💟نامه انجمنهای مردم نهاد مرتبط با بیماریهای ژنتیکی در اعتراض به قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده
متذکر میشود که این نامه اولین نامه ارسالی به شورای نگهبان و ارگانها بوده و بسیار موثر واقع شده است.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#نه_به_نسخ_قانون_سقط_درمانی_۱۳۸۴


@IMDA2016
@SMAsupport

💟نامه شبکه ملی معلولان جسمی حرکتی کشور به شورای نگهبان برای اعتراض به قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده

#نه_به_نسخ_قانون_سقط_درمانی_۱۳۸۴
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟گزارش خبرگزاری سلامت از نشست خبری سازمانهای مردم نهاد مرتبط با بیماریهای ژنتیکی
#نه_به_نسخ_قانون_سقط_درمانی_۱۳۸۴
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟مژده به اعضای محترم
با تلاش و پیگیری های انجمن های علمی و حمایتی و بیداری و آگاهی به موقع وزرای بهداشت و رفاه، خوشبختانه طرح جوانی جمعیت بخاطر ایرادات زیادی که به آن وارد بود از طرف شورای نگهبان برای اصلاح به مجلس عودت داده شد.
امید است تا با آگاهی صحیح و به موقع مردم و نمایندگان مجلس از تکرار خطاهایی مانند حذف غربالگری و حذف سقط درمانی ممانعت به عمل آید و این قانونهای علمی با ارزش برای سلامتی نسلهای آینده حفظ شوند.

#نه_به_نسخ_قانون_سقط_درمانی_۱۳۸۴
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه اعضای محترم
براساس نامه نگاری با وزارت بهداشت در خصوص اختصاص واکسن کرونا به بیماران دیستروفی طبق پاسخ وزارت بهداشت بیماران دیستروفی در الویت دوم قرار دارند و متعاقبا زمان اختصاص واکسن کرونا به ایشان اعلام خواهد گردید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟روز جهانی کارگر بر تمام کارگران عزیز مبارک

توانمندیهای افراد دارای معلولیت را دریابیم و زمینه را برای اشتغال آنها مهیا نماییم.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه اعضای محترم بالای ۱۶ سال:
با هماهنگی بین انجمن دیستروفی ایران و اداره ژنتیک وزارت بهداشت تزریق واکسن کرونا برای اعضای انجمن در اولویت قرار گرفته است. در فاز اول استانهای تهران و البرز واکسن دریافت می‌کنند.
کلیه اعضای بالای ۱۶ سال ساکن استانهای تهران و البرز در صورت عضویت در انجمن می توانند در طرح تزریق واکسن شرکت نمایند. مبتلایان به دیستروفی غیر عضو، جهت عضویت در انجمن هر چه سریعتر با شماره های زیر تماس حاصل نمایند.
۳۶۶۰۷۹۹۵
۳۶۶۰۷۰۹۳
زمان پاسخگویی: از شنبه تا چهارشنبه. از ساعت ۹ الی ۱۵

تذکر مهم: افرادی که قبلا در انجمن ثبت نام کرد‌ه‌اند نیازی به تماس ندارند و مراتب چگونگی دریافت واکسن متعاقبا به اطلاع خواهد رسید. لطفا از تماسهای غیرضروری با دفتر انجمن خودداری نمایید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

❤️عید فطر مبارک❤️
طاعات همگی قبول درگاه باری تعالی
فطریه، کفاره و کمک های شما به انجمن دیستروفی ایران ویلچری میشود زیر پای کودکی که آرزوی مدرسه رفتن دارد. بالابری میشود برای بیماری که مادر و پدرش توان جسمی جابجایی ش را ندارند. دوایی میشود برای کودکی که پدرش توان خرید داروهای ماهیانه اش را ندارد. هزینه آزمایش ژنتیکی میشود برای مادری که باردار است و همه اش استرس این را دارد که نکند فرزند بعدی نیز دچار این بیماری باشد. و نهایتا دستگاه تنفسی میشود برای کودکی که دیگر توان نفس کشیدن ندارد.
از همیاران عزیزی که سالهاست کنارمان بودند سپاسگزاریم. دستتان را میبوسیم و ارج می نهیم کمک هایتان را...
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

صحبت های آقای دکتر غلامرضا زمانی در رابطه با بیماری SMA و درمان های موجود.

