انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
💟اولین کارگاه آموزشی دیستروفی عضلانی در شیراز:


✅در روز شنبه هجده آذرماه اولین کارگاه آموزشی دیستروفی عضلانی با تلاوت آیاتی از قرآن مجید و پخش سرود جمهوری اسلامی شروع شد.


✅در ابتدا آقای آزرمی مدیر بهزیستی شهرستان شیراز ضمن شادباش و خیرمقدم به مسئولین، اساتید فرهیخته، مددکاران و مددجویان گرامی و مسئول برگزاری این همایش در خصوص اهمیت این کارگاه و تداوم برگزاری چنین کارگاههایی پرداختند.


✅پس از پخش کلیپهایی در خصوص آشنایی با بیماری دیستروفی سرکار خانم دکتر اینانلو متخصص مغز و اعصاب برای سخنرانی به جایگاه رفتند و درخصوص بیماری دیستروفی، انواع آن، نوعهای متداول دوشن، بکر و ...، لزوم چک آپ دوره ای ریه و قلب و در صورت نیاز استفاده از دستگاههای تنفسی، بهترین راههای کنترل پیشرفت بیماری و ... پرداختند.


✅در ادامه جناب آقای دکتر فردایی متخصص ژنتیک به بیان مطالبی در مورد علایم و عوارض بیماری از دید ژنتیک، نحوه وراثت و انتقال به نسل بعد، لزوم مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری و امکان تشخیص جنین و بحث پیشگیری پرداختند.


✅پس از پذیرایی از مهمانان، سرکار خانم بازی پور کاردرمانگر به نمایندگی از دکتر درخشان راد، در خصوص نحوه کاردرمانی، لزوم استمرار کاردرمانی و فیزیوتراپی و لزوم آب درمانی در کنار کاردرمانی و نمونه های کند شدن پیشرفت بیماری با انجام کاردرمانی پرداختند.


✅در انتهای این مراسم به رسم یادبود به تعدادی از اساتید این کارگاه لوح تقدیری از طرف نماینده انجمن دیستروفی ایران سرکار خانم ناخدا توسط جناب آقای گودرزی معاون توانبخشی استان فارس اهدا گردید.


✅صمیمانه از همکاری آقایان حمید گودرزی معاون توانبخشی استان، حمید آزرمی مدیر بهزیستی شیراز، آقای لک زاده رییس مجتمع گلریز شیراز، آقای دکتر فرهادی مدیر سازمانهای مردم نهاد دانشگاه علوم پزشکی شیراز، سرکار خانم دکتر سرور اینانلو، جناب آقای دکتر فردایی و سرکار خانم بازی پور مدرسین کارگاه، سرکار خانم جشنی زاده و جناب آقای عبدی مجریان توانمند برنامه، شرکت اتوبوسرانی، سازمان تربیت بدنی، شورای شهر شیراز شهرداری منطقه 7 و حوزه هنری شیراز که ما را در برگزاری هر چه بهتر این همایش یاری نمودند کمال تشکر و قدردانی را مینماییم.

#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
#دیستروفی_استان_فارس
@IMDA2016
@dystrophy_fars
💟اولین کارگاه آموزشی دیستروفی عضلانی برای کادر پزشکی و مددکاران بهزیستی استان فارس
#دیستروفی_استان_فارس
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@dystrophy_fars
💟اولین کارگاه آموزشی دیستروفی عضلانی برای کادر پزشکی و مددکاران بهزیستی استان فارس
#دیستروفی_استان_فارس
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@dystrophy_fars
💟اولین کارگاه آموزشی دیستروفی عضلانی برای کادر پزشکی و مددکاران بهزیستی استان فارس
#دیستروفی_استان_فارس
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@dystrophy_fars
💟اولین کارگاه آموزشی دیستروفی عضلانی برای کادر پزشکی و مددکاران بهزیستی استان فارس
#دیستروفی_استان_فارس
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@dystrophy_fars
💟اولین کارگاه آموزشی دیستروفی عضلانی برای کادر پزشکی و مددکاران بهزیستی استان فارس
#دیستروفی_استان_فارس
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@dystrophy_fars
💟اولین کارگاه آموزشی دیستروفی عضلانی برای کادر پزشکی و مددکاران بهزیستی استان فارس
#دیستروفی_استان_فارس
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@dystrophy_fars
💟اولین کارگاه آموزشی دیستروفی عضلانی برای کادر پزشکی و مددکاران بهزیستی استان فارس
#دیستروفی_استان_فارس
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@dystrophy_fars
💟خانم دکتر اینانلو و آقای دکتر فردایی مدرسین اولین کارگاه آموزشی
#دیستروفی_استان_فارس
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@dystrophy_fars
انجمن دیستروفی ایران
💟اطلاعیه مهم در خصوص بیماران SMA زیر 6 ماه پيرو تفاهم نامه ای که آقای دکتر زمانی با تيم نورولوژي تركيه بعمل آورده اند، بيماران SMA تیپ يك كه زير ٦ ماه می باشند جهت شركت در پروژه آتش و ماهي (Firefish) شركت روش، ميتوانند برای دريافت معرفي نامه در اسرع وقت…
طی اطلاعیه قبلی، کلیه عزیزانی که مایل به شرکت در طرح آتش ماهی میباشند باید تنها از طریق ثبت نام در انجمن اقدام نمایند. بدیهی است تماس تلفنی مستقیم با مطب دکتر زمانی نتایجی را به همراه نخواهد داشت. با سپاس از همکاری شما.

شماره های تماس با انجمن
66577857- 66577861
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@SMAsupport
@IMDA2016
💟اصلاح ژن "کریسپر" بدون استفاده از قیچی


✅پژوهشگران آمریکایی در پژوهش اخیرشان، به فناوری جدیدی در اصلاح ژن دست یافتند که در آن از قیچی استفاده نمی‌شود.

به گزارش ایسنا و به نقل از تک‌ تایمز، ابزار اصلاح ژن موسوم به کریسپر Cas9 به دانشمندان کمک می‌کندDNA را موثرتر و دقیق‌تر از ابزارهای پیشین اصلاح کنند. این فناوری با توانایی برش و چسباندن DNAامکان درمان بسیاری از بیماری‌ها را در آینده فراهم می‌کند.

متاسفانه، کریسپرهمیشه مطابق انتظار دانشمندان کار نمی‌کند. گاهی اوقات، استفاده از ابزار برش ژن موجب عوارض ناخواسته می‌شود؛ یعنی برای دانشمندانی که اصلاح ژن را در انسان انجام می‌دهند، ممکن است جهش‌های ایجاد شده موجب شرایطی مانند تومور شود.

✅تغییر رفتار ژن

امروزه، دانشمندان یک راه حل احتمالی را معرفی کرده‌اند. ممکن است محققان برای تغییر رفتار ژن‌ها مجبور به اصلاح آنها نباشند. محققان موسسه آمریکایی "سالک" (Salk) اعلام کرده‌اند امکان تغییر بیان ژن‌ها، بدون تغییر ژنوم وجود دارد.

در آزمایشاتی که روی موش‌های زنده انجام شد، محققان از کریسپر برای فعال ساختن ژن‌های مفید در حیوانات مبتلا به دیابت نوع یک، جراحت کلیه‌ای حاد و دیستروفی عضلانی، با موفقیت استفاده کردند. در بیش از 50 درصد از حیواناتی که با کریسپر تحت درمان قرار گرفته بودند، بهبودی دیده شد.

✅روش کریسپر بدون قیچی

به جای استفاده از کریسپر Cas9 در جدا کردن رشته‌های DNA برای برداشتن ژن‌ها یا قرار دادن ژن‌های جدید، "ایچساین کای لیائو" (Hsin-Kai Liao)، محقق این پژوهش و همکارانش، از کریسپر به عنوان سوئیچی برای فعال کردن و فعال نکردن ژن‌ها استفاده کردند.

این محققان توضیح دادند که عملکرد راهنمای سیستم کریسپر هنوز وجود دارد اما بدون قیچی است. این فرآیند جدید از سوئیچ‌های مولکولی برای فعال و غیرفعال کردن ژن‌های خاص استفاده می‌کند.

پژوهشگران ترکیبات اپی‌ژنوم شیمیایی که نوع کار را برای ژن تعیین می‌کند، اصلاح کردند؛ بنابراین کنترل رفتار ژن‌ها بدون اصلاح مستقیم DNA ممکن است. پژوهشگران قادر خواهند بود که این کار را با استفاده از شکل مرده پروتئین Cas9 انجام دهند. آنزیمCas9، برش را انجام می‌دهد اما نوع مرده آن قادر به انجام این کار نیست.

پژوهش‌های پیشین نشان داده است که کریسپر می‌تواند حالت ژن‌ها را در سلول تغییر دهد اما این پژوهش جدید نشان می‌دهد که برای اولین بار، به‌کارگیری این روش در حیوانات موفقیت‌آمیز بوده است. محققان گفتند که نتایج این آزمایش نشان می‌دهد که آنها به درمان انسان، یک قدم نزدیکتر شده‌اند.

محققان در مقاله خود اعلام کردند: نتایج نشان می‌دهد که فعال‌سازی ژن با روش کریسپر Cas9 در ارگانیسم‌های زنده قابل دسترسی است و به فنوتیپ‌های قابل اندازه‌گیری و بهبودی نشانه‌های بیماری منجر می‌شود. این پژوهش، راه‌های جدیدی برای توسعه "درمان‌های وراژنیک" هدفمند برای بیماری‌های انسانی ایجاد می‌کند.

نتایج این پژوهش، در مجله علمی "Cell" به چاپ رسید.

منبع خبر: سایت ایسنا
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟گزارشی از وضعیت یکی از بیماران دوشنی در منطقه زلزله زده استان کرمانشاه:
✅طبق گزارشاتی که از گروه امداد و نجات واصل نمودم یکی از مبتلایان به دوشن به نام پیمان که 21 ساله، دانشجو و از روستای تازه آباد است در چادر زندگی میکند. از آنجا که از اعضای انجمن نبوده از وضعیتش تا گزارش واصله بی خبر بودیم. به محض دریافت گزارش نماینده انجمن در استان کرمانشاه را به ثلاث باباجانی فرستادم تا از نزدیک شرایطش را گزارش کند.
✅ متاسفانه پدر خانواده سالها پیش خانواده را ترک گفته و مادر مسئولیت پنج فرزند را برعهده دارد که بزرگترین فرزند پیمان می باشد. بر اثر زلزله خانه شان کامل تخریب شده و اکنون شش نفر با هم در چادر زندگی میکنند. برادر پیمان به دلیل وزن زیادی که پیمان دارد قادر به جابجا نمودن آن نیست و در مدت این یک ماه نتوانسته از چادر بیرون بیاید. حتی نتوانسته حمام کند.
✅ احتیاجات ضروری پیمان به شرح زیر می باشد:
1. یک عدد کانکس بزرگ که تجهیزات لازم برای معلولین نیز در آن جا بگیرد.
2. بالابر برقی
3. ویلچر حمام
4. تخت بیمارستانی
کلیه عزیزانی که میتوانند در تهیه این اقلام ما را یاری کنند لطفا کمکهای نقدیشان را به حساب کمپین دوشن به شماره زیر واریز نموده و سپس فیش واریزی را برای خانم میترا کویر مدیر کمپین دوشن ارسال کنند.
شماره کارت
5859 8370 0021 7147
شماره حساب
50795853
بانک تجارت به نام انجمن دیستروفی ایران
باتشکر🙏
رامک حیدری- مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران

میترا کویر
09197566342
#کمپین_دوشن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@duchennecamp
💟وضعیت معیشتی پیمان جان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن از روستای تازه آباد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟وضعیت معیشتی پیمان جان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن از روستای تازه آباد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016
💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
معلولیت محدودیت نیست.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟معلولیت محدودیت نیست:
اولین سمینار روانشناسی مختص والدین
"ایجاد انگیزه برای تبدیل محدودیت به فرصتها در زندگی"

✅با سخنرانی جناب آقای دکتر علی منصوری

✅29 آذر از ساعت 14 الی 16
سبلان شمالی، خیابان محسن آزادی، حیابان مطلب نژاد، پلاک 87، سرای محله سبلان، طبقه پنجم.

✅سمینار مختص والدین می باشد. لطفا جهت ثبت نام برای شرکت در سمینار با دفتر انجمن تماس بگیرید:
66577857-66577861
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
🔴۴۱۶۵۱؛ خط ویژه پاسخگویی به سوالات دارویی بیماران
 
🔹خط تلفن ویژه اطلاعات دارویی داروخانه‌های مرکزی و فوق ‌تخصصی (تک‌نسخه‌ای) هلال‌احمر به‌منظور اطلاع‌رسانی به‌‌روز و پاسخگویی به بیماران و مراجعان به این داروخانه‌ها و همچنین تکریم و رفاه آنان با شماره ۴۱۶۵۱ راه‌اندازی شد.

www.phana.ir/fa/doc/news/11193
@phanair
💟 دفتر انجمن دیستروفی ایران در ایرانشهر افتتاح شد.
امروز 27 آذرماه دفتر انجمن دیستروفی در ایرانشهر با همت و مدیریت آقای دکتر عفت نژاد متخصص نورولوژی در سرای سمنهای سلامت مکران افتتاح گردید.
طبق پیگیریهای به عمل آمده از جانب آقای دکتر تمام خانه های بهداشت روستاها موظف شده اند تا موارد مشکوک به دیستروفی را جهت انجام آزمایشات تشخیصی به آقای دکتر عفت نژاد ارجاع دهند.
طبق توافق به عمل آمده با دانشگاه علوم پزشکی انجام آزمایشات خون و نوار عصب عضله آنها به صورت رایگان صورت میپذیرد.
بدین وسیله از زحمات جناب دکتر عفت نژاد نهایت قدردانی را نموده و برایشان آرزوی موفقیت در این راه را داریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟 دفتر انجمن دیستروفی ایران در سرای سمنهای سلامت مکران در شهرستان ایرانشهر افتتاح شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016