This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟دارویی که نیاز اساسی بیماران SMA است متاسفانه به دلیل کم توجهی مسئولین به امحاء رفته است. اسپینرازا که اکنون در بیش از ۴۰ کشور دنیا به طور رایگان تزریق میشود، در کشور ما به بهانه عدم اثربخشی مورد تایید وزارت بهداشت قرار نگرفته است....
گزارش ۲۰ و ۳۰ را در این رابطه ببینید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMASupport
گزارش ۲۰ و ۳۰ را در این رابطه ببینید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMASupport
💟غرفه انجمن دیستروفی ایران در همایش بزرگ مسئولیت پذیری اجتماعی که از طرف وزارت بهداشت برگزار شد.
برج میلاد ۸ دی ماه ۹۸
با سپاس فراوان از سرکار خانم نظری مدیر روابط عمومی انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
برج میلاد ۸ دی ماه ۹۸
با سپاس فراوان از سرکار خانم نظری مدیر روابط عمومی انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 انجمن دیستروفی از تایید داروی ویوندیس 53 که برای درمان جهش اگزون 53 است،تجلیل کرد.
این دومین درمان تایید شده با اگزون است .
16 دسامبر 2019 – نیویورک – این دومین داروی تغییر یافته جهش اگزونی است که برای بیماری دوشن که معروفترین بیماری دیستروفی در کودکان هست، می باشد. ویوندیس 53 در آمریکا و توسط شرکت سارپتا تراپی به بازار عرضه می شود .
در سپتامبر 2016 داروی اتپلیرزن توسط شرکت سارپتا به عنوان اگزوندیس 51 به عنوان دارویی برای درمان بیماری نوروماسکولار که ژن اگزون جهش یافته را هدف قرار می داد معرفی شد. داروی جدید ویوندیس 53 که اگزون جهش یافته دیگری را هدف قرار می دهد یک گام مهم و قابل ملاحظه برای درمان بیماری دیستروفی دوشن و بیماری های نوروماسکولار که ریشه بیماری را هدف قرار می دهند، هست.
بیماری دوشن تا سالها قبل تراپی یا درمانی شناخته شده نداشت .و این نقطه عطف دیگری برای یافتن درمان و داروی بیماری دوشن است و این نشان دهنده تحقق وعده های داروهای ژنتیکی موثر برای این بیماران است .
بیماری دوشن به علت جهش ژن دیستروفین روی کروموزوم ایکس به وجود می آید که باعث کم تولید شدن و یا اصلا تولید نشدن دیستروفین - پروتئینی که باعث حفظ سلولهای عضلانی (ماهیچه ها )- می شود.
داروی ویوندیس 53 که نوعی جهش اگزونی است برای هدف قرار دادن و جلوگیری کردن از جهش ژن و تولید بیشتر پروتئین دیستروفین تولید شده است.
پیش بینی شده است که 8% از بیماران مبتلا به دوشن – ژنهای جهش یافته قابل درمان با ویوندیس 53 دارند.
حتی اگر دارو باعث درمان نشود – روند پیشرفت این بیماری را کند خواهد کرد که باعث می شود بیمار زمان بیشتری برای راه رفتن و خوردن و آشامیدن مستقل و تنفس بدون دستگاه داشته باشد.
تایید این دارو توسط FDA اهمیت سالها تحقیق و سرمایه گذاری در پیدا کردن راه درمان و موفقیت در این راستا را برجسته می کند.
انجمن دیستروفی از ساخت و تولید و تحقیق برای هر دو داروی اگزوندیس 51 و ویوندیس 53 در تمام مراحل آن حمایت کرده است .کار بر روی ژنهای جهش یافته اگزون از سال 1990 در آزمایشگاه با حمایت سرمایه ایی FDAشروع شد که نهایتا باعث تولید داروهای اگزوندیس 51 و ویوندیس 53 شد.
آزمایش های بالینی برای تایید ویوندیس 53 :
FDA بعد از مثبت بودن آزمایشهای بالینی در اروپا در آزمایشهای پایلوت ( فاز 2/1) که برای ارزیابی ایمنی ، تحمل ، فارماکوکینتیک (نحوه جذب ، توزیع و متابولیک دارو در بدن) و اثربخشی (پروتئین دیستروفین) داروی ویوندیس 53 بر روی 25 بیمار دوشن مذکر که ژن دیستروفین با جهش اگزون 53 در آنها حذف شده بود - تاییدیه این دارو را تسریع کرد.
نتایج نشان داد که با مصرف داروی ویوندیس 53 پروتئین دیستروفین مجددا در بیماران تولید شد. با این تاییدیه مرحله بعدی این دارو و آزمایشها که تا سال 2024 ادامه خواهد داشت انجام خواهد شد.
واکنش های حساسیت ، از جمله، تب ، خارش پوست ، کهیر ، درماتیت و لایه برداری پوست ، در بیمارانی که تحت درمان با Vyondys 53 قرار گرفته اند رخ داده است. مسمومیت کلیوی در مطالعات حیوانی مشاهده شده است.
شایعترین عارضه جانبی حداقل در 20٪ بیماران تحت درمان و بیشتر از بیماران گروه دارونما (گروه کنترول) بوده است : سردرد (41٪) ، تب (41٪) ، غش کردن (29٪) ، درد شکمی (27٪) ، نازوفارنژیت (27٪) ، سرفه (27٪) ، استفراغ (27٪) و حالت تهوع (20٪).
مترجم : دکتر آزاده بوژمهرانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
این دومین درمان تایید شده با اگزون است .
16 دسامبر 2019 – نیویورک – این دومین داروی تغییر یافته جهش اگزونی است که برای بیماری دوشن که معروفترین بیماری دیستروفی در کودکان هست، می باشد. ویوندیس 53 در آمریکا و توسط شرکت سارپتا تراپی به بازار عرضه می شود .
در سپتامبر 2016 داروی اتپلیرزن توسط شرکت سارپتا به عنوان اگزوندیس 51 به عنوان دارویی برای درمان بیماری نوروماسکولار که ژن اگزون جهش یافته را هدف قرار می داد معرفی شد. داروی جدید ویوندیس 53 که اگزون جهش یافته دیگری را هدف قرار می دهد یک گام مهم و قابل ملاحظه برای درمان بیماری دیستروفی دوشن و بیماری های نوروماسکولار که ریشه بیماری را هدف قرار می دهند، هست.
بیماری دوشن تا سالها قبل تراپی یا درمانی شناخته شده نداشت .و این نقطه عطف دیگری برای یافتن درمان و داروی بیماری دوشن است و این نشان دهنده تحقق وعده های داروهای ژنتیکی موثر برای این بیماران است .
بیماری دوشن به علت جهش ژن دیستروفین روی کروموزوم ایکس به وجود می آید که باعث کم تولید شدن و یا اصلا تولید نشدن دیستروفین - پروتئینی که باعث حفظ سلولهای عضلانی (ماهیچه ها )- می شود.
داروی ویوندیس 53 که نوعی جهش اگزونی است برای هدف قرار دادن و جلوگیری کردن از جهش ژن و تولید بیشتر پروتئین دیستروفین تولید شده است.
پیش بینی شده است که 8% از بیماران مبتلا به دوشن – ژنهای جهش یافته قابل درمان با ویوندیس 53 دارند.
حتی اگر دارو باعث درمان نشود – روند پیشرفت این بیماری را کند خواهد کرد که باعث می شود بیمار زمان بیشتری برای راه رفتن و خوردن و آشامیدن مستقل و تنفس بدون دستگاه داشته باشد.
تایید این دارو توسط FDA اهمیت سالها تحقیق و سرمایه گذاری در پیدا کردن راه درمان و موفقیت در این راستا را برجسته می کند.
انجمن دیستروفی از ساخت و تولید و تحقیق برای هر دو داروی اگزوندیس 51 و ویوندیس 53 در تمام مراحل آن حمایت کرده است .کار بر روی ژنهای جهش یافته اگزون از سال 1990 در آزمایشگاه با حمایت سرمایه ایی FDAشروع شد که نهایتا باعث تولید داروهای اگزوندیس 51 و ویوندیس 53 شد.
آزمایش های بالینی برای تایید ویوندیس 53 :
FDA بعد از مثبت بودن آزمایشهای بالینی در اروپا در آزمایشهای پایلوت ( فاز 2/1) که برای ارزیابی ایمنی ، تحمل ، فارماکوکینتیک (نحوه جذب ، توزیع و متابولیک دارو در بدن) و اثربخشی (پروتئین دیستروفین) داروی ویوندیس 53 بر روی 25 بیمار دوشن مذکر که ژن دیستروفین با جهش اگزون 53 در آنها حذف شده بود - تاییدیه این دارو را تسریع کرد.
نتایج نشان داد که با مصرف داروی ویوندیس 53 پروتئین دیستروفین مجددا در بیماران تولید شد. با این تاییدیه مرحله بعدی این دارو و آزمایشها که تا سال 2024 ادامه خواهد داشت انجام خواهد شد.
واکنش های حساسیت ، از جمله، تب ، خارش پوست ، کهیر ، درماتیت و لایه برداری پوست ، در بیمارانی که تحت درمان با Vyondys 53 قرار گرفته اند رخ داده است. مسمومیت کلیوی در مطالعات حیوانی مشاهده شده است.
شایعترین عارضه جانبی حداقل در 20٪ بیماران تحت درمان و بیشتر از بیماران گروه دارونما (گروه کنترول) بوده است : سردرد (41٪) ، تب (41٪) ، غش کردن (29٪) ، درد شکمی (27٪) ، نازوفارنژیت (27٪) ، سرفه (27٪) ، استفراغ (27٪) و حالت تهوع (20٪).
مترجم : دکتر آزاده بوژمهرانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟برنامه زنده روزنه از رادیو گفتگو با حضور جمعی از مدال آوران ورزشی انجمن دیستروفی ایران، کارشناس ورزش انجمن و مدیر روابط عمومی
زمان: فردا پنجشنبه ۱۹ دی ماه از ساعت ۹ الی ۱۰ صبح
موج: اف ام روی فرکانس ۱۰۳/۵ هرتز
موضوع: ورزش معلولان
باحضور رییس کمیته توانبخشی فدراسیون پزشکی ورزشی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
زمان: فردا پنجشنبه ۱۹ دی ماه از ساعت ۹ الی ۱۰ صبح
موج: اف ام روی فرکانس ۱۰۳/۵ هرتز
موضوع: ورزش معلولان
باحضور رییس کمیته توانبخشی فدراسیون پزشکی ورزشی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
انجمن دیستروفی ایران pinned «🔸مدارک لازم جهت ثبت نام مبتلایان در انجمن دیستروفی ایران: 1) فتوکپی از صفحه ی اول شناسنامه. 2) دو قطعه عکس 3 در 4 3) فتوکپی از کارت ملی . 4) 100000تومان حق عضویت که باید به حساب انجمن واریز شود و فیش واریزی ارسال شود. 5) فتوكپي از آزمایش خون که آنزیم…»
📢📢📢📢📢
استخدام ویژه توانیابان جسمی-حرکتی
🔹در زمینه اپراتوری مراکز تماس
📍علاقه مندان واجد شرایط می توانند برای کسب اطلاعات بیشتر، تا تاریخ 15 اسفند 98 همه روزه از ساعت 8 الی 16 و روزهای پنجشنبه 8 الی 12 با شماره تلفن 4-66305352 داخلی 2 تماس حاصل فرمایند.
#موسسه_نیکوکاری_رعدالغدیر
#آموزش_توانبخشی_درمان_دندانپزشکی_رایگان_معلولین
☎۰۲۱_۶۶۳۰۵۳۵۲_۴
🆔@raadalghadircharity
🌐www.raad-alghadir.org
استخدام ویژه توانیابان جسمی-حرکتی
🔹در زمینه اپراتوری مراکز تماس
📍علاقه مندان واجد شرایط می توانند برای کسب اطلاعات بیشتر، تا تاریخ 15 اسفند 98 همه روزه از ساعت 8 الی 16 و روزهای پنجشنبه 8 الی 12 با شماره تلفن 4-66305352 داخلی 2 تماس حاصل فرمایند.
#موسسه_نیکوکاری_رعدالغدیر
#آموزش_توانبخشی_درمان_دندانپزشکی_رایگان_معلولین
☎۰۲۱_۶۶۳۰۵۳۵۲_۴
🆔@raadalghadircharity
🌐www.raad-alghadir.org
💟 قابل توجه بیماران دوشن
۵۰ عدد قرص دفلازاکورت ۳۰ میلی گرمی بفروش میرسد.
تاریخ انقضا ۱۰ اسفند ۹۸
09371831559
جلالی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
۵۰ عدد قرص دفلازاکورت ۳۰ میلی گرمی بفروش میرسد.
تاریخ انقضا ۱۰ اسفند ۹۸
09371831559
جلالی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 داروی Risdiplam شرکت Roche، بهبود قابل توجه در عملکرد موتور عصبی-حرکتی عضلات (پروتئین SMN) را در بیماران SMA نوع ۲ و ۳ نشان داد !
شرکت Roche امروز (۱۷ بهمن ۱۳۹۸) داده های یک ساله خود را در دومین کنگره بین المللی علمی و بالینی SMA در Evry فرانسه ارائه داد - یک مطالعه جهانی کنترل شده با دارونما ، ارزیابی Risdiplam در افراد 2 تا 25 ساله که SMA نوع 2 یا 3 دارند.
مطالعه اندازه گیری عملکرد پایه ای موتور SMN و مقایسه آن در افراد تحت درمان با Risdiplam تغییر قابل توجهی را در عملکرد موتور نسبت به دارو نما نشان می داد.
مترجم: سید سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
شرکت Roche امروز (۱۷ بهمن ۱۳۹۸) داده های یک ساله خود را در دومین کنگره بین المللی علمی و بالینی SMA در Evry فرانسه ارائه داد - یک مطالعه جهانی کنترل شده با دارونما ، ارزیابی Risdiplam در افراد 2 تا 25 ساله که SMA نوع 2 یا 3 دارند.
مطالعه اندازه گیری عملکرد پایه ای موتور SMN و مقایسه آن در افراد تحت درمان با Risdiplam تغییر قابل توجهی را در عملکرد موتور نسبت به دارو نما نشان می داد.
مترجم: سید سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 گزارش ارزیابی جسمی و حرکتی بیماران دوشن در آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی
روز سه‌شنبه 98/11/29 آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشکده علوم ورزشی تهران، از ساعت 11:30 لغایت 16:00 جهت ارزیابی و گرفتن آزمایش خون، پذیرای 14 نفر از پسران دوشن انجمن دیستروفی ایران در دوره سنی 6-11 سال بود.
ابتدا خونگیری از کودکان دیستروفی دوشن توسط نمونه گیر آزمایشگاه انجام گرفت.
سپس از هر کودک آزمایش های فیزیولوژیکال و تست های عملکردی مرتبط با ارزیابی قدرت دست ها و پاها و سرعت عکس العمل و ...... گرفته شد.
تعدادی از بچه‌ها برای بار دوم مورد بررسی قرار گرفته بودند.
این افراد در دوره هیدروتراپی تخصصی پزشکی ورزشی در دوازده جلسه شرکت کرده بودند و پس از بررسی نتایج بار دوم نسبت به بار اول پیشرفت چشمگیری دیده شد و نتایج این گروه موجب خرسندی و امید فراوان خانواده ها و تیم مرتبط شد.
باشد که روزی شاهد سلامتی کامل تک تک بچه‌های نازنین دیستروفی باشیم.
با تشکر از خانم دکتر جیران حسین پور
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
روز سه‌شنبه 98/11/29 آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشکده علوم ورزشی تهران، از ساعت 11:30 لغایت 16:00 جهت ارزیابی و گرفتن آزمایش خون، پذیرای 14 نفر از پسران دوشن انجمن دیستروفی ایران در دوره سنی 6-11 سال بود.
ابتدا خونگیری از کودکان دیستروفی دوشن توسط نمونه گیر آزمایشگاه انجام گرفت.
سپس از هر کودک آزمایش های فیزیولوژیکال و تست های عملکردی مرتبط با ارزیابی قدرت دست ها و پاها و سرعت عکس العمل و ...... گرفته شد.
تعدادی از بچه‌ها برای بار دوم مورد بررسی قرار گرفته بودند.
این افراد در دوره هیدروتراپی تخصصی پزشکی ورزشی در دوازده جلسه شرکت کرده بودند و پس از بررسی نتایج بار دوم نسبت به بار اول پیشرفت چشمگیری دیده شد و نتایج این گروه موجب خرسندی و امید فراوان خانواده ها و تیم مرتبط شد.
باشد که روزی شاهد سلامتی کامل تک تک بچه‌های نازنین دیستروفی باشیم.
با تشکر از خانم دکتر جیران حسین پور
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
سازمان بهداشت جهانی (WHO) :
با توجه به اینکه COVID19 یا کرونا ، یک بیماری جدید است، قابل درک است که ظهور و گسترش آن موجب سردرگمی، اضطراب و ترس در میان عموم مردم شود.
این عوامل می تواند به افزایش چارچوبهای ذهنی مخرب منجر شود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
با توجه به اینکه COVID19 یا کرونا ، یک بیماری جدید است، قابل درک است که ظهور و گسترش آن موجب سردرگمی، اضطراب و ترس در میان عموم مردم شود.
این عوامل می تواند به افزایش چارچوبهای ذهنی مخرب منجر شود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
سازمان بهداشت جهانی (WHO) :
هنگامی که مردم ، وجود یک بیماری مسری را با نگرشی منفی در یک جمعیت خاص شایع ببینند ، انگ زدن اتفاق می افتد.
این بدان معناست که به دلیل نگرش منفی، اشخاص مرتبط با COVID19 برچسب زده خواهند شد ، در مورد آنها ذهنیت پیدا خواهد شد ، از جمع جدا خواهند شد و یا مشمول تبعیض خواهند شد و وضعیت و موقعیتشان را از دست خواهند داد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
هنگامی که مردم ، وجود یک بیماری مسری را با نگرشی منفی در یک جمعیت خاص شایع ببینند ، انگ زدن اتفاق می افتد.
این بدان معناست که به دلیل نگرش منفی، اشخاص مرتبط با COVID19 برچسب زده خواهند شد ، در مورد آنها ذهنیت پیدا خواهد شد ، از جمع جدا خواهند شد و یا مشمول تبعیض خواهند شد و وضعیت و موقعیتشان را از دست خواهند داد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016