Forwarded from همیشه خونه
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
✴خلاصه ای از کارهای انجمن #دیستروفی ایران را ببینید و بشنوید و به عزیزانتون انتقال بدهید
⌛️سه شنبه 1 اسفند
🏡 برنامه #همیشه_خونه
شنبه تا چهارشنبه
🕙ساعت 22
تکرار ساعت 16
📩 @hamishehkhoneh
⌛️سه شنبه 1 اسفند
🏡 برنامه #همیشه_خونه
شنبه تا چهارشنبه
🕙ساعت 22
تکرار ساعت 16
📩 @hamishehkhoneh
Forwarded from همیشه خونه
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
✴آیا در غربالگری ، بیماری #دیستروفی قابل شناسایی برای فرزندان هست؟
✅مهم
⌛️سه شنبه 1 اسفند
🏡 برنامه #همیشه_خونه
شنبه تا چهارشنبه
🕙ساعت 22
تکرار ساعت 16
📩 @hamishehkhoneh
✅مهم
⌛️سه شنبه 1 اسفند
🏡 برنامه #همیشه_خونه
شنبه تا چهارشنبه
🕙ساعت 22
تکرار ساعت 16
📩 @hamishehkhoneh
Forwarded from همیشه خونه
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
✴با حقوق شهروندی که برای بیماران #دیستروفی در نظر گرفته شده آشنا شوید
✅مهم
⌛️سه شنبه 1 اسفند
🏡 برنامه #همیشه_خونه
شنبه تا چهارشنبه
🕙ساعت 22
تکرار ساعت 16
📩 @hamishehkhoneh
✅مهم
⌛️سه شنبه 1 اسفند
🏡 برنامه #همیشه_خونه
شنبه تا چهارشنبه
🕙ساعت 22
تکرار ساعت 16
📩 @hamishehkhoneh
Forwarded from صیانت از تشکل های اجتماعی ( صاتا ) (عزتی)
Telegram
انجمن دیستروفی ایران
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
💟دومین کنگره بین المللی و دهمین کنگره ملی بیماریهای نوروژنتیک در شهر مشهد برگزار شد.
در این کنگره اساتید و پزشکان متخصص از سراسر دنیا شرکت داشتند. در حاشیه این کنگره در روز یکم اسفند ماه طبق هماهنگی بعمل آمده از طرف امور بین المللی انجمن، جناب آقای پروفسور اوتیزبرا تعداد ده بیمار اس ام ای را ویزیت نمودند. بیماران و خانواده هایشان از استانهای خراسان به مشهد آمده بودند و سوالات خود را در زمینه درمانهای تازه از ایشان پرسیدند.
بدین وسیله از زحمات جناب آقای دکتر بوستانی و آقای مهدیفر کمال تشکر را مینماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
در این کنگره اساتید و پزشکان متخصص از سراسر دنیا شرکت داشتند. در حاشیه این کنگره در روز یکم اسفند ماه طبق هماهنگی بعمل آمده از طرف امور بین المللی انجمن، جناب آقای پروفسور اوتیزبرا تعداد ده بیمار اس ام ای را ویزیت نمودند. بیماران و خانواده هایشان از استانهای خراسان به مشهد آمده بودند و سوالات خود را در زمینه درمانهای تازه از ایشان پرسیدند.
بدین وسیله از زحمات جناب آقای دکتر بوستانی و آقای مهدیفر کمال تشکر را مینماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟ویزیت بیماران اس ام ای در روز یکم اسفند توسط پروفسور اوتیزبرا در شهر مشهد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟ویزیت بیماران اس ام ای در روز یکم اسفند توسط پروفسور اوتیزبرا در شهر مشهد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟ویزیت بیماران اس ام ای در روز یکم اسفند توسط پروفسور اوتیزبرا در شهر مشهد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
3gp.3gp
10.8 MB
💟در روز پنجم اسفندماه به مناسبت روز مهندس خانم مهندس حیدری مدیرعامل انجمن مهمان ویژه برنامه تصویر زندگی از شبکه دو بودند. برای دیدن آن، فایل فوق را دانلود کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟کارآزمایی فاز یک برای درمان بیماری های دیستروفی و فلج مغزی توسط سلول های بنیادین خون بند ناف
به گزارش روابط عمومی، مدیر عامل بانک خون بند ناف رویان جهاددانشگاهی گفت: کارآزمایی فاز یک برای درمان بیماری دیستروفی، فلج مغزی، دیابت و اوتیسم توسط سلول های بنیادین خون بند ناف در حال انجام است.
به گزارش ایسنا، منطقه خراسان شمالی، دکتر ضرابی در جمع پزشکان و ماماهای خراسان شمالی در بجنورد، با اشاره به اینکه سلولهای بنادین دو ویژگی خودنوزایی و قابل تخصصی شدن را دارند، افزود: تاکنون در ایران بانک عمومی خون بندناف توانسته 15 هزار نمونه و بانک خصوصی که فقط در پژوهشگاه رویان جهاد دانشگاهی است 90 هزار نمونه را جمع آوری کند.
به گفته وی ایران بالاترین ظرفیت ذخیره سلولی را در خاورمیانه دارد.
مدیرعامل بانک خون بندناف رویان به مزیت جمع آوری سلولهای بنیادین توسط خون بندناف اشاره کرد و ادامه داد: بند ناف منبع عظیمی از سلولهای بنیادین است که می توان از آن برای درمان بیماری ها استفاده کرد و از سوی دیگر جمع آوری آن کاملا سالم و ایمن بوده است.
ضرابی با اشاره به اینکه پتاسنیل درمان بیش از 80 بیماری توسط سلول های بنیادین وجود دارد، اظهار کرد: در حال حاضر، بیماری های خونی بیشتر توسط سلول های بنیادین خون بند ناف درمان می شود.
وی بیان کرد: هم اکنون این طرح پژوهشی برای 150 بیمار فلج مغزی و 75 بیمار اوتیسم در حال اجراست و همچنین طرح تحقیقاتی برای بیماری دیستروفی نیز در فاز ابتدایی خود در حال اجراست.
ضرابی ادامه داد: در سه سال گذشته 20 پیوند از نمونه های سلول های بنیادین خونی رویان انجام شده است.
وی خاطرنشان کرد: از آنجاییکه حجم سلول های ذخیره شده خونی بند ناف هنگام تولد نوزاد بسیار حائز اهمیت است، پزشکان باید توجه لازم را به هنگام جمع آوری نمونه ها داشته باشند تا حداکثر نمونه را جمع آوری کنند.
منبع خبر:
http://www.rsct.ir/news/ID/1511/کارازمایی-فاز-یک-برای-درمان-بیماری-های-دیستروفی-و-فلج-مغزی-توسط-سلول-های-بنیادین-خون-بند-ناف
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
به گزارش روابط عمومی، مدیر عامل بانک خون بند ناف رویان جهاددانشگاهی گفت: کارآزمایی فاز یک برای درمان بیماری دیستروفی، فلج مغزی، دیابت و اوتیسم توسط سلول های بنیادین خون بند ناف در حال انجام است.
به گزارش ایسنا، منطقه خراسان شمالی، دکتر ضرابی در جمع پزشکان و ماماهای خراسان شمالی در بجنورد، با اشاره به اینکه سلولهای بنادین دو ویژگی خودنوزایی و قابل تخصصی شدن را دارند، افزود: تاکنون در ایران بانک عمومی خون بندناف توانسته 15 هزار نمونه و بانک خصوصی که فقط در پژوهشگاه رویان جهاد دانشگاهی است 90 هزار نمونه را جمع آوری کند.
به گفته وی ایران بالاترین ظرفیت ذخیره سلولی را در خاورمیانه دارد.
مدیرعامل بانک خون بندناف رویان به مزیت جمع آوری سلولهای بنیادین توسط خون بندناف اشاره کرد و ادامه داد: بند ناف منبع عظیمی از سلولهای بنیادین است که می توان از آن برای درمان بیماری ها استفاده کرد و از سوی دیگر جمع آوری آن کاملا سالم و ایمن بوده است.
ضرابی با اشاره به اینکه پتاسنیل درمان بیش از 80 بیماری توسط سلول های بنیادین وجود دارد، اظهار کرد: در حال حاضر، بیماری های خونی بیشتر توسط سلول های بنیادین خون بند ناف درمان می شود.
وی بیان کرد: هم اکنون این طرح پژوهشی برای 150 بیمار فلج مغزی و 75 بیمار اوتیسم در حال اجراست و همچنین طرح تحقیقاتی برای بیماری دیستروفی نیز در فاز ابتدایی خود در حال اجراست.
ضرابی ادامه داد: در سه سال گذشته 20 پیوند از نمونه های سلول های بنیادین خونی رویان انجام شده است.
وی خاطرنشان کرد: از آنجاییکه حجم سلول های ذخیره شده خونی بند ناف هنگام تولد نوزاد بسیار حائز اهمیت است، پزشکان باید توجه لازم را به هنگام جمع آوری نمونه ها داشته باشند تا حداکثر نمونه را جمع آوری کنند.
منبع خبر:
http://www.rsct.ir/news/ID/1511/کارازمایی-فاز-یک-برای-درمان-بیماری-های-دیستروفی-و-فلج-مغزی-توسط-سلول-های-بنیادین-خون-بند-ناف
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
www.rsct.ir
کارآزمایی فاز یک برای درمان بیماری فلج مغزی توسط سلول های بنیادین خون بند ناف
به گزارش روابط عمومی، مدیر عامل بانک خون بند ناف رویان جهاددانشگاهی گفت: کارآزمایی فاز یک برای درمان بیماری دیستروفی، فلج مغزی، دیابت و اوتیسم توسط سلول های ...
Forwarded from روز + نامه - نگین حسینی (Negin Hosseini)
پست #سمیرا_علیپور در اینستاگرام در مورد برخورد زننده مامور ثبت احوال با او
مطلب مرا در این باره در پست بعدی بخوانید
@neginpaper
مطلب مرا در این باره در پست بعدی بخوانید
@neginpaper
Forwarded from روز + نامه - نگین حسینی (Negin Hosseini)
1. تلخ است تلخ. بارها شنیده ام این ماجرای ناخوشایند را و باز برایم عادی نمی شود. این بار نوبت #سمیرا_علیپور بود تا گرفتار جهالت کسی شود در اداره ثبت احوال، که از دیدن جسم #معلول سمیرا، یکباره جا خورده و به او گفته تو با این معلولیت اصلا کارت ملی نمی خواهی! اصلا برای چه آمدی... سمیرا تحقیر شد. شکسته شد. تمام روز اشک ریخت. سمیرا دنیای امید و انرژی است. دابسمش او و خواهرزاده اش را چند روز پیش منتشر کردم. من در آن فضای شاد، خط به خط نوشته های سمیرا را در عمل دیدم که جز امید و نور و روشنایی و مثبت اندیشی نیست. سمیرا، پشت این جسم، انسانی کامل است مثل همه و حتی خیلی بهتر از خیلی کسانی که می شناسم. من پشت جسمش، آن انسان کامل را دیدم؛ خیلی پخته تر، داناتر، مهربان تر، عاقل تر از بسیاری از کسانی که ظاهرا معلولیتی ندارند...
2. سمیرا جانم، با هر خط که نوشتی، آب شدم و از شرم در خودم فرو رفتم. روزم را به یاد اشکهایت گذراندم. بعد فکر کردم چه زمانه تلخی است. آدمها چه بی مسئولیت به هم زخم می زنند. چه بی وجدان از هم عبور می کنند. بین ما آدمهای ظاهرا غیرمعلول، جنگهای جهانی برپاست؛ گیرم سلاح نداریم تا به روی هم آتش بگشاییم. بین ما چاقوها هست که از پشت در هم فرو می کنیم برای مشتی بهانه. بین ما که ظاهرا آدمیم، که ظاهرا معلولیتی نداریم، صدها نزاع علنی و غیرعلنی هست؛ خونهایی که می ریزیم و به چشم نمی آید؛ قلب هایی که می شکنیم و کک مان هم نمی گزد (تازه اگر مدعی نشویم). خیال نکن جنگی که با تو می کنند، فقط با توست که معلولی. این شکلی دیگر از نزاع های توحش گونه ما نژاد آدم است که خودش را به شکل های مختلف نشان می دهد. بااینهمه، قبول دارم که کسی حق ندارد تو را به خاطر جسمی که داری، بیازارد – که می آزارند – حق ندارد تو را به خاطر تفاوتی که داری، تحقیر کند -که تحقیر می کنند-
سمیرا جانم، دنیا پر از آدمهایی است که تعریفی جدید از زشت بودن برایم ترسیم کرده اند. کسانی که توانسته اند یک تنه، تیشه بزنند به ریشه هایمان. که بی سلاح و بی خون ریزی، فجیع ترین جنایتها را مرتکب می شوند. من از تو و از دوستانی چون تو یاد گرفتم که از همه شان عبور کنم. می خواهم بدانی که انرژی عبورم را از تو گرفته ام. از کسانی مثل تو که هر روزم را با داستانی نو، با ماجرایی قشنگ، با آموخته ای جدید، می سازند. خواستم بگویم که در برابر صدها و هزاران انسان به غایت زشت که در این زندگی دیده ام، کسانی هم بوده اند مثل خودت که تعریف مرا از زیبایی بازسازی کرده اند. کسانی که شادیِ تو و "هستی" را در آن رقص و موسیقی با جان و دل احساس کردند. کسانی که توانستند روح تو را و مرا لمس کنند. من به آنها دلخوشم. به تو دلخوشم. به تو که می دانم چقدر دلت شکسته است... وگرچه دلهای ما همه زخمی است از هرآنچه که گذشت، هنوز ما هستیم که همدیگر را داریم، که روزی توانستیم روح یکدیگر را لمس کنیم، که روزهایی پر از حس های دل انگیزتر در پیش داریم.
من از طرف مامور ثبت احوال و از طرف همه کسانی که جهل و غرض ورزی شان، زندگی را بر آنها شیرین و بر ما تلخ کرده، از تو عذرخواهی می کنم. اشکهایت را پاک کن دوست شاعرم. ما به لطافت شعرهایت و به امید چشم هایت و به نوید خنده هایت نیازمندیم، دمی بی خیالِ نادانان...
نگین حسینی، فعال حقوق افراد دارای معلولیت
@neginpaper
2. سمیرا جانم، با هر خط که نوشتی، آب شدم و از شرم در خودم فرو رفتم. روزم را به یاد اشکهایت گذراندم. بعد فکر کردم چه زمانه تلخی است. آدمها چه بی مسئولیت به هم زخم می زنند. چه بی وجدان از هم عبور می کنند. بین ما آدمهای ظاهرا غیرمعلول، جنگهای جهانی برپاست؛ گیرم سلاح نداریم تا به روی هم آتش بگشاییم. بین ما چاقوها هست که از پشت در هم فرو می کنیم برای مشتی بهانه. بین ما که ظاهرا آدمیم، که ظاهرا معلولیتی نداریم، صدها نزاع علنی و غیرعلنی هست؛ خونهایی که می ریزیم و به چشم نمی آید؛ قلب هایی که می شکنیم و کک مان هم نمی گزد (تازه اگر مدعی نشویم). خیال نکن جنگی که با تو می کنند، فقط با توست که معلولی. این شکلی دیگر از نزاع های توحش گونه ما نژاد آدم است که خودش را به شکل های مختلف نشان می دهد. بااینهمه، قبول دارم که کسی حق ندارد تو را به خاطر جسمی که داری، بیازارد – که می آزارند – حق ندارد تو را به خاطر تفاوتی که داری، تحقیر کند -که تحقیر می کنند-
سمیرا جانم، دنیا پر از آدمهایی است که تعریفی جدید از زشت بودن برایم ترسیم کرده اند. کسانی که توانسته اند یک تنه، تیشه بزنند به ریشه هایمان. که بی سلاح و بی خون ریزی، فجیع ترین جنایتها را مرتکب می شوند. من از تو و از دوستانی چون تو یاد گرفتم که از همه شان عبور کنم. می خواهم بدانی که انرژی عبورم را از تو گرفته ام. از کسانی مثل تو که هر روزم را با داستانی نو، با ماجرایی قشنگ، با آموخته ای جدید، می سازند. خواستم بگویم که در برابر صدها و هزاران انسان به غایت زشت که در این زندگی دیده ام، کسانی هم بوده اند مثل خودت که تعریف مرا از زیبایی بازسازی کرده اند. کسانی که شادیِ تو و "هستی" را در آن رقص و موسیقی با جان و دل احساس کردند. کسانی که توانستند روح تو را و مرا لمس کنند. من به آنها دلخوشم. به تو دلخوشم. به تو که می دانم چقدر دلت شکسته است... وگرچه دلهای ما همه زخمی است از هرآنچه که گذشت، هنوز ما هستیم که همدیگر را داریم، که روزی توانستیم روح یکدیگر را لمس کنیم، که روزهایی پر از حس های دل انگیزتر در پیش داریم.
من از طرف مامور ثبت احوال و از طرف همه کسانی که جهل و غرض ورزی شان، زندگی را بر آنها شیرین و بر ما تلخ کرده، از تو عذرخواهی می کنم. اشکهایت را پاک کن دوست شاعرم. ما به لطافت شعرهایت و به امید چشم هایت و به نوید خنده هایت نیازمندیم، دمی بی خیالِ نادانان...
نگین حسینی، فعال حقوق افراد دارای معلولیت
@neginpaper
💟امروز از شبکه آموزش ساعت هشت شب برنامه فرصت برابربیننده گزارشی ازبچه های موفق دیستروفی در زمینه تحصیلی باشید.
گزارشگر و کارگردان: نگار غایبی
فیلمبردار: خشایار رهنمون
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
گزارشگر و کارگردان: نگار غایبی
فیلمبردار: خشایار رهنمون
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
فرصت برابر ۱۱ اسفند ۹۶.mp4
19.1 MB
💟فایل دانلود برنامه فرصت برابر امروز با گزارشی از انجمن دیستروفی
کارگردان و گزارشگر: نگار غایبی
فیلمبردار: خشایار رهنمون
با سپاس از آقای سرورپور برای حمایت از انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
کارگردان و گزارشگر: نگار غایبی
فیلمبردار: خشایار رهنمون
با سپاس از آقای سرورپور برای حمایت از انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
با سلام خریدار این مدل دوچرخه ثابت با قیمت مناسب میباشم در صورت فروشنده بودن با شماره 09196489597 تماس بگیرید.
با تشکر
@IMDA2016
با تشکر
@IMDA2016
با سلام خریدار این مدل کالسکه با قیمت مناسب میباشم در صورت فروش با شماره 09196489597 تماس بگیرید.
با تشکر
@IMDA2016
با تشکر
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟نوازندگی بسیار زیبای سنتور "امیر همتیان" در برنامه رادیو شب. با سپاس از آقای مهندس سرورپور و سرکار خانم غایبی.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟در تاریخ هفدهم اسفند ماه بنیاد قلم چی جلسه ای را برای موسسات خیریه برگزار نمود که انجمن دیستروفی ایران نیز مدعو بود. طی این جلسه که با حضور محترم آقای قلم چی برگزار شد مقرر شد تا طی تفاهم نامه محصلان دیستروفی بتوانند از وقف عام آن بنیاد بهره ببرند. بدین وسیله از زحمات جناب آقای مهندس فرهمند و سرکار خانم امیرحسینی نهایت تقدیر و تشکر را مینماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016