حضور کودکان دیستروفی در برنامه "کودکانه" شبکه جام جم به مناسبت روز جهانی معلولان
۱۲ آذرماه ۹۷
کودکان توانائیهای متفاوت دارند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
۱۲ آذرماه ۹۷
کودکان توانائیهای متفاوت دارند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
حضور کودکان دیستروفی در برنامه "کودکانه" شبکه جام جم به مناسبت روز جهانی معلولان
۱۲ آذرماه ۹۷
کودکان توانائیهای متفاوت دارند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
۱۲ آذرماه ۹۷
کودکان توانائیهای متفاوت دارند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 شرکت درمانی مایونکسس Myonexus راه اندازی کارآزمایی را برای اولین ژن درمانی جهت سارکوگلیکنوپتی-بتا یا دیستروفی عضلانی نوع 2ایی LGMD2E، اعلام کرد
بنابر گزارش خبرگزاری بلومبرگ، شرکت های درمانی مایونکسس Myonexus و سارپتا Sarepta در همکاری با مرکز ژن درمانی بیمارستان کودکان نیشن واید (در کلمبوس اوهایو آمریکا)، آغاز ارزیابی کارآزمایی بالینی مایو 101 ( که یک مورد مناسب ژن درمانی جدید برای سارکوگلیکنوپتی بتا موسوم به لیمب گیردل نوع 2 ایی LGMD2E است ) را اعلام کردند.
هدف این است که ژن کد شده یا دارای رمزهای پنهان به عضله اسکلتی و قلب منتقل شود، ژنی که قوی سازی می کند و مبین عملکرد پروتئین بتا-سارکوگلیکن است و کمبود آن موجب لیمب گیردل نوع 2 ایی می شود.
قبلاً در ماه اکتبر به اولين بيمار در گروه اول کارآزمایی دوز داده شده بود و انتظار مي رود همه بيماران گروه 1 در سال 2018 دوز دريافت کنند و (نشر) نتایج داده ها در اوايل سال 2019 مورد انتظار است.
لیمب گیردل نوع 2ایی، شکل عموماً وخیمِ دیستروفی عضلانی نادر، و فرساینده یا تحلیل برنده است که توسط یک جهش ژنتیکی ایجاد می شود.
اساس و زیربنای ژن درمانی مایونکسس، که سیستم حامل AAVr24 را بکار می برد، توسط تیم تحقیقاتی شامل دکتر رادینو کلاپک Rodino-Klapac ، دکتر جری آر مندل Jerry R Mendell و همکارانشان در بیمارستان کودکان نیشن واید است که برای بیشتر از 12 سال قبل تحت لیسانس یا مجوز صادره توسط میونکسس، یک شرکت مستقلی را در سال 2017 راه اندازی و تشکیل دادند.
دکتر رودینو-کلاپک به عنوان رئیس ارشد مایونکسس برای این برنامه می ماند در حالی که دکتر جری مندل محقق اصلی در بیمارستان کودکان نیشن واید باقی می ماند.
مطالعات پیش بالینی مایو-101، انتقال قوی حامل به عضله اسکلتی و قلب را بدون اینکه هیچ گونه عکس العمل محدودکننده درمانی وجود داشته باشد نشان داده است.
درمان با افزایش مثبت در ضخامت بافت عضلانی، کاهش زخم و تراوش چربی و بهبود فعالیت کلی در مقایسه با موشهایی که درمان نشده بودند، همراه بود.
گفتنی است (انواع) دیستروفی های عضلانی کمربند شانه ای و لگنی یا لیمب گیردلLGMD بیماری های ژنتیکی هستند که باعث پیشروندگی ضعف، ناتوانی و ازبین رفتن می گردند که قبل از پیشرفت در ناحیه عضلات بازو و پاها، از عضلات در اطراف ناحیه کمر و شانه شروع می شود.
لیمب گیردل نوع 2 ایی از هر 200،000 تا350،000 نوزاد یکی را، بدون در نظر گرفتن جنس، نژاد و یا ملیت، تحت تاثیر قرار می دهد. بیماری معمولا قبل از 10 سالگی با مشکل دویدن، پریدن و بالا رفتن از پله ها بروز می کند. این (بیماری) پیشرفت می کند تا اینکه در سنین نوجوانی، حرکت و راه رفتن را ازبین می برد.
مترجم: محمد عاملی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
بنابر گزارش خبرگزاری بلومبرگ، شرکت های درمانی مایونکسس Myonexus و سارپتا Sarepta در همکاری با مرکز ژن درمانی بیمارستان کودکان نیشن واید (در کلمبوس اوهایو آمریکا)، آغاز ارزیابی کارآزمایی بالینی مایو 101 ( که یک مورد مناسب ژن درمانی جدید برای سارکوگلیکنوپتی بتا موسوم به لیمب گیردل نوع 2 ایی LGMD2E است ) را اعلام کردند.
هدف این است که ژن کد شده یا دارای رمزهای پنهان به عضله اسکلتی و قلب منتقل شود، ژنی که قوی سازی می کند و مبین عملکرد پروتئین بتا-سارکوگلیکن است و کمبود آن موجب لیمب گیردل نوع 2 ایی می شود.
قبلاً در ماه اکتبر به اولين بيمار در گروه اول کارآزمایی دوز داده شده بود و انتظار مي رود همه بيماران گروه 1 در سال 2018 دوز دريافت کنند و (نشر) نتایج داده ها در اوايل سال 2019 مورد انتظار است.
لیمب گیردل نوع 2ایی، شکل عموماً وخیمِ دیستروفی عضلانی نادر، و فرساینده یا تحلیل برنده است که توسط یک جهش ژنتیکی ایجاد می شود.
اساس و زیربنای ژن درمانی مایونکسس، که سیستم حامل AAVr24 را بکار می برد، توسط تیم تحقیقاتی شامل دکتر رادینو کلاپک Rodino-Klapac ، دکتر جری آر مندل Jerry R Mendell و همکارانشان در بیمارستان کودکان نیشن واید است که برای بیشتر از 12 سال قبل تحت لیسانس یا مجوز صادره توسط میونکسس، یک شرکت مستقلی را در سال 2017 راه اندازی و تشکیل دادند.
دکتر رودینو-کلاپک به عنوان رئیس ارشد مایونکسس برای این برنامه می ماند در حالی که دکتر جری مندل محقق اصلی در بیمارستان کودکان نیشن واید باقی می ماند.
مطالعات پیش بالینی مایو-101، انتقال قوی حامل به عضله اسکلتی و قلب را بدون اینکه هیچ گونه عکس العمل محدودکننده درمانی وجود داشته باشد نشان داده است.
درمان با افزایش مثبت در ضخامت بافت عضلانی، کاهش زخم و تراوش چربی و بهبود فعالیت کلی در مقایسه با موشهایی که درمان نشده بودند، همراه بود.
گفتنی است (انواع) دیستروفی های عضلانی کمربند شانه ای و لگنی یا لیمب گیردلLGMD بیماری های ژنتیکی هستند که باعث پیشروندگی ضعف، ناتوانی و ازبین رفتن می گردند که قبل از پیشرفت در ناحیه عضلات بازو و پاها، از عضلات در اطراف ناحیه کمر و شانه شروع می شود.
لیمب گیردل نوع 2 ایی از هر 200،000 تا350،000 نوزاد یکی را، بدون در نظر گرفتن جنس، نژاد و یا ملیت، تحت تاثیر قرار می دهد. بیماری معمولا قبل از 10 سالگی با مشکل دویدن، پریدن و بالا رفتن از پله ها بروز می کند. این (بیماری) پیشرفت می کند تا اینکه در سنین نوجوانی، حرکت و راه رفتن را ازبین می برد.
مترجم: محمد عاملی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 آیین نکوداشت خدمات داوطلبانه به مناسبت ۱۴ آذرماه روز جهانی داوطلبان با حضور معصومه ابتکار، معاون رییس جمهور، محمد نصیری رییس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر و جمعی از دیگر مسئولان روز گذشته در سالن همایش های رازی برگزار شد.
در این مراسم ۷۰ سازمان مردم نهاد داوطلب محور حضور داشتند و از فعالان و داوطلبان آنها تقدیر شد.
شایان ذکر است که انجمن دیستروفی ایران نیز در این بزرگداشت شرکت نمود و از آقای دکتر سید احمد سید مهدی (ریاست محترم هیات مدیره انجمن دیستروفی ایران) و تنی چند از فعالان و داوطلبان انجمن، تقدیر و تشکر بعمل آمد.
ضمنا از آنجا که تعداد مدعوین انجمن ها محدود بود، نتوانستیم از تمام افرادی که تاکنون انجمن را یاری نموده اند، تقدیر بعمل آوریم.
انجمن خود را مدیون مهر تک تک این عزیزان میداند و از همگی این بزرگواران کمال تشکر را دارد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
در این مراسم ۷۰ سازمان مردم نهاد داوطلب محور حضور داشتند و از فعالان و داوطلبان آنها تقدیر شد.
شایان ذکر است که انجمن دیستروفی ایران نیز در این بزرگداشت شرکت نمود و از آقای دکتر سید احمد سید مهدی (ریاست محترم هیات مدیره انجمن دیستروفی ایران) و تنی چند از فعالان و داوطلبان انجمن، تقدیر و تشکر بعمل آمد.
ضمنا از آنجا که تعداد مدعوین انجمن ها محدود بود، نتوانستیم از تمام افرادی که تاکنون انجمن را یاری نموده اند، تقدیر بعمل آوریم.
انجمن خود را مدیون مهر تک تک این عزیزان میداند و از همگی این بزرگواران کمال تشکر را دارد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور انجمن دیستروفی ایران در همایش بزرگ داوطلبان در سالن همایش های رازی
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور انجمن دیستروفی ایران در همایش بزرگ داوطلبان در سالن همایش های رازی
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور انجمن دیستروفی ایران در همایش بزرگ داوطلبان در سالن همایش های رازی
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور انجمن دیستروفی ایران در همایش بزرگ داوطلبان در سالن همایش های رازی
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور انجمن دیستروفی ایران در همایش بزرگ داوطلبان در سالن همایش های رازی
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۱۳ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
@IMDA2016
اقدام جالب گزارشگر تلویزیون، برای نشان دادن مشکلات تردد معلولان در سطح شهر، به نماینده فعلی مجلس شورای اسلامی و رییس سابق سازمان بهزیستی👆👆👆👆
اقدام جالب گزارشگر تلویزیون، برای نشان دادن مشکلات تردد معلولان در سطح شهر، به نماینده فعلی مجلس شورای اسلامی و رییس سابق سازمان بهزیستی👆👆👆👆
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
نگوئیم ناقص الخلقه، نگوئیم معلول، نگوئیم ناتوان!
بگوئیم: کودکان توانائی های متفاوت دارند.
بیایید با به اشتراک گذاشتن این ویدیو نگاه درست را ترویج کنیم.
قصه بعدی در راه است...
#يونيسف
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
بگوئیم: کودکان توانائی های متفاوت دارند.
بیایید با به اشتراک گذاشتن این ویدیو نگاه درست را ترویج کنیم.
قصه بعدی در راه است...
#يونيسف
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
.
دلنوشته ای از ژیلای عزیزمان به بهانه هفته جهانی معلولین:
ما از پس سالهای دور آمده ایم ....
راه اگر چه سخت و دشوار اما با کوله باری از امید و لبخند آمده ایم .
روزگاری ما هم می دویدیم ، بازی میکردیم ، میرقصیدیم .....
.
گویا روزگار ساز دیگری برای رقصیدن ما در نظر گرفته بود ولی ما به سازِ روزگار نرقصیدیم .
مردم از ما مي‌پرسند چگونه بعد از اين که پاها و دستهایمان را از دست دادیم اينقدر مثبت هستیم؟
ما از آنها ميپرسیم شما که توان راه رفتن دارید ، به راحتی غذا میخورید و خیلی کارهای دیگر میتوانید انجام دهید ، شما چطور انقدر منفي هستيد؟!
.
.
دوازده آذر (روز جهانی معلولین) دیگری از راه رسید تا باز هم بگوییم که ما هستیم و با وجود مشکلات زیاد ، مبارزه میکنیم
دوازده آذر رسید تا باز هم از همراهان همیشگی مان ، خانواده هایمان که در این سالها در کنار ما بودند و هستند و با غم ما گریستند و در شادیهایمان با ما خندیدند، قدردانی بکنیم .ـ
زندگی ما مانند فیلم سینماست که همه فقط بازیگران را می بینند ، در حالی که عوامل پشت صحنه هیچ گاه یا کمتر دیده میشوند .
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
دلنوشته ای از ژیلای عزیزمان به بهانه هفته جهانی معلولین:
ما از پس سالهای دور آمده ایم ....
راه اگر چه سخت و دشوار اما با کوله باری از امید و لبخند آمده ایم .
روزگاری ما هم می دویدیم ، بازی میکردیم ، میرقصیدیم .....
.
گویا روزگار ساز دیگری برای رقصیدن ما در نظر گرفته بود ولی ما به سازِ روزگار نرقصیدیم .
مردم از ما مي‌پرسند چگونه بعد از اين که پاها و دستهایمان را از دست دادیم اينقدر مثبت هستیم؟
ما از آنها ميپرسیم شما که توان راه رفتن دارید ، به راحتی غذا میخورید و خیلی کارهای دیگر میتوانید انجام دهید ، شما چطور انقدر منفي هستيد؟!
.
.
دوازده آذر (روز جهانی معلولین) دیگری از راه رسید تا باز هم بگوییم که ما هستیم و با وجود مشکلات زیاد ، مبارزه میکنیم
دوازده آذر رسید تا باز هم از همراهان همیشگی مان ، خانواده هایمان که در این سالها در کنار ما بودند و هستند و با غم ما گریستند و در شادیهایمان با ما خندیدند، قدردانی بکنیم .ـ
زندگی ما مانند فیلم سینماست که همه فقط بازیگران را می بینند ، در حالی که عوامل پشت صحنه هیچ گاه یا کمتر دیده میشوند .
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
دو دوست در یک قاب:
امروز خبردار شدیم که جناب آقای مجید خدابخش مجری و هنرمند توانمند و خیر کشورمان که حامی انجمن دیستروفی نیز بودند، دار فانی را وداع گفتند.
این عکس که مربوط به چندین سال پیش میباشد جناب آقای فلاحتی نژاد قهرمان و مربی وزنه برداری کشورمان نیز حضور دارند که دیگر در بین ما نیستند.
روح این دو عزیز شاد و قرین رحمت. صبر نثار خانواده هایشان باشد.
عکس: جشن گلریزان انجمن در آبان ماه سال ۹۲ میباشد.
عکاس: خشایار رهنمون- مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
امروز خبردار شدیم که جناب آقای مجید خدابخش مجری و هنرمند توانمند و خیر کشورمان که حامی انجمن دیستروفی نیز بودند، دار فانی را وداع گفتند.
این عکس که مربوط به چندین سال پیش میباشد جناب آقای فلاحتی نژاد قهرمان و مربی وزنه برداری کشورمان نیز حضور دارند که دیگر در بین ما نیستند.
روح این دو عزیز شاد و قرین رحمت. صبر نثار خانواده هایشان باشد.
عکس: جشن گلریزان انجمن در آبان ماه سال ۹۲ میباشد.
عکاس: خشایار رهنمون- مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور مبتلایان به دیستروفی در اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور مبتلایان به دیستروفی در اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور مبتلایان به دیستروفی در اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور مبتلایان به دیستروفی در اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور مبتلایان به دیستروفی در اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور مبتلایان به دیستروفی در اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 حضور مبتلایان به دیستروفی در اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
"بیمار نادر تنها نیست"
مورخ ۱۸ آذر ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016