Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟سخنرانی انگیزشی و پر از انرژی تدکس آوا جهانگیری عضو انجمن دیستروفی ایران در دانشگاه اصفهان
به امید موفقیتهای بیشتر برای آوا جان❤️
https://youtu.be/OOeWlDWsthc
@MDOMID2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
به امید موفقیتهای بیشتر برای آوا جان❤️
https://youtu.be/OOeWlDWsthc
@MDOMID2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
YouTube
Hurtful words and people's misleading judgments | Ava Jahangiry | TEDxUniversityOfIsfahan
Ava reminds us of the power of our words by telling the bitterness that happend in her life and comparing severity of pain and the suffering that words could bring us .Iran traveler and blogger
She has been suffering from dystrophy since she was 19 years…
She has been suffering from dystrophy since she was 19 years…
💟 اطلاعات امیدوارکننده در خصوص Spinraza در بزرگسالان دارای SMA نوع ۲ و ۳
اخیراً مقاله ای در مجله پزشکی Lancet منتشر شده است که داده های مربوط به یک مطالعه مشاهده ای از بزرگسالان بین ۱۶ تا ۶۵ سال دارای SMA را ارائه می دهد. این اولین داده تأیید شده در مورد بزرگسالان است و می تواند در بحثهای بعدی درباره گسترش توافقنامه‌ی MAA مهم باشد. جزئیات بیشتر در زیر
یک مطالعه مشاهده ای ، مطالعه ای است که با مشاهده نتایج افرادی که تحت درمان خاص قرار گرفته اند ، انجام شده است ، اما شخص یا سازمانی که این مطالعه مشاهده ای را انجام می دهد ، به درمان و معالجه بیماران نمی پردازد. این روشی است که در ۱۰ سایت بالینی آکادمیک در آلمان با بزرگسالان ۱۶ تا ۶۵ ساله با هر دو نوع SMA نوع ۲ و ۳ مورد استفاده قرار گرفت.
آنها ۱۳۹ بیمار را در زمان های متمادی مختلف مشاهده کردند در حالی که همزمان ایمنی و کارآیی را در این بیماران لحاظ داشتند. اگرچه مطالعه مشاهده ای محدود است ولی این اولین داده خام واقعی است که نشان می دهد Spinraza هم در درمان بزرگسالان بی خطر است و هم مؤثر. این دارو در بیماران هنگام انجام فعالیتهای روزمره زندگی ، پیشرفت معنی داری را نشان داد.
پیام های کلیدی حاصل از مطالعه این بود که پیشرفت در همه گروه ها مشاهده شده است ، اگرچه در ابتدای مطالعه بهبودی بیشتر در بیمارانی که علائم کمتری داشتند وجود داشت. به ویژه خاطرنشان شد كه بیماران نوع ۳ نسبت به بیماران نوع ۲ پیشرفت بیشتری دارند. آنها در حال حاضر در حال بررسی مطالعات بیشتر ، احتمالاً در مورد درمان فردی از نظر دوز و یا فراوانی درمان هستند.
مترجم: سعید قاضی
مقاله کامل در : https://www.treatsma.uk/wp-content/uploads/2020/03/obsstudy.pdf
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
اخیراً مقاله ای در مجله پزشکی Lancet منتشر شده است که داده های مربوط به یک مطالعه مشاهده ای از بزرگسالان بین ۱۶ تا ۶۵ سال دارای SMA را ارائه می دهد. این اولین داده تأیید شده در مورد بزرگسالان است و می تواند در بحثهای بعدی درباره گسترش توافقنامه‌ی MAA مهم باشد. جزئیات بیشتر در زیر
یک مطالعه مشاهده ای ، مطالعه ای است که با مشاهده نتایج افرادی که تحت درمان خاص قرار گرفته اند ، انجام شده است ، اما شخص یا سازمانی که این مطالعه مشاهده ای را انجام می دهد ، به درمان و معالجه بیماران نمی پردازد. این روشی است که در ۱۰ سایت بالینی آکادمیک در آلمان با بزرگسالان ۱۶ تا ۶۵ ساله با هر دو نوع SMA نوع ۲ و ۳ مورد استفاده قرار گرفت.
آنها ۱۳۹ بیمار را در زمان های متمادی مختلف مشاهده کردند در حالی که همزمان ایمنی و کارآیی را در این بیماران لحاظ داشتند. اگرچه مطالعه مشاهده ای محدود است ولی این اولین داده خام واقعی است که نشان می دهد Spinraza هم در درمان بزرگسالان بی خطر است و هم مؤثر. این دارو در بیماران هنگام انجام فعالیتهای روزمره زندگی ، پیشرفت معنی داری را نشان داد.
