بدینوسیله به اطلاع میرساند انجمن دیستروفی در برنامه خندوانه شرکت نداشته و اینکار از طرف یک عده از بیماران به طور مستقل صورت گرفته و انجمن صحت و سقم گفتارها راتایید نمیکند
@IMDA2016

داروی Nusinersen(نام تجاری : Spinraza) تنها داروی مورد تایید در درمان آتروفی عضلانی نخاعی (spinal muscular atrophy) می باشد. این دارو به صورت تزریق داخل نخاعی تجویز شده و به طور مستقیم بر روی سیستم اعصاب مرکزی تاثیر میگذارد. Nusinersen در سال ۲۰۱۶ تاییدیه از سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) را گرفت و اولین داروی تایید شده برای SMA است. همچنین در ژوئن سال ۲۰۱۷ توسط کمیته اروپایی پروسیجرهای مرکزی تایید شد.

مترجم: دکتر آزاده قارویی

@IMDA2016

قابل توجه بیماران SMA

@IMDA2016

🔹طبق تحقیقات بالا انجمن جهت ارائه لیست بیماران SMA کل کشور به مراجع ذیربط از مبتلایان به بیماری SMA سراسر کشور که در انجمن ثبت نام ننموده اند تقاضا دارد تا با ارائه مدارک لازم برای ثبت نام در اسرع وقت جهت تشکیل پرونده اقدام نمایند.

@IMDA2016

🔸مدارک لازم جهت ثبت نام:

1) فتوکپی از صفحه ی اول شناسنامه.

2) دو قطعه عکس 3 در 4

3) فتوکپی از کارت ملی .

4)30000 تومان حق عضویت و هزینه پست کارت که باید به حساب انجمن واریز شود و فیش واریزی ارسال شود.

5) فتوكپي از آزمایش خون که آنزیم CPK در آن مشخص شده باشد .

6) فتوكپي از نوار عصب و عضله یا همانNCV & EMG .

7) فتوكپي از بیوبسی یا نمونه برداری از عضله( در صورتیکه انجام داده اید) .

8) فتوكپي از آزمایش ژنتیک ( در صورتیکه انجام داده اید) .

9) معرفی نامه از پزشک متخصص مغز واعصاب

لطفا شماره تلفن منزل به همراه کد شهر و شماره موبایل خود را به همراه آدرس دقیق و کدپستی در برگه نوشته و به همراه مدارک ارسال نمایید.

شماره حساب های انجمن : 

0107225315006 نزد بانک صادرات بنام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی و قابل واریز در کلیه شعب این بانک.
شماره كارت بانك صادرات: 
6037691990065047

02-01062391-006 نزد بانک پارسیان شعبه صدرا بنام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی و قابل واریز در کلیه شعب این بانک.
شماره كارت بانك پارسيان:
 6221061080005350

2658100106648251 نزد بانک پاسارگاد شعبه 17 شهریور بنام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی و قابل واریز در کلیه شعب این بانک.
 
ضمنا از کسانی که توان مالی پرداخت حق عضویت را ندارند، هزینه ای دریافت نمی شود.

آدرس دفتر انجمن ديستروفي: 
تهران، خيابان كارگر جنوبي، پايين‌تر از ميدان انقلاب، كوچه مهدي‌زاده، پلاك 27، مجتمع ساحل، طبقه چهارم، واحد 20، دفتر انجمن ديستروفی

ساعت کاری دفتر:
شنبه تا چهارشنبه 10 صبح الی 3:30 بعدازظهر
شماره های تماس:
021-66577857
021-66577861

@IMDA2016

🔹اسپينال ماسكولار اتروفی یا SMA  چیست؟

  يكي از شايع ترين بيماري هاي ژنتيكي بوده كه فراواني آن در جمعيت سفيدپوستان 1 در 6000  بچه تازه متولد شده مي باشد .

اين بيماري بعد از  CF شايع ترين بيماري اتوزوم  مغلوب است . بيماري در اثر دژنره شدن سلول هاي شاخي قدامي نخاع به وجود مي آيد و اعصابي كه حركت ارادي ماهيچه ها را كنترل مي كنند تخريب مي شوند. از نظر باليني بيماري بر حسب شدت آن به سه فرم مختلف ديده مي شود:

- نوع SMA I (بیماری Werdnig-Haffmann
نوع شدید یا حاد SMA)
بسیار شدید است، با شروع علائم در هنگام تولد با داشتن چند ماه سن, این کودکان سر خود را بالا نمی­گیرند و یا بدون کمک نمی توانند بشینند. آنها معمولا در سه سال اول زندگی به دلیل عفونت های مکرر تنفسی, می میرندعلائم اولیه این بیماری در شش ماه اول زندگی بروز می‌کند. ضعف و کاهش تنش عضلانی در مبتلایان مشاهده می‌شود که باعث بروز مشکلات تنفسی و مشکلاتی در قدرت مکیدن و بلع نوزادان می‌شود. این افراد بدون کمک هرگز قادر به نشستن نخواهند بود. ضعف در عضلات صورت و اختلال در حرکت عضلات زبان نیز در مواردی دیده شده است تا در گذشته گفته می شد که طول عمر مبتلایان به این نوع SMA بیشتر از دو سال نخواهد بود اما با پیشرفت پزشکی و انجام اقدامات درمانی از جمله لوله ‌های غذارسان طول عمر مبتلایان افزایش یافته است.

عملکردهای حسی و همچنین سطح هوش مبتلایان در سطح طبیعی است.

- تیپ II (اس ام ای حد واسط)

سن بروز علائم اولیه این بیماری بین 6 تا 18 ماهگی و بعد از دوران نوزادی است. این کودکان بعد از اینکه روی صندلی یا نشیمن‌گاهی گذاشته شدند می‌توانند وضعیت خود را در حالت نشسته حفظ کنند.

ضعف و سستی در عضلاتی که به مرکز بدن نزدیک تر است بیشتر از عضلات دورتر بوده و یا زودتر نمایان می‌شود.

انجام اقدمات درمانی و پشتیبانی برای این کودکان بسیار سودمند است. بسیاری از این کودکان می‌توانند از ویلچر استفاده کنند. بزرگترین مشکل این افراد ضعف عضلات تنفسی است که می‌تواند باعث عفونت‌های مکرر در این بیماران شود. اسکروزیس و یا خم شدگی ستون فقرات نیز مشاهده می شود. این حالت ممکن است با فشار به ریه‌ها تنفس را با مشکل همراه سازد. انجام اقدامات درمانی چون عمل جراحی برای رفع این عارضه معمولاً بعد از تکمیل شدن مراحل رشد انجام می‌گیرد. بررسی ها نشان داده که هوش این افراد به ویژه در بزرگسالی بیشتر از افراد طبیعی است.

پاها پیش از دست‌ها ضعیف می‌شوند و زمانی که دست‌ها ضعیف شوند به حدی قدرت خواهند داشت که فعالیت‌هایی چون تایپ کردن را انجام دهند.

- تیپ III (کوگلبرگ-ولاندر یا SMA خفیف)

سن بروز این نوع SMA در برخی منابع بعد از 18 ماهگی عنوان شده است اما در منابع دیگر نیز این سن بعد از آنکه کودک شروع به راه رفتن کرد و به طور مستقل حداقل 5 قدم برداشت تعریف شده است. ضعف و سستی عضلات به ویژه عضلات پا به هنگام راه رفتن و بالا و پایین رفتن از پله‌ها در سنین دو تا سه سالگی کاملا مشهود است. البته اکثر افراد مبتلا به این نوع از SMA معمولا تا سنین 30 تا 40 سالگی قادر به راه رفتن هستند و تنها در مواردی ناچار به استفاده از ویلچر می‌شوند.

وضعیت تنفسی و همچنین خم شدگی احتمالی ستون فقرات باید در نظر گرفته شود. طول عمر این افراد طبیعی است.

در هر سه تیپ بیماری ژنSMN1 در هر دو کروموزوم افراد مبتلا حذف شده است. تفاوت شدت و ضعف علائم بیماری مربوط به تعداد نسخه ­های ژن SMN2 است. هر چه تعداد ژن‌هایSMN2 بیشتر باشد از شدت بیماری کاسته می­شود.
@IMDA2016

❤️عید قربان مبارک❤️
انجمن دیستروفی ایران پذیرای نذورو قربانیهای شماعزیزان میباشد
آدرس:پایینترازمیدان انقلاب،کارگر جنوبی،ک مهدیزاده،پ27،ساختمان ساحل،طبقه چهارم،واحد20
66577861
ش کارت 6221061080005350

🌹در ایام عید تا عید از غرفه هنرکده میناکاری باران با هنرمندی سرکار خانم پریسا طاهری در دومین نمایشگاه چلچراغ هنر دیدن فرمایید.🌹
@honar_minakari
@IMDA2016
@MDBOmid2016

دیگر سکوت جایز نیست! اگر قربانی خشونت خانگی هستید و نیاز به مشاوره تلفنی رایگان با وکلای خانه امن دارید، همین حالا تلفن را بردارید و زنگ بزنید.

