شما چندبار تلاش خواهید کرد؟

حتما ببینید و برای عزیزانتون بفرستید.

@IMDA2016

⭐️ کتابچه تشخیص و مراقبت از دیستروفی عضلانی دوشن-مترجم مهندس فرهاد بیات
سال 1390 با کمک بهزیستی و انجمن دیستروفی به چاپ رسیده و در اختیار خانواده ها قرار گرفته است. خانواده های مبتلا به دوشن که کتابچه را تا کنون دریافت نکرده اند، میتوانند برای دریافت اصل کتابچه به دفتر انجمن مراجعه نمایند و یا از طریق فایل زیر دانلود نمایند.
👇👇👇👇👇👇
@IMDA2016

کتابچه تشخیص و مراقبت از دیستروفی عضلانی دوشن

مطالعه این کتابچه به والدین بیماران دوشن توصیه میشود.

@IMDA2016

درکنار هم و با هم برای همیاری بیماران دیستروفی
با تشکر از رامبد جوان برای حمایت از بیماران و انجمن دیستروفی در صفحه اینستاگرامشان ❤️
@IMDA2016

فیلمی کوتاه که به سفارش انجمن بر روی صفحه رامبد جوان قرار گرفت.
فیلمبرداری: سهراب کویر
گوینده: خشایار رهنمون
موسیقی: امیر همتیان
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

⭐️ قابل توجه اعضای محترم تهرانی انجمن که در خصوص واکسن آنفولانزا سوال داشتند.
به استحضار میرساند انشاالله تا اخر مهرماه و یا اوایل آبانماه واکسن ها را تحویل خواهیم گرفت و برای توزیع از همین طریق اطلاع رسانی خواهیم کرد.

از آنجا که واکسن آنفولانزا بیشتر از یک ساعت نمی تواند در هوای ازاد باشد، متاسفانه برای بیماران
شهرستانی نمیتوانیم ارسال کنیم
و این عزیزان می توانند از داروخانه ها تهیه نمایند.

@IMDA2016

آفرین به همتت علیرضا جان که با تمام مشکلاتی که میدانیم و میدانی، در رشته فیزیک هسته ای تحصیل میکنی ✌
@IMDA2016
@duchennecamp

🔹 واكسيناسيون بيماران عصبي عضلاني

انجمن ديستروفي نيوزيلند در گايد لاين جديدي كه منتشر كرده است راجع به واكسيناسيون در بيماران ديستروفي توضيح داده است.
از انجايي كه اين بيماران بيشتر مستعد به عفونت هاي ريوي هستند بايد به طور سالانه واكسن انفولانزا دريافت كرده و نيز واكسيناسيون پنوموكوك را دريافت كنند، همچنين واكسن ابله مرغان را قبل از شروع كورتيكواستروئيد بزنند. هر چند واكسني كه شما دريافت مي كنيد بستگي به نوع و نحوه درمانتان دارد ولي به طور كلي بهتر است افرادي كه ايمني سالمي دارند از واكسن هاي زنده و كساني كه نقص ايمني دارند و يا كورتيكواستروئيد مي گيرند از واكسنهاي غير فعال استفاده نمايند.
همچنين توصيه شده كساني كه در تماس نزديك با اين افراد هستند نيز سالانه واكسن انفولانزا و پنوموكوك را دريافت نمايند.

مترجم: دکتر شقایق حشمت دهکردی

@IMDA2016

خواسته ما این است:"حق تحصیل برای معلولین"
چرا کودکان دیستروفی از تحصیل بازمیمانند؟
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

خواسته ما این است:"حق تحصیل برای معلولین"
چرا کودکان دیستروفی از تحصیل بازمیمانند؟
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

دوست و همیار و هنرمند عزیز
❤️جناب آقای فرهاد داوری کیا❤️
خوشحالیم که درخشش تو را در صحنه حرفه ای هنرت میبینیم. همانگونه که برای دیستروفی ها افتخار آفرینی برای کودکان اوتیسم هم توانستی افتخار بیافرینی.
نمایش "برپدر هر چی دروغگو لعنت" توانست با نقش آفرینی تو چندین جایزه بیست و نهمین جشنواره استان مازندران را ببرد و به عنوان بهترین کار و راه یابی به جشنواره فجر، صدای کودکانی باشد که شنیده نمیشوند.
دریافت جایزه بهترین بازیگر مرد مکمل را به شما تبریک گفته و برایت آرزوی موفقیتهای بیشتر را داریم.
پ.ن.: جایزه بهترین کارگردانی و نویسندگی به آقای حمیدرضا خسروی. جایزه بهترین نقش اول مرد به آقای بهراد محمدی. جایزه بهترین نقش مکمل مرد به آقای فرهاد داوری کیا. و علاوه بر اینها جایزه بهترین نقش مکمل زن. جایزه موسیقی برتر و طراحی لباس. و در نهایت بهترین کار برگزیده.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#همیار_دیستروفی
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

جایزه بهترین بازیگر مرد مکمل توسط آقای فرهاد داوری کیا در جشنواره استان مازندران
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

جایزه بهترین بازیگر مرد مکمل توسط آقای فرهاد داوری کیا در جشنواره استان مازندران
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

جایزه بهترین بازیگر مرد مکمل توسط آقای فرهاد داوری کیا در جشنواره استان مازندران
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

جایزه بهترین بازیگر مرد مکمل توسط آقای فرهاد داوری کیا در جشنواره استان مازندران
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

اول مهرنیز گذشت. یادمان نرود که کودکانی با حسرت مدرسه و کلاس و معلم گذراندند 😞
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

🔹 ارتباط کوتاه شدن تلومر با عملکرد نامناسب در دیستروفی عضلانی دوشن

محققین دانشگاه پنسیلوانیا کشفی در مورد دیستروفی عضلانی داشته اند که می تواند منجر به درمان های جدیدی برای این بیماری شود.

به گزارش بنیان به نقل از medicalxpress، در این مطالعه جدید محققین دریافته اند که سلول های بنیادی در عضلات بیماران دیستروفی عضلانی ممکن است به دلیل کوتاه شدن تلومرهایشان، توانایی شان در بازسازی عضلات را از دست بدهند. تلومرها که در انتهای کروموزوم ها قرار دارند، طی تقسیمات سلولی از کروموزوم ها محافظت می کنند و خود با هر تقسیم سلولی کوتاه تر می شوند تا جایی که در نهایت به جایی می رسند که سلول دیگر قادر به تقسیم نیست و دچار پیری می شوند. اما محققین دانشگاه پنسیلوانیا نشان داده اند که تلومرها درون سلول های بنیادی عضلانی کودکان و جوانان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن به طور غیر طبیعی کوتاه هستند. این یافته می تواند توضیح دهنده نقص عملکردی این سلول های بنیادی عضلانی در بیماران مبتلا به دیستروفی باشد. این مطالعه نشان داده است که طی بیماری دیستروفی عضلانی دوشن، سلول های بنیادی عضلانی به طور دائم خودشان را ترمیم می کنند و این بدین معنی است که تلومرهای این سلول ها با سرعت بیشتری کوتاه تر می شود. به نظر می رسد طراحی درمان هایی که مانع از دست رفتن تلومرها شود و سلول های بنیادی عضلانی را کارآمد نگه دارد می تواند پیشرفت بیماری را آهسته کند و منجر به بهبود بازسازی عضلانی در بیماران شود.

@IMDA2016

❤️یک روز خوب در کنار خانواده❤️
برنده شماره یک مسابقه عکس سلفی
علی انتظاری از نیشابور. متولد 1383
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

❤️یک روز خوب با پدر و مادر❤️
برنده شماره دو مسابقه عکس سلفی
محمدرضا احمدی از الیگودرز. متولد 1393
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016

❤️یک روز خوب با پدر❤️
برنده شماره سه مسابقه عکس سلفی
سبا مهدی فر از مشهد. متولد 1386
انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016