بازید امروز کمپین دوشن به همراه مدیرعامل انجمن از سه خانواده در حاشیه تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016

بازید امروز کمپین دوشن به همراه مدیرعامل انجمن از سه خانواده در حاشیه تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016

به نام خدا و با یاری حضرت حق و لطف شما دوستان و همراهان گرامی، اهداف تشکیل کمپین ملی SMA تحت نظر انجمن دیستروفی ایران به شرح ذیل اعلام می گردد.
@SMAsupport

1. شناسايي بيماران SMA در سراسر کشور
2. تکميل پرونده ژنتيک بيماران و تعيين تيپ SMA
3. پيگيري داروهاي جديد براي ورود به کشور و اخذ تاييديه از مراجع قانوني
4. اطلاع رساني و آموزش به خانواده ها در خصوص نگهداري صحيح بيماران
5. معرفي پزشکان و مراکز درماني معتمد انجمن
6. برگزاري همايش ها و کارگاههاي آموزشي در رابطه با SMA
7. حمايت معنوي از خانواد ها جهت تسهيل در مقابله با بيماري
8. اطلاع رساني به جامعه در خصوص بيماري SMA و تلاش براي جذب خيرين در جهت رفع نيازهاي درماني بيماران
@SMAsupport

از همه دوستان خواهشمندیم در جهت سهولت تحقق اهداف فوق از بیماران و خانواده های محترم ایشان جهت عضویت در این کانال دعوت به عمل آورید. با تشکر
@SMAsupport

💟 آقای مهندس سینا رحمانی از اعضای انجمن دیستروفی ایران دیروز به عنوان مشاور فرمانداری تاکستان در امور فرهنگی و اجتماعی معلولین منصوب گردید.
سینا که خود درگیر بیماری SMA از تیپ 2 میباشد تاکنون توانسته است با تاسیس انجمن ندای معلولین تاکستان، حقوق معلولین را مطالبه نماید.
❤️سینای عزیز ضمن عرض تبریک برایت آرزوی زندگی سراسر شاد و همراه با موفقیت را داریم❤️
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران #هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
@nedaomid

حکم انتصاب سینا رحمانی به سمت مشاور فرماندار
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@nedaomid

ابلاغ حکم مشاور از طرف آقای سیاوش طاهرخانی، فرماندار تاکستان به سینا رحمانی از اعضای انجمن دیستروفی ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@nedaomid

🌹 برگرفته از کانال دوست خوبمان سمیرا علیپور:
دوست قشنگم، تو انسان كاملي نيستي، من هم نيستم، ما سعي ميكنيم تا جايي كه ميتوانيم درست عمل كنيم اما اشتباهات و خطاهايي هم داريم.
جسمت كامل نيست و شبيه مدلها نيستي، من هم.
در بدنت آثاري از دردها باقيمانده و شكل دست و پاهايت را غير عادي كرده است. در بعضي قسمتها اثرهايي از جاي زخم و شايد بخيه ديده ميشود. هيچ وقت از بودنشان خجالت نكش. اينها نشان دهنده اين است كه تو قدرتمندانه موفق شده اي با دردهايي مبارزه كني و پيروز شوي. اينها نشان ميدهد لبخند و خنده تو از سر بي دردي نيست. تو يك انسان شجاعي.
روي صورتت چينهايي است كه نشان ميدهد آدم بي تفاوت و بي احساسي نبوده اي. خنديده اي و گريه كرده اي. عصباني يا غمگين شده اي.
وقتي كسي را دوست داري، ميتواني با تمام قلبت دوست بداري و چنين افرادي اندكند.
چه اهميت دارد اگر ديگران جسمت را مسخره كنند يا ناديده ات بگيرند يا فراموشت كنند. تو به تنهايي به اندازه تمام آدمهاي روي زمين مي ارزي.
دوست دوست داشتني ام، يادت باشد اگر تنهاترين انسان هم شدي، خودت را دوست داشته باش و به خودت ببال. به انسانهاي كم قدر اجازه نده كه گوهر گرانبهاي وجودت را با اميال پست و زودگذرشان به بازي بگيرند.
شجاع و قوي باش و در سخت ترين شرايط هم صورت زيبا و مهربانت را به لبخند مزين كن و تلاش كن بهترين خودت باشي.
#پل_رویایی
😇💪
@pole_royaee

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 بدین وسیله از کلیه عزیزانی که تا کنون عضو انجمن دیستروفی نشده اند تقاضا میشود با ارسال مدارک در انجمن عضو شوند. بدیهی است هرگونه پیگیری از مقامات دولتی در صورتی ثمربخش خواهد بود که آمار مبتلایان به دیستروفی کاملتر باشد.
جهت عضو شدن در انجمن میتوانید با شماره های زیر تماس گرفته و مدارک را جویا شوید.
شماره های تماس: 66577857 و 66577861
ساعات کار: روزهای شنبه تا چهارشنبه. از ساعت نه صبح تا سه بعد از ظهر.
@IMDA2016

💟 روز جمعه بیست و هشتم مهرماه سرکار خانم ناخدا نماینده انجمن در استان فارس به دیدار تعدادی از مبتلایان به دیستروفی رفتند و پای صحبتشان نشستند.
جدای بیان مشکلاتی از قبیل کاردرمانی، آبدرمانی و ... به بیان مشکلاتشان در خصوص رفت و آمد و شرکت در کلاسهای آموزشی پرداختند.
با سپاس فراوان از سرکار خانم ناخدا که با وجود مشکلات خودشان، با همت بلندشان برای رفع مشکلات همنوعانشان قدمی بزرگ برداشته اند.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم مریم ناخدا نماینده انجمن دیستروفی در استان فارس از خانم شهلا جعفرپور توانمند دیستروفی شیراز (اس ام ای)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم مریم ناخدا از خانم لیلا جعفرپور توانمند دیستروفی شیراز(اس ام ای)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم ناخدا از اقای امیرفرهادیان فرد توانمند دیستروفی (دوشن)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم ناخدا از اقای امیرفرهادیان فرد توانمند دیستروفی (دوشن)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید خانم ناخدا از اقای علی مشیری توانمند دیستروفی (دوشن)
@IMDA2016
@dystrophy_fars

بازدید انجمن ديستروفي از توانمندان
دیستروفی (دوشن)ايران
@IMDA2016
@dystrophy_fars

براي ارتباط با ادمين
@STar8840
@Noroozi_F

🌐كانال اخبار ستاد سمن ها

@samansetad

‍ 💟💟💟 دیستروفی عضلانی چیست؟

#دیستروفی عضلانی از بیماریهای ژنتیک بوده که در آن براثر نقص ژن عضلات بدن تحلیل رفته و منجر به معلولیت جسمی حرکتی میشود.
دیستروفی ها بیش از چهل نوع مختلف هستند و نحوه وراثت و پیشرفت بیماری در انواع آن متفاوت است. در #نوع دوشن که شایع ترین نوع است #نوع وراثت وابسته به جنس است. یعنی دختران ناقل نسلهای بعد هستند و پسران درگیر بیماری. #در نوع لیمب گردل که از نوع اتوزومال مغلوب هست اکثرا در اثر ازدواج فامیلی به نسل بعد انتقال می یابد.
#برای تشخیص اولیه فردی که دچار دیستروفی است ابتدا با مراجعه به پزشک مغز و اعصاب، و سنجش آنزیمهای درون سلولی از طریق آزمایش خون ساده و گرفتن نوار عصب و عضله میتوان تشخیص داد که دچار این بیماری هست یا نه. سپس برای تشخیص قطعی و مشخص شدن نوع آن آزمایش ژنتیک توصیه میگردد.
#در حال حاضر درمان قطعی برای دیستروفی ها وجود ندارد. ولی آبدرمانی و کاردرمانی در تمام مراحل بیماری برای کند کردن روند پیشرفت بیماری توصیه میشود. از قرصهای کمکی میتوان به دفلازاکورت، کوکیوتن و ال کارنیتین اشاره کرد که باید تحت نظر پزشک متخصص تجویز گردد. تست ریه و قلب برای بیماران حداقل سالی دو مرتبه توصیه میگردد.
سن بروز بیماری بستگی به نوع دیستروفی دارد. در بعضی انواع سن بروز دیرتر و در بعضی حتی در ماههای اول تولد قابل تشخیص است.
#در مواردی که بیمار دیستروفی در خانواده و فامیل وجود دارد بهتر است زوجهای جوان قبل از بارداری به مشاور ژنتیک مراجعه کنند و اگر احتیاج به انجام تست ژنتیک داشته باشند انجام دهند. #در دوران بارداری تا قبل از هفته هجدهم اگر جنین درگیر بیماری دیستروفی باشد به طور قانونی قابل سقط میباشد.
انجمن دیستروفی ایران پاسخگوی تمام سوالات
شما می باشد.

www.dystrophy.ir

66577857 , 66577861☎️

🆔@IMDA2016

براي ارتباط با ادمين
@STar8840
@Noroozi_F

📡كانال اخبار ستاد سمن ها

@samansetad

درودبرشماخوبان وقت همه ی شمامهربان خوش٬ بایاری خدای خوبیهاامروزدرتاریخ۳۰/۷/۹۶باحمایت وهمکاری مسوولین وبرادران دلسوزاقادکترسالاری مسوول تربیت بدنی شیرازواقامختارنورافشان مسوول استخریادگارامام توانستیم یک سانس درهفته ازاستخریادگارامام رابطوررایگان به توانمندان دیستروفی اختصاص دهیم ٬عزیزان توانمنددیستروفی که به اب درمانی نیازدارندمحبت کنندمدارکشان رابرای بنده بفرستند
به امیدسلامتی شماخوبان

خانم مریم ناخدانماینده انجمن دیستروفی استان فارس

شنبه 96/7/29
یک عدد بالابر از کمکهای نقدی همیاران توسط کمپین خریداری و به مهدی جان تحویل داده شد .
با تشکر از همیاران
@duchennecamp