💟💟💟 امروز پنجم آبان به دیدار چهار خانواده دوشنی در حاشیه شهر تهران رفتیم:
همراهان اینجانب میترا کویر مدیر کمپین دوشن، خشایار رهنمون مدیر فرهنگی هنری انجمن، علیرضا اسماعیلی و مریم صدقی از همیاران انجمن بودند.
1⃣ در روستای خادم آباد که در اطراف شهریار واقع است به دیدن علی کوچولو رفتیم. علی احتیاج به یک ویلچر دارد. هرچند که سالهاست نیاز به ویلچر دارد ولی راضی به استفاده از ویلچر نبوده. که به ما قول داد در صورت تهیه ویلچر از آن استفاده ببرد.
2⃣ در همان روستای خادم آباد به دیدن سعید نازنین رفتیم که دوست صمیمی علی و هم کلاسیش بود. سعید و علی به مدرسه نمیروند ولی با معلم رابط درس میخوانند و فقط برای امتحان در مدرسه حضور می یابند. خواهر سعید حتما باید تست ناقلی را بدهد تا در موقع ازدواج و بارداری به مشکل برنخورد. متاسفانه انجام این آزمایشها گران است و خانواده توان مالی ندارند.
3⃣ منزل سوم عضو انجمن نبودند و پدر علی معرفشان بود. هر چه تماس گرفتیم گوشی را جواب ندادند ولی پدر علی زحمت کشید و ما را به در خانه شان برد. دو تا برادر دوشنی بودند. توحید برادر بزرگتر و ابوالفضل برادر کوچکتر. توحید احتیاج به یک تخت و تشک مواج دارد. چون همیشه در حالت دراز کشیده است. اسکلت بدنش کاملا دفرمه شده و امکان نشستن برایش نیست. برادر کوچکتر ابوالفضل اصلا مدرسه نرفته است. او هم احتیاج به ویلچر دارد. یک خواهر هم دارند که باید تست ناقلی را بدهد. که باز هم انجام این آزمایش در توانشان نیست.
4⃣ از روستای خادم آباد حرکت کردیم و به روستای پیغمبر که حدود یک ساعت فاصله داشت رسیدیم. مجددا به خانه مهدی رفتیم. برایش ویلچر حمام و بسته های مواد غذایی بردیم. بوی شدید قلیان در خانه شان پیچیده بود. که باعث شد ما تذکر جدی به مادرش بدهیم...
گزارش: رامک حیدری- مدیر عامل انجمن
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
@duchennecamp
همراهان اینجانب میترا کویر مدیر کمپین دوشن، خشایار رهنمون مدیر فرهنگی هنری انجمن، علیرضا اسماعیلی و مریم صدقی از همیاران انجمن بودند.
1⃣ در روستای خادم آباد که در اطراف شهریار واقع است به دیدن علی کوچولو رفتیم. علی احتیاج به یک ویلچر دارد. هرچند که سالهاست نیاز به ویلچر دارد ولی راضی به استفاده از ویلچر نبوده. که به ما قول داد در صورت تهیه ویلچر از آن استفاده ببرد.
2⃣ در همان روستای خادم آباد به دیدن سعید نازنین رفتیم که دوست صمیمی علی و هم کلاسیش بود. سعید و علی به مدرسه نمیروند ولی با معلم رابط درس میخوانند و فقط برای امتحان در مدرسه حضور می یابند. خواهر سعید حتما باید تست ناقلی را بدهد تا در موقع ازدواج و بارداری به مشکل برنخورد. متاسفانه انجام این آزمایشها گران است و خانواده توان مالی ندارند.
3⃣ منزل سوم عضو انجمن نبودند و پدر علی معرفشان بود. هر چه تماس گرفتیم گوشی را جواب ندادند ولی پدر علی زحمت کشید و ما را به در خانه شان برد. دو تا برادر دوشنی بودند. توحید برادر بزرگتر و ابوالفضل برادر کوچکتر. توحید احتیاج به یک تخت و تشک مواج دارد. چون همیشه در حالت دراز کشیده است. اسکلت بدنش کاملا دفرمه شده و امکان نشستن برایش نیست. برادر کوچکتر ابوالفضل اصلا مدرسه نرفته است. او هم احتیاج به ویلچر دارد. یک خواهر هم دارند که باید تست ناقلی را بدهد. که باز هم انجام این آزمایش در توانشان نیست.
4⃣ از روستای خادم آباد حرکت کردیم و به روستای پیغمبر که حدود یک ساعت فاصله داشت رسیدیم. مجددا به خانه مهدی رفتیم. برایش ویلچر حمام و بسته های مواد غذایی بردیم. بوی شدید قلیان در خانه شان پیچیده بود. که باعث شد ما تذکر جدی به مادرش بدهیم...
گزارش: رامک حیدری- مدیر عامل انجمن
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
@duchennecamp
🔹انتقال غیر ویروسی CRISPR یک موفقیت محسوب می شود.
محققین از نانوذره های طلا برای انتقال CRISPR/Cas9 و تصحیح جهش های نقطه در موش مدل برای دیستروفی عضلانی دوشن استفداده کرده اند.
به گزارش بنیان به نقل از medicalnewstoday، در چند سال گذشته تکنولوژی ویرایش ژنومی CRISPR/Cas9 امیدواری های زیادی را در زمینه مطالعات تکوینی و طب بازساختی ایجاد کرده است اما روش انتقال بخش CRISPR به سلول ها یک چالش بوده است. در مطالعه ای که اخیرا صورت گرفته است محققین دانشگاه Tufts توانسته اند با موفقیت با تزریق وسیله انتقالی که آن را CRISPR/Gold نامیده اند، موتاسیون را در ژن دیستروفین مدل موشی دیستروفی عضلانی تصحیح کنند. این CRISPR/Gold حاوی پروتئین Cas9، guide RNA و DNA اهدا کننده است که همگی درون یک پوششی از طلا قرار گرفته اند. محققین براین باورند استفاده از این روش غیر ویروسی اثرات بالقوه off-targetها که ناشی از فعالیت دائم Cas9 است و زمانی اتفاق می افتد که افراد الگوی Cas9 را با استفاده از وکتور ویروسی منتقل می کنند، به حداقل می رساند.
دیستروفی عضلانی دوشن یک بیماری تخریب کننده عضلات است که ناشی از نبود یا جهش پروتئین دیستروفین است. در این مطالعه محققین نشان داده اند که دوز ساده از CRISPR/Gold سطح دیستروفین را دو هفته بعد از تزریق احیا می کند و با اصلاح جهش نقطه ای موجود در دیستروفین، این توالی در پنج درصد نسخه های ژنی دیستروفین در عضلات تزریق شده تصحیح می کند. این در حالی است که استفاده از روش پیشین CRISPR/Cas9 تنها یک درصد از نسخه های ژنی را تصحیح می کند. به طور ایده آل، تزریق این ترکیب به درون جریان خون می تواند منجر به ورود این نانوذرات به هر کدام از سلول های عضلانی شود و آن ها را تصحیح کند. این روش منجر به شگفتی فراوان محققین شده است و آن ها امیدوارند که بتوانند با گام نهادن درادامه راه هم کارایی این روش را افزایش دهند و هم این که راهی برای درمان این مشکل شایع پیدا کنند.
@IMDA2016
محققین از نانوذره های طلا برای انتقال CRISPR/Cas9 و تصحیح جهش های نقطه در موش مدل برای دیستروفی عضلانی دوشن استفداده کرده اند.
به گزارش بنیان به نقل از medicalnewstoday، در چند سال گذشته تکنولوژی ویرایش ژنومی CRISPR/Cas9 امیدواری های زیادی را در زمینه مطالعات تکوینی و طب بازساختی ایجاد کرده است اما روش انتقال بخش CRISPR به سلول ها یک چالش بوده است. در مطالعه ای که اخیرا صورت گرفته است محققین دانشگاه Tufts توانسته اند با موفقیت با تزریق وسیله انتقالی که آن را CRISPR/Gold نامیده اند، موتاسیون را در ژن دیستروفین مدل موشی دیستروفی عضلانی تصحیح کنند. این CRISPR/Gold حاوی پروتئین Cas9، guide RNA و DNA اهدا کننده است که همگی درون یک پوششی از طلا قرار گرفته اند. محققین براین باورند استفاده از این روش غیر ویروسی اثرات بالقوه off-targetها که ناشی از فعالیت دائم Cas9 است و زمانی اتفاق می افتد که افراد الگوی Cas9 را با استفاده از وکتور ویروسی منتقل می کنند، به حداقل می رساند.