پیام های کلیدی حاصل از مطالعه این بود که پیشرفت در همه گروه ها مشاهده شده است ، اگرچه در ابتدای مطالعه بهبودی بیشتر در بیمارانی که علائم کمتری داشتند وجود داشت. به ویژه خاطرنشان شد كه بیماران نوع ۳ نسبت به بیماران نوع ۲ پیشرفت بیشتری دارند. آنها در حال حاضر در حال بررسی مطالعات بیشتر ، احتمالاً در مورد درمان فردی از نظر دوز و یا فراوانی درمان هستند.
مترجم: سعید قاضی
مقاله کامل در : https://www.treatsma.uk/wp-content/uploads/2020/03/obsstudy.pdf
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟 ویروس COVID-19 و توصیه های سازمان SMA اروپا به جامعه‌ی SMA
جامعه‌ی عزیز ،
این گونه از ویروس کرونا جدید است ، به این معنی که دانش در مورد چگونگی تأثیر آن بر افرادی که با SMA زندگی می کنند هنوز محدود است. با این حال ، این عرصه عرصه ای با تغییرات سریع است. بنابراین توصیه های ذیل با دریافت اطلاعات بیشتر به روز می شوند. ما یک مخزن اطلاعات ایجاد کرده ایم که در آن این اطلاعات بارگذاری می شود.
متخصصان برجسته‌ی عصبی-عضلانی در حال همکاری با همکاران خود در سراسر اروپا هستند تا تجربیات خود در طی هفته های اخیر را در میان بگذارند. آنها به این نتیجه رسیده اند:
همه افراد (کودکان و بزرگسالان) با تشخیص مشکلات عصبی-عضلانی و مراقبین آنها باید در اوضاع کنونی فاصله با اجتماع را مد نظر قرار دهند. در عین حال ، آن مراقبان و اعضای خانواده که با شخص دارای SMA زندگی می کنند ، یا به طور مرتب با او ملاقات می کنند ، باید توصیه های ذکر شده در زیر را نیز دنبال کنند تا احتمال سرایت ویروس COVID-19 به خانه کاهش یابد.
توصیه های سازمان بهداشت جهانی شامل موارد زیر است:
- دستان خود را مرتباً با صابون و آب بشویید و یا ضدعفونی کنید.
- از دست زدن به چشم ، بینی و دهان خودداری کنید مگر اینکه دستان شما تمیز باشد.
- سعی کنید حداقل یک متر فاصله بین خود و دیگران بخصوص افرادی که سرفه و عطسه می کنند را لحاظ کنید.
- هنگام سرفه و عطسه ، دهان و بینی خود را با آرنج خمیده خود بپوشانید.
- ایمنی و بهداشت مواد غذایی را با استفاده از مثلا تخته های جداگانه برای گوشت خام و غذاهای پخته شده بوجود آورید و بین دست زدن به آنها دست خود را بشویید.
مترجم: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
منبع: https://www.sma-europe.eu/news/covid-19/
جامعه‌ی عزیز ،
این گونه از ویروس کرونا جدید است ، به این معنی که دانش در مورد چگونگی تأثیر آن بر افرادی که با SMA زندگی می کنند هنوز محدود است. با این حال ، این عرصه عرصه ای با تغییرات سریع است. بنابراین توصیه های ذیل با دریافت اطلاعات بیشتر به روز می شوند. ما یک مخزن اطلاعات ایجاد کرده ایم که در آن این اطلاعات بارگذاری می شود.
متخصصان برجسته‌ی عصبی-عضلانی در حال همکاری با همکاران خود در سراسر اروپا هستند تا تجربیات خود در طی هفته های اخیر را در میان بگذارند. آنها به این نتیجه رسیده اند:
همه افراد (کودکان و بزرگسالان) با تشخیص مشکلات عصبی-عضلانی و مراقبین آنها باید در اوضاع کنونی فاصله با اجتماع را مد نظر قرار دهند. در عین حال ، آن مراقبان و اعضای خانواده که با شخص دارای SMA زندگی می کنند ، یا به طور مرتب با او ملاقات می کنند ، باید توصیه های ذکر شده در زیر را نیز دنبال کنند تا احتمال سرایت ویروس COVID-19 به خانه کاهش یابد.
توصیه های سازمان بهداشت جهانی شامل موارد زیر است:
- دستان خود را مرتباً با صابون و آب بشویید و یا ضدعفونی کنید.
- از دست زدن به چشم ، بینی و دهان خودداری کنید مگر اینکه دستان شما تمیز باشد.
- سعی کنید حداقل یک متر فاصله بین خود و دیگران بخصوص افرادی که سرفه و عطسه می کنند را لحاظ کنید.
- هنگام سرفه و عطسه ، دهان و بینی خود را با آرنج خمیده خود بپوشانید.
- ایمنی و بهداشت مواد غذایی را با استفاده از مثلا تخته های جداگانه برای گوشت خام و غذاهای پخته شده بوجود آورید و بین دست زدن به آنها دست خود را بشویید.
مترجم: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
منبع: https://www.sma-europe.eu/news/covid-19/
💟 قابل توجه اعضای محترم تهرانی که نیاز به خدمات مشاوره و روانشناسی دارند💟
ضمن آرزوی سلامتی و تندرستی برای همه اقشار جامعه به اطلاع می رساند، مرکز خدمات مشاوره روانشناسی مهتام در راستای مسئولیت اجتماعی خود ارائه کلیه خدمات روانشناسی را برای اعضاء (بیماران) انجمن دیستروفی کاملا رایگان و برای خانوادهایشان با 50% تخفیف انجام می دهد.
نشاني : خيابان وليعصر نرسيده به خيابان مطهري كوچه شهيد حسيني راد پلاك ٣٩
تلفن تماس:
88803143 _ 09129751229
ضمنا اعضای محترم در شهرستانها نیز میتوانند از مشاوره تلفنی رایگان بهره مند شوند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
ضمن آرزوی سلامتی و تندرستی برای همه اقشار جامعه به اطلاع می رساند، مرکز خدمات مشاوره روانشناسی مهتام در راستای مسئولیت اجتماعی خود ارائه کلیه خدمات روانشناسی را برای اعضاء (بیماران) انجمن دیستروفی کاملا رایگان و برای خانوادهایشان با 50% تخفیف انجام می دهد.
نشاني : خيابان وليعصر نرسيده به خيابان مطهري كوچه شهيد حسيني راد پلاك ٣٩
تلفن تماس:
88803143 _ 09129751229
ضمنا اعضای محترم در شهرستانها نیز میتوانند از مشاوره تلفنی رایگان بهره مند شوند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟 «شرکت AveXis برای Zolgensma تاییدیه کمیسیون اروپا را دریافت می کند»
(سه شنبه ۳۰ اردیبهشت)
اوکسیس (AveXis) ، به عنوان یک شرکت درمانی جهانی ، امروز اعلام کرد که کمیسیون اروپا (EC) داروی Zolgensma را برای معالجه بیماران مبتلا به SMA 5q SMA تأیید کرده است و یک برنامه با عنوان «دسترسی روز اول» اجرا می کند.
این تاییدیه مشروط و شامل درمان برای نوزادان و کودکان خردسال تا 21 کیلوگرم با 5q SMA با جهش دو آللی در ژن SMN1 و تشخیص بالینی SMA نوع 1 و همچنین بیماران 5q SMA با جهش دو آللی در ژن SMN1 و حداکثر سه نسخه از ژن SMN2 است که مطابق با دستورالعمل دوز مصوب خواهد بود.
برنامه دسترسی "روز اول" به هزینه های درمانی کمک می کند. این کار در حالی آغاز می شود که شرکت AveXis مذاکره در مورد هزینه های واقعی را با بخش های بهداشت ملی سرتاسر اتحادیه اروپا را انجام می دهد. این برنامه به حفظ قیمت ها در اتحادیه اروپا کمک می کند زیرا سیستم های مختلف پرداخت قیمت دارو وجود دارند همچون تخفیف و گزینه های پرداخت و معوقات
در انگلیس ، قیمت گذاری نیاز به بررسی NICE و توافق نامه NHS دارد ، اگرچه برنامه های دسترسی ویژه به دارو هم فعال شده است. علاوه بر این شرکت AveXis آموزش مربوط به دارو را نیز در مراکز درمانی عهده دار است.
مترجم: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
(سه شنبه ۳۰ اردیبهشت)
اوکسیس (AveXis) ، به عنوان یک شرکت درمانی جهانی ، امروز اعلام کرد که کمیسیون اروپا (EC) داروی Zolgensma را برای معالجه بیماران مبتلا به SMA 5q SMA تأیید کرده است و یک برنامه با عنوان «دسترسی روز اول» اجرا می کند.
این تاییدیه مشروط و شامل درمان برای نوزادان و کودکان خردسال تا 21 کیلوگرم با 5q SMA با جهش دو آللی در ژن SMN1 و تشخیص بالینی SMA نوع 1 و همچنین بیماران 5q SMA با جهش دو آللی در ژن SMN1 و حداکثر سه نسخه از ژن SMN2 است که مطابق با دستورالعمل دوز مصوب خواهد بود.
برنامه دسترسی "روز اول" به هزینه های درمانی کمک می کند. این کار در حالی آغاز می شود که شرکت AveXis مذاکره در مورد هزینه های واقعی را با بخش های بهداشت ملی سرتاسر اتحادیه اروپا را انجام می دهد. این برنامه به حفظ قیمت ها در اتحادیه اروپا کمک می کند زیرا سیستم های مختلف پرداخت قیمت دارو وجود دارند همچون تخفیف و گزینه های پرداخت و معوقات
در انگلیس ، قیمت گذاری نیاز به بررسی NICE و توافق نامه NHS دارد ، اگرچه برنامه های دسترسی ویژه به دارو هم فعال شده است. علاوه بر این شرکت AveXis آموزش مربوط به دارو را نیز در مراکز درمانی عهده دار است.
مترجم: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from انجمن دیستروفی ایران (Ram Ram)
💟انجمن دیستروفی ایران آماده دریافت فطریه،کفاره روزه،صدقه و ردمظالم شما روزه داران گرامی درعید سعید فطر برای بیماران نیازمند می باشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
🌸هزاران آفرین بر جانت ای ماه
🌸روان عاشقان قربانت ای ماه
🌸مبارک باد ماه عشق بازان
🌸که بنشینند در ایوانت ای ماه
🌸مبارک باد عید روزه داران
🌸نکویان جهان مهمانت ای ماه
🌸عید سعید فطر بر عاشقان مبارک باد🌸
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
🌸روان عاشقان قربانت ای ماه
🌸مبارک باد ماه عشق بازان
🌸که بنشینند در ایوانت ای ماه
🌸مبارک باد عید روزه داران
🌸نکویان جهان مهمانت ای ماه
🌸عید سعید فطر بر عاشقان مبارک باد🌸
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟گزارش مشکلات بیماران اس ام ای فردا ۹ خرداد ساعت ۱۴ در اخبار شبکه یک سیما
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟گزارش روز جمعه ۹ خرداد از شبکه یک سیما؛ اخبار ساعت ۱۴ ؛ درخصوص بیماری اس ام ای
قابل ذکر است که در گزارش ویرایش شده به دلیل کوتاه شدن مدت زمان آن بسیاری از نکات و مشکلات گفته شده حذف شدند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
قابل ذکر است که در گزارش ویرایش شده به دلیل کوتاه شدن مدت زمان آن بسیاری از نکات و مشکلات گفته شده حذف شدند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟کاور ویلچر💟
یکی از مشکلاتی که اکثرمعلولین عزیز با آن دست به گریبان هستند، ورود با ویلچر از بیرون به داخل منزل و تردد روی فرش است به دلیل وجود آلودگی در لاستیکهای ویلچر.
با کاور لاستیک ATS این مشکل قابل حل میباشد.
این محصول از پارچه کیفیت بالا و مقاوم دوخته شده و براحتی قابل نصب روی انواع ویلچر میباشد
ثبت سفارش کوثرمدار
شماره تماس 09123126192
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
یکی از مشکلاتی که اکثرمعلولین عزیز با آن دست به گریبان هستند، ورود با ویلچر از بیرون به داخل منزل و تردد روی فرش است به دلیل وجود آلودگی در لاستیکهای ویلچر.
با کاور لاستیک ATS این مشکل قابل حل میباشد.
این محصول از پارچه کیفیت بالا و مقاوم دوخته شده و براحتی قابل نصب روی انواع ویلچر میباشد
ثبت سفارش کوثرمدار
شماره تماس 09123126192
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟با سلام. کلیه کودکان عزیز عضو انجمن دیستروفی ایران که مایل به نمایش هنرهایشان در صفحه اینستاگرام سرکار خانم ویدا شریفی میباشند لطفا عکس و یا فیلمی از آثار هنری خود را به آدرس تلگرام سرکار خانم کنعانی به نشانی @ladykiddo ارسال نمایند. ضمنا اگر ارسال آثار تا آخر خردادماه انجام پذیرد بدون قرعه کشی برنده جایزه نیز خواهند شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016