#انجمن_دیستروفی_ایران

@IMDA2016

💟 7 سپتامبر، روز جهانی دوشن نامگذاری شده است

روزی که در آن کل جامعه با یک ماموریت مشخص گردهم می‌آیند، برای آگاه سازی و اطلاع رسانی در مورد دیستروفی عضلانی دوشن برای عموم مردم

بیماری دوشن یکی از شایع ترین بیماری‌های ژنتیکی است که به علت جهش و نقص، تولید پروتئین دیستروفین در بدن متوقف می‌شود و عضلات به مرور زمان ضعیف شده و از بین می‌روند. طبق آمار جهانی از هر 2500 نوزاد پسر یک مورد مبتلا به دیستروفی دوشن می‌باشد.

علائم بیماری در اوایل زندگی ظاهر می‌شود و معمولا در 4 سالگی بیماری تشخیص داده می‌شود. این بیماری در حال حاضر درمان قطعی ندارد و درمان‌ها تنها در 13% موارد موثر بوده‌اند به همین دلیل برای بهبود و جلوگیری از پیشرفت بیماری کاردرمانی و آب درمانی بطور منظم و مرتب به بیماران توصیه می‌شود.

انجمن دیستروفی ایران در جهت اهداف خویش عموم مردم را به مطالعه بیشتر در مورد این بیماری و اطلاع در مورد نحوه وراثت آن دعوت می نماید.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 قابل توجه اعضای محترم تهرانی که نیاز به خدمات مشاوره و روانشناسی دارند💟

ضمن آرزوی سلامتی و تندرستی برای همه اقشار جامعه به اطلاع می رساند، مرکز خدمات مشاوره روانشناسی مهتام در راستای مسئولیت اجتماعی خود ارائه کلیه خدمات روانشناسی را برای اعضاء (بیماران) انجمن دیستروفی کاملا رایگان و برای خانوادهایشان با 50% تخفیف انجام می دهد.

نشاني : خيابان وليعصر نرسيده به خيابان مطهري كوچه شهيد حسيني راد پلاك ٣٩
تلفن تماس:
88803143 _ 09129751229

ضمنا اعضای محترم در شهرستانها نیز میتوانند از مشاوره تلفنی رایگان بهره مند شوند.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 رامک حیدری مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با سالم‌خبر:

لیست داروی سازمان غذا و دارو به روی بیماران دیستروفی بسته است

سالم‌خبر: سازمان غذا و دارو با وجود پیگیری‌های بسیار داروی دفلازاکورت را وارد لیست دارویی کشور نمی‌کند.

رامک حیدری مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با سالم‌خبر درباره مشکلات بیماران دیستروفی و عدم توجه وزارت بهداشت به این بیماران گفت: وزارت بهداشت به وضعیت بیماران دیستروفی عضلانی و SMA هیچ توجه‌ای ندارد و هیچ گونه مسئولیتی را در برابر آزمایش ژنتیک، کاردرمانی و دستگاه‌های تنفسی این بیماران بر عهده نگرفته است. امروزه تحریم‌ها و افزایش قیمت ارز تاثیرات منفی بسیاری در بهبود وضعیت بیماران دیستروفی داشته است .

 

وی با بیان اینکه سازمان غذا و دارو با وجود پیگیری‌های بسیار داروی دفلازاکورت را به لیست دارویی کشور 
وارد نکرده است، گفت: این دارو باید توسط شرکت‌های ایرانی وارد و در دسترس بیماران قرار گیرد؛ عدم توجه به این امر، سبب شده تا بیماران این دارو را به‌صورت قاچاق تهیه کنند.

لطفا برای مطالعه ادامه مطلب بر روی لینک زیر بزنید.
http://www.saalemnews.com/news/7733/%D9%84%DB%8C%D8%B3%D8%AA-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%D8%B2%D9%85%D8%A7%D9%86-%D8%BA%D8%B0%D8%A7-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88-%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%AF%DB%8C%D8%B3%D8%AA%D8%B1%D9%88%D9%81%DB%8C-%D8%A8%D8%B3%D8%AA%D9%87

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

✅بیش از 7 ماه از آغاز پاندمی ویروس کرونا در سراسر جهان می‌گذرد. در طول این مدت شمار زیادی از شهروندان با مشکلات فراوانی مواجه شده‌اند.

✅ اما گروهی که بیش از دیگران در این شرایط در معرض آسیب قرار دارند مبتلایان به بیماری‌های غیر واگیر از جمله بیماری‌های قلب و عروق، سرطان، بیماری‌های مزمن تنفسی، دیابت و... هستند.


✅نظرسنجی ذیل بر آن است تا با بررسی شرایط، امکان خدمت‌رسانی موثرتر به این بیماران را با توجه به شرایط ویژه کرونا از سوی متولیان نظام سلامت فراهم نماید.


✅لذا خواهشمند است با تکمیل این پرسشنامه ما را در دستیابی به اهداف، یاری نمائید.

✳️شبکه ملی پیشگیری از بیماری های غیر واگیر


پرسشنامه تأثیر شیوع پاندمی کرونا بر بیماری‌های غیر واگیر
https://survey.porsline.ir/s/L1el60u/

#انجمن_دیستروفی_ایران

@IMDA2016

💟 فروش توالت فرنگی برقی
استفاده نشده و کاملا نو
قیمت اصلی ۷ میلیون تومان
قیمت برای خریدار ۵ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان
فروش به دلیل نیاز اورژانسی به پول
جهت خرید لطفا با شماره زیر تماس بگیرید.
0915 712 8216
قديري

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

طرز کار توالت برقی

دلبر برفت و دلشدگان را خبر نکرد.....
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 یک مطالعه امیدوار کننده ترکیبی را، برای بهبود عضله در موشهای LGMD2A / R1 شناسایی کرده(توسط جنیفر لوی)

نشریه جدیدی از آزمایشگاه دکتر ملیسا اسپنسر در دانشگاه کالیفرنیا لس آنجلس ترکیبی را شناسایی می کند که همانند اثرات ورزش در مدل موش دیستروفی عضلانی کمربند اندام نوع (LGMD2A/R1) عمل می کند.
این مطالعات ممکن است راه را، برای ترکیبات مشابه نشان دهد که به نفع افرادی است که با دیستروفی عضلانی زندگی می کنند.
جهش در ژن CAPN3 که با LGMD2A / R1 مرتبط است منجر به از دست دادن عملکرد پروتئین کالپین 3 می شود.
دکتر اسپنسر و همکارانش قبلاً نشان داده بودند که از دست دادن فعالیت کالپین 3 با سیگنال دهی نامناسب یک پیام رسان شیمیایی به نام CaMK ارتباط دارد. از آنجا که CaMK شناخته شده نقشی اساسی در پاسخ عضلات به ورزش دارد، محققان بر تغییر پیام CaMK در مرکز علائم LGMD2A / R1 باور دارند. بنابراین ، آنها تصمیم گرفتند تا این فرضیه را ثابت کنند که 'رفع' وضعیت CaMK باعث بهبود عضله کمبود 3 کالپین می شود.
محققان با استفاده از سلول های عضلانی رشد یافته آزمایشگاهی، بیش از 2000 ترکیب را، برای غربالگری یافتند تا بتوانند ترکیباتی را که CaMK را بازیابی می نمايند، پیدا کنند. امیدبخش ترین نامزدها مدل موشهای مبتلا بهLGMD2A / R1 بودند که مورد آزمایش قرار گرفتند. این موش ها مانند بیماران LGMD2A / R1 جهشی در ژن Calpain 3 دارند که منجر به ضعف عضلانی می شود. صفحه سلولی یک ماده شیمیایی را به نام AMBMP شناسایی می کند که پیام رسانی CaMK را فعال می کند. هنگامی که برای موش ها تجویز می شود، ساختار عضلات بهبود می یابد و توانایی دویدن را (در مقایسه با حیواناتی که دارونما دریافت می کنند)، افزایش می یابد. این نتایج نشان می دهد که هدف قرار دادن CaMK یا پروتئین مرتبط می تواند برای بیماران LGMD2A / R1 مفید باشد. AMBMP فقط در سلول ها و موش ها آزمایش شده و در مورد انسان آزمایش نشده یا توسط سازمان غذا و دارو به عنوان (ترکیب) بی خطر تأیید نشده که برای استفاده در انسان موثر است.
محققان در حال حاضر در حال تولید ترکیبات مشابهی هستند که پیش بینی می کنند برای استفاده انسان مناسب خواهد بود.
دکتر اسپنسر دریافت کننده کمک هزینه C3 و رئیس علمی مشورتی ما است.
ما به ایشان و همکارانش به خاطر این کار مهم، تبریک می گوییم.

مترجم: محمد عاملی

#انجمن_دیستروفی_ایران

@IMDA2016

💟لایو دکتر مرتضی حیدری (نایب رییس انجمن دیستروفی ایران) در خصوص بیماری SMA
امشب ساعت ۲۱ از صفحه بانی شو در اینستاگرام
https://instagram.com/stories/bani_show/2431592859009770240?utm_source=ig_story_item_share&igshid=1wxyarouayfe4


#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 راحت تر ، بهداشتی تر و کار آمدتر از توالت فرنگی توالت اتوماتیک - طراحی شده توسط مخترع ایرانی 📣
(جهت حمایت از تولید ملی در انتشار این فیلم بکوشیم)
قیمت: ۵ میلیون تومان
برای اعضا انجمن ۶ درصد تخفیف درنظر گرفته شده است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#ایده
#نوآوری
#اختراع
@IMDA2016
@paniateb

💟 ویلچر برقی تاشو آلومینیومی (چینی اوریجینال) - دست دوم سالم،
تحمل وزن تا 180 کیلو، زیردستی و زیرپایی تاشو

همش توی خونه استفاده شده، فقط سه بار بیرون رفته شده باهاش
.
توجه : (نیاز به سرویس و تعویض ابری داخل نشیمنگاه و پشتی دارد)
.
قیمت : 25 میلیون تومان
.
لطفا جهت خرید به آیدی اینستاگرام زیر پیام دهید.
@arezu903

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟حضور خانم دکتر رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران و عضو هیات مدیره شبکه ملی معلولان جسمی حرکتی کشور به بهانه روز جهانی معلولین در برنامه خوش بخت

فردا ۱۲ آذرماه ساعت ۹ صبح در شبکه قرآن و معارف اسلامی

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟گزارش برنامه خوش بخت روز ۱۲ آذرماه از شبکه قرآن در دفتر شبکه ملی معلولان جسمی حرکتی کشور

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟روز جهانی معلولین گرامی باد💟

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMASupport

💟حضور خانم دکتر رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران و عضو هیات مدیره شبکه ملی معلولان جسمی حرکتی کشور در برنامه زنده سیمای خانواده از شبکه یک سیما
فردا ۱۳ آذرماه ساعت ۱۲:۳۰ به بهانه روز جهانی معلولین
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟برنامه سیمای خانواده ۱۳ آذرماه
با حضور مهمان ویژه رامک حیدری (مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران و عضو هیات مدیره شبکه ملی معلولان جسمی حرکتی)
به مناسبت روز جهانی معلولین
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016