انالله وانا الیه راجعون
⚫ درگذشت عزیزان هم وطن دراثر وقوع زلزله شامگاه یکشنبه(۹۶/۸/۲۱)را تسلیت عرض نموده وبرای بازماندگان صبروشکیبایی مسئلت مینماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🌹نداى اميد🌹
در ساعات گذشته تعدادی دیگر به شمار افراد دارای معلولیت ایران اضافه شدند. معلولیت به همین سادگی اتفاق می افتد: زلزله، تصادف، سالمندی، بیماری و انواع سوانح. وقتی از حقوق معلولیت دفاع میکنیم، از حقوق خودمان هم که هنوز معلول نشده ایم، دفاع می کنیم.

#ازماست_كه_برماست

♿️ @nedaomid

💟 جلسه بررسی راهکارهای ارائه خدمت به زلزله زدگان توسط سازمان های مردم نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور دکتر جمالی در تاریخ 23 آبان ماه تشکیل گردید.
در این جلسه سرکار خانم کویر به عنوان نماینده انجمن حضور یافتند.

📌در ابتدای جلسه دکتر جمالی در سخنان کوتاهی درخصوص دستور جلسه سخن گفت.
📌وی گفت در این جلسه تصمیم می گیریم که چگونه می توانیم به سرعت درخصوص آسیب های اجتماعی به مردم مناطق زلزله زده کمک کنیم.
📌در ادامه دکتر چراغچی گفت در مناطق زلزله زده کمک ها بایستی ساماندهی شده باشد و سازمان ها نباید به صورت بلاتکلیف عمل کنند.
📌در جلسه پیشنهاد شد که سازمان های مردم نهاد سلامت در مناطق زلزله زده ستاد تشکیل دهند.
📌دکتر جمالی گفت قرار شده که کمک های معاونت اجتماعی به مناطق زلزله زده تنها به صورت نقدی باشد.
📌همچنین در این جلسه مطرح شد که بزرگ ترین نیاز مردم زلزله زده محل سکونت و سرپناه است.
📌در ادامه نماینده انجمن اتیسم گفت در مناطق زلزله زده نماینده ای داریم که نیازهای فوری را به ما اعلام می کند.
📌سپس نماینده انجمن اتیسم درخصوص اقدامات انجام شده تا اکنون جهت بیماری اتیسم، در مناطق زلزله زده، گزارشی ارائه کرد.
📌در ادامه نماینده انجمن محک گفت طبق بررسی هایی که انجام شد مشخص شد که در منطقه 22 بیمار سرطانی موجود است و اعلام آمادگی کرد که جهت رفع نیازهای واقعی در این خصوص در منطقه کمک کند.
📌همچنین دکتر چراغچی گفت احتمال وجود بیماری وبا در مناطق زلزله زده موجود است که در این خصوص اقداماتی در حال انجام است.
📌در ادامه مطرح شد که ما در کشور مشکل منابع مالی نداریم و در این مواقع بزرگ ترین مشکل ما مشکلات مدیریتی است.
📌در ادامه مطرح شد که ما در کشور مشکل منابع مالی نداریم و در این مواقع بزرگ ترین مشکل ما مشکلات مدیریتی است.
📌در ادامه پیشنهاد شد که یکی از ان جی او ها به عنوان مرکز اطلاع گیری و اطلاع دهی، درخصوص مناطق زلزله زده، انتخاب شود.
📌در ادامه قرار شد 5 نفر داوطلب از 5 انجمن به منطقه زلزله زده اعزام شوند.
📌در ادامه جلسه نمایندگان انجمن ها و سمن های مختلف درخصوص کمک به مناطق زلزله زده اعلام آمادگی کردند.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA201
@NGObehda

نشست بررسی راه‌کارهای ارایه خدمت به زلزله‌زدگان از سوی سازمان‌های مردم‌نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016
@NGObehda

نشست بررسی راه‌کارهای ارایه خدمت به زلزله‌زدگان از سوی سازمان‌های مردم‌نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016
@NGObehda

نشست بررسی راه‌کارهای ارایه خدمت به زلزله‌زدگان از سوی سازمان‌های مردم‌نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016
@NGObehda

نشست بررسی راه‌کارهای ارایه خدمت به زلزله‌زدگان از سوی سازمان‌های مردم‌نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016
@NGObehda

💟 قابل توجه اعضای محترم تهرانی انجمن:
واکسن آنفولانزا رسید.
لطفا جهت دریافت واکسن با ظرف یخ و کارت انجمن تشریف بیاورید.

