملی_دوشن
#الویدیس
#elevidys
@IMDA2016