سازمان بهداشت جهانی (WHO) :

انگ زدن می تواند :

- مردم را به مخفی کردن بیماریشان سوق دهد تا در خصوص آنها تبعیضی صورت نگیرد.
- مانعی شود برای اینکه مردم با فوریت به دنبال درمان باشند.
- آنها را از اتخاذ رفتار سالم منصرف کند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

مردم تلاش می کنند از کرونا دور شوند،
پزشکان، پرستاران، کارشناسان آزمایشگاه و کادر درمانی فداکارانه و شجاعانه برای مهار کرونا به آن نزدیک می شوند.
در این شرایط بحرانی که همه تلاش ما متوجه دور شدن از ویروس کرونا است، پزشکان و پرستاران و کادر درمانی فداکارانه و شجاعانه مواظبت از بیماران را در نزدیک ترین تماس به انجام می رسانند. متاسفانه شاهد جان باختن این عزیزان نیز در کشور نیز بوده ایم. سازمان های مردم نهاد امضاء کننده این نامه در آستانه سال نو مراتب قدردانی و تشکر خود را از پرسنل آزمایشگاهی، درمانی و خدماتی درگیر با کرونا اعلام می نمایند. بی تردید سازمان های مردم نهاد کشور به عنوان نمایندگان متشکل مردم می توانند این پیام قدردانی از فرشتگان سفید پوشی که در سمت پزشک، پرستار، کارشناس آزمایشگاه، بهیار و دیگر کارکنان حوزه خدمات سلامت، که متهورانه و جسورانه برای سلامت مردم جان خود را در معرض خطر قرار می دهندرا در جامعه انعکاس دهند.تجسم اینکه این پرسنل متعهد که هریک عضوی از خانواده ای هستند که آن خانواده یکدنیا آرزو را برای خوشبختی خود درگرو سلامت این عضو موثر خانواده می دانند، قلب های هر ایرانی را سرشار از تشکر و قدردانی می نماید. وظیفه دولت است که امکانات ایمنی لازم را در اختیار تلاشگران حوزه سلامت در مبارزه با بیماری کرونا قراردهد. تدوین و اجرای پروتکل های حفاظتی دقیق در کنار امکانات کافی از حقوق انکار ناپذیر تلاشگران سلامت در مبارزه با کروناست.جان باختن تعدادی از این انسانهای پاک سرشت که جان خود تقدیم عرصه سلامت مردم نمودند سندی انکار ناپذیر از یک مردم مداری و وظیفه شناسی ارزشمند تا پای جان است. سازمان های مردم نهاد امضاء کننده این نامه به عنوان نمایندگان مردم این قدر شناسی بی بدیل را ارج می نهند و بر این اعتقادند جان باختن در این راه شهادت است و ضرورت دارد مقامات کشور جان با ختگان در راه سلامت مردم در مبارزه با کرونا را، در زمره شهدا محسوب و مواظبت های درخور و شایسته ای را از خانواده این عزیزان عهده دار شوند.
1- کانون هموفیلی ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02166408533
2- انجمن تالاسمی ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02188918588
3- انجمن اتیسم ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02144613456
4- انجمن دیستروفی ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02166577857
5- انجمن MS ایران سازمان ملی مردم نهاد تلفن: 02166951188 02
6- انجمن آلزایمر ایران سازمان مردم نهاد ملی ۰۲۱۶۶۴۴۵۱۵۲
7-موسسه آوای چیتای کویر سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 02634409957
8- انجمن اهدای عضو ایرانیان سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 0218190180
9- انجمن حامیان سلامت سالمندان ایران سازمان مردم تهاد ملی تلفن: 02144669783
10- انجمن نوروفیبروماتوز ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن : 09379108738
11- موسسه بین المللی انسان طبیعت حیات وحش تلفن : 09391383858
12- انجمن حمایت از حیوانات و محیط زیست تلفن: 09391383858
13- انجمن پیشگیری و مهار دیابت مازندران سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 01142032192
۱۴- جمعیت امداد دانشجویی - مردمی امام علی (ع ) سازمان مردم نهاد ملی تلفن : 02188834567
15 - گروه عکاسان ( دیدگان ) سازمان مردم نهاد ملی 09121875409
16- انجمن سلامت خانواده ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن:
17- انجمن صلح و دوستی برای تونیک سازمان مردم نهاد تلفن : 02166420539
18- انجمن طرفدار توسعه پایدار محیط زیست سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 09131313151
19 - سازمان دفاع از قربانیان خشونت سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02188964943
20- موسسه ایلیا سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 02122840233
۲۱- موسسه خیریه پیوند گل نرگس سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02188794836
22- شبکه تشکل های محیط زیست و منابع طبیعی کشور تلفن: 0219303107
23- کانون معلولین توانا سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 09128803450
24- همراهان سبز استان زنجان سازمان مردم نهاد استانی 091284222545
25- جمعیت زنان مبارزه با آلودگی محیط زیست سازمان مردم نهاد ملی تلفن 09125855917
26- موسسه بین المللی گفتگوهی فرهنگی سازمان مردم نهاد ملی 02122554500
27- انجمن عمرانی - فرهنگی - اجتماعی، خانه ساریژ نیشتمان کردستان سازمان مردم نهاد استانی تلفن : 09181711434
28- انجمن حمایت از بیماران ام اس استان کردستان تلفن: 02188028508
29- انجمن حامیان کودکان کار و خیابان
سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02188028508
30- موسسه محیای آذر سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 04132807391

31- انجمن اطلاع رسانی دیابت گابریک سازمان مردم نهاد ملی تلفن :+98912198772832
32- انجمن حمایت از بیماران اسکیزو فرنیا ( احبا ) سازمان مردم نهاد ملی
تلفن: +98912240884933
33- انجمن تالاسمی استان کردستان سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 09187997909
34-انجمن خیریه حمایت از بیماران سرطان استان آ- ذ سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 0918171191
35- پایگاه سلامت میثاق اطهر چمران سازمان مردم نهاد استانی استان آ- ذ
تلفن: 04134245033

💟 آشنایی با ژن درمانی در بیماری SMA
مترجم: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

📡پیام های بهداشتی ویژه افراد دارای معلولیت به‌منظور مقابله با #کرونا؛

🏠داخل خانه:
✅ضدعفونی و گندزدایی مداوم و روزانه وسایل و کمک توانبخشی
✅استفاده از وسیله کمک حرکتی مختص داخل منزل
✅استفاده از خدمات اینترنتی به جای حضور فیزیکی در شهر
✅تلاش برای پربار کردن اوقات فراغت (گفتگو با خانواده ، مطالعه، بازی های فکری ، ورزش و تمرینات فیزیوتراپی ، آشپزی)

⚠️خارج از خانه؛
✅همراه داشتن دستمال یکبار مصرف، پدهای الکلی و دستکش پلاستیکی اضافه
✅پرهیز از حضور در فضاهای شلوغ
✅استفاده از دستکش یکبار مصرف و ماسک
✅دقت زیاد در نداشتن تماس دست با صورت،بینی و چشم (با توجه به تماس زیاد دستهای افراد دارای معلولیت با محیط اطراف)

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

💟 روز پدر بر تمام پدران زحمتکش این مرز و بوم که با دستهای خالی برای حفظ آبرو، شادی، سلامتی و رفاه فرزندانشان میجنگند، مبارک باد 💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🚫با سلام. به اطلاع کلیه اعضای محترم میرساند به دلیل شیوع گسترده ویروس کرونا در شهرهای مختلف، دفتر انجمن دیستروفی ایران تا اطلاع ثانوی از پذیرش حضوری اعضا معذور میباشد. در موارد اضطرار و اورژانسی لطفا با شماره موبایل انجمن 09364492606 تماس بگیرید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🟣🟣🟣پیام های بهداشتی ویژه افراد دارای معلولیت به منظور مقابله با کرونا
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟سال نو بر همه ایرانیان مبارک💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟سخنرانی انگیزشی و پر از انرژی تدکس آوا جهانگیری عضو انجمن دیستروفی ایران در دانشگاه اصفهان

به امید موفقیتهای بیشتر برای آوا جان❤️


https://youtu.be/OOeWlDWsthc
@MDOMID2016


#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 اطلاعات امیدوارکننده در خصوص Spinraza در بزرگسالان دارای SMA نوع ۲ و ۳

اخیراً مقاله ای در مجله پزشکی Lancet منتشر شده است که داده های مربوط به یک مطالعه مشاهده ای از بزرگسالان بین ۱۶ تا ۶۵ سال دارای SMA را ارائه می دهد. این اولین داده تأیید شده در مورد بزرگسالان است و می تواند در بحثهای بعدی درباره گسترش توافقنامه‌ی MAA مهم باشد. جزئیات بیشتر در زیر


یک مطالعه مشاهده ای ، مطالعه ای است که با مشاهده نتایج افرادی که تحت درمان خاص قرار گرفته اند ، انجام شده است ، اما شخص یا سازمانی که این مطالعه مشاهده ای را انجام می دهد ، به درمان و معالجه بیماران نمی پردازد. این روشی است که در ۱۰ سایت بالینی آکادمیک در آلمان با بزرگسالان ۱۶ تا ۶۵ ساله با هر دو نوع SMA نوع ۲ و ۳ مورد استفاده قرار گرفت.