از آنجا که واکسن آنفولانزا بیشتر از یک ساعت نمی تواند در هوای ازاد باشد، متاسفانه برای بیماران
شهرستانی نمیتوانیم ارسال کنیم
و این عزیزان می توانند از داروخانه ها تهیه نمایند.
ساعت کار: شنبه تا چهارشنبه 10 صبح الی 3 بعدازظهر
ضمنا یکشنبه 28 آبان تعطیل می باشد.

@IMDA2016

اعضا محترم انجمن دیستروفی ایران
با سلام و احترام
پیرو سیاستهای کلان٬ انجمن استان فارس در نظر دارد مبنی بر حداکثر استفاده و بهره برداری از توانمندی اعضا محترم و ایجاد اشتغال دراینده، ابتدا نسبت به شناسایی ظرفیتها و تخصصهای اعضا اقدام نماید لذا در صورت تمایل لطفا نسبت به ارسال اطلاعات بر اساس موارد ذیل اقدام لازم مبذول فرمائید

نام و نام خانوادگی :
روز و سال تولد :
شماره ملی :

آخرین مدرک تحصیلی :
گرایش تحصیلی :
سال اخذ مدرک :

نوع تخصص در اجرا :
میزان سابقه :
میزان تسلط به کامپیوتر :
میزان تسلط زبان خارجه با ذکر زبان :

با احترام - مریم ناخدا ۰۹۰۲۶۷۷۱۰۸۱
نماینده انجمن استان فارس

🔴هنوز هیچ شرکتی داوطلب واردات اسپینرازا نشده

◀️شکوفه نیکفر دبیر شورای بررسی و تدوین داروهای ایران:

🔹در مورد داروی اسپینرازا، هنوز هیچ شرکتی اعلام آمادگی نکرده که می‌تواند آن‌را فراهم کند و هر زمان که شرکتی اعلام آمادگی برای واردات این دارو داشته باشد، فایل پرونده خوانده می‌شود.

🔹این دارو در سال اول ۴ میلیارد تومان هزینه دارد و سالانه ۲ میلیارد تومان هزینه نگهداری بیمار با این دارو است.

🔹به‌رغم آمادگی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای بررسی اثربخشی این دارو اما هنوز داوطلب نداشته‌ایم.

🔹در چنین شرایطی به بیمار توصیه می‌شود می‌تواند از هر راهی دارو را تهیه کند و ما تسهیلات ورود آن را فراهم می‌کنیم.

🔹داروی اسپینرازا یک داروی جدید است که در سال ۲۰۱۶ به تایید FDA رسیده و هنوز بر سر اثربخشی آن اختلاف‌نظر وجود دارد.

www.phana.ir/fa/doc/news/10453
@phanair

💟گروه موسيقي دانوش. ٢ و ٣ آذر. تالار رودكي. فروش بليط از روز شنبه ٢٧ آبان در ايران كنسرت
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 گروه موسیقی دانوش با سرپرستی و نوازندگی امیر همتیان روزهای دوم و سوم آذرماه در تالار رودکی بر روی صحنه می رود. عواید حاصل از فروش بلیط به نفع انجمن دیستروفی ایران میباشد.
بلیط این کنسرت از روز شنبه 27 آبان در سایت ایران کنسرت قابل خریداری میباشد.
بار دیگر امیر عزیزمان با نوازندگی سنتور صدای رسای مبتلایان به جامعه خواهد بود. ضمن عرض تشکر و آرزوی موفقیت بیشتر برایش از اساتید محترم که توانستند با تعالیم خود ایشان را به این درجه از هنر موسیقی برسانند کمال تشکر را داریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟اجرای گروه موسیقی دانوش در روزهای 2 و 3 آذر به نفع انجمن دیستروفی ایران. فروش بلیط در سایت ایران کنسرت.
@IMDA2016

