انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
💟گزارشی از وضعیت یکی از بیماران دوشنی در منطقه زلزله زده استان کرمانشاه:
✅طبق گزارشاتی که از گروه امداد و نجات واصل نمودم یکی از مبتلایان به دوشن به نام پیمان که 21 ساله، دانشجو و از روستای تازه آباد است در چادر زندگی میکند. از آنجا که از اعضای انجمن نبوده از وضعیتش تا گزارش واصله بی خبر بودیم. به محض دریافت گزارش نماینده انجمن در استان کرمانشاه را به ثلاث باباجانی فرستادم تا از نزدیک شرایطش را گزارش کند.
✅ متاسفانه پدر خانواده سالها پیش خانواده را ترک گفته و مادر مسئولیت پنج فرزند را برعهده دارد که بزرگترین فرزند پیمان می باشد. بر اثر زلزله خانه شان کامل تخریب شده و اکنون شش نفر با هم در چادر زندگی میکنند. برادر پیمان به دلیل وزن زیادی که پیمان دارد قادر به جابجا نمودن آن نیست و در مدت این یک ماه نتوانسته از چادر بیرون بیاید. حتی نتوانسته حمام کند.
✅ احتیاجات ضروری پیمان به شرح زیر می باشد:
1. یک عدد کانکس بزرگ که تجهیزات لازم برای معلولین نیز در آن جا بگیرد.
2. بالابر برقی
3. ویلچر حمام
4. تخت بیمارستانی
کلیه عزیزانی که میتوانند در تهیه این اقلام ما را یاری کنند لطفا کمکهای نقدیشان را به حساب کمپین دوشن به شماره زیر واریز نموده و سپس فیش واریزی را برای خانم میترا کویر مدیر کمپین دوشن ارسال کنند.
شماره کارت
5859 8370 0021 7147
شماره حساب
50795853
بانک تجارت به نام انجمن دیستروفی ایران
باتشکر🙏
رامک حیدری- مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران

میترا کویر
09197566342
#کمپین_دوشن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
@duchennecamp
💟وضعیت معیشتی پیمان جان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن از روستای تازه آباد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟وضعیت معیشتی پیمان جان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن از روستای تازه آباد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@duchennecamp
@IMDA2016
💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
معلولیت محدودیت نیست.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟معلولیت محدودیت نیست:
اولین سمینار روانشناسی مختص والدین
"ایجاد انگیزه برای تبدیل محدودیت به فرصتها در زندگی"

✅با سخنرانی جناب آقای دکتر علی منصوری

✅29 آذر از ساعت 14 الی 16
سبلان شمالی، خیابان محسن آزادی، حیابان مطلب نژاد، پلاک 87، سرای محله سبلان، طبقه پنجم.

✅سمینار مختص والدین می باشد. لطفا جهت ثبت نام برای شرکت در سمینار با دفتر انجمن تماس بگیرید:
66577857-66577861
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
🔴۴۱۶۵۱؛ خط ویژه پاسخگویی به سوالات دارویی بیماران
 
🔹خط تلفن ویژه اطلاعات دارویی داروخانه‌های مرکزی و فوق ‌تخصصی (تک‌نسخه‌ای) هلال‌احمر به‌منظور اطلاع‌رسانی به‌‌روز و پاسخگویی به بیماران و مراجعان به این داروخانه‌ها و همچنین تکریم و رفاه آنان با شماره ۴۱۶۵۱ راه‌اندازی شد.

www.phana.ir/fa/doc/news/11193
@phanair
💟 دفتر انجمن دیستروفی ایران در ایرانشهر افتتاح شد.
امروز 27 آذرماه دفتر انجمن دیستروفی در ایرانشهر با همت و مدیریت آقای دکتر عفت نژاد متخصص نورولوژی در سرای سمنهای سلامت مکران افتتاح گردید.
طبق پیگیریهای به عمل آمده از جانب آقای دکتر تمام خانه های بهداشت روستاها موظف شده اند تا موارد مشکوک به دیستروفی را جهت انجام آزمایشات تشخیصی به آقای دکتر عفت نژاد ارجاع دهند.
طبق توافق به عمل آمده با دانشگاه علوم پزشکی انجام آزمایشات خون و نوار عصب عضله آنها به صورت رایگان صورت میپذیرد.
بدین وسیله از زحمات جناب دکتر عفت نژاد نهایت قدردانی را نموده و برایشان آرزوی موفقیت در این راه را داریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟 دفتر انجمن دیستروفی ایران در سرای سمنهای سلامت مکران در شهرستان ایرانشهر افتتاح شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 دفتر انجمن دیستروفی ایران در سرای سمنهای سلامت مکران در شهرستان ایرانشهر افتتاح شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
در لینک زیر بخوانید:
دفتر انجمن دیستروفی ایران در ایرانشهر افتتاح شد
https://goo.gl/qvXMsf
👇👇👇
@NGObehda
Forwarded from Behzisti.ir
🔶 نمایندگان پارلمان در صحن علنی (۲۸ آذر ۹۶) مجلس کلیات لایحه حمایت از حقوق معلولان را با ۱۹۵ رأی موافق، ۲ رأی مخالف و یک رأی ممتنع از مجموع ۲۲۵ نماینده حاضر در جلسه تصویب کردند.
☑️ @Behzisti_org
Forwarded from انجمن دیستروفی ایران (Ram Ram)
💟معلولیت محدودیت نیست:
اولین سمینار روانشناسی مختص والدین
"ایجاد انگیزه برای تبدیل محدودیت به فرصتها در زندگی"

✅با سخنرانی جناب آقای دکتر علی منصوری

✅29 آذر از ساعت 14 الی 16
سبلان شمالی، خیابان محسن آزادی، حیابان مطلب نژاد، پلاک 87، سرای محله سبلان، طبقه پنجم.

✅سمینار مختص والدین می باشد. لطفا جهت ثبت نام برای شرکت در سمینار با دفتر انجمن تماس بگیرید:
66577857-66577861
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟شب عاشقان بی‌دل چه شبی دراز باشد
💟تو بیا کز اول شب در صبح باز باشد
شب یلدا بر همگی شما عزیزان مبارک
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟چه خوب است در شب یلدا از کسانی یاد کنیم که کسی را ندارند.
✅در این شب عزیز، سرکار خانم زهرا کریمی مدیر امور خیرین انجمن به دیدار خانواده ای در شهر قم رفته که مادر و پسر دچار دیستروفی هستند و دوتایی با هم زندگی میکنند. برایشان آجیل شب یلدا برده است و دلشان را شاد کرده است.
برای ایشان آرزوی سلامتی داریم و قدردانشان هستیم.
✅به یاد دیستروفی هایی باشیم که نمیتوانند از منزل خارج شوند.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟بازدید شب یلدایی از خانواده دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟بازدید شب یلدایی از خانواده دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟کریسمس مبارک💟
با آرزوی سلامتی و شادی برای همه شما عزیزان
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Forwarded from کمیته SMA (Ram Ram)
💟دختر گل ما کیانا یک پتیشن بین المللی برای درخواست کاهش قیمت اسپینرازا طراحی کرده است.
برای امضای آن کافی است که به لینک زیر رفته و اسم و ایمیل و کامنت خود را به فارسی یا انگلیسی بگذارید:

#کمپین_ملی_SMA
@SMAsupport

https://www.change.org/p/biogen-idec-demand-biogen-to-half-the-price-of-spinraza-life-saving-treatment-for-sma-worldwide