انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
http://t.me/irwebda

حضور نماینده دفتر انجمن دیستروفی ایران ومدیر کمپین دوشن در ایرانشهر

به گزارش روابط عموی دانشکده علوم پزشکی ایرانشهر،مسئول مشارکت های اجتماعی دانشکده در ابتدای جلسه ضمن عرض خیرمقدم به نماینده انجمن دیستروفی ایران از حضور ایشان در ایرانشهر تشکر نمود و در ادامه گزارش کاملی از حوزه تحت پوشش دانشکده و همچنین شرح فعالیت ها و اقداماتی که از بدو تأسیس سرای سمن های سلامت مکران انجام گرفته بود را ارائه نمود و افزود:
نقش روحانیون و علما در مشارکت های اجتماعی بسیار تاثیر گذار است و ما از این عزیزان تقاضا کرده ایم ما را در این امر انسان دوستانه و خدا پسندانه یاری نمایند.

‌‎در پایان خانم کویرزاده نماینده انجمن دیستروفی ایران به تشریح اهداف و زمینه های فعالیت انجمن مربوطه پرداختند و عناوین مهم فعالیت حوزه کاری را در وهله اول اطلاع رسانی در مورد بیماری ، شناسایی افراد مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی(با انجام آزمایش و نوار عضله) سپس حمایت های مشاوره ای ،ارائه آموزش های لازم به شخص بیمار و خانواده وی و صورت
لزوم حمایت های مالی اعلام کرد.
در لینک زیر بخوانید:
حضور نماینده دفتر انجمن دیستروفی ایران و مدیر کمپین دوشن در ایرانشهر
https://goo.gl/T9sR3L
👇👇👇
@NGObehda
عازم یک سفرم ، سفری دور به جایی نزدیک

سفری از خود من تا به خودم ، مدتی هست نگاهم

به تماشای خداست و امیدم به خداوندی اوست

🌸 فرا رسیدن ماه رمضان ، ماه بارش باران رحمت الهی مبارک🌸

@IMDA2016
💟 آیا بیماران دیستروفی می توانند روزه بگیرند؟

ماه نزدیکی به خدا ماه رمضان مبارک در این ماه قصد همه بندگان خاص خدا قرب الهی هست.یکی از مظهرهای این ماه عزیز لب فرو بستن از خوردن و آشامیدن است، ولی دیگر مظهرهای این ماه دوری از گناهان و تلاش برای عبادت و تلاوت قرآن می باشد و خداوند متعال دیدگاه وسیعی در مقابل بندگانش قرار داده است و برای کسانی که به علت بیماری یا ضعف قادر به نخوردن و نیاشامیدن در طول روز نیستند یک راه آلترناتیو قرار داده است.

در مورد بیماران دیستروفی نخوردن غذا و آب مضر است و میتواند باعث تحلیل بیشتر ماهیچه های فرد گردد کمبود آب باعث کاهش فشار خون و ضعف بیشتر ماهیچه ای میشود ضمنا برای کلیه های فرد ضرر دارد غذا نخوردن باعث کاهش قند خون شده و بدن را مجبور میکند برای تولید قند از پروتئینهای عضلات استفاده نماید علاوه بر این موارد ضعف حاصل از روزه امکان انجام ورزش و فیزیوتراپی یا کاردرمانی را برای بیماران محدود میکند.

نویسنده: دکتر فردین علی ملایری
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 به نام خداوند هستي بخش

با عرض سلام خدمت همه دوستان و اعضاي محترم انجمن و با آرزوي قبولي طاعات و عبادات شما عزيزان

✅همانطور كه مستحضر هستيد قراردادي از طرف انجمن ديستروفي ايران با آقاي حسيني (پدر سيد رهام حسيني) براي جمع آوري مبالغ خيرين محترم به جهت كمك به رهام عزيزمان منعقد گرديد كه متاسفانه قبل از رسيدن دارو به رهام، تقدير الهي بدين صورت رقم خورد و اين كوچولوي نازنين از بين ما رفت.

✅لازم است به عرض عزيزان رسانيده شود كل مبلغ جمع آوري شده در حساب رهام جان 000ر150ر378ر9 ريال بود كه پس از مشكلات فراوان انحصار وراثت و مسدود شدن كارت بانكي و ... آقاي حسيني پدر رهام عزيز توانستند مبلغ را در تاريخ 26 ارديبهشت به حساب انجمن واريز نمايند.

✅پس از جلسات متعددي كه هيات مديره انجمن با آقاي حسيني درخصوص موارد مصرف اين مبالغ جمع آوري شده داشتند، و با توجه به اينكه بايد تصميم عادلانه و به صرفه كليه بيماران اتخاذ ميشد، هيات مديره انجمن با همكاري و همفكري آقاي حسيني بر آن شدند تا در اسرع وقت نسبت به خريد يك زمين و يا ملك به منظور ايجاد مركز درماني و تحقيقاتي "رهام" اقدام نمايد. با عنايت به اينكه كلينيكال تريال هايي در آينده نزديك به ايران منتقل خواهد شد و با توجه به لزوم داشتن مركزي براي كاردرماني و آب درماني بيماران، انجمن با همكاري و هماهنگي چند تن از خيرين اقدام به خريد ملكي قديمي ساز در شرق تهران به مبلغ كلي 1 ميليارد و 840 ميليون تومان نمود كه اين ملك در سه طبقه داير مي باشد و هم اكنون در رهن كامل است. مبلغ 940 ميليون تومان در وجه فروشنده پرداخت شد و مابقي مبلغ به ميزان 900 ميليون تومان تا آخر شهريور ماه بايد پرداخت گردد. چنانچه تا آخر شهريور ماه مبلغ مذكور جمع آوري نشود انجمن بايد قرارداد رهن را يكسال ديگر تمديد نمايد. ضمنا تا جمع آوري مبلغ ساخت مركز، فعلا ساختمان مذكور قابل استفاده در سه طبقه براي اهداف درماني (به جز آب درماني) مي باشد.

✅بدينوسيله از خيرين محترم دعوت ميشود تا به انجمن در خريداري ملك مذكور كمك نمايند تا انجمن هر چه زودتر بتواند در راه اندازي و تجهيز بخشهاي درماني آن اقدام نمايد.

✅در انتها متذكر ميشود كه جهت مبالغ جمع آوري شده توسط فيس بوك، دفتر بنياد كودك در امريكا صحبتهايي را در خصوص انتقال وجه و موارد مصرف آن با انجمن ديستروفي ايران نموده درحاليكه هنوز مبلغي انتقال نيافته است. بديهي است انتقال وجه و موارد مصرف آن جهت شفاف سازي متعاقبا به اطلاع اعضاي محترم و خيرين گرامي خواهد رسيد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟خیرین عزیزی که مایل به کمک خرید و تجهیز مرکز درمانی بیماران دیستروفی میباشند میتوانند به شماره کارت فوق مبالغ خود را پرداخت نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟اطلاعیه مهم:
محسن افشانی سفیر بیماران SMA نیست.
ایشان علاوه بر اینکه مشکلات فراوانی را برای خانواده حلما سلمانیها ایجاد کرده است مجددا شروع به جمع آوری کمکهای مردمی برای ویانا نموده است.
ایشان به هیچ عنوان از طرف هیچ سازمان و ارگانی حق جمع آوری این مبالغ را برای کودکان اس ام ای ندارد و این یک کلاهبرداری محض میباشد.
از کلیه اعضای عزیز اس ام ای تقاضا میکنیم که جهت جمع آوری مبالغ فقط به نام کودکشان حساب باز کنند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟فرزاد حسنی سفیر سلامت انجمن دیستروفی ایران:
✅در تاریخ دوازدهم خرداد ماه جشن گلریزان انجمن از طرف خیرین برگزار گردید. در این مراسم که ابتدا با ضیافت افطار شروع شد، وزیر محترم ارتباطات و فن آوری اطلاعات جناب آقای آذری جهرمی حضور یافتند و مسئولین انجمن توانستند در فرصت اندک افطار مشکلات بیماران را برایشان توضیح دهند.
✅سپس مراسم گلریزان با اجرای توانمند جناب آقای فرزاد حسنی شروع شد. در این مراسم جناب آقای دکتر سیدمهدی رییس هیات مدیره انجمن و جناب آقای دکتر مرتضی حیدری نایب رییس هیات مدیره انجمن به سخنرانی پیرامون نوع بیماری، علائم و عوارض، لزوم انجام کارهای درمانی، مشکلات بیماران و خانواده ها، هزینه های جاری و ثابت و لزوم داشتن مرکز درمانی تخصصی برای این بیماران پرداختند. در ادامه سرکار خانم دکتر حیدری مدیر عامل انجمن ضمن قدردانی از حضور خیرین، از حضور هنرمندان و پیشکسوتان در جمع تشکر نموده و با خواندن ابلاغ حکم، جناب آقای فرزاد حسنی را به عنوان سفیر انجمن در امور سلامت، با افتخار معرفی نمودند. که من بعد ایشان میتوانند مطالبه گر حقوق بهداشت و درمان و داروهای بیماران و امور پیشگیری در جامعه و از مسئولین باشند.
✅در انتها جناب آقای فرزاد حسنی با‌معرفی هنرمندان حاضر در سالن از ایشان خواستند که ضمن یاری به ایشان هر کدام عهده دار مسئولیتی در زمینه سلامت باشند.
✅پس از آن مراسم با دکلمه خوانی و نوازندگی فلوت و صرف شام و با اهدای مهر خیرین به پایان رسید. مبلغی حدود ۱۶۰ میلیون تومان توسط خیرین برای تهیه مرکز درمانی اهدا گردید.
✅متذکر میشود که انجمن دیستروفی ایران تنها دو سفیر دارد. اول جناب آقای امیرحسین طریقت که سالهاست عهده دار سفیر در امور خیرین انجمن هستند و دوم جناب آقای فرزاد حسنی که در این مراسم عهده دار سفیر در امور سلامت شده اند. برای هر دوی این عزیزان آرزوی سلامتی و توفیق و موفقیت در امور واصله را داریم.
✅در انتها از برگزارکنندگان این مراسم جناب آقای مهندس سعید سوفالی و جناب آقای امین طارمی که این مراسم را به بهترین نحو برای انجمن برگزار نمودند نهایت تشکر و تقدیر را نموده و از خداوند متعال برایشان توفیق و سلامتی خواهانیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟سخنرانی دکتر سیدمهدی و دکتر حیدری در مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟حضور هنرمندان در مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟حضور هنرمندان در مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟حضور هنرمندان در مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟اعطای حکم به آقای فرزاد حسنی به عنوان سفیر انجمن دیستروفی ایران در امور سلامت از طرف هیات مدیره انجمن.
مراسم گلریزان انجمن در تاریخ ۱۲ خرداد. سالن سیاره.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016