This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
نمیدونم چجوری بگم براتون که وقتی داشتم کاری رو میکردم که تا روز قبلش میگفتم نمیتونم، چه حسی داشت. از صبحش لحظه شماری میکردم برای فرود اومدن. عضله هام ضعیف تر از حد انتظار بود. بارها امتحان کردیم. زندگی یعنی ساختن اتفاق هایی که دوستشون داریم. مهم نیست دیگران چطور اون لحظاتو ببینن، مهم اینه برای خودت چقدر بزرگن. تلاش کردن برای ساخت روزهایی بدون تکرار یعنی خود خوشبختی. این فیلم تقدیم به دوستان گلم❤️
💟فیلم فرود آمدن آوای عزیزمان، دختر شجاع دیستروفی را در اینجا ببینید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟فیلم فرود آمدن آوای عزیزمان، دختر شجاع دیستروفی را در اینجا ببینید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟برنامه خندوانه امشب:
با حضور بچه های دیستروفی و رییس هیات مدیره انجمن دیستروفی ایران.
ساعت یازده از شبکه نسیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
با حضور بچه های دیستروفی و رییس هیات مدیره انجمن دیستروفی ایران.
ساعت یازده از شبکه نسیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
سیزده بدر شد
الهی غماتون گره خورده باشه
به هرچی شادیه
درداتون گره خورده باشه
به هرچی سلامتیه
و دلاتون گره خورده باشه
به هرچی عشقه ...❤️
سیزده بدرتون مبارک ...🍃
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
الهی غماتون گره خورده باشه
به هرچی شادیه
درداتون گره خورده باشه
به هرچی سلامتیه
و دلاتون گره خورده باشه
به هرچی عشقه ...❤️
سیزده بدرتون مبارک ...🍃
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟خبر خوب:
سایت انجمن دیستروفی ایران به روز شد. اعضای عزیز میتوانند مطالب سایت را از لینک زیر دنبال کنند. صفحه انگلیسی سایت نیز در حال طراحی است که به زودی در اختیار اعضا قرار میگیرد.
🙏با سپاس فراوان از زحمات بی دریغ جناب مهندس پیروی مدیر IT انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
www.dystrophy.ir
سایت انجمن دیستروفی ایران به روز شد. اعضای عزیز میتوانند مطالب سایت را از لینک زیر دنبال کنند. صفحه انگلیسی سایت نیز در حال طراحی است که به زودی در اختیار اعضا قرار میگیرد.
🙏با سپاس فراوان از زحمات بی دریغ جناب مهندس پیروی مدیر IT انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
www.dystrophy.ir
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟شاید پدر یا مادرش موقع گرفتن این فیلم گریه کرده باشن؛
اما چیزی که مشخصه تلاش و همت فوق‌العاده این بچه هستش!
💟این بچه یاد میگیره قوی باشه، از خیلی از ما هم قوی‌تر❤️👏
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
اما چیزی که مشخصه تلاش و همت فوق‌العاده این بچه هستش!
💟این بچه یاد میگیره قوی باشه، از خیلی از ما هم قوی‌تر❤️👏
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟جایزه نفر اول مسابقه نامه به پدر یا مادر تعلق میگیرد به خانم فاطمه مهری نقره ده.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟جایزه نفر دوم مسابقه نامه به پدر یا مادر تعلق میگیرد به آقای سعید محسنی.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟جایزه نفر سوم مسابقه نامه به پدر یا مادر تعلق میگیرد به آقای محمدمهدی گودرزی.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟قابل توجه دوستان عزیز
به اطلاع میرساند فردا پنجشنبه ساعت ۱۰ تا ۱۳ ظهر در نمایشگاه بین المللی کتاب رونمایی از چهار کتاب آقای مجید آشوری که از اعضای انجمن میباشند برگزار خواهد شد. بدین وسیله از عزیزان علاقمند دعوت میشود تا در این مراسم شرکت کنند.
با آرزوی موفقیت بیشتر برای آقای آشوری
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
به اطلاع میرساند فردا پنجشنبه ساعت ۱۰ تا ۱۳ ظهر در نمایشگاه بین المللی کتاب رونمایی از چهار کتاب آقای مجید آشوری که از اعضای انجمن میباشند برگزار خواهد شد. بدین وسیله از عزیزان علاقمند دعوت میشود تا در این مراسم شرکت کنند.
با آرزوی موفقیت بیشتر برای آقای آشوری
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Forwarded from روز + نامه - نگین حسینی (Negin Hosseini)
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
یک نفس دور دنیا؛ ویدیویی حیرت انگیز از زوج فرانسوی #غواص که بدون اکسیژن، ته آبهای جهان غوطه ور شدند و جهانی زیبا و کشف نشده را نشان داده اند. بقیه در پست بعدی
#Onebreatharoundtheworld
@neginpaper
#Onebreatharoundtheworld
@neginpaper
Forwarded from روز + نامه - نگین حسینی (Negin Hosseini)
در مورد ویدیوی بالا: یک نفس دور دنیا
میدانم ویدیویی حجیم ارسال کرده‌ام که دانلود آن، به خصوص در ایران، کلی از حجم محدود اینترنت کاربران را استفاده می‌کند اما بعد فکر کردم می‌ارزد که هر کسی آن را تماشا کند.
این ویدیو را، با نام «یک نفس دور دنیا» زن و شوهر غواص فرانسوی (نِری و گوتیه) تهیه کرده‌اند. مرد، با حرکاتی جذاب و نمایش‌گونه، سفر حیرت‌انگیزش را ته دریاها و اقیانوس‌ها جلوی دوربین زن به نمایش می‌گذارد. هیچ کدامشان مخزن اکسیژن ندارند و اگرچه ویدیو در آبهای مختلف جهان تصویربرداری شده، هر دو برای هر سکانس پنج تا هفت دقیقه زیر آبهای سنگین، نفس حبس کرده‌اند. این روش غواصان حرفه‌ای است که بعضی از آنها، مثل آقای همین ماجرا، بیشتر از هفت دقیقه هم میتوانند نفس خود را نگه دارند؛ روشی خطرناک که از فشار آب تا گم شدن یا مواجهه با خطرات، ممکن است آن را به سفری بی‌بازگشت برای غواص تبدیل کند.
تصاویری حیرت‌انگیز از جهان زیر آبهای موریتوس تا مکزیک و ژاپن تا وال‌هایی که مثل ستون‌های سنگی ته آب ایستاده‌اند و در حال تخم پراکنی هستند، همه و همه، هستیِ آبها و موجوداتش را، به گونه‌ای متفاوت از ویدیوهای رایج نشان می‌دهند و نفس را در سینه بیننده حبس می‌کنند. بماند آن دویدن های ته آب... همه هوش از سرم بُرده...
امیدوارم شما هم از تماشای این دنیای عجیب پر رمز و راز، حالی دیگرگونه پیدا کنید. من که چند روزی است درگیر این تصاویرم. ویدیو را از یوتیوب دانلود کردم. نشانی صفحه نشنال جئوگرافیک که اطلاعات بیشتری در این مورد این ویدیو و این زوج دارد:
https://on.natgeo.com/2LdTRBh
#Onebreatharoundtheworld
@neginpaper
میدانم ویدیویی حجیم ارسال کرده‌ام که دانلود آن، به خصوص در ایران، کلی از حجم محدود اینترنت کاربران را استفاده می‌کند اما بعد فکر کردم می‌ارزد که هر کسی آن را تماشا کند.
این ویدیو را، با نام «یک نفس دور دنیا» زن و شوهر غواص فرانسوی (نِری و گوتیه) تهیه کرده‌اند. مرد، با حرکاتی جذاب و نمایش‌گونه، سفر حیرت‌انگیزش را ته دریاها و اقیانوس‌ها جلوی دوربین زن به نمایش می‌گذارد. هیچ کدامشان مخزن اکسیژن ندارند و اگرچه ویدیو در آبهای مختلف جهان تصویربرداری شده، هر دو برای هر سکانس پنج تا هفت دقیقه زیر آبهای سنگین، نفس حبس کرده‌اند. این روش غواصان حرفه‌ای است که بعضی از آنها، مثل آقای همین ماجرا، بیشتر از هفت دقیقه هم میتوانند نفس خود را نگه دارند؛ روشی خطرناک که از فشار آب تا گم شدن یا مواجهه با خطرات، ممکن است آن را به سفری بی‌بازگشت برای غواص تبدیل کند.
تصاویری حیرت‌انگیز از جهان زیر آبهای موریتوس تا مکزیک و ژاپن تا وال‌هایی که مثل ستون‌های سنگی ته آب ایستاده‌اند و در حال تخم پراکنی هستند، همه و همه، هستیِ آبها و موجوداتش را، به گونه‌ای متفاوت از ویدیوهای رایج نشان می‌دهند و نفس را در سینه بیننده حبس می‌کنند. بماند آن دویدن های ته آب... همه هوش از سرم بُرده...
امیدوارم شما هم از تماشای این دنیای عجیب پر رمز و راز، حالی دیگرگونه پیدا کنید. من که چند روزی است درگیر این تصاویرم. ویدیو را از یوتیوب دانلود کردم. نشانی صفحه نشنال جئوگرافیک که اطلاعات بیشتری در این مورد این ویدیو و این زوج دارد:
https://on.natgeo.com/2LdTRBh
#Onebreatharoundtheworld
@neginpaper
Adventure
Freedivers Guillaume Nery and Julie Gautier discuss their film One Breath Around the World
Their short film 'One Breath Around the World' brings an artistic edge to the dangerous sport.
شرکت سارپتا Sarapta و بیمارستان نیشنوایدNationwide توافق نامه ژن درمانی را امضا کردند
۸ می ۲۰۱۹
دکتر طریقه ساحنک Zarife Sahenk، مامور تامین مالی و سرمایه گذاری C3، به آزمایشات پیش کارآزمایی منجر می شود.
امروز شرکت سارپتا اعلام کرد که این قرارداد را با بیمارستان نیشنواید کودکان امضا کرده است که به سارپتا گزینه ای منحصر به فرد برای داوطلبی برای ژن درمانی نیشنواید جهت درمان نوع دیستروفی عضلانی موسوم به کمربند شانه ای لگنی (LGMD2A)، یا کالپینوپاتی می دهد.
این برنامه در حال حاضر در مرحله پیش کارآزمایی است که توسط دکتر زریفه ساحنک، متخصص مغز و اعصاب در بیمارستان کودکان نیشن واید، مدیر کل آسیب شناسی آسیب های عصبی آسیب شناسی بالینی و تجربی در موسسه تحقیقاتی بیمارستان کودکان نیسنواید و استاد کودکان، آسیب شناسی و مغز و اعصاب در کالج پزشکی دانشگاه ایالتی اوهایو رهبری و هدایت می شود.
ایمنی و اثربخشی این آزمایشات پیش کارآزمایی در تحویل ژن CAPN3 در سراسر بدن مدل موش مبتلا به لیمب گیره نوع ۲آ LGMD2A آزمایش می شود.
این نتایج، اگر مثبت باشد، گواه و اثبات داده های اصلی برای ژن CAPN3 در بیماران LGMD2A را فراهم می کند.
برنامه دكتر ساحنک بوسيله ائتلافي براي درمان كالپايين 3 (C3) تحت برنامه ابتكار ژن درمانی ما تامین وجه گردیده است.
سارپتا دارای پنج برنامه دیگر LGMD است که در LGMD2E، LGMD2D، LGMD2C، LGMD2B و LGMD2L کار می کنند. همانند این برنامه ها، برنامه LGMD2A برای انتقال درمان به عضله اسکلتی، از بردار rh74 استفاده می کند. نتایج اولیه مثبت از کارآزمایی بالینی LGMD2E این روش را برای سایر LGMD ها حمایت می کند.
دکتر جنیفر لوی Jennifer Levy، مدیر علمی C3، گفت: "ما هیجان زده هستیم که سارپتا، رهبر توسعه درمان های ژنتیکی برای بیماری های عصبی عضلانی نادر، LGMD2A را به خط لوله ی LGMD خود اضافه می کند." وی افزود:"ما افتخار می کنیم که از کار دکتر ساحنک حمایت کنیم و امیدواریم که این برنامه در نهایت به درمان افرادی که تحت تاثیر LGMD2A قرار گرفته اند منجر شود."
مترجم: محمد عاملی
۸ می ۲۰۱۹
دکتر طریقه ساحنک Zarife Sahenk، مامور تامین مالی و سرمایه گذاری C3، به آزمایشات پیش کارآزمایی منجر می شود.
امروز شرکت سارپتا اعلام کرد که این قرارداد را با بیمارستان نیشنواید کودکان امضا کرده است که به سارپتا گزینه ای منحصر به فرد برای داوطلبی برای ژن درمانی نیشنواید جهت درمان نوع دیستروفی عضلانی موسوم به کمربند شانه ای لگنی (LGMD2A)، یا کالپینوپاتی می دهد.
این برنامه در حال حاضر در مرحله پیش کارآزمایی است که توسط دکتر زریفه ساحنک، متخصص مغز و اعصاب در بیمارستان کودکان نیشن واید، مدیر کل آسیب شناسی آسیب های عصبی آسیب شناسی بالینی و تجربی در موسسه تحقیقاتی بیمارستان کودکان نیسنواید و استاد کودکان، آسیب شناسی و مغز و اعصاب در کالج پزشکی دانشگاه ایالتی اوهایو رهبری و هدایت می شود.
ایمنی و اثربخشی این آزمایشات پیش کارآزمایی در تحویل ژن CAPN3 در سراسر بدن مدل موش مبتلا به لیمب گیره نوع ۲آ LGMD2A آزمایش می شود.
این نتایج، اگر مثبت باشد، گواه و اثبات داده های اصلی برای ژن CAPN3 در بیماران LGMD2A را فراهم می کند.
برنامه دكتر ساحنک بوسيله ائتلافي براي درمان كالپايين 3 (C3) تحت برنامه ابتكار ژن درمانی ما تامین وجه گردیده است.
سارپتا دارای پنج برنامه دیگر LGMD است که در LGMD2E، LGMD2D، LGMD2C، LGMD2B و LGMD2L کار می کنند. همانند این برنامه ها، برنامه LGMD2A برای انتقال درمان به عضله اسکلتی، از بردار rh74 استفاده می کند. نتایج اولیه مثبت از کارآزمایی بالینی LGMD2E این روش را برای سایر LGMD ها حمایت می کند.
دکتر جنیفر لوی Jennifer Levy، مدیر علمی C3، گفت: "ما هیجان زده هستیم که سارپتا، رهبر توسعه درمان های ژنتیکی برای بیماری های عصبی عضلانی نادر، LGMD2A را به خط لوله ی LGMD خود اضافه می کند." وی افزود:"ما افتخار می کنیم که از کار دکتر ساحنک حمایت کنیم و امیدواریم که این برنامه در نهایت به درمان افرادی که تحت تاثیر LGMD2A قرار گرفته اند منجر شود."
مترجم: محمد عاملی
💟 جوایز نامه به پدر یا مادر به برندگان مسابقه تقدیم گردید.
با آرزوی موفقیت های بیشتر برای همه عزیزان💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
با آرزوی موفقیت های بیشتر برای همه عزیزان💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016