دیستروفی عضلانی دوشن یک بیماری تخریب کننده عضلات است که ناشی از نبود یا جهش پروتئین دیستروفین است. در این مطالعه محققین نشان داده اند که دوز ساده از CRISPR/Gold سطح دیستروفین را دو هفته بعد از تزریق احیا می کند و با اصلاح جهش نقطه ای موجود در دیستروفین، این توالی در پنج درصد نسخه های ژنی دیستروفین در عضلات تزریق شده تصحیح می کند. این در حالی است که استفاده از روش پیشین CRISPR/Cas9 تنها یک درصد از نسخه های ژنی را تصحیح می کند. به طور ایده آل، تزریق این ترکیب به درون جریان خون می تواند منجر به ورود این نانوذرات به هر کدام از سلول های عضلانی شود و آن ها را تصحیح کند. این روش منجر به شگفتی فراوان محققین شده است و آن ها امیدوارند که بتوانند با گام نهادن درادامه راه هم کارایی این روش را افزایش دهند و هم این که راهی برای درمان این مشکل شایع پیدا کنند.
@IMDA2016
⚫️ متاسفانه با خبر شدیم ساعاتی پیش آقای دکتر علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در اثر سکته قلبی فوت کردند. روحشان شاد و راهشان ابدی 🖤🖤🖤
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
🔹سلول- ژن درمانی برای آدرنولوکودیستروفی بی خطر است
نتایج اولیه یک مطالعه حاکی از این است که سلول بنیادی-ژن درمانی برای درمان پسرانی که در مراحل اولیه آدرنولوکودیستروفی مغزی قرار دارند، بی خطر و موثر است.
به گزارش بنیان به نقل از medicalxpress، در گزارشی که محققین بیمارستان عمومی ماساچوست در بوستون در نشست سالیانه انجمن علوم اعصاب آمریکا ارائه کرده اند بیان داشته اند که در فاز دو و سه مربوط به یک مطالعه بالینی، ایمنی و کارایی تزریق سلول های CD34+ ترانسداکت شده با یک لنتی وکتور elivaldogene tavalentivec به 17 پسربچه مبتلا به آدرنولوکودیستروفی را مورد برسی قرار داده اند.
تجزیه و تحلیل های ابتدایی داده های بدست آمده طی یک دوره نظارت تقریبا 30 ماهه نشان داد که همه بیماران دارای سلول های مارک شده با ژن مورد نظر بعد از پیوند هستند و هیچ گونه شواهدی مبنی بر انکوژن بودن و فرا رشد کلونی در آن ها مشاهده نشد. همه بیماران مقادیر قابل اندازه گیری از پروتئین ALD را دارا هستند. هیچ گونه گزارشی نیز مبتنی بر مرگ ناشی از استفاده از این درمان یا بیماری پیوند علیه میزبان(GvHD) مشاهده نشد. 15 نفر از این 17 بیمار زنده بوده و عاری از هر گونه مشکلات حرکتی هستند و کمترین مشکلات بالینی را نشان داده اند. یکی از بیماران به دلیل تخریب عصبی سریع ناشی از پیشرفت بیماری مرد و در مورد بیمار دیگر نیز نتایج MRI نشان داد که پیشرفت بیماری متوقف شد و سپس فرد مورد پیوند سلول های بنیادی آلوژن قرار گرفت که به دلیل مشکلات ناشی از پیوند مرد.
علی رغم امیدوار کننده بودن نتایج اولیه؛ محققین رسیدن به قطعیت در مورد موثر بودن این روش را نیازمند گذشت زمان بیشتر و استفاده از جامعه آماری بیشتر می دانند.
@IMDA2016
نتایج اولیه یک مطالعه حاکی از این است که سلول بنیادی-ژن درمانی برای درمان پسرانی که در مراحل اولیه آدرنولوکودیستروفی مغزی قرار دارند، بی خطر و موثر است.
به گزارش بنیان به نقل از medicalxpress، در گزارشی که محققین بیمارستان عمومی ماساچوست در بوستون در نشست سالیانه انجمن علوم اعصاب آمریکا ارائه کرده اند بیان داشته اند که در فاز دو و سه مربوط به یک مطالعه بالینی، ایمنی و کارایی تزریق سلول های CD34+ ترانسداکت شده با یک لنتی وکتور elivaldogene tavalentivec به 17 پسربچه مبتلا به آدرنولوکودیستروفی را مورد برسی قرار داده اند.
تجزیه و تحلیل های ابتدایی داده های بدست آمده طی یک دوره نظارت تقریبا 30 ماهه نشان داد که همه بیماران دارای سلول های مارک شده با ژن مورد نظر بعد از پیوند هستند و هیچ گونه شواهدی مبنی بر انکوژن بودن و فرا رشد کلونی در آن ها مشاهده نشد. همه بیماران مقادیر قابل اندازه گیری از پروتئین ALD را دارا هستند. هیچ گونه گزارشی نیز مبتنی بر مرگ ناشی از استفاده از این درمان یا بیماری پیوند علیه میزبان(GvHD) مشاهده نشد. 15 نفر از این 17 بیمار زنده بوده و عاری از هر گونه مشکلات حرکتی هستند و کمترین مشکلات بالینی را نشان داده اند. یکی از بیماران به دلیل تخریب عصبی سریع ناشی از پیشرفت بیماری مرد و در مورد بیمار دیگر نیز نتایج MRI نشان داد که پیشرفت بیماری متوقف شد و سپس فرد مورد پیوند سلول های بنیادی آلوژن قرار گرفت که به دلیل مشکلات ناشی از پیوند مرد.
علی رغم امیدوار کننده بودن نتایج اولیه؛ محققین رسیدن به قطعیت در مورد موثر بودن این روش را نیازمند گذشت زمان بیشتر و استفاده از جامعه آماری بیشتر می دانند.
@IMDA2016
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
نیکفر ماند/با حکم رئیس سازمان غذا و دارو، شکوفه نیکفر در سمت دبیر شورای بررسی و تدوین داروهای ایران ابقا شد
@phanair
@phanair
Forwarded from ماجراجویان دارای معلولیت IADT.ir (Saeed Zaroori)
برنامه هزار داستان ۷ آبان شبکه نسیم ساعت ۲۳ با حضور سعید ضروری, تکرار ساعت ۷، ۱۱ و ۱۷ عصر (۸ آبان)
@stunt13 💗
@iadt_adventure
@stunt13 💗
@iadt_adventure
https://www.aparat.com/v/nLQN3
💟دوستان عزیز اگر موفق نشدید برنامه هزار داستان با حضور اقای سعید ضروری رو ببینید حتما از طریق لینک بالا اقدام نمایید.
@IMDA2016
💟دوستان عزیز اگر موفق نشدید برنامه هزار داستان با حضور اقای سعید ضروری رو ببینید حتما از طریق لینک بالا اقدام نمایید.
@IMDA2016
آپارات
حضور سعید ضروری در برنامه هزارداستان شبکه نسیم
سعید ضروری در برنامه هزارداستان از ماجراهای سفرها و برنامه های پرهیجانش می گوید،
💟 اپلیکیشن راهنمای دیستروفی طراحی شده توسط آقای میلاد زینالی لکی که وقف برادرش مهدی زینالی لکی شده است.
لطفا فایل زیر را دانلود کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
لطفا فایل زیر را دانلود کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Dystrophy-V1.0.apk
5.7 MB
💟 سپاس ویژه از آقای میلاد زینالی که با طراحی این اپلیکیشن، کمک بزرگی به اطلاع رسانی در خصوص دیستروفیها کردند.برایشان آرزوی سلامتی و شادکامی در زندگی داریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 قابل توجه دوستان عزیز
یکی از اعضای انجمن قصد فروش وسیله ای با نام ویلچر بالابر را دارد. با کمک این وسیله می توانید براحتی فرد مبتلا را از زمین بلند کنید، روی تخت و توالت فرنگی بگذارید و یا داخل ماشین بگذارید و ...
قیمت: 1500000 تومان
ساخت ایران
لطفا جهت خرید با شماره زیر تماس بگیرید.
09368702631
لطفا جهت مشاهده کارکرد دستگاه فیلم زیر را مشاهده کنید.
👇👇👇👇👇
@IMDA2016
یکی از اعضای انجمن قصد فروش وسیله ای با نام ویلچر بالابر را دارد. با کمک این وسیله می توانید براحتی فرد مبتلا را از زمین بلند کنید، روی تخت و توالت فرنگی بگذارید و یا داخل ماشین بگذارید و ...
قیمت: 1500000 تومان
ساخت ایران
لطفا جهت خرید با شماره زیر تماس بگیرید.
09368702631
لطفا جهت مشاهده کارکرد دستگاه فیلم زیر را مشاهده کنید.
👇👇👇👇👇
@IMDA2016
VID_20170807_105453.wmv
25.5 MB
فیلم کارکرد ویلچر بالابر
@IMDA2016
@IMDA2016
همان گونه که مشت بسته
قادر به دریافت هدیه نیست
اندیشه و ذهن بسته هم نمی تواند
هیچ درسی را بیاموزد...👌👌
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
قادر به دریافت هدیه نیست
اندیشه و ذهن بسته هم نمی تواند
هیچ درسی را بیاموزد...👌👌
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016