💟آئین نامه داخلی انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران، از طریق وبسایت انجمن منتشر گردید.
علاقه‌مندان میتوانند جهت مطالعه و آگاهی از آئین‌نامه داخلی انجمن، به وبسایت انجمن مراجعه نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
https://www.dystrophy.ir/index.php/2019-03-19-15-58-31/2019-07-05-17-27-48
علاقه‌مندان میتوانند جهت مطالعه و آگاهی از آئین‌نامه داخلی انجمن، به وبسایت انجمن مراجعه نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
https://www.dystrophy.ir/index.php/2019-03-19-15-58-31/2019-07-05-17-27-48
Dystrophy.ir
آئین‌نامه داخلی
Dystrophy.ir
Dystrophy
Iran Dystrophy
Dystrophy
Iran Dystrophy
💟روز جمعه ۲۱ تیرماه مجمع عمومی فوق العاده انجمن برای تصویب تغییرات در اساسنامه و تغییر آدرس انجمن با حضور نماینده محترم وزارت کشور و اعضای رسمی انجمن تشکیل گردید و موارد به تصویب اعضا رسید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟همیشه یادمان باشد که شرایطی سخت تر هم هست و انسانهایی که در این شرایط سخت میجنگند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
دکتر ماتل محقق فوق دکترا در آزمایشگاه دکتر سیمون اسپالر در مرکز تحقیقات بالینی و تجربی در برلین آلمان که بر روی LGMD2A در حال پژوهش است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟توضیحات عکس بالا:
تحقیق خانم دکتر ماتل با هدف ایجاد یک روش برای ترمیم جهش CAPN3c.550delA با استفاده از فناوری ویرایش ژن CRISPR است. تقریباً 30٪ از بیماران LGMD2A حامل این جهش هستند و این امر شایع ترین جهش مرتبط با این بیماری است. او در حال انجام آزمایشاتی در سلولهای برگرفته از بیوپسی عضلات گرفته شده از بیماران LGMD2A است.
هدف از برنامه Grant Travel C3 ملاقات با بچه های حامل آن ژن است که محققان حرفه ای در حال حاضر تحقیقاتی را در زمینه LGMD2A یا Calpain 3 انجام می دهند.
مترجم: محمد عاملی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
تحقیق خانم دکتر ماتل با هدف ایجاد یک روش برای ترمیم جهش CAPN3c.550delA با استفاده از فناوری ویرایش ژن CRISPR است. تقریباً 30٪ از بیماران LGMD2A حامل این جهش هستند و این امر شایع ترین جهش مرتبط با این بیماری است. او در حال انجام آزمایشاتی در سلولهای برگرفته از بیوپسی عضلات گرفته شده از بیماران LGMD2A است.
هدف از برنامه Grant Travel C3 ملاقات با بچه های حامل آن ژن است که محققان حرفه ای در حال حاضر تحقیقاتی را در زمینه LGMD2A یا Calpain 3 انجام می دهند.
مترجم: محمد عاملی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
ویلچر آلومینیومی 863LAJ-12″ مد اسکای ، سبک ، مقاوم ،کم جا و مسافرتی جهت استفاده برای سالمندان و کودکان توانیاب
قیمت یک میلیون و پانصد و پنجاه هزار تومن
جنس بدنه : آلومینیوم سبک
وزن محصول : ۱۱ KG
وزن قابل تحمل : ۱۲۰ KG
ابعاد با کارتن : ۷۳*۲۹*۷۳ CM
نوع شاسی : دوبل تسمه ای
زیر دستی : ثابت
زیر پایی : متحرک
چرخ جلو : طرح بادی
چرخ عقب : PU
کفی : برزنتی رنگی طرح دار
پشتی : برزنتی رنگی طرح دار
عرض محصول در حالت باز : ۶۰ CM
عرض محصول در حالت بسته : ۳۲ CM
عرض تکیه گاه : ۴۱ CM
قطر چرخ عقب : ۳۰ CM
قطر چرخ جلو : ۱۵ CM
ارتفاع محصول : ۸۸ CM
طول محصول : ۹۳ CM
طول پشتی : ۳۸ CM
طول کفی : ۳۶ CM
سایر مشخصات :
ترمز روی دسته و روی چرخ عقب
پشتی قابل کوتاه شدن برای حمل بهتر
