Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
با سلام
خوشبختانه بعد از کنگره تازه های نوروماسکولار و سفرهایی که به دو مرکز سلول درمانی در هند و ترکیه داشته ام. پروتکل سلول درمانی در بیماری های نوروماسکولار تهیه شد .
نکته مهم هزینه بالای سلول درمانی در کشورهای خارجی است که در ایران با کمک خیرین و خرید دستگاههای مورد نیاز برای تعداد محدودی بیمار موفق به تهیه و تولید سلول متناسب شده ایم.
با توجه به اینکه میزان سلول برای تعداد محدودی بیمار کفایت می کند، بیماران مبتلا به بیماری های نوروماسکولار می توانند با مراجعه به مطب و ارائه کلیه مدارک بیماران ثبت نام نمایند.
شروع این درمان بعد از جمع آوری مدارک بیماران داوطلب ،ارزیابی های لازم و انتخاب بیماران انجام می شود.
خوشبختانه بعد از کنگره تازه های نوروماسکولار و سفرهایی که به دو مرکز سلول درمانی در هند و ترکیه داشته ام. پروتکل سلول درمانی در بیماری های نوروماسکولار تهیه شد .
نکته مهم هزینه بالای سلول درمانی در کشورهای خارجی است که در ایران با کمک خیرین و خرید دستگاههای مورد نیاز برای تعداد محدودی بیمار موفق به تهیه و تولید سلول متناسب شده ایم.
با توجه به اینکه میزان سلول برای تعداد محدودی بیمار کفایت می کند، بیماران مبتلا به بیماری های نوروماسکولار می توانند با مراجعه به مطب و ارائه کلیه مدارک بیماران ثبت نام نمایند.
شروع این درمان بعد از جمع آوری مدارک بیماران داوطلب ،ارزیابی های لازم و انتخاب بیماران انجام می شود.
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
باسلام
🔹در رابطه با مطلب فوق که توسط دکتر بخشنده انتشار یافته بایستی نکته ای را خدمت دوستان ارائه دهم
همانطور که قبلا نیز برای طرح سلول درمانی آقای دکتر اشرفی گفته شد شرایط و پروسه تولید یک داروی جدید برای درمان، مشخص می باشد
ابتدا بایستی طرح تحقیقاتی آماده و به تایید یک مرجع ذیصلاح برسد پس از تایید طرح و تکمیل مدارک و مستندات مورد نیاز، طرح میتواند وارد فاز حیوانی و سپس با تایید مجدد مرجع ذیصلاح وارد فازهای انسانی گردد و در صورت اثبات کارایی و بی خطر بودن، تجاری سازی شده و در اختیار بیماران قرا میگیرد
🔹چگونه در کشور ما دارویی بدون اینکه مراحل بالا را گذرانده باشد تبلیغ شده و داوطلب ثبت نام میکند
🔹در حال حاضر درمانی برای بیماران sma در ایران وجود ندارد ولی این دلیلی نمیشود تا فرزندان خودمان را قربانی داروها و طرح های تحقیقاتی با سوابق نامشخص و سوء استفاده های برخی پزشکان کنیم
🔹خانواده های محترم قبل از مراجعه و ثبت نام برای طرح های اینچنینی لطفا حتما تحقیقات لازم را انجام دهید.
@IMDA2016
@SMAsupport
🔹در رابطه با مطلب فوق که توسط دکتر بخشنده انتشار یافته بایستی نکته ای را خدمت دوستان ارائه دهم
همانطور که قبلا نیز برای طرح سلول درمانی آقای دکتر اشرفی گفته شد شرایط و پروسه تولید یک داروی جدید برای درمان، مشخص می باشد
ابتدا بایستی طرح تحقیقاتی آماده و به تایید یک مرجع ذیصلاح برسد پس از تایید طرح و تکمیل مدارک و مستندات مورد نیاز، طرح میتواند وارد فاز حیوانی و سپس با تایید مجدد مرجع ذیصلاح وارد فازهای انسانی گردد و در صورت اثبات کارایی و بی خطر بودن، تجاری سازی شده و در اختیار بیماران قرا میگیرد
🔹چگونه در کشور ما دارویی بدون اینکه مراحل بالا را گذرانده باشد تبلیغ شده و داوطلب ثبت نام میکند
🔹در حال حاضر درمانی برای بیماران sma در ایران وجود ندارد ولی این دلیلی نمیشود تا فرزندان خودمان را قربانی داروها و طرح های تحقیقاتی با سوابق نامشخص و سوء استفاده های برخی پزشکان کنیم
🔹خانواده های محترم قبل از مراجعه و ثبت نام برای طرح های اینچنینی لطفا حتما تحقیقات لازم را انجام دهید.