تقدیر از 10 طرح داخلی و خارجی در هجدهمین جشنواره بین‌المللی «رویان»

همزمان با برگزاری هجدهمین جشنواره بین‌المللی تحقیقاتی رویان از پنج محقق خارجی و پنج محقق داخلی تجلیل به عمل می‌آید.

به گزارش ایسنا، هجدهمین جشنواره بین‌المللی تحقیقاتی رویان پزشکی تولید مثل-سلول‌های بنیادی ۸ تا ۱۰ شهریورماه برگزار می‌شود.

محورهای این جشنواره در حوزه تولیدمثل شامل پزشکی مبتنی بر فرد در ناباروری، غده‌های جنسی مصنوعی و زیست‌شناسی سلول‌های بنیادی، شکست در روش‌های درمانی کمک باروری، آندومتریوز، نتایج سیکل‌های ART، آنتی‌اکسیدان‌ها و باروری، حفظ باروری در بیماران سرطانی و بیوتکنولوژی جانوری است.

همچنین فناوری سلول‌های بنیادی، پزشکی بازساختی، فناوری سلول‌های پرتوان انسانی، مهندسی بافت، مدل‌سازی بیماری، پزشکی مبتنی بر فرد، سلول‌های بنیادی سرطانی و فرآورده‌های درمانی پیشرفته محورهای کنگره بین‌المللی سلول‌های بنیادی است.

بر این اساس، پروفسور "توماس براون" از کشور آلمان (برنده گروه سلول‌های بنیادی) برای پژوهش "نقش تراکم کروماتین در سلول‌های بنیادی عضلانی در میزان فعالیت این سلول‌ها"، پروفسور "ریکاردو فاد" از کشور هلند (برنده گروه پزشکی بازساختی) برای پژوهش "رژیم غذایی، التهاب و سلول‌های بنیادی: چه چیزی باعث سرطان روده می‌شود؟"، دکتر "دیوید گرینینگ" از کشور استرالیا (برنده گروه جنین‌شناسی) برای پژوهش "اگزوزوم: عاملی جدید در برهمکنش‌های مادر و جنین برای لانه‌گزینی موفق"، دکتر "کایی ناسو" از کشور ژاپن (برنده گروه ژنتیک) برای پژوهش "نقش میکرو RNAها در بروز بیماری اندومتروزیس" و دکتر "خالق خان" از کشور ژاپن (برنده گروه ناباروری زنان) برای پژوهش "آیا زنان مبتلا به اندومتریوزیس بیشتر در معرض عفونت‌های باکتریایی رحم و تخمدان هستند؟" در بخش بین‌الملل این رویداد، مورد تقدیر قرار خواهند گرفت.

همچنین در بخش برندگان داخلی جشنواره نیز از دکتر مهناز اشرفی برای پژوهش "آیا می‌توان مقدار هورمون آنتی مولرین در خون برای پیش‌بینی میزان موفقیت روش‌های کمک باروری در زنان مبتلا به سندرم تخمدان پرکیست استفاده کرد؟"، دکتر مهدی شیخ برای پژوهش "تزریق زیرجلدی عامل تحریک کننده کلونی گرانولوسیت‌ها و بهبود نتایج IVF"، دکتر حسین قنبریان برای پژوهش "RNA های کوچک غیر کدکننده و تمایز سلول‌های بنیادی جنینی به سلول‌های تپنده قلبی"، دکتر فرشته اسفندیاری برای پژوهش "تولید سلول‌های زایای جنسی از  سلول‌های بنیادی پر توان" و دکتر کامبیز گیلانی برای پژوهش "بررسی مشخصات متابولیک در مبتلایان به فقدان اسپرم غیرانسدادی: روشی جدید برای بررسی اسپرم‌زایی در مردان نابارور" تقدیر خواهد شد.

@IMDA2016

❤️دیدار امروز مدیر کمپین دوشن از رادین سه ساله و مهران هفده ساله. مهران شاگرد ممتاز میباشد ❤️
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016
کمپین دوشن
@duchennecamp

🔹شناسایی حدود 1400 بیمار دیستروفی در ایران

عضو هیات مدیره انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت: تا کنون حدود 1400 بیمار دیستروفی در کشور شناسایی شده اند که تعداد افراد ثبت شده از آمار جهانی کمتر است.

به گزارش سیناپرس به نقل ازایرنا، دیستروفی عضلانی(MD) به گروهی از اختلالات عضلانی ارثی غیر التهابی ولی پیشرونده و در عین حال بدون اختلال در سیستم اعصاب مرکزی یا محیطی گفته می شود. این بیماری، عضلات را گرفتار کرده و با تخریب فیبرهای عضله همراه است.

ندا انیسی روز یکشنبه در مراسم رونمایی دستگاه حمل بیمار در پژوهشگاه ابن سینا با اشاره به اینکه آمار دقیقی از این بیماری در کشور وجود ندارد، افزود: براساس آمار جهانی بین 30 تا 40 هزار مبتلا به این بیماری در کشور وجود دارد.
وی اظهار کرد که براثر این بیماری بافت چربی جایگزین بافت عضله می شود و فرد را دچار معلولیت جسمی و حرکتی می شود.این بیماری علاوه بر پا، دست را درگیر می کند و این افراد به مرور زمان قادر به جابجایی خود نیستند.
انیسی با اشاره به جابجایی نادرست معلولین گفت: شکستگی از جمله مشکلاتی است که برای این افراد هنگام جابجایی اتفاق می افتد.استفاده از تجهیزات مناسب علاوه بر سلامت بیماران، زمینه ارایه خدمت مناسب را فراهم می آورد.

دستگاه حمل بیمار باید جایگزین بیماربر ها در بیمارستان ها شود
رئیس دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی در این مراسم بر لزوم استفاده از دستگاه حمل بیمار در بیمارستان ها و مراکز توانبخشی تاکید کرد و گفت: در حال حاضر افرادی موظف به حمل بیمار هستند که به آنها بیماربر گفته می شود که دستگاه حمل بیمار باید جایگزین این افراد شود.
دکتر حمیدرضا خرم خورشید ادامه داد: این افراد پس از مدت کوتاهی خود دچار مشکل می شوند و باید برای جابجایی ایمن و مطمئن از اینگونه دستگاه های پیشرفته استفاده کرد.
وی یکی از مشکلات بیماران معلول را جابجایی آنان در مراکز درمانی و توانبخشی اعلام کرد و گفت: بیماران ضایعات نخاعی، فلج مغزی، MS وبیماران روانی از جمله افرادی هستند که با استفاده از ابزارهای پیشرفته باید آنان را جابجا کرد.
رئیس دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی با اشاره به استفاده از حدود 10 فناوری در حوزه سلامت گفت: البته استفاده از این فناوری‌ها به صورت کامل نیاز به اعتبارات بین بخشی دارد و قسمت عمده فناوری‌ها نیز در حوزه داروهای شیمیایی، کیت‌های تشخیصی، تجهیزات پزشکی و توانبخشی و طب سنتی است.

@IMDA2016

یکشنبه 12 شهریورماه دستگاه حمل بیمار در پژوهشگاه ابن سینا رونمایی شد.
@IMDA2016

🔹ساخت دستگاه حمل بیمار توسط محققان کشور


محققان یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان مستقر در مرکز رشد پژوهشگاه ابن‌سینا موفق به ساخت دستگاه حمل بیمار شدند.

به گزارش ایسنا، امروز صبح در پژوهشگاه ابن‌سینا از دستگاه حمل بیمار که توسط یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان مستقر در مرکز رشد سلامت پژوهشگاه ابن‌سینا طراحی و ساخته شده، رونمایی شد.

این دستگاه به منظور رفع مشکل جابجایی بیماران، افراد کم‌توان حرکتی و بیماران بیهوش طراحی شده است؛ به نحوی که برای هر یک از پرسنل این امکان را فراهم می‌کند که به تنهایی و بدون نیاز به کمک گرفتن از فرد دیگر، بیمار را در هر شرایط مکانی جابجا کرده و در موقعیت مورد نظر قرار دهد.

دستگاه‌های ساخته شده با قابلیت‌های منحصربه فرد خود قابل استفاده در بیمارستان‌ها، مراکز درمانی، مراکز توانبخشی، منازل و استخرها جهت حمل بیماران و افراد ناتوان است.

نیروی محرکه دستگاه الکتریکی بوده و کنترل دستگاه دارای انواع سیستم‌های امنیتی برای جلوگیری از بروز هرگونه مشکل است.

انرژی مورد نیاز برای حمل بیمار از باتری تعبیه شده روی خود دستگاه تامین میشود.

@IMDA2016

در لینک زیر بخوانید:
شناسایی حدود ۱۴۰۰ بیمار دیستروفی در ایران
https://goo.gl/3AfHhs
👇👇👇
@NGObehda

🖋🖋🖋پیام معاون اجتماعی وزیر بهداشت به مناسبت روز جهانی خیریه

🍏امروز، ۱۴ شهریور برابر با ۵ سپتامبر، از سوی سازمان ملل متحد، روز جهانی خیریه نام‌گذاری شده و حاکی از جایگاه ویژه مشارکت‌های اجتماعی از این نوع در زدودن چهره فقر، گرسنگی، بیماری‌ها و دیگر کم‌بودها در سراسر جهان است؛ چنان‌چه نیکوکاران و سازمان‌های خیریه، نقش و جایگاهی ویژه در تعاملات بین‌المللی و فعالیت‌های بشردوستانه دارند.
🍏🍏خیران و موسسات خیریه بزرگ و پرشماری را در جهان و ایران می‌شناسیم که با کارکرد و فعالیت‌های روشن، شفاف و ارزشمند خود، می‌توانند الگویی نیکو برای این گونه از فعالیت‌ها و مشارکت‌های اجتماعی برای افراد و گروه‌های دل‌سوز، نیک‌اندیش و داوطلب باشند.
🍏🍏🍏اميدوارم با حمايت مجلس محترم شوراي اسلامي و دولت محترم تدبیر و امید زمينه مشاركت گسترده‌تر خيران در تمامي حوزه‌ها فراهم شود.
🍏🍏🍏🍏این روز را به همه فعالان کارهای نیک و خیریه در همه سطوح و معنای موسع آن به ویژه در کشور ایران و در حوزه سلامت شادباش می‌گویم و آرزوی پیروزی و بهروزی‌شان را از درگاه خداوند بزرگ دارم.

سید محمدهادی ایازی
معاون اجتماعی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

👇👇👇
https://telegram.me/NGObehda

❤️روز جهانی انجمنهای خیریه مبارک❤️
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

🔴 به بهانه پنجم سپتامبر سالگرد مرگ مادر ترزا و #روز_جهانی_خیریه:

خواهر ترزا هیچ چیز نداشت، امّا می‌توانست کاری شروع کند.
چند تا بچه بی بضاعت پیدا کرد و در یک فضای کوچک و باز یک مدرسه راه انداخت.
نه صندلی وجود داشت، نه میزی و نه گچ و تخته‌ای، فقط بچه‌ها مشتاق یاد گرفتن بودند و راهبه‌ای مشتاق یاد دادن.

او می‌دانست که خواندن و نوشتن برای آنها مانند کلیدهایی بودند برای یک زندگی بهتر. ….

یک تکه چوب برداشت و شروع به نوشتن الفبا در گل کرد.

روز بعد بچه‌های بیشتری آمده بودند.

یک نفر یک میز کهنه به او داد، سپس یک نفر دیگر یک صندلی و یک نفر دیگر یک قفسه‌ی چوبی زهوار دررفته....

🔹برگرفته از کتاب « مادر ترزا» نوشته « شارلوت گری»

و این چنین او دنیایی را که تحویل گرفته بود، بهتر تحویل داد.
🔴چهاردهم شهریور مصادف با پنجم سپتامبر از طرف سازمان ملل به عنوان روز " خیریه" نامگذاری شده است.

روز جهانی خیریه مبارک. به امید داشتن دنیایی بهتر و زیباتر 🌹🌹🌹

#دیستروفی #انجمن_دیستروفی_ایران
کانال رسمی ما در تلگرام
@IMDA2016

🌺🌸 میلاد امام هادی علیه السّلام مبارک باد.🌸🌺

@IMDA2016