دارای تاییدیه استاندارد ایران CE/FDA/TUV
09192694908
موسوی
@IMDA2016
قیمت یک میلیون و پانصد و پنجاه هزار تومن
جنس بدنه : آلومینیوم سبک
وزن محصول : ۱۱ KG
وزن قابل تحمل : ۱۲۰ KG
ابعاد با کارتن : ۷۳*۲۹*۷۳ CM
نوع شاسی : دوبل تسمه ای
زیر دستی : ثابت
زیر پایی : متحرک
چرخ جلو : طرح بادی
چرخ عقب : PU
کفی : برزنتی رنگی طرح دار
پشتی : برزنتی رنگی طرح دار
عرض محصول در حالت باز : ۶۰ CM
عرض محصول در حالت بسته : ۳۲ CM
عرض تکیه گاه : ۴۱ CM
قطر چرخ عقب : ۳۰ CM
قطر چرخ جلو : ۱۵ CM
ارتفاع محصول : ۸۸ CM
طول محصول : ۹۳ CM
طول پشتی : ۳۸ CM
طول کفی : ۳۶ CM
سایر مشخصات :
ترمز روی دسته و روی چرخ عقب
پشتی قابل کوتاه شدن برای حمل بهتر
دارای تاییدیه استاندارد ایران CE/FDA/TUV
09192694908
موسوی
@IMDA2016
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
با سلام
خوشبختانه بعد از کنگره تازه های نوروماسکولار و سفرهایی که به دو مرکز سلول درمانی در هند و ترکیه داشته ام. پروتکل سلول درمانی در بیماری های نوروماسکولار تهیه شد .
نکته مهم هزینه بالای سلول درمانی در کشورهای خارجی است که در ایران با کمک خیرین و خرید دستگاههای مورد نیاز برای تعداد محدودی بیمار موفق به تهیه و تولید سلول متناسب شده ایم.
با توجه به اینکه میزان سلول برای تعداد محدودی بیمار کفایت می کند، بیماران مبتلا به بیماری های نوروماسکولار می توانند با مراجعه به مطب و ارائه کلیه مدارک بیماران ثبت نام نمایند.
شروع این درمان بعد از جمع آوری مدارک بیماران داوطلب ،ارزیابی های لازم و انتخاب بیماران انجام می شود.
خوشبختانه بعد از کنگره تازه های نوروماسکولار و سفرهایی که به دو مرکز سلول درمانی در هند و ترکیه داشته ام. پروتکل سلول درمانی در بیماری های نوروماسکولار تهیه شد .
نکته مهم هزینه بالای سلول درمانی در کشورهای خارجی است که در ایران با کمک خیرین و خرید دستگاههای مورد نیاز برای تعداد محدودی بیمار موفق به تهیه و تولید سلول متناسب شده ایم.
با توجه به اینکه میزان سلول برای تعداد محدودی بیمار کفایت می کند، بیماران مبتلا به بیماری های نوروماسکولار می توانند با مراجعه به مطب و ارائه کلیه مدارک بیماران ثبت نام نمایند.
شروع این درمان بعد از جمع آوری مدارک بیماران داوطلب ،ارزیابی های لازم و انتخاب بیماران انجام می شود.
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
باسلام
🔹در رابطه با مطلب فوق که توسط دکتر بخشنده انتشار یافته بایستی نکته ای را خدمت دوستان ارائه دهم
همانطور که قبلا نیز برای طرح سلول درمانی آقای دکتر اشرفی گفته شد شرایط و پروسه تولید یک داروی جدید برای درمان، مشخص می باشد
ابتدا بایستی طرح تحقیقاتی آماده و به تایید یک مرجع ذیصلاح برسد پس از تایید طرح و تکمیل مدارک و مستندات مورد نیاز، طرح میتواند وارد فاز حیوانی و سپس با تایید مجدد مرجع ذیصلاح وارد فازهای انسانی گردد و در صورت اثبات کارایی و بی خطر بودن، تجاری سازی شده و در اختیار بیماران قرا میگیرد
🔹چگونه در کشور ما دارویی بدون اینکه مراحل بالا را گذرانده باشد تبلیغ شده و داوطلب ثبت نام میکند
🔹در حال حاضر درمانی برای بیماران sma در ایران وجود ندارد ولی این دلیلی نمیشود تا فرزندان خودمان را قربانی داروها و طرح های تحقیقاتی با سوابق نامشخص و سوء استفاده های برخی پزشکان کنیم
🔹خانواده های محترم قبل از مراجعه و ثبت نام برای طرح های اینچنینی لطفا حتما تحقیقات لازم را انجام دهید.
@IMDA2016
@SMAsupport
🔹در رابطه با مطلب فوق که توسط دکتر بخشنده انتشار یافته بایستی نکته ای را خدمت دوستان ارائه دهم
همانطور که قبلا نیز برای طرح سلول درمانی آقای دکتر اشرفی گفته شد شرایط و پروسه تولید یک داروی جدید برای درمان، مشخص می باشد
ابتدا بایستی طرح تحقیقاتی آماده و به تایید یک مرجع ذیصلاح برسد پس از تایید طرح و تکمیل مدارک و مستندات مورد نیاز، طرح میتواند وارد فاز حیوانی و سپس با تایید مجدد مرجع ذیصلاح وارد فازهای انسانی گردد و در صورت اثبات کارایی و بی خطر بودن، تجاری سازی شده و در اختیار بیماران قرا میگیرد
🔹چگونه در کشور ما دارویی بدون اینکه مراحل بالا را گذرانده باشد تبلیغ شده و داوطلب ثبت نام میکند
🔹در حال حاضر درمانی برای بیماران sma در ایران وجود ندارد ولی این دلیلی نمیشود تا فرزندان خودمان را قربانی داروها و طرح های تحقیقاتی با سوابق نامشخص و سوء استفاده های برخی پزشکان کنیم
🔹خانواده های محترم قبل از مراجعه و ثبت نام برای طرح های اینچنینی لطفا حتما تحقیقات لازم را انجام دهید.
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from سلامت برای همه
✅ فردا مورخ 98/06/07 دومین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیر واگیر با هدف بررسی چالش‌ها و راهکارهای پیش روی کنشگران سلامت شامل مسئولین، شهروندان و فعالان تشکل‌های غیر دولتی در تالار امام مجتمع بیمارستانی امام خمینی (ره) از ساعت 8:00 الی 12:00 برگزار خواهد شد.
✅ از تمامی علاقه‌مندان دعوت به عمل می‌آید تا ضمن شرکت در این برنامه فعالان سلامت را در نیل به اهداف خود یعنی ساخت جامعه‌ای سالم، پویا و شادمان برای همه یاری نمایند.
▶️ instagram.com/incda1397
💠www.incda.com
🌐 @incda
✅ از تمامی علاقه‌مندان دعوت به عمل می‌آید تا ضمن شرکت در این برنامه فعالان سلامت را در نیل به اهداف خود یعنی ساخت جامعه‌ای سالم، پویا و شادمان برای همه یاری نمایند.
▶️ instagram.com/incda1397
💠www.incda.com
🌐 @incda
Forwarded from خبرفوری
زهرا نامور، دختر شیرازی دبیرستان تیزهوشان شیراز با وجود ۸۰ درصد معلولیت نفر ۳۸ کنکور تجربی کشور شده است👌
این نابغه با وجود معلولیت جسمی و حرکتی (بیماری اس ام ای نوعی بیماری دیستروفی عضلانی) درباره موفقیتش گفته:
از ۸ سالگی درگیر این بیماری شدم و از ۱۰سالگی نیز از صندلی چرخدار استفاده کرده‌ام اما هیچ کدام از این محدودیت‌های ناشی از معلولیت جسمی و حرکتی نتوانسته مانعی در راه رسیدن به هدفم باشند چرا که اگر فردی برای خودش هدفی تعیین کند از تمامی توانمندی‌ها برای دستیابی به آن استفاده میکند.
اخبار لحظه ای #فارس 👇
https://t.me/joinchat/AAAAAD7xJY9JFVjLasoOug
این نابغه با وجود معلولیت جسمی و حرکتی (بیماری اس ام ای نوعی بیماری دیستروفی عضلانی) درباره موفقیتش گفته:
از ۸ سالگی درگیر این بیماری شدم و از ۱۰سالگی نیز از صندلی چرخدار استفاده کرده‌ام اما هیچ کدام از این محدودیت‌های ناشی از معلولیت جسمی و حرکتی نتوانسته مانعی در راه رسیدن به هدفم باشند چرا که اگر فردی برای خودش هدفی تعیین کند از تمامی توانمندی‌ها برای دستیابی به آن استفاده میکند.
اخبار لحظه ای #فارس 👇
https://t.me/joinchat/AAAAAD7xJY9JFVjLasoOug
💟دومین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
💟دومین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
💟دومین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016