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from سلامت برای همه
✅ فردا مورخ 98/06/07 دومین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیر واگیر با هدف بررسی چالش‌ها و راهکارهای پیش روی کنشگران سلامت شامل مسئولین، شهروندان و فعالان تشکل‌های غیر دولتی در تالار امام مجتمع بیمارستانی امام خمینی (ره) از ساعت 8:00 الی 12:00 برگزار خواهد شد.
✅ از تمامی علاقه‌مندان دعوت به عمل می‌آید تا ضمن شرکت در این برنامه فعالان سلامت را در نیل به اهداف خود یعنی ساخت جامعه‌ای سالم، پویا و شادمان برای همه یاری نمایند.
▶️ instagram.com/incda1397
💠www.incda.com
🌐 @incda
✅ از تمامی علاقه‌مندان دعوت به عمل می‌آید تا ضمن شرکت در این برنامه فعالان سلامت را در نیل به اهداف خود یعنی ساخت جامعه‌ای سالم، پویا و شادمان برای همه یاری نمایند.
▶️ instagram.com/incda1397
💠www.incda.com
🌐 @incda
Forwarded from خبرفوری
زهرا نامور، دختر شیرازی دبیرستان تیزهوشان شیراز با وجود ۸۰ درصد معلولیت نفر ۳۸ کنکور تجربی کشور شده است👌
این نابغه با وجود معلولیت جسمی و حرکتی (بیماری اس ام ای نوعی بیماری دیستروفی عضلانی) درباره موفقیتش گفته:
از ۸ سالگی درگیر این بیماری شدم و از ۱۰سالگی نیز از صندلی چرخدار استفاده کرده‌ام اما هیچ کدام از این محدودیت‌های ناشی از معلولیت جسمی و حرکتی نتوانسته مانعی در راه رسیدن به هدفم باشند چرا که اگر فردی برای خودش هدفی تعیین کند از تمامی توانمندی‌ها برای دستیابی به آن استفاده میکند.
اخبار لحظه ای #فارس 👇
https://t.me/joinchat/AAAAAD7xJY9JFVjLasoOug
این نابغه با وجود معلولیت جسمی و حرکتی (بیماری اس ام ای نوعی بیماری دیستروفی عضلانی) درباره موفقیتش گفته:
از ۸ سالگی درگیر این بیماری شدم و از ۱۰سالگی نیز از صندلی چرخدار استفاده کرده‌ام اما هیچ کدام از این محدودیت‌های ناشی از معلولیت جسمی و حرکتی نتوانسته مانعی در راه رسیدن به هدفم باشند چرا که اگر فردی برای خودش هدفی تعیین کند از تمامی توانمندی‌ها برای دستیابی به آن استفاده میکند.
اخبار لحظه ای #فارس 👇
https://t.me/joinchat/AAAAAD7xJY9JFVjLasoOug
💟دومین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
💟دومین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
💟دومین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
98/06/07
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
💟دومین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیر واگیر روز پنجشنبه 98/06/07 در تالار امام مجموعه بیمارستانی امام خمینی (ره) با همت تمامی همراهان و اعضای این سازمان مردم نهاد برگزار شد.
در این همایش سرکار خانم دکتر حیدری مدیرعامل انجمن در خصوص بیماران دیستروفی و چالش های آنها برای حضور در جامعه سخنرانی کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
در این همایش سرکار خانم دکتر حیدری مدیرعامل انجمن در خصوص بیماران دیستروفی و چالش های آنها برای حضور در جامعه سخنرانی کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_بیماریهای_غیرواگیر
@IMDA2016
♿️ 7 سپتامبر روز ابرانسان است
🔹 این روز ادای احترام به افراد معلول است که توانستند بر چالش‌های معلولیت و کمبودهایی که برای آنان در جامعه، خانواده، دوستان و حتی در فرهنگ ایجاد شده است به راه خود ادامه دهند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
🔹 این روز ادای احترام به افراد معلول است که توانستند بر چالش‌های معلولیت و کمبودهایی که برای آنان در جامعه، خانواده، دوستان و حتی در فرهنگ ایجاد شده است به راه خود ادامه دهند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 قابل توجه اعضای محترم انجمن
از آنجا که بسیاری از بیماران با دفتر انجمن تماس می گیرند و طبق روال سالهای گذشته تقاضای واکسن آنفولانزا می نمایند، متاسفانه بایستی اعلام نمائیم که امسال وزارت بهداشت واکسن به انجمن نداده است و مبتلایان واکسن آنفولانزا را از داروخانه ها تهیه نمایند.
ضمنا تزریق واکسن به بیماران دوشن و سایر بیماران دیستروفی عضلانی که از ویلچر استفاده می نمایند توصیه میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
از آنجا که بسیاری از بیماران با دفتر انجمن تماس می گیرند و طبق روال سالهای گذشته تقاضای واکسن آنفولانزا می نمایند، متاسفانه بایستی اعلام نمائیم که امسال وزارت بهداشت واکسن به انجمن نداده است و مبتلایان واکسن آنفولانزا را از داروخانه ها تهیه نمایند.
ضمنا تزریق واکسن به بیماران دوشن و سایر بیماران دیستروفی عضلانی که از ویلچر استفاده می نمایند توصیه میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
ويلچر برقى، نسبتا نو، قيمت توافقى
(قيمت نو: ١٤/٧ ميليون تومان).
0919 238 6139
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
(قيمت نو: ١٤/٧ ميليون تومان).
0919 238 6139
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
☑️در تاریخ ۲۴ مهرماه ۱۳۹۸ انتخابات هیئت‌مدیره شبکه ملی سازمانهای مردم‌نهاد افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی ایران برگزار شد
✅انتخابات هیئت‌مدیره شبکه ملی افراد دارای معلولیت جسمی حرکتی ایران از صبح روز چهارشنبه در هتل المپیک تهران برگزار و اعضاء اصلی و علی‌البدل آن انتخاب شدند.
✅اعضاء هیئت‌مدیره اولین شبکه ملی سازمانهای مردم‌نهاد افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی به شرح ذیل از بین ۵۴ سمن عضو شبکه انتخاب شدند؛ که در این مراسم خانم دکتر رامک حیدری مدیرعامل انجمن به نمایندگی از طرف انجمن به عنوان عضو رسمی هیات مدیره انتخاب شدند.
✅اعضاء اصلی هیئت‌مدیره؛
👤#سیدمحمدموسوی ۳۷ رای
👤#رحمان_دلاوری با ۳۰ رای
👤#محبوبه_خلوق با ۲۸ رای
👤#حبیب‌اله_بلوریان با ۲۳ رای
👤#رامک_حیدری با ۱۸ رای
👤#خیرالنساء_خوش‌نیت با ۱۷ رای
👤#شمسی_طالبی با ۱۲ رای
✅اعضاء علی‌البدل؛
👤#غلامرضا_بروجی ۱۲ رای
👤#محمد_باقری ۱۱ رای
✅بازرسان شبکه؛
👤#فاطمه_نظری ۲۵ رای
👤#محمد_احمدی ۱۵ رای
✅بازرس علی‌البدل؛
👤#مجتبی_قربانی ۱۴ رای
✅در ادامه این مراسم نیز در نوبت عصر هیئت‌مدیره منتخب نخستین جلسه خود را برگزار و در آن؛
👤#سیدمحمدموسوی به عنوان رئیس هیئت‌مدیره
👤#رحمان_دلاوری نایب رئیس
👤#محبوبه_خلوق خزانه‌دار
انتخاب شدند
✅مصوبات هیئت مدیره در نخستین جلسه انتخاب #سیداکبر_حسینی به عنوان مدیرعامل موقت این شبکه تا تعیین شرح وظایف و اختیارات مدیرعامل و همچنین تعیین حق عضویت سازمانهای مردم نهاد در این شبکه به مبلغ ۳ میلیون ریال بود.
✅در مراسم امروز،همچنین دو بیانیه جداگانه به امضاء و م‍ُهر سازمانهای مردم‌نهاد این شبکه رسید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
✅انتخابات هیئت‌مدیره شبکه ملی افراد دارای معلولیت جسمی حرکتی ایران از صبح روز چهارشنبه در هتل المپیک تهران برگزار و اعضاء اصلی و علی‌البدل آن انتخاب شدند.
✅اعضاء هیئت‌مدیره اولین شبکه ملی سازمانهای مردم‌نهاد افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی به شرح ذیل از بین ۵۴ سمن عضو شبکه انتخاب شدند؛ که در این مراسم خانم دکتر رامک حیدری مدیرعامل انجمن به نمایندگی از طرف انجمن به عنوان عضو رسمی هیات مدیره انتخاب شدند.
✅اعضاء اصلی هیئت‌مدیره؛
👤#سیدمحمدموسوی ۳۷ رای
👤#رحمان_دلاوری با ۳۰ رای
👤#محبوبه_خلوق با ۲۸ رای
👤#حبیب‌اله_بلوریان با ۲۳ رای
👤#رامک_حیدری با ۱۸ رای
👤#خیرالنساء_خوش‌نیت با ۱۷ رای
👤#شمسی_طالبی با ۱۲ رای
✅اعضاء علی‌البدل؛
👤#غلامرضا_بروجی ۱۲ رای
👤#محمد_باقری ۱۱ رای
✅بازرسان شبکه؛
👤#فاطمه_نظری ۲۵ رای
👤#محمد_احمدی ۱۵ رای
✅بازرس علی‌البدل؛
👤#مجتبی_قربانی ۱۴ رای
✅در ادامه این مراسم نیز در نوبت عصر هیئت‌مدیره منتخب نخستین جلسه خود را برگزار و در آن؛
👤#سیدمحمدموسوی به عنوان رئیس هیئت‌مدیره
👤#رحمان_دلاوری نایب رئیس
👤#محبوبه_خلوق خزانه‌دار
انتخاب شدند
✅مصوبات هیئت مدیره در نخستین جلسه انتخاب #سیداکبر_حسینی به عنوان مدیرعامل موقت این شبکه تا تعیین شرح وظایف و اختیارات مدیرعامل و همچنین تعیین حق عضویت سازمانهای مردم نهاد در این شبکه به مبلغ ۳ میلیون ریال بود.
✅در مراسم امروز،همچنین دو بیانیه جداگانه به امضاء و م‍ُهر سازمانهای مردم‌نهاد این شبکه رسید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟انتخابات هیات مدیره و بازرسین شبکه ملی سازمانهای مردم نهاد معلولین جسمی-حرکتی در تاریخ ۲۴ مهرماه ۹۸. هتل المپیک تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟انتخابات هیات مدیره و بازرسین شبکه ملی سازمانهای مردم نهاد معلولین جسمی-حرکتی در تاریخ ۲۴ مهرماه ۹۸. هتل المپیک تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟انتخابات هیات مدیره و بازرسین شبکه ملی سازمانهای مردم نهاد معلولین جسمی-حرکتی در تاریخ ۲۴ مهرماه ۹۸. هتل المپیک تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟اولین بیانیه شبکه ملی سازمانهای مردم نهاد معلولین جسمی-حرکتی در تاریخ ۲۴ مهرماه ۹۸. هتل المپیک تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟سپاسنامه شبکه ملی سازمانهای مردم نهاد معلولین جسمی-حرکتی در تاریخ ۲۴ مهرماه ۹۸. هتل المپیک تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
انجمن دیستروفی ایران pinned «🔸مدارک لازم جهت ثبت نام مبتلایان در انجمن دیستروفی ایران: 1) فتوکپی از صفحه ی اول شناسنامه. 2) دو قطعه عکس 3 در 4 3) فتوکپی از کارت ملی . 4) 100000تومان حق عضویت که باید به حساب انجمن واریز شود و فیش واریزی ارسال شود. 5) فتوكپي از آزمایش خون که آنزیم…»
VID-20191107-WA0016.mp4
12.2 MB
💟گزارش اخبارشبانگاهی شبکه سه سیما در تاریخ ۱۵ آبان ماه ۹۸ از بیماری دیستروفی عضلانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016