آنها ۱۳۹ بیمار را در زمان های متمادی مختلف مشاهده کردند در حالی که همزمان ایمنی و کارآیی را در این بیماران لحاظ داشتند. اگرچه مطالعه مشاهده ای محدود است ولی این اولین داده خام واقعی است که نشان می دهد Spinraza هم در درمان بزرگسالان بی خطر است و هم مؤثر. این دارو در بیماران هنگام انجام فعالیتهای روزمره زندگی ، پیشرفت معنی داری را نشان داد.

پیام های کلیدی حاصل از مطالعه این بود که پیشرفت در همه گروه ها مشاهده شده است ، اگرچه در ابتدای مطالعه بهبودی بیشتر در بیمارانی که علائم کمتری داشتند وجود داشت. به ویژه خاطرنشان شد كه بیماران نوع ۳ نسبت به بیماران نوع ۲ پیشرفت بیشتری دارند. آنها در حال حاضر در حال بررسی مطالعات بیشتر ، احتمالاً در مورد درمان فردی از نظر دوز و یا فراوانی درمان هستند.

مترجم: سعید قاضی

مقاله کامل در : https://www.treatsma.uk/wp-content/uploads/2020/03/obsstudy.pdf

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 ویروس COVID-19 و توصیه های سازمان SMA اروپا به جامعه‌ی SMA

جامعه‌ی عزیز ،

این گونه از ویروس کرونا جدید است ، به این معنی که دانش در مورد چگونگی تأثیر آن بر افرادی که با SMA زندگی می کنند هنوز محدود است. با این حال ، این عرصه عرصه ای با تغییرات سریع است. بنابراین توصیه های ذیل با دریافت اطلاعات بیشتر به روز می شوند. ما یک مخزن اطلاعات ایجاد کرده ایم که در آن این اطلاعات بارگذاری می شود.

متخصصان برجسته‌ی عصبی-عضلانی در حال همکاری با همکاران خود در سراسر اروپا هستند تا تجربیات خود در طی هفته های اخیر را در میان بگذارند. آنها به این نتیجه رسیده اند:

همه افراد (کودکان و بزرگسالان) با تشخیص مشکلات عصبی-عضلانی و مراقبین آنها باید در اوضاع کنونی فاصله با اجتماع را مد نظر قرار دهند. در عین حال ، آن مراقبان و اعضای خانواده که با شخص دارای SMA زندگی می کنند ، یا به طور مرتب با او ملاقات می کنند ، باید توصیه های ذکر شده در زیر را نیز دنبال کنند تا احتمال سرایت ویروس COVID-19 به خانه کاهش یابد.

توصیه های سازمان بهداشت جهانی شامل موارد زیر است:

- دستان خود را مرتباً با صابون و آب بشویید و یا ضدعفونی کنید.

- از دست زدن به چشم ، بینی و دهان خودداری کنید مگر اینکه دستان شما تمیز باشد.

- سعی کنید حداقل یک متر فاصله بین خود و دیگران بخصوص افرادی که سرفه و عطسه می کنند را لحاظ کنید.

- هنگام سرفه و عطسه ، دهان و بینی خود را با آرنج خمیده خود بپوشانید.

- ایمنی و بهداشت مواد غذایی را با استفاده از مثلا تخته های جداگانه برای گوشت خام و غذاهای پخته شده بوجود آورید و بین دست زدن به آنها دست خود را بشویید.

مترجم: سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
منبع: https://www.sma-europe.eu/news/covid-19/

💟 قابل توجه اعضای محترم تهرانی که نیاز به خدمات مشاوره و روانشناسی دارند💟

ضمن آرزوی سلامتی و تندرستی برای همه اقشار جامعه به اطلاع می رساند، مرکز خدمات مشاوره روانشناسی مهتام در راستای مسئولیت اجتماعی خود ارائه کلیه خدمات روانشناسی را برای اعضاء (بیماران) انجمن دیستروفی کاملا رایگان و برای خانوادهایشان با 50% تخفیف انجام می دهد.

نشاني : خيابان وليعصر نرسيده به خيابان مطهري كوچه شهيد حسيني راد پلاك ٣٩
تلفن تماس:
88803143 _ 09129751229

ضمنا اعضای محترم در شهرستانها نیز میتوانند از مشاوره تلفنی رایگان بهره مند شوند.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport