💟یادمان باشد که کودکان و بیماران برای زندگی احتیاج به هوای پاک دارند. پس در پاکی آسمان کوشا باشیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

بیا تا جهان را به بد نسپریم
به کوشش همه دست نیکی بریم
نباشد همی نیک و بد پایدار
همان به که نیکی بود یادگار

💟یکم بهمن ماه،زاد روز حکیم ابوالقاسم فردوسی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

دیستروفی چیست؟ یک بیماری خطرناک که دولت ریالی برای بیمارانش هزینه نمی‌کند (+فیلم)

فیلم و گزارش در لینک زیر
www.asriran.com/fa/news/587553

asriran.com
@MyAsriran

💟مشکلات بیماران دیستروفی و عدم حمایتهای دولتی- گزارش عصر ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟روز پرستار بر تمام فرشتگان زمینی که با جان و دل و بی منت از بیماران دیستروفی مراقبت میکنند، مبارک باد🌹
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

 تولید عضلات اسکلتی از سلول های بنیادی/درمان بیماری «دیستروفی»



شناسهٔ خبر: 4192837 - یکشنبه ۱۷ دی ۱۳۹۶ - ۱۰:۱۸

دانش و فناوری > فناوری های نوین

محققین UCLA استراتژی جدیدی را برای جداسازی، بلوغ و پیوند سلول های عضلانی اسکلتی از سلول های بنیادی پرتوان طراحی کردند که می تواند در جهت سلول درمانی بیماری های اسکلتی عضلانی به کار برده شود.

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از پایگاه اطلاع رسانی سلول های بنیادی، در مطالعه جدید در UCLA، محققان با الهام گرفتن از فرایندهای تکوینی انسانی، راهی را برای تولید سلول های عضلانی بالغ در آزمایشگاه و تبدیل آن ها به فیبرهای عضلانی که دیستروفین در آن ها احیا شده باشد، پیدا کرده اند.

«دیستروفین» پروتئینی است که در بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن در عضلات وجود ندارد. بدون دیستروفین، عضلات تخریب می شود و به صورت پیشرونده ای تضعیف خواهند شد. علایم دوشن معمولا در کودکی شروع می شود و بیماران به تدریج توانایی حرکتی خود را از دست می دهند و در نهایت به دلیل نارسایی های تنفسی و قلبی قبل از ۲۰ سالگی می میرند.

در حال حاضر راهی برای درمان یا معکوس کردن بیماری وجود ندارد.

چند سالی است که محققان توانسته اند روش های مختلفی را برای تبدیل سلول های بنیادی پرتوان انسانی به سلول های بنیادی عضلانی اسکلتی که قادر به عملکرد عضلانی مناسب و بازسازی فیبرهای عضلانی تولید کننده دیستروفین باشند پیدا کرده اند.

با این حال این مطالعه جدید در UCLA نشان داده است که روش های فعلی کاملا کافی نیستند؛ آن ها سلول های نابالغی را تولید می کنند که با سلول های عضلانی طبیعی متفاوت هستند. آنالیز تکوین انسانی نشان داد که سلول های عضلات اسکلتی جنینی قابلیت خارق العاده ای در بازسازی دارند.

آن ها دارای دو مارکر سطح سلولی موسوم به ERBB۳ و NGFR هستند که محققین را قادر به جداسازی دقیق این سلول ها از بافت های مختلف می کند. زمانی که آن ها سلول های عضلانی اسکلتی بیان کننده این مارکرهای سطحی را جداسازی کردند توانستند آن ها را به سلول های بالغی تبدیل کنند که قادر به ایجاد فیبرهای عضلانی تولید کننده دیستروفین در آزمایشگاه بودند.

این فیبرها، سلول های عضلانی یکدستی بودند که مشابه با فیبرهای عضلانی واقعی انسانی هستند. در ادامه آن ها دریافتند که برای تولید فیبرهای عضلانی قوی تر و بزرگ تر نیاز است که در روند تولید آن ها، مسیر پیام رسانی TGF-betaخاموش شود. این فیبرها قابلیت انقباض مناسبی نیز داشتند.

در بخش دیگر مطالعه آن ها سلول های موش های دوشن را گرفته و به سلول های بنیادی پرتوان القایی بازبرنامه ریزی کردند. آن ها با استفاده از تکنولوژی« CRISPR/Cas۹ » موتاسیون مربوط به دوشن را برداشتند و سپس آن ها را به سلول های عضلانی اسکلتی تمایز دادند.

با استفاده از مارکرهای ERBB۳ و NGFR، آن ها سلول های عضلانی اسکلتی را جداسازی کرده و سپس به موش تزریق کرده و همزمان از مهار کننده مسیر TGF-betaهم استفاده کردند. مشاهده شد که سطح دیستروفین در این جانوران احیا شد.
@IMDA2016

🔹دکتر گویا رییس مرکز مدیریت بیماری های واگیر وزارت بهداشت تاکید کرد :


🔸ضرورت تزریق واکسن آنفلوآنزا فقط برای گروه های پرخطر

🔸 افرادی که در معرض ابتلای به آنفلوآنزا هستند و جزو گروه های پرخطر محسوب می شوند، خصوصا افراد بالای ۶۵ سال، بیماران قلبی، بیماران تنفسی، زنان باردار، افرادی که ضعف سیستم ایمنی دارند، افرادی که به دلیل ابتلای به سرطان تحت درمان هستند و همچنین افرادی که از داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی استفاده می کنند، این واکسن را تزریق کنند./ وبدا

http://telegram.me/moavenatbehdasht

شرکت سامیت تراپیوتیکس از نتایج امیدوارکننده داروی آزمایشی خود به نام ezutromid در درمان دیستروفی عضلانی دوشن در مطالعه بالینی فاز ۲ خبر داد
@phanair

تکمیلی/

🔹طبق داده‌های ۲۴ هفته‌ای در مطالعه بالینی فاز ۲ نشان داد داروی ezutromid سطوح آتروپین را افزایش داده و آسیب عضلانی را کاهش داده است.

🔹بیماری DMD در نتیجه جهش‌هایی در ژن دیستروفین که پروتئینی به همین نام را کد می‌کند، رخ می‌دهد.

🔹بدون این پروتئین تثبیت‌کننده، فیبرهای عضله در نهایت ضعیف شده و می‌میرند.

🔹به گزارش فیرس فارما، هم‌اکنون هیچ درمانی برای DMD وجود ندارد و درمان‌های فعلی هم فقط روی مدیریت این بیماری متمرکز هستند.
@phanair

💟دیستروفی عضلانی را جدی بگیریم.
فیلمی از آقای امیرحسین بزرگ زادگان
با بازی سرکار خانم ریحانه مشهدی
با سپاس از استودیو ماژان
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

دیستروفی عضلانی را جدی بگیریم!

فیلمی از #امیرحسین_بزرگ_زادگان
#انجمن_دیستروفی_ایران

👇👇👇
@NGObehda

💟امکان درمان بیماری ALS با شناسایی مکانیسم یک پروتئین مولکولی

تهران – ایرنا – محققان دانشگاه سینسیناتی آمریکا موفق به فعال‌کردن یک پروتئین مولکولی مرتبط با فعالیت ماهیچه ها شدند که می‌تواند در درمان بیماری های ام اس، ای ال اس و دیستروفی عضلانی موثر باشد.

به گزارش روز یکشنبه گروه اخبار علمی ایرنا از پایگاه خبری ساینس دیلی، در این مطالعه محققان دریافتند که چگونه می‌توان شکل غیرفعال یا نهفته پروتئین GDF8 را فعال کرد. این پروتئین سیگنا‌ل‌دهنده که گاهی با نام میستاتین نیز شناخته می‌شود، مسئول محدودیت ماهیچه هاست.
تمام حیوانات دارای این پروتئین مولکولی هستند که اندازه ماهیچه ها را محدود می کند. می‌توان با هدف قرار دادن این پروتئین تولید ماهیچه ها را در بیماران مبتلا به اختلالات عضلانی افزایش داد. این پروتئین مولکولی نقش مهمی در اکثر جنبه‌های بدن انسان دارد و بسیاری از بیماری‌ها از جمله سرطان، منجر به تنظیم معیوب این پروتئین می‌شود. 
در حین سنتز، میستاتین در حالت خاموش باقی می‌ماند. فرآیند فعال‌کردن شامل برش بخشی از مولکول است که باعث غیرفعال شدن آن می‌شود. مطالعات جدید نشان می‌دهد میستاتین می‌تواند با اندکی تغییر در مکانیسم حالت خفته، فعال شود. محققان در حال تلاش برای درک چگونگی این مکانیسم هستند. با استفاده از این مکانیسم می‌توان بدون نیاز به برش، پروتئین را فعال کرد. این روش در درمان بیماری‌های ام اس، دیستروفی عضلانی و ای ال اس مفید خواهد بود.
بیماری ALS (اسکلروز آمیوتروفیک جانبی) که بیماری لوگرینگ نیز نامیده می شود، یک بیماری عصبی پیشرونده است که سبب زوال تدریجی سلول های عصبی می شود و توانایی حرکتی بیمار را سلب می کند. در ALS بیمار به مرور زمان توانایی مکالمه را از دست می دهد و به دلیل ضعف عضلات، تنفس نیز به شواری انجام می شود. 
سالانه حدود شش هزار و 400 آمریکایی با این بیماری تشخیص داده می شوند.
@IMDA2016

دومین کنگره بین المللی و دهمین همایش ملی نوروژنتیک، 2 الی 4 اسفند96، مشهد
Dr. J. Andoni Urtizberea Hendaye Hospital, France
سخنران ویژه، پرفسور اورتیزبرا
@IMDA2016

مشکلات دارویی بیماران دیستروفی و درخواست پوشش بیمه‌ای

یکشنبه ۸ بهمن ۱۳۹۶

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی تاکید کرد که مکمل‌های مورد نیاز بیماران دیستروفی ضروری است و با توجه به قیمت پایین آنها، می‌توانند تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
رامک حیدری در گفت‌وگو با ایسنا، کرد: بیماران مبتلا به نوعی از دیستروفی برای تنفس در مرحله‌ای از بیماری نیاز به دستگاه تنفسی دارند.
قیمت این دستگاه‌ها ۴۰میلیون تومان است. علاوه بر آن داروهای دیگری باید به صورت کمکی استفاده کنند تا احتیاج به دستگاه تنفسی نداشته باشند.
این داروها ماهیانه ۶۰۰تا ۸۰۰هزار تومان هزینه دارد و هیچکدام تحت پوشش بیمه و در لیست دارویی کشور نیست و البته این رقم، به جز هزینه کاردرمانی و آب درمانی است و متاسفانه تاکنون خدمات توانبخشی برای این بیماران تحت پوشش بیمه و هزینه‌های دولت قرار نگرفته است.
وی ادامه داد: ما به وزارت بهداشت اعلام کرده‌ایم که این چند قلم دارو برای بیماران دیستروفی لازم است. این داروها قیمت پایینی دارد و می‌توانید آن را جزو تعهدات خود قرار دهید و آنها را در لیست دارویی کشور وارد کنید تا قیمت بازار سیاه شکسته شود.
نوعی از آتروفی عضلانی به نامSMA، دارویی به نام اسپینرازا دارد که هزینه‌ای معادل سه میلیارد تومان در سال برای خانواده‌ها دارد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ادامه داد: تعداد زیادی خانواده وجود دارد که چند فرزند مبتلا به دیستروفی دارند. ما نیز باید دنبال کوچکترین فرزند خانواده برویم که بیماری به تازگی در بدن او آغاز شده است.
امید ما به درمان‌هایی است که تا چند سال آینده می‌آیند؛ در این صورت بیمار از دست نمی‌رود و وضعیت جسمی حادی پیدا نمی‌کند.
@IMDA2016

#دلتنگتم جوری که هیچکی نیست...
تقدیم به اعضای خووووب کانال
شبتان آرام و پر از ستاره ☪
@IMDA2016
@aminrostamioriginal

آقای رشید پور
سلام. همین الان خبری خواندم در مورد اینکه جاستین ترودو این بار در اجلاس رسمی داووس جوراب بنفش با طرح اردک های زرد پوشیده است. جاستین ترودو معروف است به پوشیدن جورابهای خاص و رنگی اما این یکی، با آن طرح اردک های زرد که خوب توی چشم بینده می زند، آن هم در اجلاس رسمی، از مرز تفاوت های معمول این سیاستمدار در حوزه سلیقه خاص جورابش گذشته و حتما باید پیامی، نشانه ای، حرفی داشته باشد. آن پیام این است: "من بافندۀ این جورابها و توانایی اش را باور دارم."
صاحب این کارگاه جوراب سازی پسری است به نام "جان" که سندرم داون دارد. جان سالهاست با تلاش و جدیت و البته با حمایت و همکاری خانواده اش، هزاران جفت جوراب با مارک "جان کریزی" تولید کرده و فروخته است. جان آنقدر در کارش موفق شده که حالا افرادی با شرایط شبیه خودش را در کارخانه جوراب بافی به کار گرفته است. آقای ترودو جوراب او را می پوشد چون به کاری که این پسر می کند اعتقاد دارد و نه اینکه بخواهد کار "خیریه" کرده باشد برای یک پسر معلول و حتما بدبخت.
شما آقای وحید رجبلو، موسس و مدیر فنی یک استارت آپ را به برنامه تان دعوت کردید و به همه بیننده ها نشان دادید که وحید توانمند و خلاق و باهوش است، کارآفرین است و درآمدزایی می کند و... بعد اعلام کردید که قرار است "اول مارکت" اپ ایشان را خریداری کند. مدتی گذشته و اتفاقی نیفتاده. طبیعی است که صدای اعتراض وحید و همراهان او بلند شود. حالا این بماند؛ توضیحی که در اینستاگرامتان منتشر کرده اید، عذر بدتر از گناه است: " امور خیریه جزو وظایف یک برنامه تلویزیونی نیست!" از کی وحید یکباره "امور خیریه" شد؟! یعنی شما لطف کردید، منت گذاشتید، و برای "برداشتن قدمی کوچک در راه کاهش آلام هموطن عزیزتان" طرح وحید را خریداری کردید؟! این است باور توانایی و توانمندی که آنطور با قدرت و شدت و حدت از آن حرف می زدید؟ یا تمام مدت دروغ به خورد مردم می دادید در حالی که همه اش بحث خیریه بود و شما اصرار داشتید تواناییِ حتما نداشتۀ یک معلول بدبخت را به مردم گران بفروشید؟! شما که خودتان به حرفی که می زنید باور ندارید، پس بیننده هایتان چطور باورتان کنند؟ حساب و کتاب با وحید را پیش نبرده اید، به قولتان عمل نکرده اید، بعد وضعیت جسمی وحید را بهانه می آورید که "شرایط جسمانی وحید و نامساعد بودن دمای هوا اخلاقا مانع از اصرار برای دعوت" وحید شد؟! اخلاقا؟! این اخلاق کجای این جوابیه ای است که نوشته اید؟! این اخلاق کجا بود وقتی که کودکی را که با تلقین ها و رفتار نادرست اطرافیانش به "سندرم توهم تسلا" دچار شده، جلوی دوربین گذاشتید و به صرف چند تقدیرنامه و تشکر، خواستید نابغه ای قلابی را به خورد مردم بدهید؟! آن وقت فرد توانمندی را که با طرح ها و خلاقیت هایش توانسته درآمدزایی و اشتغال زایی کند، هل می دهید به سمت ترحم و خیریه تا از بار مسئولیت تان بکاهید؟ این اخلاقی که روی آن تاکید کرده اید، کجای رویکرد شما به عنوان مجری است؟
از طرف جمعی از دوستانم که یقین دارم اشتراک نظر داریم در رویکردِ نادرست ترحم آمیز و خیریه ای شما و بسیاری از همکاران رسانه نسبت به معلولیت، از شما می خواهم که اگر نیازمند انجام امور خیریه اید، به حوزه های دیگر غیر از معلولیت بپردازید. و خواهش دیگرم اینکه بار دیگر پاراگراف اول این نوشته را بخوانید.
بااحترام
نگین حسینی، روزنامه نگار و فعال و حامی حقوق افراد دارای معلولیت
#رشیدپور #وحیدرجبلو #معلولیت
#نه_به_استفاده_ابزاری_از_معلولیت
#نه_به_معلولیت_مساوی_ترحم
#نه_به_معلولیت_مساوی_خیریه
#نه_به_معلولیت_مساوی_ناتوانی
#نه_به_شوهای_تلویزیونی_با_محتوای_نادرست
@neginpaper

مسئولین وزارت بهداشت آیا هنوز هم به اسپینرازا شک دارید؟؟؟
#کمپین_ملی_SMA
@SMAsupport

زندگی پر از ممکن هاست، کافیست پیدایشان کنیم.

سفر به جزایر قشم، هنگام و هرمز

کانال ماجراجویان دارای معلولیت
https://t.me/joinchat/AAAAAD5q9jVPwxvCA1gmMw

شعور شهروندی!!!!
@IMDA2016