تشکر از آقای دکتر زمانی که همیشه یار و یاور بیماران SMA بوده و هستند


@IMDA2016
@SMAsupport

💟خبر خوب برای همه مردم سخاوتمند ایران
دل آرا در قرعه کشی داروی زولژنسما برنده شد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

با سلام
دوستان همانطور که اطلاع دارید دلارا جعفری در طرح رایگان شرکت اوکسیس برنده شده و تمامی پول جمع شده برای درمان او بر اساس توافق انجام شده به انجمن دیستروفی خواهد رسید
متاسفانه دوستانی که اطلاع درستی از شرایط موجود ندارند دست به قضاوت های نا به جا می زنند که لازم دیدم توضیحاتی خدمت دوستان ارائه دهم


کمپین ملی SMA به دلیل عدم وجود انجمنی مستقل در حدود ۴ سال پیش فعالیت خود را زیر نظر انجمن دیستروفی آغاز کرد و تا کنون خدمات زیر را البته با کمک خیرین و خانواده ها از این انجمن دریافت نموده است
🔵انجمن دیستروفی تنها حامی ما در مطالبه گری ورود دارو بوده و هست و اگر قدمی در این راه برداشته شده با کمک های این انجمن و شما عزیزان محقق شده است

🔵در حد توان خدمات متفاوتی مانند هزینه های بستری و آزمایش ژنتیک و غیره را در مواردی که بیمار در شرایط مالی بسیار بدی قرار داشته است پرداخت نموده است



🔵انجمن دیستروفی تا حد توان تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران را تهیه و در اختیار آنها قرار داده است(بیشتر از ۹۰ درصد تجهیزات پزشکی تحویلی به بیماران)

به هر حال پولی که از طریق کمپین دلارا به حساب انجمن واریز می شود فقط برای درمان بیماران هزینه خواهد شد(مگر اینکه همه بیماران به دارو دسترسی داشته باشند) و یکی از سناریو های زیر را پیش خواهیم رفت

۱- اگر وزارت بهداشت برای همه بیماران دارو خریداری نموده و هیچ بیماری نیاز به دارو نداشت این پول صرف خرید تجهیزات مورد نیاز ، هزینه کاردرمانی، فیزیوتراپی،آب درمانی، بیماران پس از درمان و آموزش خانواده ها برای نگهداری بهتر از بیمار خود خواهد شد (البته این سناریو بسیار احتمال کمی خواهد داشت)

۲- در صورتی که وزارت بهداشت با درمان بخشی از بیماران موافقت نماید این پول برای درمان مابقی بیماران که در اولویت قرار نگرفته بودند هزینه خواهد شد

۳- در صورتی که وزارت بهداشت با ورود دارو به کشور موافقت ننماید مذاکراتی را با شرکت های سازنده دارو برقرار خواهیم کرد و با تخفیف مناسبی که دریافت میکنیم هر چند بیمار را که بتوانیم با دو داروی ارزان قیمت تر برای درمان خواهیم فرستاد(در صورتی که بتوانیم ارز دولتی دریافت کنیم با این پول برای یک سال حدود ۱۵۰ بیمار می توان داروی رسیدپلام تهیه کرد و در صورت عدم دریافت ارز دولتی حدود ۳۰ بیمار )

کمپین دلارا برای کمک به درمان همه بیماران SMA فعال خواهد بود و از همه شما عزیزان خواهشمندم تمام تلاش خود را برای موفقیت این کمپین بکار برید تا با کمک همدیگر شاهد درمان همه بیماران SMA باشیم

با تشکر
اعظمیان


@IMDA2016
@SMAsupport

فوری/ارز دولتی واردات ملزومات دارویی قطع شد

🔹فانا: مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در نامه‌ای به مدیران شرکت‌های تولیدکننده و وارد کننده ملزومات دارویی اعلام کرد: به اطلاع همه شرکت‌های تامین کننده ملزومات دارویی می‌رساند که از تاریخ ۲۰ اردیبهشت ۱۴۰۰ ارز ترجیحی (دولتی) به ملزومات دارویی برای واردات تعلق نخواهد گرفت. مواردی که تا ۲۰ اردیبهشت ۱۴۰۰ با حداقل اسناد ترخیص شده‌اند با تائید قبلی کمیته ارزی اداره کل نظارت بر امور دارو، ارز خود را دریافت خواهند کرد
@phanair

🟣 *طرح جوانی جمعیت؛ فرصت ها و چالش ها*

▪️ بازخوانی نکته های پنهان "طرح جوانی جمعیت"

▪️جمعه ۳۱ اردیبهشت ساعت ۲۱
در کلاب هاوس

▪️لینک زیر، راس ساعت ۲۱ فعال می شود
https://www.joinclubhouse.com/event/M1727XgR
*▪️با حضور* :
🔹دکترسیده سارا عظیمی/اپیدمیولوژیست وزارت بهداشت
🔹دکتر رامک حیدری/مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
🔹کاوه خادم حسین/رییس انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز
🔹دکتر علی پاشا میثمی/رییس انجمن پزشکی اجتماعی
🔹دکتر علیرضا خواجه لو‌/حقوقدان و مدرس
🔹دکتر محمد هادی جعفرپور/وکیل دادگستری و فعال رسانه
🔹حجه الاسلام محمدضیا روحانی / دبیر هیئت اندیشه ورز دین، سلامت و سبک زندگی حوزه علمیه خراسان
🔹 دکتر سید محمد اکرمی/رییس انجمن ژنتیک پزشکی ایران


#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport