💟لطفا کارزار زیر را مورد حمایت قرار دهید و امضا کنید:
قرص فلانتادین یا دفلازاکورت مدتها به صورت قاچاق از ترکیه به ایران وارد میشد و با وجود قیمت بالای آن باز هم توسط خانواده های دوشن و بکر تهیه میگشت. این قرص در سنین خاصی برای کمتر شدن روند بیماری دوشن و بکر توسط پزشک مغز و اعصاب تجویز میگردد.
سالهاست که انجمن با وزارت بهداشت برای تهیه قانونی این دارو نامه نگاری کرده ولی همیشه یک جواب داده اند آن هم اینکه مشابه ایرانی دارد! منظورشان از مشابه ایرانی قرص کورتون است که عوارضی جبران ناپذیر بر روی جسم کودکان دارد، نظیر چاقی و پوکی استخوان. متاسفانه نخواسته اند تا این قرص را برای این کودکان وارد کنند.
اکنون تولید این قرص به دلایل مشکلات بیمه در ترکیه متوقف شده است و دیگر یافت نمیشود. حتی در بازار سیاه با قیمتهای نجومی نیز یافت نمیشود و بیماران دوشن و بکر مستاصل مانده اند!
اکنون خانواده ها تصمیم گرفته اند تا با راه اندازی کارزار بتوانند صدایشان را به گوش دولتمردان برسانند. البته کارزار تنها روش آنها نیست. ولی کارزار نیز باید به نتیجه برسد تا صدایشان بلندتر شود.
از همه عزیزان تقاضا داریم که با هم صدایی خود این کارزار را امضا کنید و در نشر آن بکوشید.
لینک کارزار
https://www.karzar.net/98251
از همیاری شما ممنونیم
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
قرص فلانتادین یا دفلازاکورت مدتها به صورت قاچاق از ترکیه به ایران وارد میشد و با وجود قیمت بالای آن باز هم توسط خانواده های دوشن و بکر تهیه میگشت. این قرص در سنین خاصی برای کمتر شدن روند بیماری دوشن و بکر توسط پزشک مغز و اعصاب تجویز میگردد.
سالهاست که انجمن با وزارت بهداشت برای تهیه قانونی این دارو نامه نگاری کرده ولی همیشه یک جواب داده اند آن هم اینکه مشابه ایرانی دارد! منظورشان از مشابه ایرانی قرص کورتون است که عوارضی جبران ناپذیر بر روی جسم کودکان دارد، نظیر چاقی و پوکی استخوان. متاسفانه نخواسته اند تا این قرص را برای این کودکان وارد کنند.
اکنون تولید این قرص به دلایل مشکلات بیمه در ترکیه متوقف شده است و دیگر یافت نمیشود. حتی در بازار سیاه با قیمتهای نجومی نیز یافت نمیشود و بیماران دوشن و بکر مستاصل مانده اند!
اکنون خانواده ها تصمیم گرفته اند تا با راه اندازی کارزار بتوانند صدایشان را به گوش دولتمردان برسانند. البته کارزار تنها روش آنها نیست. ولی کارزار نیز باید به نتیجه برسد تا صدایشان بلندتر شود.
از همه عزیزان تقاضا داریم که با هم صدایی خود این کارزار را امضا کنید و در نشر آن بکوشید.
لینک کارزار
https://www.karzar.net/98251
از همیاری شما ممنونیم
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
www.karzar.net
امضا کنید: کارزار درخواست تهیه داروی دفلازاکورت برای بیماران دیستروفی
ما خانواده‌های دیستروفی عضلانی دوشن و بکر از مقامات دولتی و مسئولان مربوطه تقاضای ورود و تهیه قانونی داروی کورتیکواستروئید «دفلازاکورت» را داریم،
💟سال نو میلادی مبارک
بیایید همه با هم دعا کنیم برای دنیایی که حالش خوب نیست، بیمار است...
همه آرزو کنیم که پرنده صلح بر شانه این دنیا بنشیند. آرزو کنیم که عشق و محبت بر دلمان رخنه کند. آرزو کنیم که بخل و حسادت از دلهایمان رخت بربندد و به سیاهی قصه ها بپیوندد. همه دعا کنیم که علم دانشمندان به کمک کودکان بیمار بیاید و معجزه علم خودش را نشان دهد. همه دعا کنیم که مافیای دارو برچیده شود و عدالت بر جهان گسترده شود همچون چادر مادربزرگ که روی فرش پهن میشد. دعا کنیم که اگر کسی از بیماری رنج میبرد دغدغه اصلیش درمان باشد نه نیازهای اولیه! بیایید همه با هم برای دنیایی بهتر دعا کنیم. دعا کنیم کره زمین جایی بهتر باشد که کودکان ما را در خود جای دهد.
حال کره زمین بد است. هر روز اخباری تلخ خاطرمان را می آزارد. بی گمان خداوند وقتی که دنیا را آفرید قصدش این نبود! و ما آدمها چقدر از آفرینش خودمان دور گشته ایم! دنیا را خودخواهانه به جایی تلخ و زهرآلود تبدیل کرده ایم. دروغ و ریا و جنگ و زیاده خواهی و ... همه جای دنیا را اشغال کرده است. و انسانیت این واژه غریب رو به گم شدن است.
بیایید همه با هم دعا کنیم که در سال جدید میلادی دنیا حالش بهتر شود. پوست بیندازد و جوانه های دوستی و عشق در همه جا رشد کنند. درخت سبز آرامش سایه اش را بر روی جهان بیندازد و پرنده صلح، آه از این پرنده صلح، بر روی شانه های این کره خاکی برگردد تا همیشه و همیشه 🕊❤️🤍❤️🤍❤️🕊
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمیته_دوشن
#اس_ام_ای
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
بیایید همه با هم دعا کنیم برای دنیایی که حالش خوب نیست، بیمار است...
همه آرزو کنیم که پرنده صلح بر شانه این دنیا بنشیند. آرزو کنیم که عشق و محبت بر دلمان رخنه کند. آرزو کنیم که بخل و حسادت از دلهایمان رخت بربندد و به سیاهی قصه ها بپیوندد. همه دعا کنیم که علم دانشمندان به کمک کودکان بیمار بیاید و معجزه علم خودش را نشان دهد. همه دعا کنیم که مافیای دارو برچیده شود و عدالت بر جهان گسترده شود همچون چادر مادربزرگ که روی فرش پهن میشد. دعا کنیم که اگر کسی از بیماری رنج میبرد دغدغه اصلیش درمان باشد نه نیازهای اولیه! بیایید همه با هم برای دنیایی بهتر دعا کنیم. دعا کنیم کره زمین جایی بهتر باشد که کودکان ما را در خود جای دهد.
حال کره زمین بد است. هر روز اخباری تلخ خاطرمان را می آزارد. بی گمان خداوند وقتی که دنیا را آفرید قصدش این نبود! و ما آدمها چقدر از آفرینش خودمان دور گشته ایم! دنیا را خودخواهانه به جایی تلخ و زهرآلود تبدیل کرده ایم. دروغ و ریا و جنگ و زیاده خواهی و ... همه جای دنیا را اشغال کرده است. و انسانیت این واژه غریب رو به گم شدن است.
بیایید همه با هم دعا کنیم که در سال جدید میلادی دنیا حالش بهتر شود. پوست بیندازد و جوانه های دوستی و عشق در همه جا رشد کنند. درخت سبز آرامش سایه اش را بر روی جهان بیندازد و پرنده صلح، آه از این پرنده صلح، بر روی شانه های این کره خاکی برگردد تا همیشه و همیشه 🕊❤️🤍❤️🤍❤️🕊
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمیته_دوشن
#اس_ام_ای
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟با توجه به ضرورت ورود داروی دفلازاکورت برای بیماران دوشن و داروهای بیماران اس ام ای، بیننده لایو فردا شب ۱۴ دی ماه، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با دوستان عزیزمان دکتر نگین حسینی، کنشگر و پژوهشگر مطالعات معلولیت، و مهسا تهذیبی مترجم زبان اشاراتی باشید.
زمان: پنجشنبه ساعت ۱۰ شب
موضوع: ضرورت وارد کردن داروهای حیاتی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#اس_ام_ای
#کمیته_SMA
#کمیته_دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport
زمان: پنجشنبه ساعت ۱۰ شب
موضوع: ضرورت وارد کردن داروهای حیاتی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#اس_ام_ای
#کمیته_SMA
#کمیته_دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
عملکرد امیدوارکننده داروی جدید دیستروفی عضلانی دوشن در مطالعه اولیه
🔹فانا: داروی آزمایشی شرکت داین تراپیوتیکس برای یک اختلال تحلیل عضلانی به نام دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) در یک مطالعه اولیه و کوچک، امیدوارکننده نشان داد
🔹یافته‌های اولیه از داروی آزمایشی DYNE-251 نشان داد که این دارو نسبت به داروی رقیب شرکت سارپتا تراپیوتیکس، دوز کمتر و اثربخشی بهتری دارد
🔹در مطالعه فاز اولیه به میانی، داروی شرکت داین باعث افزایش میزان پروتئین در سلول‌های عضلانی به میزان ۰/۲۸ درصد در شش ماهگی در شش بیمار مبتلا به DMD شد
🔹این در حالیست که با داروی Exondys 51 شرکت سارپتا، ۰/۰۶ درصد افزایش در میزان پروتئین دیستروفین که به سالم ماندن ماهیچه‌ها کمک می‌کند، بدست آمد
🔹تخمین زده می‌شود که دیستروفی عضلانی دوشن از هر ۳۵۰۰ تولد پسر در سراسر جهان، یک نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد/رویترز
@phanair
🔹فانا: داروی آزمایشی شرکت داین تراپیوتیکس برای یک اختلال تحلیل عضلانی به نام دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) در یک مطالعه اولیه و کوچک، امیدوارکننده نشان داد
🔹یافته‌های اولیه از داروی آزمایشی DYNE-251 نشان داد که این دارو نسبت به داروی رقیب شرکت سارپتا تراپیوتیکس، دوز کمتر و اثربخشی بهتری دارد
🔹در مطالعه فاز اولیه به میانی، داروی شرکت داین باعث افزایش میزان پروتئین در سلول‌های عضلانی به میزان ۰/۲۸ درصد در شش ماهگی در شش بیمار مبتلا به DMD شد
🔹این در حالیست که با داروی Exondys 51 شرکت سارپتا، ۰/۰۶ درصد افزایش در میزان پروتئین دیستروفین که به سالم ماندن ماهیچه‌ها کمک می‌کند، بدست آمد
🔹تخمین زده می‌شود که دیستروفی عضلانی دوشن از هر ۳۵۰۰ تولد پسر در سراسر جهان، یک نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد/رویترز
@phanair
📣 فراخوان
📢توجه 📢توجه
👩🦼سومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در سراسر ایران
⛪️ مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور
آدرس :
تهران، منطقه 2، محله ایوانک، شهرک قدس (غرب)، خیابان ایوانک، ساختمان ستاد مرکزی
⏰ساعت: ۱۰ صبح
دو شنبه ۱۸ دی ماه ۱۴۰۲
موضوع تجمع : درخواست تامین قرص دفلازاکورت
لطفا جهت هماهنگی به آقای امیر ترغو در تلگرام یا واتس اپ با شماره ی ۰۹۳۶۳۰۱۵۵۶۸ اطلاع رسانی فرمائید.
⚠️ کودکان ایران زمین حق زندگی سالم دارند
📢توجه 📢توجه
👩🦼سومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در سراسر ایران
⛪️ مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور
آدرس :
تهران، منطقه 2، محله ایوانک، شهرک قدس (غرب)، خیابان ایوانک، ساختمان ستاد مرکزی
⏰ساعت: ۱۰ صبح
دو شنبه ۱۸ دی ماه ۱۴۰۲
موضوع تجمع : درخواست تامین قرص دفلازاکورت
لطفا جهت هماهنگی به آقای امیر ترغو در تلگرام یا واتس اپ با شماره ی ۰۹۳۶۳۰۱۵۵۶۸ اطلاع رسانی فرمائید.
⚠️ کودکان ایران زمین حق زندگی سالم دارند
💟عکسهای تجمع خانواده های دوشن روبروی وزارت بهداشت
امروز ۱۸ دی ماه
آنها خواهان واردات داروی دفلازاکورت به صورت قانونی هستند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمیته_دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport
امروز ۱۸ دی ماه
آنها خواهان واردات داروی دفلازاکورت به صورت قانونی هستند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمیته_دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport