برنامه هزار داستان ۷ آبان شبکه نسیم ساعت ۲۳ با حضور سعید ضروری, تکرار ساعت ۷، ۱۱ و ۱۷ عصر (۸ آبان)
@stunt13 💗
@iadt_adventure

https://www.aparat.com/v/nLQN3


💟دوستان عزیز اگر موفق نشدید برنامه هزار داستان با حضور اقای سعید ضروری رو ببینید حتما از طریق لینک بالا اقدام نمایید.
@IMDA2016

💟 اپلیکیشن راهنمای دیستروفی طراحی شده توسط آقای میلاد زینالی لکی که وقف برادرش مهدی زینالی لکی شده است.
لطفا فایل زیر را دانلود کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 سپاس ویژه از آقای میلاد زینالی که با طراحی این اپلیکیشن، کمک بزرگی به اطلاع رسانی در خصوص دیستروفیها کردند.برایشان آرزوی سلامتی و شادکامی در زندگی داریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قابل توجه دوستان عزیز
یکی از اعضای انجمن قصد فروش وسیله ای با نام ویلچر بالابر را دارد. با کمک این وسیله می توانید براحتی فرد مبتلا را از زمین بلند کنید، روی تخت و توالت فرنگی بگذارید و یا داخل ماشین بگذارید و ...

قیمت: 1500000 تومان
ساخت ایران
لطفا جهت خرید با شماره زیر تماس بگیرید.
09368702631

لطفا جهت مشاهده کارکرد دستگاه فیلم زیر را مشاهده کنید.
👇👇👇👇👇

@IMDA2016

فیلم کارکرد ویلچر بالابر
@IMDA2016

ویلچر بالابر
@IMDA2016

همان گونه که مشت بسته
قادر به دریافت هدیه نیست
اندیشه و ذهن بسته هم نمی تواند
هیچ درسی را بیاموزد...👌👌
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 ماموریتی که شرکت سارپتا قصد انجام سریع آنرا دارد:
برگرفته از سایت انجمن دیستروفی امریکا
مترجم: لادن سید کنعانی

منتشر شده در 4 اکتبر،2017

مصاحبه ­ای با Douglas Ingram، بنیان­گذار شرکت سارپتا

ارائه یک شیوه درمانی پرش اگزونی (اگزوندیس 51 یا Eteplirsen) که با آزمایش­های کلینیکال برای دیستروفی عضلانی Duchenne یا DMD تأیید شده ­است، به راحتی برای قرارگیری شرکت Sarepta Therapeutics در زمره شرکت­های ارائه­ دهنده این نوع شیوه درمانی کفایت می­کند. 

اما ایده روش­های درمانی کنونی پرش اگزونی به عنوان آخرین و بهترین روش DMD دورتر از آنچه شرکت Sarepta به عنوان هدف خود در نظر دارد، نیست. در حقیقت، اگزوندیس 51 احتمالاً نقطه آغازین از مسیر این شرکت در ارائه خدمات درمانی برای همه بیماران Duchenne می­باشد و این مسیر با روند سریعی طی می­شود.

بر طبق گفته Doug Ingram، که از ماه جولای ریاست شرکت Sarepta را بر عهده گرفته ­است، همکاری این شرکت با سه برنامه توسعه ژن درمانی متفاوت و ارائه فناوری پرش اگزونی پیشرفته و مدرن، دورنمای واضح و روشنی از هدف این شرکت را معین می­سازد.

او در مصاحبه ­ای با Muscular Dystrophy News بیان داشت: "هدف اصلی ما، قبل از هر چیز دیگری، ارائه هر چه بیشتر خدمات درمانی به بیشترین تعداد ممکن از کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن است."
💟 مابقی گزارش را از سایت انجمن دیستروفی ایران به آدرس زیر مطالعه نمایید.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016


http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/955-مأموریتی-که-sarepta-قصد-انجام-سریع-آن-را-دارد

♦️هوای تهران از مرز بسیار ناسالم هم گذشت/ از خانه‌های خود خارج نشوید
@IMDA2016

💟 کیان عزیزمان در آستانه 12 سالگی. تولدت مبارک. انشالله جشن سلامتیت رو بگیریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 کیان عزیزمان از شهرستان لنگرود در روز تولد 11 سالگیش برای بچه های دوشن پیامی داره:
❤️کیان میگه من قوی هستم، تلاش میکنم، ورزش میکنم، درس میخونم که به همه بچه های مثل خودم کمک کنم، پس شما هم قوی باشید.❤️
تولدت مبارک کیان جان. انشالله همیشه همین قدر قوی بمونی و تا سال آینده جشن سلامتیت رو بگیریم. آمین
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016

💟مرکز آمبولانس و امداد آریانا کوثر با کادری مجرب و دارای آمبولانسهای کددار 77971050- 51
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی در استان تهران:
طبق قرارداد منعقده انجمن با مرکز آمبولانس و امداد آریانا کوثر از تاریخ دهم آبان ماه 96 به مدت یکسال، آمبولانسهای کددار آی سی یو و سی سی یو دار به صورت رایگان در اختیار اعضای محترم برای انتقال به بیمارستانهای سطح شهر تهران می باشد. اعضای محترم در سطح استان تهران میتوانند در مواقع ضروری با شماره های زیر تماس گرفته و تقاضای آمبولانس کددار نمایند. ضمنا ارائه کارت عضویت انجمن برای استفاده از این خدمات الزامی می باشد.
مرکز آمبولانس و امداد آریانا کوثر
77971050-51
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016

در شرایط آلودگی هوا، بیرون از منزل نروید.
بیماران دیستروفی در شرایط حساس جسمی قرار دارند.

@IMDA2016

13 آبان روز دانش آموز گرامی باد.
باشد كه با مهرباني جهاني بسازيم كه ديگر هيچ دانش آموز با استعدادي به دليل مشكلات مالي از تحصيل و تلاش باز نماند.

021-42510
www.childf.org

با تشکر از جناب دکتر عابدی نماینده مردم شریف اصفهان که برای اولین بار امید رو در دل خانواده های بیماران SMA زنده کردن

http://yon.ir/tLHu2

بسمه تعالی
انجمن فرهنگی، ورزشی و گردشگری معلولان پارس بواسطه پیشینه طولانی در عرصه گردشگری معلولان (پاراتوریسم) و ورزش همگانی با همکاری شهرداری منطقه 12 تهران ، بمنظور توانمندسازی معلولان در حرفه های مختلف در نظر دارد بانک اطلاعات معلولان صاحبان محصولات تولیدی ( هنرمندان - صنعت گران – دوزندگان – کارآفرین ها ) را تکمیل نمایند و در زمان مقتضی با برگزاری نمایشگا ه ها ، بازارچه ها و غیره این توانایی های بالقوه را به نمایش بگذارند .
معلولان و جانبازان عزیزعلاقمندان ، می توانند طی تکمیل فرم در لینک زیر مراحل ثبت نام را انجام دهند.
@Qoraei
—------------------------------------------------------
👇👇👇
https://goo.gl/forms/WE8GW36tjlMaJUjm1


...

💟 بنام یکتا
متن زیر دعای یکی از بزرگترین قدیسان مسیحی است که امیر محسنی از اعضای دوشنی انجمن ترجمه کرده است. از ایشان نهایت سپاس را داریم و برایش آرزوی سلامتی و شادی میکنیم.

❤️ خداوندا ، وسیله آرامش را برای ما مهیا بفرما
جایی که تنفر وجود دارد ، بگذار عشق را بذرافشانی کنم
جایی که زخم است ، بخشش را
جایی که شک است ، ایمان را
جایی که ناامیدی است ، امید را
جایی که ظلمت است ، نور را
جایی که غم است ، شادی را
پروردگارا
به من قدرتی اعطا کن
که برای مورد همدردی قرار گرفتن
به دنبال تسلی نباشم
برای فهمیده شدن
به دنبال فهماندن نباشم
برای دوست داشته شدن
دنبال عشق نباشم
در هدیه ای که می گیریم
در بخششی که
انجام دادیم
در مرگی که
دوباره در زندگی ابدی متولد می شویم
آمین
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016