Acceleron
درمان اولین بیمار در فاز آزمایشی دوم ACE-083 دارای FSHD را اعلام کرد


منتشر شده در 22 دسامبر 2016

Acceleron Pharma Inc به عنوان یک شرکت دارویی زیستی[1] بالینی بر روی کشف، توسعه و تجاری سازی روش های درمانی جدید برای معالجه بیماری های سخت و نادر، اعلام کرد که اولین بیمار در مرحله آزمایشی بالینی فاز دوم ACE-083 تحت درمان ازمایشی قرار گرفت.


این شرکت در حال حاضر بر روی عضله ها برای معالجه بیماران با دیستروفی عضلانی فاسیواسکاپولو هومورال (FSHD)[2] متمرکز است. Matthew Sherman رئیس پزشکی Acceleron بیان کرد: ما بسیار خوشحالیم که فاز دوم آزمایشی را برای ACE-083 شروع کرده ایم. ACE-083 تاکنون به اطلاعات زیادی در ارتباط با روش های آزمایشی پیش بالینی و بالینی دست یافته است. درک از مکانیسم نوین عمل آن، این امکان را فراهم می سازد تا ACE-083 به عنوان یک روش معالجه مهم و جدید برای بیماران FSHD دارای ضعف عضلانی که بر توانایی و قابلیت های آنها تاثیر منفی می گذارد، مطرح باشد. روش آزمایشی دو مرحله ای فاز دوم برای ارزیابی ACE-083 در بیماران FSHD دارای ضعف عضلانی در تیبیالیس قدامی[3]، یک ماهیچه در پای پایینی مسئول خم شدن پا، یا عضله دوسر[4] طراحی شده است. مرحله اول، یک مطالعه open-label تشدید دوز در ACE-083 است که هر سه هفته یکبار بر روی حداکثر 36 بیمار جهت ارزیابی سلامت و افزایش حجم عضله در طی یک دوره معالجه 3 ماهه انجام گرفت. مرحله دوم، یک مطالعه تصادفی، double-blind و کنترل شده پلاسبو با استفاده از دوز بهینه انتخابی در مرحله اول است. در این مرحله، حداکثر 40 بیمار به صورت تصادفی انتخاب شدند تا placebo یا ACE-083 با تزریق داخل عضلانی هر سه هفته یکبار بر روی آنها انجام شود و میزان افزایش حجم عضله، قدرت، عملکرد و سلامت آنها در طی یک دوره معالجه 3 ماهه مورد ارزیابی قرار گیرد.


در مورد ACE-083

ACE-083 یک روش بالینی انتخابی می باشد که به عنوانligand trap بخش بیان ژن فاکتور رشد تغییر‌دهنده‌ی بتا [5](TGF-β) جهت تنظیم وزن عضله و قدرت آن می باشد. ACE-083 برای افزایش وزن عضله و قدرت انتخابی در عضله هایی که به آن تزریق شده است، متمرکز است. Acceleron در حال توسعه ACE-083 برای بیماری هایی از قبیل دیستروفی ماهیچه‌ای فاسیواسکاپولوهومورال می باشد تا قدرت عضلانی در یک مجموعه خاصی از عضلات، مزایای بالینی را برای بیمار فراهم می کند.



دیستروفی ماهیچه‌ای فاسیواسکاپولو هومورال (FSHD)

FSHD به عنوان یک میوپاتی ژنتیکی نادر بوده که حدود 19 هزار نفر را در ایالات متحده درگیر کرده است و برای آن معالجه ی تایید شده ای هنوز وجود ندارد. علامت اصلی بالینی FSHD تخریب و تضعیف عضله اسکلتی می باشد. علائم FSHD از صورت و بالای بدن شروع شده و سپس به سمت قسمت های پایینی بدن به شکل عضله به عضله[6] پیشروی می کند. این بیماری معمولا از طریق ظهور علائم ضعف عضلانی، سایر علائم بالینی و آزمایش ژنتیکی مشخص می شود.



مترجم: دکتر احمد زارعی، ویراستار:دکتر مهدی زارعی


[1] Biopharmaceutical

[2] Facioscapulohumeral muscular dystrophy

[3] Tibialis anterior

[4] Biceps

[5] transforming growth factor-beta

[6]"muscle by muscle" fashion

@IMDA2016

🌹نداى اميد🌹
انسان بودن يعنى اين ♿️👍👏❤️
♿️ @nedaomid

امروز با خبر شدیم آقای دکتر امید قارویی که از مبتلایان به دیستروفی و از اعضای انجمن هستند در امتحان ورودی فوق تخصص پزشکی رتبه یک در رشته های داخلی را کسب کردند. به امید موفقیتهای روزافزون 👍

آمدن هر صبح،
پیام خداوند برای آغاز
یک فرصت تازه است...

برخیز و در این فرصت تازه
زندگی را زندگی کن
و از یک روز دوست داشتنی
لذت ببر! بخند و شاکر باش...

‌ @IMDA2016

پیام شماره 7- دکتر علیرضا رحیمی بروجردی
نتیجه و ماحصل زندگی ما، حاصل قدرت ذهن ماست.
اگر بر هر چیزی تمرکز کنیم، پس از مدتی آن را به دست می‌آوریم، چراکه بسیاری از خواسته‌های ما، امری ذهنی هستند و اگر خواسته خود را در ذهن پرورش دهیم، دیری نخواهد پایید که به آن ها خواهیم رسید.

#روانشناسی
@IMDA2016
👇👇👇👇👇👇

پیام شماره 7-دکتر علیرضا رحیمی بروجردی
#روانشناسی
@IMDA2016

" صبح "به ما مےآموزد...
که باور داشته باشیم ...
روشنایے با تاریکی معنا مےیابد...
و خوشبختے ...
با عبور ازسختےها زیباست
صبحتون بخیر ☕️

@IMDA2016

🍀مواد غذائی عضله ساز🍀

اصولا ورزش یکی از مهمترین عوامل برای ساختن عضله است ، ورزش ضمن ایجاد تناسب در اندام موجب سلامتی و سد محکمی دربرابر بیماریهاست . اما اگر ورزش با تغذیه صحیح توام نگردد این خواص درآن نه تنها وجود ندارد بلکه ممکن است موجبات ضعف بدن وازبین رفتن عضلات گردد .

لذا تغذیه و ورزش توامان سلامتی بدن حفظ کرده و عضله ها را تحریک به ایجاد حجم میکند .

بهترین مواد غذائی برای عضله سازی :

اسفناج :

اسفناج از منابع بسیار عالی گلوتامین بوده وگلوتامین موجب بالا رفتن قدرت و استقامت عضلات میگردد .

جوانه گندم :

این ماده غذائی سرشار از زینک (روی) - آهن -سلنیوم - پتاسیم و ویتامینهای گروه B- پروتئین -فیبراست و کربو هیدرات دیر هضم و پروتئین با کیفیت بالا جوانه گندم را به یک غذای کامل مناسب برای تغذیه قبل از تمرینات تبدیل کرده است .

پودر خردل :

پودر خردل دارای عنصر منیزیم وسلنیم آ هن و امگا3 و کلسیم بوده و در سوخت و ساز بدن تاثیر مناسبی دارد و در ساخت عضله بسیار مناسب است .
#تغذیه
@IMDA2016

☘بهترین مواد غذائی برای عضله سازی☘

🍈طالبی :

این میوه سرشار از کربو هیدرات خوب است و میوه مناسبی است که به عنوان اولین ماده غذائی در صبح با شکم گرسنه مصرف گردد.

این میوه از جمله مواد غذائی است که میتواند پس از انجام ورزش خستگی بدن را سریعتر از بین برده و نیز موجب عضله سازی در بدن میگردد .

🍑چغندر :

چغندر بدلیل دارا بودن ماده ( بتائین ) موجب:
تقویت کبد,ترمیم مفاصل
،بالا رفتن قدرت و استقامت عضلات میگردد .

بتائین موجود در چغندر انرژی بدن را اضافه وبا خستگی مقابله خوبی میکند .

🍎سیب :

ماده( پلی فنول) موجود درسیب به چربی سوزی دربدن کمک کرده و به عنوان منبع خوبی از قند های مناسب برای مصرف در قبل از آغاز حرکات تمرینی و ورزش است . پلی فنول موجود در سیب به ورزشکار کمک میکند تا زمان طولانی تری بدون خستگی به تمرینات ادامه دهد.
#تغذیه
@IMDA2016

⭕️برگزاری جلسه کارگروه سلامت منطقه 7
این جلسه روز سه شنبه 95/12/17ساعت 10در دبیر خانه سازمانهای-مردم-نهاد منطقه7برگزار گردید.در این جلسه آقای خشایاررهنمون به نمایندگی ازطرف انجمن حضور داشتند
@IMDA2016

........

تاریخچهٔ کوتاهی از روز جهانی زن
هشتم مارس همه ساله درسراسر جهان، به عنوان روز جهاني زن و برای بزرگداشت مبارزات زنان برای برابری و آزادی گرامي داشته مي‌شود. هشتم مارس، گرامیداشتی است بر مبارزات زنان و مبارزانِ راه برابری، و تاکید بر پايان تبعيض جنسي در جهان. مبناي تاريخي ۸ مارس، تظاهرات زنان كارگر صنعت نساجي نيويورك در ۸ مارس۱۸۵۷ است. اين تظاهرات كه در‌اعتراض به ‌دستمزد كم در‌قبال ۱۲ساعت كار روزانهٌ طاقت‌فرسا و ديگر اجحافات عليه كارگران انجام شد، به شديدترين وجه سركوب شد. دو قرن گذشته، دوران شكل‌گيری و اوج گرفتن جنبش های زنان برای تحقق حقوق انسانی و برابر بوده است.

بیانیه ی مادران صلح ایران به مناسبت روز جهانی زن

به گزارش پایگاه خبری سازمان های غیردولتی ایران (وطن)،روز جهانی زن روز توجه به نیمه ی دیگر انسان
هشت مارس برابر هجده اسفند روز جهانی زن و در اصل روز توجه انسان به نیمه ی نادیده انگاشته ی خویش است .این روز سهمی ناچیز ازسیصد و شصت و پنج روز است.روزی برای این که زن در مقام انسان سوژه؛ هموطنان و مردم جهان را از  نابرابري ها و توانمندي هاي زنان جامعه آگاه و همراه سازد. روزیست برای سخن گفتن از آرزوهای انساني و امید برای داشتن جهانی بهتر که در آن عدالت و صلح و برابري و امنيت برای همگان مهیا باشد. روز جهانی زن هم چنین روزی برای تبادل تجارب و مبارزات زیسته ی زنان و قدردانی از این تجارب و سهم زنان درمبارزات آزادیبخش در سراسر جهان نیز هست.با نگاهی دقیق به تلاش های مجدانه ی زنان برای تغییر و عبور از وضعیت موجود به سمت موقعیت مطلوب، آشکارا در خواهیم یافت که زنان در سراسر جهان خیزشی عظیم به سوی توسعه و توانمندی را آغاز کرده اند .آنها نیک دریافته اند برای مقابله با مشکلات و موانع تاریخی و دورانی موجود بر سر راه زنان باید توانمند شوند.در عین حال خواهان  خاتمه ی جنگ افروزي زورمندان كه بيشترين آسيب را به زنان و كودكان تحميل مي كند، می باشند و تا زمانی که در جهان بر این پاشنه می چرخد، زنان فقط به دلیل  جنسیت شان مورد آزار و سرکوب قرار خواهند گرفت . واقعیت این است که از مهم ترین نشانه های هویتی و شناسایی انسان توسعه یافته ی امروزی داشتن آرمان برابری خواهانه  و حساسیت های عدالت طلبانه ی جنسیتی است . شاخص یک جامعه ی مدرن و متعهد، وضعيت زنان آن جامعه است. دفتر زنان سازمان ملل متحد کارزار مبتکرانه ی جدیدی را ساماندهی کرده است که "مردان برای زنان " نام دارد .این کارزاری از آن پسران و مردان است تا در آن برای دستیابی به برابری جنسیتی و محو تبعیض و خشونت علیه زنان تلاش کنند. زدودن فقر وبیسوادی و نابرابری های حقوقی و اجتماعي و خشونت های خانگی و اجتماعی علیه زنان هم چنان در صدر مطالبات زنان قرار دارد و باشد كه  مردان كشورهاي در حال توسعه و توسعه یافته به مدد زنان جامعه بيايند و برای احقاق حق زنان با یکدیگر همراه شوند  .از سوی دیگر سازمان ملل متحد برای افزایش امید در زنان و به منظور تسریع در حذف خشونت ها و رفع  تبعیضهای جنسیتی با به رسمیت شناختن زنان به عنوان سفیران صلح و عدالت از تمامی کارفرمایان و دولتها خواسته است تا سال 2030 تمامی فرصت های شغلی و منابع و دستمزدها بین زنان و مردان به طور مساوي توزيع شود تا مردم جهان با احساس مسئولیت و مشارکت جدی در زدودن نابرابری و تبعیض طعم خوش برابری و عدالت را بچشند.د ر كشور ما تلاش هاي زنان آگاه جامعه نتايج مثبتي هر چند اندك داشته است. اما هنوز تا زمان حصول يك زندگي برابر و شاد فاصله داريم. مهمترين خواست زنان جامعه ی ما فرصت برابر شغلي و دريافت دستمزد برابر است. همين طور توسعه سهم زنان توانمند در  مشاغل مديريتي كلان كشور است. وضعيت زنان شاغل در كارگاه هاي كوچك و مشاغل خانگي كه خارج از شمول قانون كار و بيمه مي باشد زيبنده ی جامعه ی مدرن و در حال توسعه ی ايران نمي باشد .
زنان خانه دار و زنان ورزشكار همانند مشاغل خرد خانگي از فقدان بيمه و حقوق بازنشستگي در رنج هستند، شايسته است با تبعيض مثبت به مسايل زنان جامعه پرداخته شود و موضوع معيشت زنان و امنيت شغلي آنها با جديت دنبال شود. مادران صلح ايران توجه به مسايل نيمي از جمعيت كشور را در خدمت صلح و امنيت جامعه مي دانند.
مادران صلح ایران فرارسیدن روز جهانی زن را به هموطنان عزیز به ویژه زنان توانمند سرزمین مان و زنان جهان  تبریک می گویند .
   @IMDA2016

پنج شنبه ها یک حال
و هوای دیگری دارد
بوی تعطیلی میده
نوید دورهمي كنار خانواده
پنج شنبه فوق العاده است

@IMDA2016

ته ،ته،ته همه ی نا امیدی ها
نداشتن ها
نخواستن ها
نبودن ها
وبن بست ها،رسیدنها،
خـدا رو داری
که آغوشش رو برایت بازکرده است
نا امیدی چرا؟

@IMDA2016

⭐️اشتباهاتی که منجر به کاهش توده عضلانی می شوند⭐️

⭐️ کاهش زیاد کالری⭐️
وقتی برای کاهش وزن غذا نمی خورید، بدون شک اولین گزینه ی شما، کاهش شدید کالری است. با این حال، اگر این کار را انجام دهید، در نهایت بدنتان را از انرژی مورد نیازش محروم می کنید و این منجر به تحلیل رفتن عضلات میشود.

⭐️ عدم استراحت کافی⭐️
بدن شما در طول شب، فیبرهای عضلانی تان را ترمیم می کند، بنابراین استراحت، عامل مهمی در رشد توده ی عضلانی است.

⭐️ تمرین دادن بخش های خاصی از بدن⭐️
اگر برنامه ی تمرینی تان را به چندین روز تقسیم کرده اید که هر روز فقط روی عضله ی خاصی تمرکز می کند، باعث می شوید که رشد عضلاتتان کند و حتی متوقف شود.

⭐️انجام ندادن حرکات کششی⭐️
حرکات کششی از آسیب دیدگی جلوگیری می کند، محدوده ی حرکتی عضله ی شما را افزایش می دهد، و سرعت ترمیم بدن را بالا می برد.

@IMDA2016

جایزه بهترین مرد بازیگر در دستان همیار عزیز دیستروفی آقای فرهاد داوری کیا
@IMDA2016

تبریک فراوان به همیار عزیزمان آقای "فرهاد داوری کیا" بخاطر برنده شدن جایزه "بهترین بازیگر مرد" در جشنواره نمایشنامه خوانی استاد ناظرزاده کرمانی
برای ایفای نقش شازده کوچولو در نمایش "داستان تاسیس به زبان تخریب" به نویسندگی آقای آرش میرطالبی
انجمن دیستروفی ایران ضمن تبریک این موفقیت بزرگ برای ایشان آرزوی درخشش و موفقیت های بزرگتر را مینماید ❤️❤️❤️

@IMDA2016

⭐️ ویتامین D و منابع آن⭐️

ویتامین D برای سلامتی قلب، و استخوان‌، دندان‌ها مفید است و با آلزایمر، پارکینسون، دیابت، افسردگی و سرطان مقابله می‌کند. فراموش نکنید که این ویتامین برای سلامت موها نیز بسیار مفید است.

اما متأسفانه روز به روز میزان ویتامین D بدن ما در حال سقوط آزاد می‌باشد.

🌞 این ویتامین را «ویتامین خورشید» نیز نامیده می‌شود به خاطر اینکه قرار گرفتن در معرض نور خورشید آن هم به مدت حدود یک ربع، 80 درصد از نیاز ما به ویتامین D را تأمین می‌کند. اما متأسفانه آپارتمان نشینی و از طرف دیگر آسیب‌های اشعه های ماورای بنفش باعث می‌شود که خیلی‌ها به میزان کافی در معرض نور خورشید نباشند. در این شرایط نقش مواد غذایی پررنگ‌تر می‌شود. ماهی‌های چرب یکی از منابع طبیعی این ویتامین محسوب می‌شوند. در این مطلب می‌خواهیم چند تا از منابع غذایی مهم این ویتامین را معرفی کنیم. با ما همراه باشید.

🐡 ماهی آزاد میل کنید 🐡
مصرف حدود 100 گرم ماهی آزاد 90 درصد نیاز روزانه‌ی ما به ویتامین D را تأمین می‌کند.

🐬روغن کبد ماهی را دریابید🐬
روغن جگر ماهی منبع فوق‌العاده‌ی ویتامین D محسوب می‌شود. کپسول‌ها و قرص‌های تهیه شده از این روغن طعم در مقایسه با روغن آن طعم خوبی دارند و به راحتی قابل مصرف هستند. یک قاشق غذاخوری روغن جگر ماهی برای تأمین نیاز روزانه‌ی ما به ویتامین D کافی است. اگر می‌خواهید از قرص‌های این روغن استفاده کنید بهتر است اول با پزشک یا داروسازتان مشورت کنید. باید بگوییم که این روغن همچنین سرشار از ویتامین A نیز می‌باشد.

🐠 ماهی حلوا مصرف کنید🐠
ماهی حلوا که ماهی سول نیز گفته می‌شود سرشار از ویتامین D می‌باشد. این ماهی همچنین منبع فوق‌العاده‌ی ویتامین B12 و سلنیوم نیز هست.

🐟 ماهی ساردین مصرف کنید🐟
مصرف ماهی ساردین یکی از روش‌های موثر و ساده برای تأمین ویتامین D بدن محسوب می‌شود. یک عدد کنسرو کوچک ماهی ساردین می‌تواند حدود 70 درصد نیاز روزانه‌ی ما به این ویتامین را تأمین کند. فراموش نکنید که این ماهی همچنین منبع امگا 3، ویتامین B12، پروتئین و سلنیوم نیز می‌باشد و از پیر شدن سلول‌ها پیشگیری می‌کند.
@IMDA2016

افتادن و شکست خوردن شما در زندگی یک اتفاق است
و تسلیم نشدن شما و ادامه دادن، یک انتخاب...

سرنوشت‌ خودتان را به اتفاق‌ها می‌سپارید یا انتخاب‌ها؟!

@IMDA2016