انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
2 .pdf
761.3 KB
💟مصاحبه هفته نامه پیوند ایرانیان با مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟با سلام و آرزوی قبولی طاعات و عبادات شما عزیزان و تبریک به مناسبت عید سعید فطر، لازم است در خصوص تفاهم نامه های منعقده بین انجمن و اعضای محترم SMA موارد زیر را به سمع و نظرتان برسانیم:
۱- انعقاد هر گونه تفاهم نامه و قرارداد با انجمن اجباری نمیباشد. فقط در صورتیکه خانواده برای تشکیل کمپین نیاز به پشتیبانی داشته باشد این قرارداد منعقد میگردد.
۲- برای کسانی که قرارداد منعقد کرده اند از طرف انجمن کمک مالی اهدا نمیگردد و انجمن حامی و پشتیبان طرف قرارداد برای جمع آوری کمکهای مردمی است. در واقع انجمن پشتیبان آنها برای به رسمیت شناختن کمپین توسط خیرین می باشد.
۳- شماره حساب اشاره شده در متن کمپین حتما باید متعلق به کودک مبتلا و یا پدر یا مادر (شخصی که قرارداد را امضا میکند) باشد. همچنین شماره حساب اعلام شده در صفحه های مجازی و ارائه شده به خیرین باید با قرارداد یکسان باشد. در غیر این صورت انجمن حق شکایت خود را از فرد متخاطی محفوظ میدارد.
۴- قراردادها در دو صفحه میباشند که هر دو صفحه ممهور به مهر انجمن و امضای طرفین است.
۵- در صورتی که خدایی ناکرده فرد بیمار فوت کند انجمن دیستروفی سه راه حل را برای طرف قرارداد پیشنهاد مینماید:
🔹اول : اگر خانواده مایل به پرداخت پول به یک بیمار دیگر باشند آن بیمار باید از اعضای انجمن بوده و با انجمن قرارداد منعقد کرده باشند که با تصویب هیات مدیره و نظارت آن پول میتواند از حساب شخص بیمار مستقیم به حساب بیمار منتقل شود. در این صورت صورتجلسه ای برای انتقال پول با امضای سه طرف تهیه و ارائه میگردد.
🔹 دوم : پول مستقیم به حساب انجمن واریز میگردد و موارد مصرف آن برای بقیه بیماران در هیات مدیره انجمن مطرح و تصویب میگردد. این موارد میتواند از خرید تجهیزات و دستگاهها تا موارد پیشگیری باشد. که باز هم طرف قرارداد در جریان موضوع و خرجکرد قرار خواهد گرفت.
🔹سوم : پول به حسابی مستقل که برای کودکان SMA اختصاص داده شده است واریز شده تا این پول صرف کمک هزینه ای جهت نگهداری از این کودکان گردد.
همچنین خیرین نیز میتوانند برای کمک به بیماران SMA به حساب شماره ۰۲۰۲۸۳۵۵۰۵۰۰۰ بانک آینده به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی کمکهای خود را واریز نمایند.
6- بدیهی است هر گونه سو استفاده از نام و عکس کودکان مبتلا غیر قانونی بوده و پیگرد قانونی خواهد داشت.

#کمپین_ملی_SMA
#انجمن_دیستروفی_ایران
@SMAsupport
@IMDA2016
Forwarded from انجمن دیستروفی ایران (Ram Ram)
💟خیرین عزیزی که مایل به کمک خرید و تجهیز مرکز درمانی بیماران دیستروفی میباشند میتوانند به شماره کارت فوق مبالغ خود را پرداخت نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟عموهای فیتیله "سفیر کودکان" انجمن دیستروفی ایران شدند:
✅در روز چهارشنبه ۳۰ خرداد در سالن خاقانی جشنی شاد برای کودکان دوشنی از طرف کمپین دوشن برگزار شد. مجری توانمند این جشن سرکار خانم الهام صفوی زاده بودند که از مجریان توانمند سیما میباشند. عموهای فیتیله آقایان مسلمی، گلی و فروتن با حضور گرمشان در بین کودکان دوشنی نشاط خاصی به جمع دادند. عمو مسلمی با اجرای یک مسابقه خوانندگی آقایان، خنده را بر روی لبهای همه نقش بست و دست آخر امیرعباس، کوچولوی دوشنی ما، برنده مسابقه شد.
✅در این مراسم عموهای فیتیله که سالها در کنار انجمن و همیار کودکان دیستروفی بودند، به منظور پیگیری حقوق کودکان دیستروفی همچون تحصیل، آرامش، شادی، تفریح و ... "سفیر کودکان" دیستروفی شدند تا مطالبه گری حقوق کودکان را از سازمانها و ارگانها داشته باشند.
✅در این مراسم خبرنگاران متعددی حضور داشتند من جمله از باشگاه خبرنگاران جوان حضور یافتند و با تهیه گزارش خبری در سیما گزارش را پوشش دادند.
✅آقای علی موسوی که از خبرنگاران واحد خبر صدا و سیما بودند به رسم هدیه برای کودکان دوشنی بسته های آجیل تهیه و اهدا نمودند.
✅در این مراسم هنرمندان و بازیگران و ورزشکاران فراوانی حضور داشتند که همه با هماهنگی هنرمند عزیزمان سرکار خانم مهسا مهجور حضور یافتند. ورزشکاران حاضر سرکار خانم الهام اصغری اولین دارنده رکود گینس در شنا و آقای محمد علی یوسفی قهرمان کیک بوکسینگ ایران بودند که قول همکاریهای بعدی با انجمن را دادند. همچنین مجری توانمند سرکار خانم مریم رخ فروز نیز به عنوان مهمان ویژه حضور داشتند. آقای مسعود ساکی عکاس حرفه ای سینما و آقای امیر خدابخش مدیر ارشد رادیو نیز به جمع کودکان دوشن پیوستند. در جمع کودکان سرکار خانم مریم کیانی زاده هنرمند طنزپرداز نیز حضور یافتند.
✅انجمن دیستروفی ایران از تشریف فرمایی تک تک این عزیزان نهایت تشکر را مینماید. همچنین برای عموهای فیتیله عزیز که مسئولیت مهمی را برای یاری به این کودکان پذیرفته اند نهایت تشکر را نموده و برایشان آرزوی موفقیت و سلامت دارد.
✅از مسئولین محترم ستاد توان افزایی سمنهای شهر تهران به خصوص سرکار خانمها نوروزی و اباذری و مسئولین محترم سالن جناب آقایان قلی زاده و موحدی که سالن خاقانی را در اختیار انجمن دیستروفی ایران قرار دادند نهایت تشکر را مینماییم.

عکاس: خشایار رهنمون_ مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
معرفی عموهای فیتیله به عنوان "سفیر کودکان"
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
معرفی عموهای فیتیله به عنوان "سفیر کودکان"
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
معرفی عموهای فیتیله به عنوان "سفیر کودکان"
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
معرفی عموهای فیتیله به عنوان "سفیر کودکان"
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
من سعید ضروری، ماجراجوی دارای معلولیتی هستم که سقوط آزاد، پرواز، غواصی و .... انجام داده مخاطب این کلیپ همه افرادی هستند که با چالش هایی فراتر از توانشون مواجه می شوند مخصوصا این روزها تیم ملی کشورم
عضلات مصنوعی با استفاده از سلول‌های بنیادی ساخته شد

سیناپرس: محققان موفق شدند ارگانوئید های ماهیچه‌های مختص بیماران را با استفاده از سلول‌های بنیادی در آزمایشگاه تولید کنند. این عضلات مصنوعی دارای مشخصه‌هایی مانند عضلات فرد بیمار هستند.

محققان کالج دانشگاهی لندن نشان دادند که ماهیچه مصنوعی مشتق از سلول‌های بنیادی انسانی می‌توانند مسیر ایجاد درمان‌های جدید برای بیماری‌های عضلانی را هموار سازند. در این مطالعه، پژوهشگران یافتند که ماهیچه مصنوعی سه بعدی می‌توانند از سلول‌های بنیادی سالم و سلول‌های بنیادی مشتق از بیماران دیستروفی عضلانی تولید شوند.
مهم‌تر این‌که ماهیچه‌های مصنوعی می‌توانند به خوبی و به‌درستی بیماری‌های عضلانی ژنتیکی جدید را مدل‌سازی کنند و این امر به آن‌ها اجازه می‌دهد که انواع مختلف درمان‌ها را روی سلول‌های انسانی تست کنند. این دستاورد می‌تواند زمینه را برای ایجاد درمان‌های شخصی و فردی فراهم سازد.
پژوهشگران ارگانوئید های ماهیچه‌های مختص بیماران را در آزمایشگاه تولید کردند و یافتند که این عضلات مصنوعی دارای مشخصه‌هایی مانند عضلات فرد بیمار هستند. محققین سلول‌های پوستی بیماران را گرفته و آن‌ها را به سلول‌های بنیادی پرتوان القایی (iPSCs) تبدیل کردند که توانایی تکثیر نامحدود در شرایط آزمایشگاهی را دارند و می‌توانند به سلول‌های ماهیچه‌ای، سلول‌های عروق خونی و سلول‌های عصبی حرکتی نیز تبدیل شوند.
 این سلول‌ها می‌توانند تکوین درمان‌های جدید برای اشکال لاعلاج و مختلف دیستروفی عضلانی را تسهیل کنند. پژوهشگران در تلاش هستند تا با فراهم آوردن شرایط مناسب، عملکرد این ارگانوئید ها را هر چه بیشتر مشابه با نمونه‌های بیمار کنند.
در همین راستا ستاد توسعه فناوری‌های سلول‌های بنیادی معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری، به‌منظور رشد هرچه بیشتر سلول‌های بنیادی و پزشکی بازساختی در ایران فعالیت دارد.
@IMDA2016
کشف نوعی جدیدی از وضعیت سلول های بنیادی

در مورد سلامت متابولیکی باید گفت که میزان تجمع چربی نقش زیادی در این زمینه ندارد بلکه این جایگاه ذخیره چربی است که از اهمیت ویژه ای برخوردار است.

به گزارش بنیان به نقل از medicalxpress، یکی از نکات در مورد سلامتی ما تولید نوعی خوب سلول های چربی است که در زیر پوست معمولا وجود دارد. زمانی که این سلول ها در زیر پوست ساخته نشوند، چربی ها در نقاط دیگری مانند ناحیه شکمی افزایش یافته و رشد می کنند و منجر به عوارض ناخواسته ای مانند بیماری های قلبی، سرطان و سایر بیماری ها می شوند.

 دکتر جان براچت و همکارانش در دانشگاه آمریکا نوع جدیدی از وضعیت سلولی را شناسایی کرده اند که می تواند منجر به توانایی در تولید سلول های چربی سالم شود. معمولا سلول های بنیادی، سلول هایی محسوب می شوند که قادر به همانند سازی یا خودنوزایی هستند. این در حالی است که سلول های تخصص یافته، قادر به عملکردی خاص هستند و از توانایی تقسیم شدن بیشتر برخوردار نیستند. برای تبدیل شدن به سلول های تمایز یافته، سلول های بنیادی باید دستورالعمل هایی را دریافت کند. اما زمانی که محققین این سلول های بنیادی را در ظروف آزمایشگاهی کشت دادند و تحت تیمار تمایز چربی قرار دادند، مشاهده کردند که این سلول ها همیشه از دستورالعمل های ذکر شده پیروی نمی کنند. اگر این سلول های بنیادی به سلول های چربی تبدیل نمی شوند، به چه سلول هایی تبدیل می شوند. در نهایت مشخص شد این سلول های سرکش نیز در نهایت به سلول های چربی تبدیل می شوند. ارزیابی این سلول های سرکش نشان داد که آن ها دارای مخلوطی از ویژگی ها هستند. این سلول ها نه تکثیر می کنند و نه تمایز می یابند و در واقع سلول هایی خفته هستند، اما بیان ژن آن ها مشابه سلول های چربی است. در نهایت مشخص شد، این سلول های بدوا خفته، در نهایت بیدار شده و به سلول های بنیادی فعالی تبدیل می شوند و به چربی مفید، استخوان و غضروف تبدیل می شوند که از معیارهای بنیادی بدون این سلول ها است. نتایج این مطالعه نشان می دهد که سلول های بنیادی همیشه شبیه آن چه ما فکر می کنیم نیستیم و می تواند از نظر مولکولی بسیار متفاوت باشند.

محققین گام بعدی این مطالعه را استفاده از مدل های موشی برای مطالعه سلول های خفته و بررسی ژن هایی می دانند که در تعیین سرنوشت سلول های سرکش نقش دارند.
@IMDA2016
💟در روز سه شنبه پنجم تیرماه مسئولین انجمن دیستروفی ایران مهمان همایش مسیر موفقیت آقای ایمان سرورپور بودند.

✅قدرت حقیقی در پا ها نیست، در حرکت است.
توان حقیقی در دست ها نیست، در دستگیری است.
اگر با پاهایی سالم بیهوده ایستاده ایم، در واقع ناتوانیم.
اگر دستهايمان توان دارد اما توانایی نه، در واقع از کار افتاده است.
اما با وجود هر نوع تفاوتی، خواه از جنس دیستروفی باشد یا هر چیز دیگر، می شود در مسیر رویاها گام برداشت لیکن در این راه به آگاهی و همراهی عموم جامعه نیازمندیم.
✅از جناب آقای مهندس سید ایمان سرورپور سخنران ارجمند انجمن سپاس گزاریم که در این مسیر با ما عهد یاری بستند و در تمام این سال ها بر این پیمان وفادار بودند.
✅هفته پیش در سالن اصلی برج میلاد این فرصت از جانب ایشان مهیا شد تا برای چندمین بار در فضایی ارزشمند مجالی بیابیم برای گفتن و شنیده شدن.
جناب آقای سرورپور سپاس گزاریم که امسال هم لبخندی به لبخند های دیستروفی اضافه کردید و باعث شدید تا شاید سنگینی نگاهی از سنگینی ويلچری کاسته شود.
.
گزارش: سرکار خانم نگار غایبی

#انجمن_دیستروفی_ایران

@IMDA2016
💟همایش مسیر موفقیت آقای مهندس ایمان سرورپور سخنران انجمن و حضور مسئولین انجمن در این همایش
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟گزارش مجله خبری از جشن دوشن و پخش آن در اخبار شبکه یک در تاریخ ۱۳ تیرماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp