انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
Forwarded from روز + نامه - نگین حسینی (Negin Hosseini)
1. تلخ است تلخ. بارها شنیده ام این ماجرای ناخوشایند را و باز برایم عادی نمی شود. این بار نوبت #سمیرا_علیپور بود تا گرفتار جهالت کسی شود در اداره ثبت احوال، که از دیدن جسم #معلول سمیرا، یکباره جا خورده و به او گفته تو با این معلولیت اصلا کارت ملی نمی خواهی! اصلا برای چه آمدی... سمیرا تحقیر شد. شکسته شد. تمام روز اشک ریخت. سمیرا دنیای امید و انرژی است. دابسمش او و خواهرزاده اش را چند روز پیش منتشر کردم. من در آن فضای شاد، خط به خط نوشته های سمیرا را در عمل دیدم که جز امید و نور و روشنایی و مثبت اندیشی نیست. سمیرا، پشت این جسم، انسانی کامل است مثل همه و حتی خیلی بهتر از خیلی کسانی که می شناسم. من پشت جسمش، آن انسان کامل را دیدم؛ خیلی پخته تر، داناتر، مهربان تر، عاقل تر از بسیاری از کسانی که ظاهرا معلولیتی ندارند...

2. سمیرا جانم، با هر خط که نوشتی، آب شدم و از شرم در خودم فرو رفتم. روزم را به یاد اشکهایت گذراندم. بعد فکر کردم چه زمانه تلخی است. آدمها چه بی مسئولیت به هم زخم می زنند. چه بی وجدان از هم عبور می کنند. بین ما آدمهای ظاهرا غیرمعلول، جنگهای جهانی برپاست؛ گیرم سلاح نداریم تا به روی هم آتش بگشاییم. بین ما چاقوها هست که از پشت در هم فرو می کنیم برای مشتی بهانه. بین ما که ظاهرا آدمیم، که ظاهرا معلولیتی نداریم، صدها نزاع علنی و غیرعلنی هست؛ خونهایی که می ریزیم و به چشم نمی آید؛ قلب هایی که می شکنیم و کک مان هم نمی گزد (تازه اگر مدعی نشویم). خیال نکن جنگی که با تو می کنند، فقط با توست که معلولی. این شکلی دیگر از نزاع های توحش گونه ما نژاد آدم است که خودش را به شکل های مختلف نشان می دهد. بااینهمه، قبول دارم که کسی حق ندارد تو را به خاطر جسمی که داری، بیازارد – که می آزارند – حق ندارد تو را به خاطر تفاوتی که داری، تحقیر کند -که تحقیر می کنند-

سمیرا جانم، دنیا پر از آدمهایی است که تعریفی جدید از زشت بودن برایم ترسیم کرده اند. کسانی که توانسته اند یک تنه، تیشه بزنند به ریشه هایمان. که بی سلاح و بی خون ریزی، فجیع ترین جنایتها را مرتکب می شوند. من از تو و از دوستانی چون تو یاد گرفتم که از همه شان عبور کنم. می خواهم بدانی که انرژی عبورم را از تو گرفته ام. از کسانی مثل تو که هر روزم را با داستانی نو، با ماجرایی قشنگ، با آموخته ای جدید، می سازند. خواستم بگویم که در برابر صدها و هزاران انسان به غایت زشت که در این زندگی دیده ام، کسانی هم بوده اند مثل خودت که تعریف مرا از زیبایی بازسازی کرده اند. کسانی که شادیِ تو و "هستی" را در آن رقص و موسیقی با جان و دل احساس کردند. کسانی که توانستند روح تو را و مرا لمس کنند. من به آنها دلخوشم. به تو دلخوشم. به تو که می دانم چقدر دلت شکسته است... وگرچه دلهای ما همه زخمی است از هرآنچه که گذشت، هنوز ما هستیم که همدیگر را داریم، که روزی توانستیم روح یکدیگر را لمس کنیم، که روزهایی پر از حس های دل انگیزتر در پیش داریم.

من از طرف مامور ثبت احوال و از طرف همه کسانی که جهل و غرض ورزی شان، زندگی را بر آنها شیرین و بر ما تلخ کرده، از تو عذرخواهی می کنم. اشکهایت را پاک کن دوست شاعرم. ما به لطافت شعرهایت و به امید چشم هایت و به نوید خنده هایت نیازمندیم، دمی بی خیالِ نادانان...

نگین حسینی، فعال حقوق افراد دارای معلولیت
@neginpaper
💟امروز از شبکه آموزش ساعت هشت شب برنامه فرصت برابربیننده گزارشی ازبچه های موفق دیستروفی در زمینه تحصیلی باشید.
گزارشگر و کارگردان: نگار غایبی
فیلمبردار: خشایار رهنمون
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
فرصت برابر ۱۱ اسفند ۹۶.mp4
19.1 MB
💟فایل دانلود برنامه فرصت برابر امروز با گزارشی از انجمن دیستروفی
کارگردان و گزارشگر: نگار غایبی
فیلمبردار: خشایار رهنمون
با سپاس از آقای سرورپور برای حمایت از انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
با سلام خریدار این مدل دوچرخه ثابت با قیمت مناسب میباشم در صورت فروشنده بودن با شماره 09196489597 تماس بگیرید.
با تشکر
@IMDA2016
با سلام خریدار این مدل کالسکه با قیمت مناسب میباشم در صورت فروش با شماره 09196489597 تماس بگیرید.
با تشکر
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟نوازندگی بسیار زیبای سنتور "امیر همتیان" در برنامه رادیو شب. با سپاس از آقای مهندس سرورپور و سرکار خانم غایبی.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟در تاریخ هفدهم اسفند ماه بنیاد قلم چی جلسه ای را برای موسسات خیریه برگزار نمود که انجمن دیستروفی ایران نیز مدعو بود. طی این جلسه که با حضور محترم آقای قلم چی برگزار شد مقرر شد تا طی تفاهم نامه محصلان دیستروفی بتوانند از وقف عام آن بنیاد بهره ببرند. بدین وسیله از زحمات جناب آقای مهندس فرهمند و سرکار خانم امیرحسینی نهایت تقدیر و تشکر را مینماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟جلسه هفدهم اسفند بنیاد قلم چی برای موسسات خیریه
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟جلسه هفدهم اسفند بنیاد قلم چی برای موسسات خیریه
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟شکوه چهارشنبه سوری به سبک کردی

💟چهارشنبه سوریتون مبارک. تنتون همیشه سالم. لبتون همیشه خندان
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟چهره اسطوره‌ای و آقای خاص فیزیک و کیهان‌شناسی جهان سرانجام تسلیم ALS شد/استیون هاوکینگ در ۷۶ سالگی درگذشت
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
http://t.me/irwebda

مسوول مشارکتهای اجتماعی دانشکده علوم پزشکی ایرانشهر: ویزیت رایگان ۳۵ بیمار مبتلا به دیستروفی صبح امروز در بهزیستی ایرانشهر توسط آقای دکتر عفت نژاد

به گزارش روابط عمومی دانشکده علوم‌پزشکی ایرانشهر،خانم ميرلاشاري مسئول مشاركتهاي اجتماعي دانشكده اظهار داشت:باتوجه به هماهنگي بعمل آمده با جناب آقای دکتر عفت نژاد متخصص داخلی مغز و اعصاب و جناب آقای رئیسی نماینده انجمن دیستروفی شعبه ایرانشهر در سرای سمن های سلامت مکران تعداد ۳۵بیمار مبتلا به دیستروفی ویزیت ومعاینه گرديدند که جهت ادامه درمان تشکیل پرونده داده شد‌.

مسئول مشارکتهای اجتماعی دانشکده ادامه داد:پس از ویزیت بیماران مراجعه کننده در بهزیستی و باتوجه به اینکه انتقال برخی از بیماران به مخل معاینه مقدور نبود جناب آقای دکتر عفت نژاد در یک امر خداپسندانه و انسان دوستانه
به منزل بیماران مراجعه وبه ویزیت این عزیزان پرداختند.

وی در پایان کفت:طبق توافقات بعمل آمده بين اداره بهزيستي و دانشكده علوم پزشكي ،شهرستانهای تحت پوشش دانشکده علوم پزشکی ایرانشهرلیست بیماران نيازمند خدمات دیستروفی را از اداره بهزيستي دریافت و با هماهنگي قبلي توسط مسوول انجمن دیستروفی معاینه،ویزیت و اقدامات لازم جهت تشکیل پرونده و ادامه درمان انجام خواهد پذيرفت.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
دعای ساعات پایانی سال
تقدیم به شما عزیزان 🌺

🎊🎉 پیشاپیش سال نو مبارک
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
استفاده از نانوساختارها برای افزایش سرعت و امنیت درمان‌های ژنتیک
تهران – ایرنا - محققان دانشگاه UCLA راهکار جدیدی را برای تولید نانوساختارهای سوزنی شکل ابداع کردند که امکان تزریق هدفمند نانومولکول‌هایی مانند ژن‌ها را به صورت مستقیم به سلول‌ها فراهم می‌کند.

به گزارش گروه اخبار علمی ایرنا از پایگاه خبری مدیکال ساینس، این نانوساختارها که به صورت مغناطیسی هدایت می‌شوند، ایمن‌تر، سریع‌تر و مقرون‌به‌صرفه‌تر از روش‌های مورد استفاده کنونی هستند.
روش‌های فعلی بر اساس ویروس‌های تغییریافته، میدان‌های الکتریکی خارجی یا استفاده مواد شیمیایی هستند که عوارض و پیامدهای نامطلوبی را دارند. اما محققان UCLA با استفاده از سیلیکون، نیکل و طلا نانوسوزن‌هایی را ساختند که زیست‌تخریب‌پذیر بوده، با قیمت ارزان و به سادگی به صورت انبوه تولید می‌شوند و به دلیل ابعاد بسیار کوچک، قادرند اطلاعات ژنتیکی را با کمترین تاثیر بر سلامت و متابولیسم، در اختیار سلول‌ها قرار دهند. ابعاد نوک این نانوسوزن‌ها 5000 برابر کوچکتر از قطر یک رشته موی انسان است.
راستا، موقعیت و چرخش این نانوسوزن‌ها با استفاده از یک میدان مغناطیسی به سادگی کنترل می‌شود و زمینه را برای کنترل عملکرد این نانوسوزن‌ها از خارج بدن بیمار فراهم می‌کند. در آزمایشات اولیه این نانوسوزن‌ها توانستند ژن‌های موردنظر را با موفقیت به 80 درصد سلول‌های مورد آزمایش وارد کنند و 90 درصد از مجموع سلول‌ها پس از این آزمایش به حیات خود ادامه دادند. این ارقام در مقایسه با روش‌های فعلی، نشان دهنده کارآیی بالاتر استفاده از نانوسوزن‌ها هستند.
ژن‌درمانی که فرآیند افزایش یا جایگزینی ژن‌های معیوب یا مفقود درون سلول‌های بیمار است، در درمان مجموعه‌ای از بیماری‌ها، از جمله هموفیلی، دیستروفی عضلانی، نقص سیستم ایمنی بدن و انواع خاصی از سرطان کاربرد دارد.
گزارش کامل این تحقیقات در نشریه ACS Nano منتشر شده است.
@IMDA2016
💟روز پدر بر تمام پدران عزیز و زحمتکش دیستروفی و خانواده هایشان مبارک.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟در امنیت دستان تو تمام آرامش دنیا
سهم من است "پدر"

روزت مبارک پدرم ♥️

#انجمن_دیستروفی_ایران

@IMDA2016
🍂🍃🌸⚜🌸🍃🍂
13 بدر خوبی رو براتون آرزو میکنیم😍
13 تا بلا
13تا نحسی
13 تا غصه
از وجودتون دور بشه
و در عوض 1397 تا خوشبختی، شادی و خوشی نصیبتون بشه🙏❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016