🎶🎵🎶🎵🎶🎵🎶🎵🎶🎵🎶🎵
💟اجرای کنسرتی با نت‌های همیاری💟
💟به گزارش روابط عمومی و امور بین الملل بنیاد رودکی، گروه موسيقي دانوش به سرپرستي اميرحسين طريقت و اميرهمتيان و به خوانندگي حميدرضا محمد يوسفي در تاريخ ٢ و ٣ آذر ساعت ٢٠ در تالار رودكي بروي صحنه خواهد رفت.
گروه دانوش به همّت امیر حسین طریقت در سال 1393 پایه گذاری شده و نوازنده و آهنگ‌ساز اصلی آن، نوجوان هنرمند معلول امیر همّتیان است.
امیر همّتیان مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی (تحلیل عضلانی پیش رونده است) و به دلیل این بیماری ژنتیک تنها قادر به حرکت دست‌های خود از ناحیۀ مچ است، امّا مغلوب این بیماری نشده است و به نوازندگی سنتور و آهنگ‌سازی پرداخته.
امیر حسین طریقت سرپرست و رهبر این گروه، که خود تنها سفیر بیماری دیستروفی است با سرپرستی و رهبری گروه موسیقی دانوش و ارکستر بزرگ داتا همواره سعی نموده است تا به رسالت خود عمل نموده و این بیماری را شناسانیده و به کمک بیماران بشتابد.
کنسرت گروه موسیقی دانوش به صورت کاملاً خیریه برگزار خواهد شد و کلیۀ عواید آن صرف بیماران مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی می‌گردد. در این کنسرت قطعات بت چین، گیسو، موج خروشان (به آهنگ سازی امیر همتّیان) تو ای پری کجایی، آرام دل (به آهنگ سازی امیر همتّیان) بیداد زمان، کوی جانان (به آهنگ سازی امیر همتّیان)، خوشه چین و نوک مژگان نواخته خواهد شد.
در این گروه، امیر همتّیان، سنتور - رضا طریقت، کمانچه - شهریار پاوندی، تار - نرگس مختاری، عود - گلناز صفر نژاد، سه تار - کی آرش صالحی، تنبک و کیوان اوچی، دف را خواهند نواخت، همچنین یلدا اصلانی هم‌خوان و خواننده حمید رضا محمّد یوسفی خواهند بود.
آموزشگاه‌های موسیقی طریقت و شرکت نوین زعفران نیز حامی این کنسرت هستند.
انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران شما را به دیدن این کنسرت دعوت می‌نماید.
علاقه مندان جهت تهیه بلیت می توانند به سایت ایران کنسرت مراجعه کنند .
انتهای پیام/
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016 


 http://www.bonyadroudaki.com/%D8%AE%D8%A8%D8%B1%D9%87%D8%A7/fa-IR/3588/%D8%A7%D8%AC%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%DA%A9%D9%86%D8%B3%D8%B1%D8%AA%DB%8C-%D8%A8%D8%A7-%D9%86%D8%AA%E2%80%8C%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%87%D9%85%DB%8C%D8%A7%D8%B1%DB%8C?lang=fa-IR

✅ به کانال انجمن دیستروفی امید اصفهان بپیوندید.
سرکار خانم سراج نماینده انجمن دیستروفی امید می باشند.
@MDOmid2016

💟مراسم عروسی دو توانیاب جسمی در آسایشگاه فیاض بخش خراسان، بزرگترین آسایشگاه خاورمیانه. به سبک سنتی خراسانی. برایشان آرزوی خوشبختی میکنیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@duchennecamp

💟 تکه ای از اجرای گروه دانوش. امشب در تالار رودکی.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@amirhosseintarighat

💟 گزارش بازدید رییس کمپین دوشن از اعضای دوشنی در استانهای سمنان و خراسان:

✅ در استان سمنان از پنج نفر مبتلا به دوشن بازدید شد که یک نفر در شهر سمنان، یک نفر در مهدی شهر سمنان و سه نفر در روستای کلات خیج شاهرود بودند.

✅ در استان خراسان از 11 نفر مبتلا به دوشن بازدید شد. یک نفر از سبزوار، یک نفر در خسروجرد، سه نفر در نیشابور و شش نفر در شهر مقدس مشهد بودند.
در این سفر کل احتیاجات بیماران بررسی گردید و در کانال کمپین اطلاع رسانی گردید تا با معرفی خیرین مشکلاتشان مرتفع گردد.

✅ در شهر مقدس مشهد از مرکز نگهداری و بیمارستان فیاض بخش که بزرگترین مرکز در کل خاورمیانه است بازدید به عمل آمد. و طی توافق انجام شده با مدیر مجموعه مقرر گردید تا اسامی دیستروفی های تحت پوشش آنجا که حدود 50 نفر می باشند جمع آوری و به انجمن دیستروفی ایران ارائه گردد.

این بازدیدها به مدت یک هفته انجام گردید.
بدین وسیله از زحمات سرکار خانم میترا کویر رییس کمپین و خانواده محترمشان که در مدت یک هفته توانستند در این دو استان پهناور به دیدار خانواده ها بروند نهایت تشکر و امتنان را داریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟بازدید شهر به شهر کمپین دوشن از مبتلایان دو استان سمنان و خراسان
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟بازدید شهر به شهر کمپین دوشن از مبتلایان دو استان سمنان و خراسان
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp